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Syringomyélie
Hervé35:
A ce stade je pense me faire opérer. Je crois que le risque est supérieur si je ne fais rien...
à plus
thomas:
Salut Hervé,
Oui, j'ai accepté l'opération. J'ai eu une récupération du bras gauche les deux premières semaines puis c'est reparti... pas de bol !
Après, mon cas est un peu particulier (tumeur et syringo).
Tu hésites à faire l'opération ?
Hervé35:
Merci pour ton témoignage Thomas.
Tu n'as pas été épargné quand même, j'espère que tu gardes la force!
as-tu accepté la dernière intervention depuis mai?
Pour le reste Buffenoir n'est pas hyper chaleureux certes et Perrouin Verbe est un peu atypique!
thomas:
Salut Hervé,
Moi mon histoire commence en 1995 (j'avais 4 ans et des brouettes) où je me fais opérer au CHU de Rennes par Pr Dufour d'une tumeur intramedulaire très étendue. J'en ressors paraplégique. À la suite de cela je récupére légèrement la marche mais surtout le contrôle du transit et plus légèrement la fonction urinaire. Parallèlement à tout cela une cavité syringomyélie se développe mais asymptomatique. En 2008, récidive de tumeur et je suis opéré par le Pr Brassier du CHU de Rennes. J'en ressors à nouveau paraplégique mais cette fois une paraplégie complète en D3. Plus récemment en 2017, je ressens des vives douleurs cervicales puis après un IRM on s'aperçoit que la syringo est remontée jusqu'au bulbe. Habitant Nantes je rencontre le professeur Perrouin Verbe et le professeur Buffenoir. Celui-ci bien que très peu bavard m'explique qu'il y a toujours une cause à une cavité syringomyelique et que si celle ci n'est pas éliminé il y a forcément une récidive malgré le drainage. Dans mon cas on décide d'enlever mon matériel d'arthrodèse pour réaliser une IRM de meilleur qualité. Résultat ; nouvelle récidive tumorale. Celle-ci n'étant plus opérable le Pr Buffenoir réalise un drainage en cervicales basses. Le drainage a pour effet de stabiliser les choses avec une paraplégie qui remonte en D1. Cela dure 1 an et au mois de mai je ressens à nouveau des douleurs puis en 2 semaines mon bras gauche se paralyse. La syringo est à nouveau remontée. Je suis tétraplégique. Après discussion multidisciplinaire, le professeur Buffenoir me propose de réaliser un drainage en cervicale hautes. Il ne manque pas de m'expliquer que vu que la tumeur est toujours là si l'opération réussie ce ne sera que transitoire et que parmis les risques il est possible qu'il n'y ait pas de réveille cette fois ci. Aujourd'hui je suis tétraplégique avec des lésions jusqu'en C2.
Mon histoire est particulière et le Pr Buffenoir bien que antipathique au premier abord est un grand professionnel. De plus il est sauf erreur de ma part l'un des chirurgiens qui opère le plus de syringomyélie en France. En plus il travaille avec le Pr Perrouin Verbe qui est pour le coup une personne formidable humainement mais aussi très reconnue par ses pairs.
C'est forcément toujours délicat comme opération. Après, je pense pouvoir dire que tu es entre de bonnes mains à Nantes.
Hervé35:
Je leur a posé la question du résultats: 25% d'intervention n'ont pas résolu le problème et sur 54 interventions il y a 2 cas qui de tétraplégie à la sortie (ils ne m'ont pas précisé plus).
Il y a des perspectives plus alléchantes...
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