L’association ALARME a rejoint l’ESCIF

[su_label]Le 27 novembre 2013[/su_label]

L’association ALARME a rejoint l’ESCIF (Fédération Européenne des blesses médullaires)

Depuis 2006, la Fédération européenne des paraplégiques (ESCIF) lutte pour améliorer la situation des personnes paralysées médullaires par-delà les frontières. L’organisation donne aux intéressés une voix publique et se bat sur de nombreux fronts ; surtout celui de l’argent.

Le groupe pour la recherche régénérative de l’ESCIF a récemment décidé de régulièrement poster des « news » qui seront axées sur la mise en lumière de certaines activités et approches des organisations de patients qui se battent pro-activement pour accélérer la recherche. Car il ne s’agit plus seulement pour les fondations ou associations de patients de collecter des fonds ! Nous devons nous éduquer et nous insérer dans les projets de recherche pour nous assurer du fait qu’ils répondent bien à nos propres objectifs, à savoir la guérison (et ça n’est pas toujours le cas).

La guérison ne viendra certes pas du jour au lendemain et certainement pas en un bloc. Il s’agira certainement davantage d’une progression avec des gains de fonctions étalés sur une longue période, jusqu’au moment ou l’on sera prêt pour la mise en place d’une combinaison de thérapies (par exemple basée sur des molécules/enzymes/protéines/facteurs de croissances, cellules souches, électro stimulation, biomaterial/hydrogel, physiothérapie…). Il faut être réaliste, cela risque de prendre encore quelques années, c’est pourquoi nous devons accélérer le processus autant que possible, en amenant plus de fonds vers la recherche mais aussi en assurant que ces fonds soient utilisés pour des projets nous rapprochant réellement de la guérison. Nous, blesses médullaires depuis des mois ou des années, devons entre autres nous assurer que la recherche financée ait un fort potentiel de traduction vers des essais cliniques sur les lésions chroniques !!

La newsletter de l’ESCIF est téléchargeable ici —-> ALARME ESCIF newsletter

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