Sujet: Toxine botulique A

[paulo ribeiro]

Salut Marc,
Merci pour ton message. Mais, je suis tétra haut et je ne peux pas faire des auto-sondages seul. T'urinais comme moi, pendant combien de temps ?
Moi, j'urine comme ça depuis 96.
Merci encore.
Paulo

[Raph]

Salut à tous

Ça fait un moment que je n'étais pas venu (pas le temps, et problèmes, cf ci-dessous). Voilà où j'en suis :

Comme je l'avais raconté j'ai eu une injection de toxine botulique en janvier, puis une autre en avril. Résultats : non concluants. Ni vraiment mieux ni vraiment pire sur le plan du vidage de vessie (que j'ai grosse). Toujours de gros résidus. (voir http://cjoint.com/?hhtxgo7F4e)
En revanche, un effet secondaire (peu fréquent semble-t-il) que j'ai connu les 2 fois et qui a duré entre 15 j et 3 semaines : une diminution du tonus musculaire, ce qui m'a bien ennuyé (grosses difficultés pour manger, soulever un bol, taper au clavier (genre 2 ou 3 secondes par touche... un 1/4 d'h pour taper 3 lignes).  La coïncidence entre injection de toxine et la chute du tonus est trop troublante pour qu'il y ait eu une autre cause.
Donc tant pis, le botox c'est pas pour moi.

Etrangement, j'ai eu de meilleurs résidus le matin les 15 derniers jours de juin. Plusieurs causes possibles (légère infection stimulant la vessie, chaleur qui me réveille dans la nuit et donc + de miction, arrêt de la 3,4-AP et augmentation du baclofène de 5 à 8 cp/j...) ?

Enfin je suis passé depuis ce lundi à un 2e sondage (vers 18h), que je ne fais pas moi-même (trop compliqué hélas). Ça change mes habitudes : plus besoin de me taper dessus, je suis tranquille jusqu'à... la nuit.
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[Mystik-B-Boy...]

Hé bien j'ai lu ses 3 pages avec bcp d'attentions !!!

Etant paraplégique D10 Asia A depuis 8 mois, je ne c plus quoi fèr du coté de ma vessie, pour moi les 2 urologues que j'ai vu ce contredise, l'un dit que je doit fèr des injections de toxines pour ma vessie qui est "instable" et l'autre me dit que c pas nécéssaire...

Je fait de l'autosondage 3 fois par jours ( je sais c peu, mais je le fait pour avoir un rythme de vie plus facile) et parfois j'ai des fuites et il me reste 50cc dans la vessie et d'autres fois je peut tenir 900cc (ce ki est plus rare...) Je prend 1 Détrusitol Retard 4mg, 1 Cranberol et 1 Urfadin tout les matins...

Puis-je avoir des infos par raport à mon mode de vie car j'aimerais ne plus avoir de fuite, prendre moin de médicaments, et ne pas devoir baisser mon pantalon plus de 3 fois par jours    

[schtaff]

Salut Mysti Boy


Avis completement personnel et NON MEDICAL:
-> tu t'en tireras pas en dessous de 4 à 5 sondages par jour avec un rythme de vie "sain*,
-> La toxine botulique est indiqué dans le cas d'une vessie hyper-spastique,toi tu cherche à avoir une "contenance étanche" .....ce qui totalement different.

Pour moi, c'est 5 à 6 sondages par jour et j'essai de ne jamais avoir plus de 500 cc dans la vessie (ce qui est déjà enorme pour certains).J'âvais déjà 1300 cc dans la vessie mais mon Uro était limite crise de nerfs quand je lui ai dit ca.......

1/Si le sondage est un probleme pour toi,tu peux toujours faire une sphyncterotomie mais après faudra bien fixer ton peniflo et ne pas oublier que cette opération est irréversible (enfin je crois......)

2/Je ne crois pas que la greffe d'une 2eme vessie soit possible

3/Tu ne bois plus rien,là c'est radical.......

Et maintenant sans déconner:
La vessie mets un certains temps pour se regler,et dans beaucoup de cas plus de 8 mois,je pense que ton instabilité du moment pourrait être traiter simplement avec des auto-sondages réguliers et plus fréquents.
Avec le temps,tu verras que ton corps n'est rien d'autre qu'une pendule qu'il faut regler.

Amicalement

Schtaff

[sylvia]

Effectivement, tu ne peux pas t'en tirer avec 3 sondages seulement par jour. Moi, j'en fais quatre mais parfois 5 sont nécessaires pour ne pas avoir de risque de fuites. Pourquoi ne veux tu pas passer à plus de 3 sondages ? Trop astreignant, trop contraignant ? Rappelle-toi, il y a 1 an, est-ce que tu n'urinais que 3 fois par jour ?

[Mystik-B-Boy...]

Merci pour ses 1ères réponses, en fait ce que dit 20-100 me plais légèrement plus, j'ai tendance à ne vouloir fèr que ce que je pense être le mieu pour ma vie présente,
En fèt ui je fè 3 sondages par jours car j'ai horreur de les faires, et ca me prive également de sorties, et c vrai que je trouve inutile d'en faire 5 ou 6, si c pour avoir 100cc à chaque fois :s

c clair que j'aurais moin de fuites, mais m'isoler à chaque fois m'est a-c pénible...

Je ne met que des protection normal style langes, ou bandes, je suporte pas trop les péniflex

Enfin s'il faut 2 ans pour régler tout ca g encore le temps... ki c d'ici là je marcherais ptètre...

Ah ui euh... qd g-t sur pied je pense pas que j'allais bcp plus que 3 fois pipi par jours...  

[schtaff]

salut mystik,

fais tout de même attention à ta vessie car le jour tu remarchera (moi j'en doute pas....) et bien il serait franchement dommage de savoir que tu l'aurais  "habimé".

Ici,chauque cas est différent et ce qui valable pour moi ou pour 20-100 ne s'applique pas forcement à toi.

J'espère que tu trouveras un bon équilibre mais évite absolument les 900cc lors de tes sondages et ne te retient surtout pas de boire car c'est le meilleur moyen de choper une infection.

Autre chose: Laisse un peu de temps à ta vessie.....

@+


Schtaff

[sylvia]

Et bien moi, je partage pas tout à fait votre avis et je peux vous dire que je suis drôlement contente d'avoir découvert les auto-sondages ...avant c'était la galère, il fallait absolument trouver une toilette accessible où je pouvais aller à la toilette, là maintenant, il ne me faut plus qu'un coin pour m'isoler (et ça on trouve + facilement qu'une toilette accessible). Je vois donc moi, l'auto-sondage comme un "confort'" mais peut-être est-ce du à mon long apprentissage de la paralysie (pour rappel 27 ans de pratique mais seulement 1an1/2 qu'on m'a proposé l'auto-sondage intermittent) ... ceci explique peut-être cela, en tous cas, il faut faire absolument gaffe à ne pas pour ne pas aller uriner, se retenir de boire ... parce que ça, c'est la galère garantie ....

[schtaff]

Je suis loin d'avoir ton expérience Sylvia et je te remercie encore des conseils que tu m'as prodigué lorsque j'avais moi-même quelques soucis  

L'auto-sondage est certes très chiant (désolé pour mon verbage poétique) mais il fait partie de notre quotidien et à présent pour être un peu plus cru mais réaliste et 20-100 est lui-même revenu sur son post...

Mystik:

Pisse plutot 10 fois dans ton froc,ca te coutera une lessive en plus mais bois en quantité suffisante et veille à ne pas dégrader ta vessie.

Tu demandais,et bien voila pour moi  

Amicalement

Schtaff

[fanchon]

Je partage tout à fait l'avis de Sylvia, et celui de staff aussi.............

Pour ma part, j'ai toujours pratiqué l'auto-sondage (10 ans déjà...) et vraiment ça ne m'a jamais posé aucun problème. Dans mon sac j'ai une petite pochette qui contient un antiseptique pour le lavage des mains (en pharmacie) en cas d'absence de lavabo, une petite glace (pratique pour nous les femmes), un petit kit de survie (2-3 gants, une serviette I, un paquet de mouchoirs en papier, .....) et elle me suit partout, ainsi que 2 ou 3 kits de voyage (une sonde stérile avec une poche de receuil) que je peux utiliser n'importe où...........

Et quand je dis n'importe où, c'est presque vrai, même dans la voiture dans les embouteillages à Paris.....

Ceci dit, le sondage est peut-être une opération un peu plus longue et moins facile chez un homme que chez une femme, mais j'ai connu un homme para qui se déplaçait beaucoup pour son travail et qui m'a dit qu'il n'avait pas non plus de problème pour se sonder, quitte à s'arrêter sur le bord de la route.

Je crois qu'il ne faut pas focaliser sur ça et ne pas en faire une contrainte, mais plutôt un moyen de vivre autonome, en se disant "qu'il n'y a pas de problème, mais des solutions". Et aussi rester zen........

Et surtout, ne pas s'empêcher de boire. Au minimum 1,5 à 2l (j'ai pas dit de vin.......).

Je crois que pour l'entourage, il faut aussi banaliser la chose. Pour ma part, j'explique que je me sonde et que j'ai besoin d'un petit coin et basta..... C'est aux gens de respecter ça ..........

Je suis sûre Mystic que tu vas trouver une bonne entente avec ta vessie, et que bientôt tu expérimenteras le plaisir de sortir sans te soucier outre mesure de tout ça (sauf si tu vas dans des lieux style restos, salles de spectacles ........où tu dois passer plusieurs heures, te renseigner à l'avance si tu peux trouver des toilettes adaptées à proximité).

Bon, j'espère ne pas avoir été trop "chiante", et je te souhaite bonne chance.

A bientôt
fanchon  

[sylvia]

T'as complètement raison, Fanchon, moi aussi j'explique aux gens que je me sonde et je le dis sans aucun complexe (et apparemment, le message passe auprès des gens). J'aime en tous cas bien mieux expliquer que je me sonde et que j'ai besoin d'un petit coin tranquille ...que de me retrouver toute mouillée dans la honte et l'embarras ...
Pour le reste, c'est hyper important qu'on boive beaucoup (évidemment de l'eau ...quoique le reste, n'est pas mauvais non plus et d'ailleurs c'est diurétique ... mais bon, nous devons être raisonnable n'est ce pas ... alors, 1l1/2 d'eau par jour c'est un minimum ...)

[marc]

alors, 1l1/2 d'eau par jour c'est un minimum ...)

Oui, Sylvia, c'est un minimum, et j'en suis plutôt à 3 litres.

Tout à fait d'accord avec toi, Fanchon, stachff.
Au début j'ai eu, pendant 2 ans, une attitude semblable à celle de mystik.
Je pense que ça relève d'un refus de la paraplegie considérée comme un état transitoire avant un retour à la normale car cet invraisemblable situation ne saurait, bien sûr, perdurer !
Quand je me suis retrouvé avec une dilatation des uretères, une vessie avec des colonnes volumineuses et musclée à faire pâlir Schwarzenegger et la menace, à terme, de finir en dialyse, j'ai changé d'attitude.
Vu l'état de la vessie, diverticulée - vessie de lutte très épaisse - les sondages étaient très fréquents, les risques de fuite quasi-permanent.
J'en profite pour signaler que, pour les hommes, le port de l'étui pénien est assez aisé. Il suffit de trouver la marque et la technique - bandelettes, autocollants - qui conviennent.
J'ajoute que, uriner pour un homme en tout cas, n'est pas si compliqué et, pour ma part je me contente d'un bord de trottoir entre deux voitures ( il y a toujours des voitures le long des trottoirs et s'il n'y en a pas, on s'en fiche )
La toxine a tout réglé en ce qui me concerne.
Bien à vous,
Marc

[Mystik-B-Boy...]

Ok ok ok Bah ui je devrais m'habituer c clair, je n'ai pas le choix!!!
Je commence à expliquer à mon entourage qu'un paraplégik n'est pas simplement une personne ne sachant plus marcher, mais c bien plus complexe que ca et que ne plus savoir marcher est un détail à coté du reste !!!
Qd j'explique que je ne c pas uriner kom tout le monde les gens sont kom ca ---->  hé ui faut si faire et vivre avec...

Bah pour ma part, je ne vais plus me priver de boissons, et puis rester à mes 3 sondages pour le moment mais je ferais des percutions qd ma vessie seras remplie entre les sondages, c tjrs ca de pris (ou vidé lol) !!!

Merci pour vos conseil et vive la vie  
 

[ledjeg]

Salut,

Plus difficile pour un homme que pour une femme ??? ca alors je n'avais jamais entendu encore ca mais toujours l'inverse.

Moi ca fait presque un an maintenant que je suis para et donc que je me sonde et là je n'ai jamais eu aucun problème avec ca, dans la voiture, au resto, ... en Juin j'ai fait un stage de voile, sur le ponton comme avant avec le tuyau direct dans le port, le top !!
Et franchement je ne dis jamais je vais me sonder, mais je vais pisser. Et quand je suis aux toilettes dans des endroits clean (cad chez moi ou au bureau) je me suis fait un système avec lequel je connecte un tuyau de poche (que je reutilise) a la sonde et qui permet de pisser direct dans le wc mais sans que le tuyau touche la cuvette.

L'auto sondage n'est franchement pas difficile pour un mec et je me demande pourquoi personne ne t'a proposé ca avant sylivia. Et moi je me demande d'ailleurs quelles autres solutions pourrait on avoir pour etre plus libre, a mon avis c'est le top, en 3mns c'est fait...

Et c'est sur qu'il ne faut pas hésiter a en parler aux gens, moi je n'ai aucuns comlexes avec ca, j'explique ca aux gens et de ce fait l'approche est largement plus facile.

A+

Emeric

[sylvia]

Pourquoi on ne m'a proposé ça ? Tout simplement parce qu'en 1978, l'auto-sondage n'était pas possible ...c'était considéré comme un acte médical et donc à faire par du personnel formé (médecin - infirmier ...). D'ailleurs, on ne proposait que la rééducation de la vessie (aller toutes les 2 h à la toilette et se forcer à uriner par tous les moyens possibles) ou  par percution ou la sonde à demeure ... moi, on m'a proposé la rééducation et ça a apparemment marché pendant plus de 25 ans jusqu'à ce qu'on s'aperçoive que je ne vidais jamais ma vessie complètement et que j'ai attrapé des infections l'une sur l'autre ...
Il paraît, d'après mon urologue, que l'auto-sondage date d'à peine une bonne dizaine d'années (donc pas le geste médical mais le sondage directement pratiqué par l'intéressé) ...
Sinon, pour le reste de ta question ...crûment parlant ...je dirais qu'il est plus facile d'ouvrir sa braguette que d'enlever sa culotte ... maintenant, une fois la braguette ouverte, effectivement il paraît que chez l'homme le sondage est plus difficile ...(excuse moi, j'ai pas d'expérience en la matière ...   ).
je pense Emeric que ton témoignage est très, très important car il est vraiment "dédramatisant" par rapport à une situation que l'on est bien obligé de supporter de toutes façons ...alors, si ça peut bien se passer ...tant mieux et je vois que pour toi, ça se passe bien ...alors, pourquoi pas pour d'autres ...

[sylvia]

Evident ... merci Vincent pour ce complément d'informations ...

[schtaff]

Respect Emeric,:salut:

Voiture:ok
Extérieur:rude mais ok
Resto:t'as fais sous la table ou comment ?

Pour moi le plus ennuyeux c'est:
1/ liquide de desinfection pour les mains
2/desinfection pour "BOB"   avec compresse stérile
3/ et SEULEMENT apès SOULAGEMENT.  

Le tuyau de la poche j'y ai aussi pensé... mais pour pas touché la cuvette là je butte sur la technique...

Amicalement

Schtaff

[pikinette]

Schtaff, pour le "liquide de désinfection pour les mains" (solution hydro-alcoolique), c'est vrai que c'est très pratique en extérieur, mais sinon un bon lavage des mains, d'au moins 30 secondes, fait l'affaire, suivi d'un séchage avec des papiers à usages uniques, ou alors une friction à l'alcool (mais ça abime les mains)

Je ne sais pas si on en trouve en pharmacie, ni si c'est remboursé ...

Pour Popaul, il existe des lingettes toutes pretes, très facile à utiliser qui peuvent être pratique quand on est en voyage, sinon tu peux prendre des compresses et un antiseptique (certains sont vendus en unidose, comme la Biseptine en spray, ou la Chlorexidine : ça évite de se trimballer une grosse bouteille).

Sinon ce que tu peux faire : dans une petite bouteille d'eau minérale (donc bactériologiquement stable), tu dilue un antispetique (style Dakin), comme ça tu as toujours une solution antiseptique sur toi, que tu peux garder environ 2 jours, et t'en servir pour Popaul et pour te frictionner les mains (ça dépanne, mais c'est pas terrible sur les mains car ça sèche mal).

Quand à la technique avec le tuyau découpé, essaie de trouver la longueur adhéquate, et de le coincer entre tes genoux en visant la cuvette   Dans tous les cas, raccorde le à la sonde avant de te sonder.

Sinon, il y a plus simple, mais moins discret (quoi que, dans la poche arrière du fauteuil, ça ne se voit pas trop) : glisser l'embout de la sonde directement dans une bouteille en plastique vide, et tu vides dans les toilettes après. C'est pas cher, et tu peux changer facilement, en plus tu peux adapter la taille de la bouteille en fonction de tes besoins (500 cc, 1000 cc, 1500 cc, 2000c pour la bouteille d'Oasis )  


Où sinon tu raccordes ta sonde à une poche en prenant soin de garder le petit capuchon de la poche, tu te sondes, tu vides la poche, tu essuies bien le bout par lequel tu as vidé, tu recapuchonnes, et tu range ça dans 1 sachet plastique pour la prochaine fois.

Où alors tu demandes à ton médecin de te prescrire les nouvelles sondes autolubrifiées + poches intégrées, qu'on jette à chaque fois. En plus les sondes sont embalées dans 1 petit plastique qui se déplie en accordéon, et donc on peut la saisir par le plastique comme ça on ne  déstérilise pas la sonde : ça évite pas mal de manipulations...


Bonne soirée !

Pam

[schtaff]

T'es devenu para/tetra depuis peu Pikinette ?  

Moi c'est surtout le moment désinfection qui est rude.
En plus si t'as le malheur de te louper,t'as le flacon de désinfectant sur le froc et cette SA....RIE tache !!

Les lingettes pour BOB,je sens que ca va le faire  
t'aurais pas une référence,histoire que le pharmacien ou le toubib me prescrive pas du "Demake Up"  

Pour coincer le tuyau entre les genoux,ca va pas etre possible,j'ai un coussin qui est spécialement prévu pour que mes genoux ne se touchent pas (luxation des hanches).

Dans tous les cas, raccorde le à la sonde avant de te sonder.

certes,ca pourrait être utile....  

En tout cas merci pour les infos:  

T'es un   et un   de petite infirmière.

Si j'étais pas fidèle à mes photos...je sais pas ce que je ferais  

Amicalement

Schtaff

[pikinette]

Coucou Schtaff

Pour les lingettes, je sais que la gamme "Conveen" en fait, c'est vrai que c'est pratique mais ça revient + cher qu'un flaon d'antispetique et des compresses, et je ne sais pas si c'est remboursé, ni combien ça coute .

L'avantage c'est que tu as le même produit pour tes mains et pour nettoyer Popaul (à condition de changer de lingette entre les 2)

Je t'envoi le lien :

http://www.coloplast.fr/ECompany/FRMed/product.nsf/0/97cd66c85b773430c1256cb4003a3d76?OpenDocument

Par contre il y a 1 truc qui me chiffonne par rapport aux lingettes (ok mon jeu de mots est pittoyable) : ils ne précisent pas si les lingettes sont antiseptiques ou pas, main normalement c'est mieux pour un sondage non ? Parce que si c' était pas le cas, n'importe quelle lingette pour bébé ferait l'affaire ...

La référence pour les lingettes est : 28997
ACL : 7799963
EAN : 5701780953658

(je ne sais pas ce que réprésentent ces codes mais ils étaient donnés avec)

Sinon, elles sont vendues par boite de 8 sachets (chaque sachet contient 10 lingettes).

Voila, j'espère que ça pourras t'aider,

Amicalement,

Pam  

[sylvia]

Dans les Auchan, ils vendent des lingettes "hygiène adulte" 2€40 pour 60 lingettes. Normalement, ça doit suffire ...c'est ce que j'employe et j'ai jamais eu de problème pour l'instant. Pour les mains, j'employe, hors de chez moi, du gel nettoyant pour les mains qu'on trouve en grande surface dans de petits flacons qui se glisse dans une poche (très pratique) et à la maison la lotion nettoyante de TENA, il ne faut pas d'eau, c'est un liquide nettoyant qu'on verse sur les mains, on les frotte et c'est tout ... très doux et non agressif pour les mains. Sinon comme dit Pam, de l'eau et du savon font très bien l'affaire ...
Pam, ton histoire de la bouteille est une très bonne idée ...jusqu'à présent, j'employais des poches mais pourquoi pas une bouteille ...futé le recyclage !

[pikinette]

Lol Sylvia !

Par contre ça m'étonne que vous ne fassiez pas de toilette antispetique avant le sondage, normalement c'est mieux (genre avec du dakin dilué)

[ledjeg]

Bon puisqu'on est dans la technique,

Pour les mains moi c'est savon, ca va bien, en plus je me suis recyclé une bouteille spray (une ancienne bouteille huile solaire...) dans laquelle je met de l'acool, un petit pshiit sur les mains juste avant de manipuler. L'alcool ca coute rien au litre et un litre y a de la marge !  Pour le reste c'est lingettes moi aussi, j'ai pas de marques privilégiée, ca depend un peu d'où je fais les courses, parfois y a des promos sympas (genre le lot de 2*70 pampers a 4€...) j'ai le paquet dans mon sac et ca va bien, il font des petits paquets aussi (plus petit, plus pratique, plus discret, mais plus cher !). Sinon avec mes poches et sondes mon fournisseur (lofric/astra) me file de lingettes gratos aussi (en sachet moins pratique mais ca depanne toujours) une 50aine par mois...

Sinon la bouteille je pratique aussi, ca permet d'economiser des poches, ce que j'ai fait c'est que j'ai percé le bouchon a un diamètre un peu inferieur a celui du tuyau de poche comme ca il tient tout seul dedans et ca me permet d'avoir les deux mains libres, pas besoin de viser le goulot ! les nouvelles bouteille 1L d'évian sont super pratique pour ca, 1L c'est quand même pas mal et les bouteilles ne sont pas trop encombrantes. je la rince a chaques fois, et une fois/jour une petite rincée a l'alcool. idem pour le tuyau mais je le change souvent (1 par semaine environ). J'ai même gradué ma bouteille pour les fois ou je veux mesurer...

Les poches je les utilise plutot a l'extérieur quand y a rien pour rincer la bouteille (resto, ou autre bars, voiture etc... et non je fais pas sous la table mais aux toilettes quand même !). Pour ma part les kits avec la poche intégrée je n'aime pas ca, je trouve vraiement pas ca pratique, je prefere sonde + poche, ca prend moins de plce en plus que le kit.

Quand au tuyau qui ne touche pas la cuvette c'est grace a un petit support que je me suis confectionné en plastoc, là aussi ca permet d'avoir les deux mains libres !

A+

emeric

[sylvia]

A l'UCL (clinique universitaire à Bruxelles), ils m'ont expliqué qu'il faut prendre des précautions (se laver les mains, faire une toilette intime) mais qu'il ne faut pas se focaliser sur une désinfection ... nécessaire, d'après eux, seulement si on se trouve en milieu hospitalier ... la preuve, je n'ai pas de soucis.

[schtaff]

Ce message a été modifié par inadvertance par Pam, plus douée pour les piqures que pour poster ...

J'ai cliqué sur éditer au lieu de citer, désolée Schtaff, ton post était vraiment trop marant mais moi sur ce coup là j'ai pas assuré  

Pour la peine vous avez le droit de me   (pas trop fort quand même pleaaassee)

Désolée

Pam