Sujet: Toxine botulique A

[TDelrieu]

Salut à tous,

Je voudrais avoir des témoignages/conseils de personnes qui ont eu des injections intra-détrusor de "toxine botulique A" dans le traitement de l'instabilité vésicale résistante aux anti-cholinergiques (Ditropan, Ceris...)

Les médecins parlent de :
*efficacité maintenu entre 4 et 14 mois
*Tolérance satisfaisante
*pour incontinence urinaire par hyper-réflexie du détrusor réfractaire aux anticholinergiques oraux, chez le patient en cathétérisme intermittent

Questions :
- Est-ce que ca calme bien les douleurs/HRA dûes à l'hyper-activité vésicale ?
- Anesthésie Générale est-elle obligatoire ?
- Effets secondaires de la toxine botulique ?
- ...

Merci de vos conseils et avis...

@+
Thierry

[marc]

Les médecins parlent de :
*efficacité maintenu entre 4 et 14 mois
*Tolérance satisfaisante
*pour incontinence urinaire par hyper-réflexie du détrusor réfractaire aux anticholinergiques oraux, chez le patient en cathétérisme intermittent

Questions :
- Est-ce que ca calme bien les douleurs/HRA dûes à l'hyper-activité vésicale ?
- Anesthésie Générale est-elle obligatoire ?
- Effets secondaires de la toxine botulique ?

-

Bonjour Thierry,
depuis 3-4 ans j'ai des injections de toxine botulique intra-vésical .
Ca m'a changé la vie: je peux gérer mes sorties en toute liberté.
- En phase d'activité optimale, 4-5 sondages /j. sinon 6 /7.
- Pas de douleurs ( avant il y en avait quasiment pas)
- Anesthésie locale.
- Pas d'effets secondaires.
- Périodicité : tous les 8-9 mois.
A ton entière disposition pour tous renseignements complémentaires.
Marc

[TDelrieu]

Marc,

Concernant l'Anesthésie locale : c-à-d des injections d'anesthésique dans la vessie, ou par sonde, ou autres ?

@+
Thierry  

[marc]

Concernant l'Anesthésie locale : c-à-d des injections d'anesthésique dans la vessie, ou par sonde, ou autres ?

Pour ma part, Thierry, il s'agit d'une injection au niveau des sphincters.
De toutes façons ils font en sorte que ce soit totalement indolore.

J'ajoute que l'injection de toxine botulique te permet de contrôler les fuites qui, dans mon cas, sont quasi-inexistantes ou ne se produisent que par négligence de ma part tout en restant minimes.

Je précise que les cas sans résultats sont rarissimes.

Tu trouves toute la documentation sur google et d'ailleurs on en a pas mal parlé sur Paratetra.

En revanche il peut se produire une accoutumance.
Dans ce cas on augmente les doses.
En ce qui me concerne le besoin ne s'est pas fait ressentir.

Amitiés,
Marc

[seppel]

Bonjour Thierry,

Mon fils a eu sa 1ère injection il y a 3 semaines.
A force de faire des infections toutes les 3-4 semaines, d'avoir des fuites et des fuites et encore des fuites (sa vessie n'arrivait plus qu'à contenir 200-300cc), il s'est décidé à franchir le pas.
Le médecin lui a injecté une dose de 300 cc sous anesthésie générale.
D'après ses dires, l'anesthésie générale est réalisée uniquement sur les cas qui sont spastiques. Sur les individus flasques, pas besoin d'anesthésie générale, une locale suffit, et dans ce cas ça veut dire que l'entrée/sortie à l'hopital se fait la même journée.
Le jour après l'opération il a eu une infection urinaire (tout à fait normal d'après le médecin !!!), et donc encore qques fuites.
Mais depuis à peu près le 5ème jour après l'opération, tout ça s'est calmé et plus de fuites. Sa vessie contient maintenant au moins 600 cc sans fuite. Espérons que ça continue comme ça le plus longtemps possible (3 mois, 6 ... 9 mois ... ???).
Il n'a apparament pas d'effets secondaires.
Je reste à ta dispo si t'as d'autres questions.

@+
Jean-Michel.

[marc]

D'après ses dires, l'anesthésie générale est réalisée uniquement sur les cas qui sont spastiques.

Bonjour Seppel,
Je suis spastique et je n'ai jamais eu d'anesthésie générale.

Marc

[Didier]

voilà une injection qui me procure des doutes...
Ayant essayé le protocole d'injection de capsaicine dans la vessie pendant deux ans étant moyennement satisfait par rapport à mes espoirs j'aimerai essayer la toxine mais je doute beaucoup pourtant, à entendre " marc" ça fonctionne bien.
Y a t il toujours des fuites aprés l'injection sinon à partir de quand réapparaissent elles et j'avoue que me sonder va étre une grande découverte, je m'y habituerai comme le reste.
Je suis para d3 avec une vessie hyper reflex.. douleurs HRA permanentes et entre l'envie et la fuite 6secondes au mieux ya til un cas semblable qui pratique la capsa.
merci
didier

[TDelrieu]

Didier,

J'ai RDV le 12/04 avec le Dr Turpin (CHU - Bordeaux) pour une consult en vue d'une injection intravésicale de Toxine botulique (cause HRA & échec des anticholinergiques). Et je vais "pousser" pour avoir une Anesthésie locale...

Concernant l'injection de Toxine dans le sphincter (indication thérapeutique, etc.) : pose les questions au Dr N'Guyen (CRF Gassies) car ils font cela là-bas...

@+
Thierry  

[marc]

Y a t il toujours des fuites aprés l'injection sinon à partir de quand réapparaissent elles et j'avoue que me sonder va étre une grande découverte, je m'y habituerai comme le reste.

La toxine, Didier, est efficace dans 99% des cas.
La mise en place pour une efficacité maximale varie selon les sujets.
En gros on peut dire, de 8 jours à 1 mois.
La durée d'efficacité est elle aussi variable de 6 mois à 9 mois.
Ca alors, tu ne t'es jamais sondé en étant D3 !
Avec la toxine c'est plus simple.
Rapidement tu feras correspondre tes habitudes de boisson avec les sondages.

Marc

PS : Sur google tu trouves tout !

[marc]

J'ai RDV le 12/04 avec le Dr Turpin (CHU - Bordeaux) pour une consult en vue d'une injection intravésicale de Toxine botulique (cause HRA & échec des anticholinergiques). Et je vais "pousser" pour avoir une Anesthésie locale...

Le protocole toxine botulique est accompagne de la quotidienne d'1+ 1/2 de ditropan.

Concernant l'injection de Toxine dans le sphincter (indication thérapeutique, etc.) : pose les questions au Dr N'Guyen (CRF Gassies) car ils font cela là-bas...

Les injections dans les spnincters doivent être rares ou marginales.
En Suisse, où la docteure dont j'ai oublié le nom, a mis en place les injections de toxine, elle avait commencé par les sphincters.
Ce fût abandonné pour cause de fuites et les injections se font maintenant, pour l'essentiel, dans la paroi vésical.

Marc

[Raph]

Les injections dans les spnincters doivent être rares ou marginales.
En Suisse, où la docteure dont j'ai oublié le nom, a mis en place les injections de toxine, elle avait commencé par les sphincters.
Ce fût abandonné pour cause de fuites et les injections se font maintenant, pour l'essentiel, dans la paroi vésical.
Marc

Salut Marc et salut à tou(te)s

Les injections dans le sphincter sont en effet moins fréquentes, mais ne sont pas abandonnées, ça dépend des cas : 10% selon mon urologue. J'en fait partie. Depuis ma 1ere injection (18 janvier) je remarque effectivement une amélioration : le sphincter s'ouvre plus facilement. Mais ma vessie a toujours une grande capacité (env 750 cc). Je pensais avoir des fuites avant, mais non, dommage (!).
Je refais une cystomanométrie le 12 avril, avec une nouvelle injection si nécessaire.

PS : y avait des articles de fond intéressants sur le forum Parat****, quelqu'un les a ? Il faudrait les reposter.

[marc]

Les injections dans le sphincter sont en effet moins fréquentes, mais ne sont pas abandonnées, ça dépend des cas : 10% selon mon urologue. J'en fait partie. Depuis ma 1ere injection (18 janvier) je remarque effectivement une amélioration : le sphincter s'ouvre plus facilement. Mais ma vessie a toujours une grande capacité (env 750 cc).

C'est bien mais pourquoi, afin d'éviter d'arriver à de tels volumes, n'essaies-tu pas d'accroître la fréquence des sondages ?
Je peux aussi arriver à 700 sans fuite mais je fais en sorte de ne pas me trouver dans ce cas de figure.
750 cc c'est beaucoup car ça irrite la vessie et ça la rend plus sensible aux infections.
Il y a certainement d'autres conséquences.

Je pensais avoir des fuites avant, mais non, dommage (!).

Pourquoi " dommage " ?

PS : y avait des articles de fond intéressants sur le forum Parat****, quelqu'un les a ? Il faudrait les reposter.

En effet et cela faisait une intéressante banque de données.
Je croyais avoir compris que cela avait pu étre sauvegardé.
Apparemment il n'en est rien.
Beau gâchis !

[Raph]

C'est bien mais pourquoi, afin d'éviter d'arriver à de tels volumes, n'essaies-tu pas d'accroître la fréquence des sondages ?

Parce que je me percute... et que ma vessie ne réagit correctement à la percussion que lorsqu'elle atteint de tels volumes... (entre 500 et 700)

750 cc c'est beaucoup car ça irrite la vessie et ça la rend plus sensible aux infections.
Il y a certainement d'autres conséquences.

J'en suis bien conscient...  On me fait un sondage évacuateur le matin, et j'envisage de passer à 2 (un autre vers 19h)

Pourquoi " dommage " ?

Parce que paradoxalement je trouve que ça favoriserait la vidange...
 

Beau gâchis !

Tu l'as dit.
Je débarque et n'ai rien suivi de l'affaire, y a pas un récapitulatif quelque part ?

[Didier]

Je peux aussi arriver à 700 sans fuite mais je fais en sorte de ne pas me trouver dans ce cas de figure.

700 c'est énorme Tu ne dois te sonder que 4 fois par jour alors
vers la fin au bout du 6 ou 8 mois as tu toujours une aussi grande capacite et refais tu une injection que lorsque que les fuites reapparaissent

didier

[marc]

Parce que je me percute... et que ma vessie ne réagit correctement à la percussion que lorsqu'elle atteint de tels volumes... (entre 500 et 700)

Ah, ok ! Tu serais donc tétra.

J'en suis bien conscient...  On me fait un sondage évacuateur le matin, et j'envisage de passer à 2 (un autre vers 19h)

N'hésite pas, si tu en as la possibilité !

Parce que paradoxalement je trouve que ça favoriserait la vidange...

Je te comprends mais n'oublie pas la pression que cela implique sur les uretères et les risques afférents.

Tu l'as dit.
Je débarque et n'ai rien suivi de l'affaire, y a pas un récapitulatif quelque part ?

Non.
Il est vrai que ce ne serait pas inutile car il ne faut jamais oublier son histoire même si ce ne sont que de petites histoires.

Marc

[Raph]

Ah, ok ! Tu serais donc tétra.

Euh, oui bien sûr, et depuis un moment. Je croyais que tu m'avais reconnu.

(Sondage)

N'hésite pas, si tu en as la possibilité !

Faut que je m'organise en conséquence.

Je te comprends mais n'oublie pas la pression que cela implique sur les uretères et les risques afférents.

Oui c'est vrai.

Il est vrai que ce ne serait pas inutile car il ne faut jamais oublier son histoire même si ce ne sont que de petites histoires.

J'ai retrouvé un message que j'avais conservé :
 « lettre de l’IRME » N°21
Les troubles vésico-sphinctériens des blessés médullaires – complications potentielles
Je peux le poster si nécessaire.

[marc]

Euh, oui bien sûr, et depuis un moment. Je croyais que tu m'avais reconnu.

Je n'en n'étais pas sûr à 100%, cher Raph!

Faut que je m'organise en conséquence.

Oui.
Question idiote : aucune possibilité d'autonomie en ce domaine ?

Je peux le poster si nécessaire.

A mon avis ce type d'informations ne peut qu'être fort utile.
Bien à toi,
Marc

[Raph]

Je n'en n'étais pas sûr à 100%, cher Raph!

En effet
Mais des gars comme moi à grosse vessie ça ne court pas les forums

Question idiote : aucune possibilité d'autonomie en ce domaine ?

Pas bête du tout comme question, mais j'y ai bien déjà réfléchi et ça me parait très difficile à faire seul... Faudrait que j'essaie, en fait, pour être fixé.

A mon avis ce type d'informations ne peut qu'être fort utile.
Bien à toi,
Marc

Oui, j'envoie.

[marc]

Pas bête du tout comme question, mais j'y ai bien déjà réfléchi et ça me parait très difficile à faire seul... Faudrait que j'essaie, en fait, pour être fixé.

Tu te doutes bien que si je répondais:"vas-y" je répondrais "au-pt'it- bonheur-la-chance", néanmoins en paratétraplégie on acquiert souvent des habitudes que l'on croît indépassables.
Il faudrait que tu poses la question à ton médecin de rééducation fonctionnelle, celui du centre qui t'a gentiment accueilli il y a quelques années, par exemple.
Pas de problème pour être admis en apprentissage-sondage et lui saura apprécier par rapport à ton état.Un autre médecin de rééduc. aussi, au demeurant.

Marc

[Raph]

Il faudrait que tu poses la question à ton médecin de rééducation fonctionnelle, celui du centre qui t'a gentiment accueilli il y a quelques années, par exemple.

En fait, ça me paraît quand même très difficile, ne serait-ce que pour tenir la sonde sans faire de fautes d'aseptie, sans parler de la nécessité de l'introduire avec la force nécessaire, ni du risque de m'en mettre de partout.
Non je crois que la sagesse m'impose de déléguer l'acte à d'autres mains

[marc]

Non je crois que la sagesse m'impose de déléguer l'acte à d'autres mains

Je disais cela parceque je connais 1 tétra qui se sonde mais je sais bien que chaque cas est particulier.
Essaye une copine
Fais-lui le coup avec du viagra : " Ah, zut!C'est une contracture, il faut agiter la chose pour obtenir une déturgescence!"

Marc

[Raph]

Je disais cela parceque je connais 1 tétra qui se sonde mais je sais bien que chaque cas est particulier.

Oui j'en connais aussi qui y arrivent ou pas, ça se joue à pas grand chose en fait...

Essaye une copine
Fais-lui le coup avec du viagra : " Ah, zut!C'est une contracture, il faut agiter la chose pour obtenir une déturgescence!"

mdr
J'y ai pensé aussi, mais j'en ai pas sous la main en ce moment...

[Raph]

Excuse Didier, j'avais loupé ton message :

Je peux aussi arriver à 700 sans fuite mais je fais en sorte de ne pas me trouver dans ce cas de figure.

En fait j'ai des fuites bien avant, vers 600-650.

700 c'est énorme Tu ne dois te sonder que 4 fois par jour alors

Non, comme je disais j'ai juste 1 sondage le matin (et peut-être bientôt un autre vers 19h), et vu la taille de ma vessie, ma 1ere percussion est vers 16h30-17h...

vers la fin au bout du 6 ou 8 mois as tu toujours une aussi grande capacite et refais tu une injection que lorsque que les fuites reapparaissent

Je ne sais pas encore, ma 1ere injection date de janvier, et je revois mon urologue dans 15 j.

[zobi]

J'ai hésité un jour a y penser, mais le ditropan est telement efficace ...

sans ditropan : Fuite systématique a partir de 280ml

Avec ditropan ( et canneberge ) : ce soir par example je viens de sondé 1150ml apres un apero/barbec. Dans ces cas la je met un penilex mais il ne sert pas dans 90% des cas. Les 10% restant C quant jsuis trop bourré et jme rapelle po ki faut jme sonde  

[Didier]

J'ai hésité un jour a y penser, mais le ditropan est telement efficace ...

sans ditropan : Fuite systématique a partir de 280ml

Avec ditropan ( et canneberge ) : ce soir par example je viens de sondé 1150ml apres un apero/barbec. Dans ces cas la je met un penilex mais il ne sert pas dans 90% des cas. Les 10% restant C quant jsuis trop bourré et jme rapelle po ki faut jme sonde  

bonjour tu es para de quel niveau, as tu une vessie spastique et prends tu le nouveau ditropan moins d'effets secondaire.