Sujet: par quel mode de miction remplacer ses percutions ?

[REMYDEDEZ]

Salut à tous,


je suis tetra (c5-c6) depuis 2002 et au fil des années les percutions sont de moins en moins efficace. Aujourd'hui je transpire beaucoup à chaque percutions et c'est l'aspect le plus génant pour moi car cela complique tout de suite les sorties etc...
Tu discute avec qq'un et tu te mets à transpirer a grosses goute même s'il fait -15 dehors les gens ne comprenne pas pourquoi tu te sens mal à l'aise et c'est difficile à expliquer...
Du coup j'ai tester les injections botulique intrasphinctérien pour voir si cela m'apporterais une amélioration mais malheureusement celà n'a pas fonctionner sur moi

je suis donc aller voir un urologue (dr ruffion) semaine derniere pour trouver une solution pour pallier à ce probléme.
Je lui ai expliquer que porter un petui penien et une poche à urine n'était pas un souci pour moi.
Il m'a proposer 2 solutions de la meilleur à la moins bonne pour moi selon lui:

- Stomie continente
- pose d'une prothése d'incontinentation temporaire puis à terme une incontinentation chirurgicale car les prothése doivent être enlevé au bout d'un an.

la stomie continente me semble plus complexe à mettre en oeuvre et je n'aime pas trop l'idée d'avoir un corp etranger dans de corps et de devoir m'enfiler en tuyau en plastique dans le ventre toute les 2-3 heures...
d'autant plus que cela ne reglera pas mon probléme en cas de sortie, s'il faut que je demande à qq'un de m'aider et de trouver un endroit où s'isoler celà ne va pas me plaire du tout.

Breffe j'aimerais avoir votre avis et je pense que je vois envoyer le compte rendu à propara là où j'ai fais ma réeducation pour avoir l'avis d'un deuxiéme medecin.

Merci

[REMYDEDEZ]

Personne n'a d'avis ?

[frankxjr]

J'ai toujours constaté ce phénomène de transpiration lors d'une envie d'uriner, c'est une manifestation physiologique qui m'alerte sur le besoin de percuter, ça me surprend un peu que tu te sois dirigé vers cette solution extrême de la toxine botulique ! les sueurs, je fais avec, c'est chiant, un peu comme les bouffées de chaleur de ménopause, (enfin j'imagine... )  mais je préfère ça à l'autosondage voire hétérosondage ?

Les toubibs qui te dirigent vers une intervention, tu en trouveras toujours, ça fait tourner le business, mais plus tard tu choisis ces options, mieux c'est.

Garde ta vessie d'origine, essaie d'optimiser les percussions, tu ne t'en porteras que mieux.

[send]

La toxine n'est pas une solution extreme,c'est juste des injections (durée 15 mn),cela améliore énormement le fonctionnement de la vessie dans 90% des cas,de plus c'est reversible (environ 6 mois).
Tous les neuro-urologues te diront d'éviter de se percuter et que la meilleure façon de protéger ton appareil urinaire et l'auto-sondage.
Tes sueurs et autres sont provoqués par l'hypereflexie,ce qui n'est pas bon pour ton état general c'est lié à une hausse de ta tension.
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[frankxjr]

le sondage et ses infections à répétitions ou la percussion et la toxine botulique ?

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Non ils ne te font pas de toxine si tu ne fais pas d'autosondages.
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[frankxjr]

Je sais lire...

"...Du coup j'ai tester les injections botulique intrasphinctérien pour voir si cela m'apporterais une amélioration..."

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Super !!

[frankxjr]

 

[REMYDEDEZ]

franck le probléme et que j'ai besoin de me percuter tout les 2-3 hrs en suant à grosse goutes donc autant au debut c'était acceptable maintenant ça ne l'est plus.
Le medecin m'a fait comprendre que j'étais en train d'abimer m'a vessie et qu'il y avait des risques de reflus vers les reins  le Dr ruffion m'a dit que la toxine botulique intra sphinctérien n'avait que peu de resultat et le Dr fatal m'a dit qu'ils avait des retours positifs dans environ 80% des cas et je me trouve dans les 20% restant

bref je n'ai pas trop le choix si je veux améliorer mon quotidien

[paulo ribeiro]

Salut,
 
Tu n'as pas des fuites ?
Des fuites, plus percutions, et josir ( tu ne prends pas) ?. C'est comme ça pour moi : Fuites, percutions, et josir. Quand je pisse, je transpire un peu.

[Stéphane22]

Salut Remydedez,

J’ai à peu près le même problème que toi. J’urine par percussions depuis 23 ans à peu près, et celles-ci sont devenues moins efficaces depuis 2 ans, suite à un problème d’escarre et un alitement prolongé.
J’ai donc un résidus trop important quand j’urine et j’ai eu plusieurs infections urinaires.

J’ai effectué un séjour récemment au centre de rééducation de Kerpape et j’ai pu y consulter un urologue.
Cet urologue m’a proposé aussi deux possibilités pour améliorer ma situation :
_la pose d’une endoprothèse urétrale
_une dérivation de Bricker, qui est une intervention assez lourde et qui oblige par la suite à porter une poche sur le ventre.
Au début, je n’étais pas très chaud pour aucune de ces deux solutions et je lui ai parlé des injections de toxine intrasphinctériennes. Mais apparemment il ne connaissait pas bien cette technique et n’était pas convaincu de son efficacité.

L’urologue m’a ensuite laissé un délai de réflexion pour me déterminer. Comme je n’étais pas du tout favorable à une intervention de type Bricker, j’ai donc choisi la pose d’une prothèse urétrale. Je dois me faire opérer au mois d’août.
Tu vois, ma situation est un peu comparable à la tienne. Et la décision n’est pas facile à prendre.

Stéphane

[REMYDEDEZ]

effectivement stéphane nous avons une situation semblable, moi aussi ils ont programmé l'opération pour aout.
Par contre il t'as egalement préciser que la prothése urétrale devait etre retiré au bout de 1an ?

[Stéphane22]

Oui, il m'a dit qu'il faudrait la retirer dans un an approximativement. Mais on n'a pas trop parlé de ce qu'on fera après.
De toute façon il faut déjà essayer et voir quels sont les effets. Si ça se passe mal, il est toujours possible de retirer la prothèse
Stéphane

[send]

Un urologue qui ne connait pas les injections de toxine intra detrusorienne, c'est la premiere fois que j'attends ça,en plus dans un centre comme kerpape !!!!
SEND

[frankxjr]

S'il veut opérer, il ne s'intéressera pas à d'autres solutions, business...

[send]

Les gros centres de rééduc proposent en permanence les interventions chirurgicales.Moi,j'ai arreté d'aller les voir pour mes problemes de vessie,je suis suivi au CHU de toulouse par un neuro-urologue qui est beaucoup moins interventionniste.
SEND

[Gyzmo34]

@Stéphane22 & @REMYDEDEZ,

En premier lieu il serai pas mal de faire un BUD (bilan uro dynamique) Ainsi vous connaitrez la contenance exact de vos vessies, ainsi que leur réactivités. Par la suite du ditropan ou du josir peut être prescrit selon qu'il faille augmenter, ou diminuer la tonicité de la vessie. Si cela échouer une aprpoche chirurgicale peut-être une option mais perso les solutions pré cité sont pour moi des nid à merde. A choisir j’opterai pour une sphincterostomie !!!

[Stéphane22]

Send, pour mon cas il ne s'agissait pas d'injections de toxine inradetrusoriennes pour diminuer les contractions de la vessie, mais d'injections de toxine intrasphinctériennes pour relacher le sphincter strié et ainsi permettre une meilleure vidange de la vessie, celles-ci sont moins pratiquées que les premières.
Gysmo, j'ai passé un BUD à Kerpape, et la contenance de ma vessie est correcte, mais le problème c'est que j'ai un résidu de 200cc après les percussions, ce qui est trop. Pour la sphincterotomie, ça peut être une solution mais elle est irréversible. Tandis que la prothèse urétrale on peut la retirer.

[paulo ribeiro]

Salut,
 
Stéphane22 et Remydedez, vous prenez josir ou autre ?
 
Vous fuitez, au c'est juste par percussions ?
Merci.

[Gyzmo34]

Gysmo, j'ai passé un BUD à Kerpape, et la contenance de ma vessie est correcte, mais le problème c'est que j'ai un résidu de 200cc après les percussions, ce qui est trop. Pour la sphincterotomie, ça peut être une solution mais elle est irréversible. Tandis que la prothèse urétrale on peut la retirer.

La prothèse urétrale n'est vraiment pas au TOP "Il te suffit de faire une recherche sur le net, ou bien de lire les post qui on fait sa réputation"

http://alarme.asso.fr/forum/vessies-neurologiques-appareil-disgestif/experience-de-pose-d%27une-endoprothese-uretrale/

http://alarme.asso.fr/forum/vessies-neurologiques-appareil-disgestif/prothese-uretrale/

http://www.urologie-grima.com/Complications_prothese_uretre_grima_urologie_versailles_saint-germain.html   (celui-ci est assez intéressant car c'est ce qui ce passe une fois sur deux !!! Mais en général la troisième fois ça marche)

Je reconnaît que je suis assez fermer sur le sujet, mais à ce jour les quelques amis qui ont eu recours à cette pratique ont tous eux des complications !! Je suis donc assez septique sur la bonne faisabilité de la chose, mais il y a que les imbéciles qui ne change pas d'avis 

[REMYDEDEZ]

je viens d'avoir l'avis du dr rouais de propara, pas de surprise elle reste sur le même diagnostic à savoir pose d'une prothése d'incontinentation dans un premier temps et voir au bout de quelques mois si on fait une incontinentation definitive ou une stomie continent qui lui parait etre la solution la plus ideal car en car de rapport sexuel ou autre on garde les sphyncters fermé donc pas de pipi qui sort du tuyau

pour le moment etant celibataire et n'ayant pas pour projet de me mettre avec quelqu'un c'est un aspect qui ne me gene pas du tout mais dans le futur cela pourrait peut etre évoluer....

pour la stomie continente celà me parait barbare, et problématique en cas de sortie etc... Je projette cette intervention pour pouvoir être autonome et ne plus avoir à me soucier de mes mictions en cas de sortie alors s'il me faut de l'aide ou trouver des coins tranquille pour pisser cela ne va pas de faire du tout....

donc reste à savoir si je fait un incontinentation definitive directement ou je passe par la case prothés entre temps mais le fait de multiplier les interventions m'enchante guère

[Gyzmo34]

Bonjour remydedez,

Tu as encore une autre alternative !

Lit ceci  --> http://alarme.asso.fr/forum/vessies-neurologiques-appareil-disgestif/brindley-une-revolution-!!!/

 

[REMYDEDEZ]

oui le dr ruffion m'a egalement proposé cette solution mais j'ai homis d'en parler car je n'envisage pas du doute cette intervention,

[REMYDEDEZ]

salut Stéphane22, alors finalement as tu fais cette opération au mois d'aout et qu'en pense tu avec le recul ?