Auteur Sujet: Les fuites !!!  (Lu 11082 fois)

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Hors ligne kix29

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Re : Les fuites !!!
« Réponse #25 le: 14 Octobre 2009 à 14:21:30 »
PS :  tu fais de la plongée ou ton avatar est un pur hasard ??

Non non, ce n'est pas un hasard, je suis bien plongeur (HP2). Et pouratnt l'eau n'est pas toujours chaude par chez moi !!

Pour revenir au sujet initial j'ai oublié de préciser que j'ai le bide aussi proéminent que si j'attendais des triplets ce qui fait que pour faire un sondage c'st bof..
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Bruno

Hors ligne kix29

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Re : Les fuites !!!
« Réponse #26 le: 23 Octobre 2009 à 11:22:05 »
Bonjour à tous...

Je sors de consultation à Kerpape pour tenter de trouver une soluce à mes pb de pipi... on me propose 4 solutions :

1- le Brindley (on en a déja longuement parlé)
2- Le Briker : on enlve la vessie qu'on remplace par une poche externe sur l'estomac... très peu pour moi  :sad:
3- Dérivation urinaire continente de type Mitrofanoff. En gros, ça consiste à se sonder par le nombril http://www.urofrance.org/fileadmin/xmldatabase/PU/2006/PU-2006-00160578/TEXF-PU-2006-00160578.PDF
4- La 4eme j'ai oublé le nom consite à rendre la vessie completement incontinenente, ainsi plus de résidu mais penilex et oche obligatoire tout le temps.

Maintenant il faut que je pèse le pour et le contre de chaque technique, donc je compte sur vos témoignages. J'hésite entre la 1 et la 3


« Modifié: 23 Octobre 2009 à 11:42:13 par kix29 »
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Bruno

Hors ligne tartagueule

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Re : Les fuites !!!
« Réponse #27 le: 23 Octobre 2009 à 11:39:32 »
c'est pas une sphincterotomie la 4?
qui vivra verra

Hors ligne Quiquotte

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Re : Les fuites !!!
« Réponse #28 le: 24 Octobre 2009 à 01:05:09 »
Bonjour,

Je me rappelle d'un post dans ce fil de discussion qui te disait que le Brindley était une solution qui allait toucher à ton intégrité et quelle était un peu trop radicale..

Au vu de ce que l'on te propose, les solutions 2, 3 et 4, le sont aussi à mes yeux...
Solution 2 : Côté intégrité physique la poche externe, pas top... Sauf bien sûr si l'on ne peut pas faire autrement.
Solution 3 : Pour quelqu'un qui ne peut se sonder par les voies "naturelles", pourquoi pas, si la continence est récupérée. Qu'en est-il quant aux infections urinaires ? Y a-t-il l'agrandissement de la vessie associée à cette intervention ?
Solution 4 : Une incontinence permanente... Mais comment un médecin peut-il proposer cette alternative ?  :undecided: Même à un homme qui peut avoir recours aux étuis péniens et poches ??? Pour moi, ça rejoint le même principe que la poche sur l'estomac. Un Brindley peut, si la personne n'est pas capable de se mettre sur les toilettes ou d'utiliser un urinoir, être associé à un étui pénien et poche pour procéder aux mictions, mais la continence sera restaurée et tu pourras enlever la poche urinaire quand tu le souhaites.

Bref, si à ce jour, en connaissant tout le bien être que m'apporte le Brindley, je devais choisir, j'hésiterai entre la solution 1 (Brindley) et la 3.
A condition, bien évidement que toutes les deux me permettent de continuer à vivre comme actuellement :
   - sans aucun trouble de la continence, à savoir, je vais aux toilettes quand je l'ai décidé et non pas quand ma vessie me l'impose de façon impérieuse*,
   - sans infection urinaire,
   - que le système implanté ne soit en aucune façon une gêne par rapport à mes activités de loisir.

Mais même comme ça, je crois que finalement, je "signerai" pour Brindley, ne plus avoir à se ballader avec une armada de sondes, quel confort.  :smiley:

Bonne réflexion, ce n'est pas facile de choisir la meilleure option. Mais si déjà tu es persuadé que celle que tu choisiras est la meilleure pour toi, tu auras fait le bon choix.  :azn: Et interdis quiconque de juger ton choix.  :angry:

*Pour illustrer mes propos.
Aujourd'hui : grasse mat jusqu'à 10h30, miction vers 11h30, faut bien buller de temps en temps... 2eme miction à 15h30 avant de sortir pour un rendez-vous extérieur, 3eme miction (+ évacuation du bol fécal) à 20h30 car il y avait un toilette accessible sur place, départ resto, retour maison à minuit, prochaine miction avant de partir au lit. Et bien souvent je me contente de 3 mictions par jour.  :rolleyes:

Quand je pense à ma vie "d'avant" : 3-4 Ditropans par jour générant une sécheresse buccale phénoménale et une  forte constipation avec des fausses diarrhées associées, des mictions toutes les 3 heures avec, bien souvent, des fuites dans l'intervalle. Des infections urinaires, nécessitant des traitements car rendant la vessie encore plus instable, qui s'enchaînaient. Le canapé sur lequel on n'ose pas s'asseoir de peur de tout mouiller... Penser à arrêter de boire tôt dans la soirée afin d'espérer ne pas trop inonder le lit la nuit, parce qu'au bout d'un moment mettre le réveil en pleine nuit pour se sonder ça saoule... Et bien franchement, je supporterai très difficilement de devoir revivre ça...  :undecided: Mais je conçois que certains soient contre...
« Modifié: 26 Octobre 2009 à 18:38:13 par Quiquotte »
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Re : Les fuites !!!
« Réponse #29 le: 24 Octobre 2009 à 09:15:09 »
la 4, c'est l'endoprothese uretrale ou diabolo non?

Hors ligne paulo ribeiro

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Re : Les fuites !!!
« Réponse #30 le: 25 Octobre 2009 à 22:08:40 »
Salut,

Oui moi Kix29, je fais par fuites et parfois des percussions. Pourquoi tu veux changer si ça marche bien, à cause des IU ?
Je suis tétra complet et toi ?
Moi aussi, je pense que la 4 c'est l'endoprothese !

Paulo

Hors ligne sid

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Re : Les fuites !!!
« Réponse #31 le: 25 Octobre 2009 à 23:55:40 »
moi je trouve ces solutions hyper radicales! :shocked:

-la poche je la fuirais comme la peste! ma mere a eu une poche fecal sur le ventre un bout de temps et a avoir vu son impact je prefererai faire du nudisme sur un fauteuil douche a vie...
-changer la voie de sondage ... mouaih... quid des infections? quid des prise/perte de poids?
-deconnecter la vessie pour qu'elle fuite tout le temps... bof ca reviens au system des percussions auquel tu ajoutes 1 sondage/jour au couché ou levé histoire de vider integralement ta vessie... sans l'effet irreversible et l'operation!

reste le stim! tant qu'a subire une operation plus ou moins lourde et irreversible... d'autant que ca permet de faire popo et crakcrak...

Et je sais que je vois le mal partout mais les conseils de medecins qui pratiquent ces opperations sont autant interessé que le vendeur de chez renault quand tu lui dis "il me faut une voiture!"...
moi on m'a proposé au moins 5 fois l'operation des triceps alors qu'a chaque fois c'etait un non categorique de ma part... il me proposait des triceps a 2/5 alors que ma spasticité (que je controle assez bien) me le offre deja...

Reflechis bien, c'est irreversible! ne te jettes pas dans une galere! :undecided:

La différence entre le génie et la bêtise, c'est que le génie a des limites.

Hors ligne kix29

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Re : Les fuites !!!
« Réponse #32 le: 26 Octobre 2009 à 10:53:02 »
la 4, c'est l'endoprothese uretrale ou diabolo non?

oui, c'est ça... 

au fait pourquoi je change de méthode après 25ans... parce que ma dernière écho montrait une vessie et des reins un peu abimés et que je ne veux pas finir en dialyse. Je viens de me taper une infection à la "Morganella morganii" traité avec 15 jours de piqures en intra-musculaire. Les germes sont de + en + costauds et résistants
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Hors ligne addidia

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Re : Les fuites !!!
« Réponse #33 le: 27 Octobre 2009 à 00:58:44 »
essaye le botox sur la vessie beaucoup sont satisfais du résultat ;)
sinon la 3 il y a un témoignage d'un user qui l'a fait et il est satisfais (bon apés quelque mois d'adaptation bien sure)

Hors ligne paulo ribeiro

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Re : Les fuites !!!
« Réponse #34 le: 27 Octobre 2009 à 21:02:32 »
Salut,

Kix29, d'accord je comprends pourquoi tu veux changer. Après 25ans, tu prends quelque chose pour ta vessie ?
Josir au autre chose.

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Re : Les fuites !!!
« Réponse #35 le: 28 Octobre 2009 à 10:42:51 »
Salut,

Kix29, d'accord je comprends pourquoi tu veux changer. Après 25ans, tu prends quelque chose pour ta vessie ?
Josir au autre chose.

rien du tout, si du Perrier
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Hors ligne paulo ribeiro

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Re : Les fuites !!!
« Réponse #36 le: 30 Octobre 2009 à 23:42:41 »
Bonsoir,

C'est bizarre, depuis 25 ans personne t'as dit de prendre quelque chose pour rélacher un peu le sphincter, josir au autre ?
Combien de percussions tu faisais par jour ?
Quand tu pissais, tu avais beaucoup de frissons au transpirais ?
Merci et à bientôt !

Hors ligne sid

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Re : Les fuites !!!
« Réponse #37 le: 02 Novembre 2009 à 03:21:27 »
perso c'est pareille, pas de medoc, 1l +- d'eau par jour et zou... quand aux percu  :rolleyes: 2x/jour :cheesy:

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Re : Les fuites !!!
« Réponse #38 le: 02 Novembre 2009 à 07:27:56 »
perso c'est pareille, pas de medoc, 1l +- d'eau par jour et zou... quand aux percu  :rolleyes: 2x/jour :cheesy:
tu es suivi ? écho ou autre et depuis combien de tps tu pisses comme ça.
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Re : Les fuites !!!
« Réponse #39 le: 02 Novembre 2009 à 12:47:23 »
yop,
je reviens rapidos sur le Mitrofanoff, on a un nouveau joueur de Quadrugby à Rennes qui est "équipé" comme ça suite à des problèmes comparables aux tiens Kix (calculs a répétition + un rein bien nické) et il en dit le plus grand bien: discret, pratique, plus besoin de se désaper au sondage, tu rentres la sonde au niveau du nombril au dessus de son fute en relevant son T-shirt, tu montres plus ta teub à tout le monde ect ect… Et ce n'est pas une intervention lourde, ni irréversible !
C'est pas une balle dans le coude qui m' fera plier le genou !! (John Wayne dans "Fort Alamo", 1948)

Bizzz,
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Re : Les fuites !!!
« Réponse #40 le: 02 Novembre 2009 à 15:15:39 »
j'avais un ou 2 collègues sur kerpape ,qui l'avait aussi ,très confortable et moins radical que le Brindley.

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Re : Re : Les fuites !!!
« Réponse #41 le: 02 Novembre 2009 à 16:49:06 »
perso c'est pareille, pas de medoc, 1l +- d'eau par jour et zou... quand aux percu  :rolleyes: 2x/jour :cheesy:
tu es suivi ? écho ou autre et depuis combien de tps tu pisses comme ça.


depuis 8 ans, j'ai fais 2-3 bilans uro avec au dires du doc une vessie en tres bon etat, et je fais 1 ecbu tout les ans. en 8 ans j'ai fais 2 IU... toutes aux lendemains des bilan en centre... :rolleyes:

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Re : Les fuites !!!
« Réponse #42 le: 02 Novembre 2009 à 17:30:23 »
prochaine étape, rdv vendredi matin à kerpape avec leur urologue. Sachant que lui est spécialiste du Mitrofanoff, c'est ce qu'il va essayer de me "vendre".

Pour ce qui est du Brindley, ça se pratique à Nantes.

Dans les 2 cas, 10j d'hospitalisation + 15j/3 semaine en post hop à Kerpape.

Le Brindley me semble plus confortable. Par contre comment ça se passe si la "télécommande" tombe en rade ? Est ce qu'on peut faire de la plongée avec cet appareillage ?
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Bruno

Hors ligne Quiquotte

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Re : Re : Les fuites !!!
« Réponse #43 le: 02 Novembre 2009 à 19:31:05 »
Le Brindley me semble plus confortable. Par contre comment ça se passe si la "télécommande" tombe en rade ?
Si la télécommande tombe en panne, ce qui m'est arrivé 1 fois en 20 ans (à l'étranger, ce serait pas marrant sinon), il faut recourir aux sondages pour les mictions. J'ai maintenant 2 boîtiers de commande et quand je pars un peu loin et un peu longtemps, j'embarque les 2. :smiley: Sur Bordeaux, ils prêtent un boîtier, si besoin, le temps de la réparation.
Ceci dit, sans parler de panne, le câble entre le boîtier et le transmetteur s'use à force d'être manipulé. En avoir un de rechange est un plus. Je dois en être à mon 4eme câble tout boîtier confondu. Les nouveaux boîtiers donnent des codes erreurs en cas de dysfonctionnement qui permettent de faire une première analyse (câble ou connecteur mal branché ou défectueux par exemple).

Est ce qu'on peut faire de la plongée avec cet appareillage ?
Je ne vois pas pourquoi la plongée serait contre-indiquée. Il s'agit juste de câbles et d'électrodes impantés sous la peau, sans aucun liquide pouvant subir une quelconque variation avec les changements de pression... Pose tout de même la question quand tu iras à Nantes.
La seule restriction que l'on m'a donnée est de ne pas utiliser le Brindley en avion : les ondes émises peuvent perturber les systèmes embarqués... Mouais... Je n'en suis pas du tout convaincue, mais je respecte la préconisation.  :azn:

Si tu as d'autres questions, n'hésite pas.  :smiley:
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Re : Les fuites !!!
« Réponse #44 le: 02 Novembre 2009 à 21:46:14 »
Le Brindley me semble plus confortable. Par contre comment ça se passe si la "télécommande" tombe en rade ?
Si la télécommande tombe en panne, ce qui m'est arrivé 1 fois en 20 ans (à l'étranger, ce serait pas marrant sinon), il faut recourir aux sondages pour les mictions. [...]
Est ce qu'on peut faire de la plongée avec cet appareillage ?
Je ne vois pas pourquoi la plongée serait contre-indiquée. Il s'agit juste de câbles et d'électrodes impantés sous la peau, sans aucun liquide pouvant subir une quelconque variation avec les changements de pression... Pose tout de même la question quand tu iras à Nantes.
La seule restriction que l'on m'a donnée est de ne pas utiliser le Brindley en avion : les ondes émises peuvent perturber les systèmes embarqués... Mouais... Je n'en suis pas du tout convaincue, mais je respecte la préconisation.  :azn:

Si tu as d'autres questions, n'hésite pas.  :smiley:

Bonjour,

Je viens témoigner dans le sens de Quicotte : en 14 ans je n'ai jamais eu de problème. J'ai tout de même renouvelé le boitier externe il y a 4-5 ans pour avoir une nouvelle version, moins lourde que les anciennes (j'ai racheté son boîtier récent à une copine tétra qui abandonnait les stimulations par le Brindley, qui demandaient tout de même qu'on l'aide pour s'installer pour les mictions, car elle avait pris la décision d'une intervention de Mitrofanoff qui l'a rendue totalement autonome pour ses sondages).
Par contre, mon câble est d'origine  :huh:.

De même je ne connais pas de contre-indications à la plongée qui soit liée à la présence d'électrodes au niveau des racines sacrées, pour les mêmes raisons qu'elle évoque. Par exemple il est contre-indiqué de plonger à plus de 10m aux porteurs de pompe à Liorésal, certainement parce que chez eux le matériel implanté comporte un réservoir de solution de baclofen.

Les médecins doivent avoir l'expérience de cela maintenant et te donneront un avis plus étayé...

Bonne continuation dans ta démarche d'amélioration, on trouve parfois le temps long mais finalement, 1 mois d'hôpitaux c'est pas tant que ça, si c'est pour retrouver du confort ou sauver un (voire deux !) reins et pouvoir reprendre son petit train-train comme si de rien n'était  :wink:.
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Re : Les fuites !!!
« Réponse #45 le: 03 Novembre 2009 à 07:24:08 »
grand merci à tous pour les infos... je vous tiens au jus (et quand je dis jus  :grin:)  pour la suite
« Modifié: 03 Novembre 2009 à 08:51:49 par kix29 »
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Re : Les fuites !!!
« Réponse #46 le: 07 Novembre 2009 à 10:57:20 »
bonjour tt le monde

les news: consult avec l'urologue hier à Kerpape. Pour moi le Mirtrofanoff semble peu intéressant car j'ai trop de bide. Je vais tenter la solution endoprothese très rapidement. Intervention semble t'il bénigne (1 j d'hosto) et c'est réversible. De plus ça change peu par rapport à ce que je pratique actuellement.

En plus ça résoud d'office les pbs de résidu et de reflux.

Vos avis sont tjrs les bienvenus
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Re : Les fuites !!!
« Réponse #47 le: 18 Novembre 2009 à 19:08:22 »
Salut tout le monde,

Sid, tu bois juste 1l d'eau et pas d'autre chose ?
Pour les percu 2x/jour, une le matin et l'autre le soir ou comment tu fais ?
Le reste du temps tu fuites ?
Kix29 tu peux répondre aux autres questions du 30 octobre ?
Sid, tu connais le medoc josir, tu penses quoi ?
À bientôt !

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Re : Les fuites !!!
« Réponse #48 le: 19 Novembre 2009 à 08:13:23 »
salut

Combien de percussions tu faisais par jour ?  maxi 2 par jour
Quand tu pissais, tu avais beaucoup de frissons au transpirais ? non presque pas

sinon, mes reins sont impecables suite a analyse de sang: créat ok ... ouf
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Hors ligne sid

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Re : Les fuites !!!
« Réponse #49 le: 19 Novembre 2009 à 20:23:48 »
@paulo: 1l d'eau + un verre ou deux de soda en gros. pour les percu c'est 1x avant le levé et 1x au couché (je percute 5min, pause de 2 min et repercu 5 min) et effectivement, hormis sortie au resto ou autre (ou je me percute juste avant) je laisse fuité.
en gros j'urine 2 a 3l par 24h.
je me percute aussi quand je me sens "bizar" c-a-d un peu chaud/fievreux/sueurs froides, leger mal de tete, ce qui est annonciateur chez moi d'une vessie pleine.
j'ai une vessie tres spastique par contre celon mon troub ce qui expliquerai pourquoi ce mode de miction me convient bien...
sinon ne prennant pas de medoc je peux pas t'aider a ce niveau!
concernant les frissons lors de pipi moi c'est enormement mais pas de transpi.

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