Sujet: Les fuites !!!

[kix29]

D'abord, que les urologues s'enfuient au plus vite vers un autre post, ils risquent d'avaler leur diplomes 

Voilà, depuis 1982, je vide ma vessie par percussion. Enfin ça c'est la version officielle car en vérité, je profite du confort du pénilex et je pisse la plupart du temps par fuite. Tout ça avec plus ou moins de bonheur car j'ai bien entendu de très fréquentes IU.
J'ai rdv à Kerpape pour faire un bilan et je souhaite mettre tout ça en ordre... avez vous des idées autres que les autosondages qui sont impossibles pour plein de raisons?

Y en a t'il parmi vous qui on choisi comme moi la fuite ? 

[chris26]

Bonjour

Pour quelle raison tu ne te percutes pas ???

Ta vessie doit être dans un état pitoyable 

[tartagueule]

le problème de partir en fuite c'est que la vessie ne se vide jamais complètement et ne pas vider complètement sa vessie c'est pas très conseillé, les résidus favorisent la prolifération des germes...

perso j'ai pas assez de dextérité dans les mains pour faire des auto-sondages, la percussion et la prothèse endo-urétrale ne marchent pas bien sur moi, la sonde à demeure c'est directe IU! donc LA solution pour moi ça a été le neuro-stimulateur BRINLEY, c'est très facile et confortable à utiliser, un péno + poche et je vide impeccablement ma vessie

[kix29]

effectivement Tarta, c'est à ça que je pensais.. tu peux m'en dire plus;

tu as fais ça ou ? quel toubib ? combien de tps d'hospitalisation ? depuis combien de tps tu as ton brindley ?

[tartagueule]

j'ai fais ca à bordeaux ya bientôt 5 ans, neuro-chir dr vigne et ensuite service du professeur barat (à la retraite depuis)

l'opération est assez lourde, en temps d'hospitalisation ca doit etre 2/3 semaines mais après c vraiment un plus en confort, t'es pas obligé de te défroquer et tu peux faire ca n'importe où à l'abris des regards indiscrets...

il ya en plus une fonction érection et défécation sur le brinley

en bretagne je sais pas où ca se fait (info à kerpape peut etre?) mais il me semble qu'il ya une excellente équipe à nantes, à confirmer

voici mon matos : http://www.finetech-medical.co.uk/Products/FinetechBrindleyBladderControlSystem/tabid/81/language/en-GB/Default.aspx

[sid]

a l'arche ils le font aussi il me semble...

perso je fais comme toi kix... je laisse fuiter! je me percute a fond juste le matin et le soir...
bilan en 8 ans => 2 IU les lendemains de bilan urinaire a l'arche
j'ai bien entendu mitoné mon dr en lui disant que je me percutais 5-6 fois / jour et il m'a repondu: "ah c'est pour ca que vous avez une vessie en tres bon etat! meme pas epaissi! c'est bien monsieur!"
 

[Quiquotte]

tu as fais ça ou ? quel toubib ? combien de tps d'hospitalisation ? depuis combien de tps tu as ton brindley ?

Bonjour,

J'ai aussi un Brindley... depuis plus de 20 ans... Egalement posé à Pellegrin (Bordeaux) par le Professeur Guérin et suivi par le Professeur Barat, tous 2 à la retraite maintenant    .
J'en profite pour "saluer" le côté humain, la modestie, la gentillesse et les qualités d'écoute du Professeur Barat.  
Le Docteur Mariane De Seize assure maintenant le suivi des "Brindley" sur Pellegrin.

J'ai fait partie des 1ers "implantés" sur Bordeaux, le succès n'a pas été au rendez-vous immédiatement, ma vessie étant redevenue spastique quelques semaines après la 1ere intervention. S'en sont suivis quelques mois de tâtonnements pour comprendre ce qu'il se passait, puis une 2eme intervention.
Depuis, mis à part 2 pannes du boîtier externe, aucun souci, quasi plus d'infection urinaire (1 toute les 3 semaines avant l'intervention  ), une continence à toute épreuve (hormis en période de dérangements intestinaux), un meilleur transit intestinal, une défécation grandement facilité, et.... une spasticité bien moindre.

Bref, je te le conseille, sauf si tu fais partie de ceux qui croient aux progrès fulgurants de la médecine et espèrent une récupération complète d'ici quelques mois.   Discours que l'on entendait déjà il y a 20 ans : "Ne fais pas cette intervention, ils écrasent les racines sacrées sensitives et tu ne pourras plus bénéficier d'une opération réparatrice." "Ouais"... Sauf que j'ai une qualité de vie bien meilleure depuis 20 ans, que les recherches n'ont toujours pas abouti et les paras qui me disaient ça sont toujours assis  

[laurent26_llf]

Pourriez vous expliquer concretement ce que c'est le Brindley car j'ai du mal à comprendre la chose !

merci

[tartagueule]

http://informations.handicap.fr/art-sante-11.10.0.0-2403.php

[laurent26_llf]

ok merci mais un temoignage, une explication de quelqu'un qui le pratique tous les jours c'est mieux car le lien c'est plus de la théorie

[tartagueule]

ok, donc, ils te posent sur les racines sacrées des câbles reliés à un récepteur sous cutané placé sur le coté du ventre, sur ce récepteur tu places l'antenne de ton boitier externe (neurostimulateur) qui envoi des impulsions électriques suivant le programme choisi : 1er - mixion urine, 2ème - érections, 3ème - défécation

c'est très pratique, sans douleur, fiable et discret, que du bonheur pour moi

[laurent26_llf]

et la contrepartie c'est quoi ?

[tartagueule]

la contrepartie c'est qu'ils te sectionnent les racines sacrées, donc c'est irréversible et si tu attends après la recherche pour remarcher un de ces jours ba ce sera rapé...

mais je vois les choses comme quichotte, je profite des techniques actuelles et je me pourris pas la vie en attendant d'hypothétiques miracles

Bref, je te le conseille, sauf si tu fais partie de ceux qui croient aux progrès fulgurants de la médecine et espèrent une récupération complète d'ici quelques mois.  Discours que l'on entendait déjà il y a 20 ans : "Ne fais pas cette intervention, ils écrasent les racines sacrées sensitives et tu ne pourras plus bénéficier d'une opération réparatrice." "Ouais"... Sauf que j'ai une qualité de vie bien meilleure depuis 20 ans, que les recherches n'ont toujours pas abouti et les paras qui me disaient ça sont toujours assis   

[kix29]

bon, c'est vrai que c'est tentant, je vais vraiment y réfléchir... ce qui me gène ce sont les 2-3 semaines d'hosto mais bon s'il faut y passer...

en plus moi je ne demandais que la fonction pipi, si en plus on a popo + cracrac, que demander de plu 

en tous cas, merci pour les infos

[Quiquotte]

bon, c'est vrai que c'est tentant, je vais vraiment y réfléchir... ce qui me gène ce sont les 2-3 semaines d'hosto mais bon s'il faut y passer...

Disons, de mémoire, qu'il y a 1 semaine de vrai hospitalisation en neurochir, après c'est plus de la convalescence en réadaptation pour peaufiner les réglages du stimulateur et être sûrs que tu gères ton nouveau "jouet" correctement.

en plus moi je ne demandais que la fonction pipi, si en plus on a popo + cracrac, que demander de plu 

Et oui... Je me demande toujours pourquoi on ne parle pas plus de ce système avec tous les avantages qu'il offre, sans compter les économies qu'il fait faire à la Sécu suite à l'arrêt d'utilisation des sondes... 

Tiens nous au courant de tes démarches.

[kix29]

prochaine étape RDV Kerpape le 22/10

[grazyna]

tartageule tu n'as jamais de fuites ?
Et si tu oublie d'allez uriner qu'est ce qui peu ce passer ?
Pour l'erection sa marche bien, combien de temps ?
sa m'interresse parce que j'ai des gros probleme de vessie, je ne retien que 100ml avant fuite donc le doc ma proposé l'agrandissement de la vessie.
Mais je ne suis pas trop chaud.
A + Jose

[tartagueule]

il m'arrive souvent d'avoir des fuites oui mais je m'arrange toujours pour vider ensuite pour éviter les résidus stagnants

pour l'érection ca marche plutôt pas mal, rien n'empêche de conjuguer avec du viagra ou autre en plus

[sid]

et meme a l'heure actuel, avec les repousses nerveuse possible, cette operation est irreversible?
sinon c'est vrai que le coté pratique si ca nous rend continant + cracrac est seduisant...
y'a pas d'autres temoignage?

[hc]

pourquoi pas d'auto-sondage?

[laurent26_llf]

Mais il peut y avoir des fuites quand meme ???

[kix29]

Pour moi les auto sondages c'est niet... j'ai essayé au siècle dernier en centre de rééduc et je mettais à peu près 3/4 d'heures pour le tout rhabillage compris.

Vu que je suis tétra avec des espèces de pattes de poulet mort à la place des doigts faire un sondage stérile bonjour 
En plus je n'arrive pas à me rhabiller en fauteuil
Je bosse à temps plein et je ne me vois pas faire mon transfert sur mon bureau baisser le fute et faire mon traffic, le tout 4 fois par jour

Donc j'ai choisi pendant toutes ces années la soluce fuites qui ma foi était bien pratique jusqu'aux dernières IU carabinées (en ce moments j'ai droit à 2g de Rocéphine en intra musculaire par jour).

[anneso]

on comprend bien ton pb kix et les raisons qui t'ont poussé a adopter ce mode de gestion qui meme s'il n'est pas terrible te permettait d'avoir le meilleur confort de vie sur l'instant ...
apres il serait interessant de savoir combien ta vessie peut contenir sans fuite
soit tu es chanceux et tu atteinds les 700 ml sans pb voire plus
soit tu l'es pas et tu fuites dès 300 voire moins comme grayzna.
on comprend bien que l'aur=tosondage au boulot dans tes cas c'est niet mais ne pourrait on pas en envisager au minimum un le matin au lever et un le soir au coucher ce qui deja ferait du bien a ta vessie qui n'est pour l'instant jamais vide ...
apres a toi de voir si tu veux /peux les faire ou te faire aider (famillie ou tierce personne) et en ajoutant un (a midi) voire deux le week end et les jours ou tu ne bosses pas  et penilex seulement en ca de fuites intersondages...

Je suppose que par ailleurs tu prends déjà tous les trucs pour limiter les infections ; vtiamine c le matin, canneberge...

peut etrre que ca peut etre une transitionentre ton mode actuel de gestion et l'operation decrite plus haut !!
bon courage en tous les cas et tiens nous au courant de ce que tu choisis
anneso
PS :  tu fais de la plongée ou ton avatar est un pur hasard ??

[terryfrogger]

en plus moi je ne demandais que la fonction pipi, si en plus on a popo + cracrac, que demander de plu 

trop fort !! tu peux peut etre avoir canal + ??
Par contre quand tu deviens vieux et  alzheimer… y a pas un risque de melanger les boutons ? 

bon, sérieusement c'est vraiment pas une decision facile à prendre, et tres franchement je ne voudrais pas etre à ta place… même si j'ai aussi des chances d'y passer ! faut vraiment etre sur d'avoir exploré toutes les pistes "naturelles" comme dit Anneso…

[hc]

Je bosse à temps plein et je ne me vois pas faire mon transfert sur mon bureau baisser le fute et faire mon traffic, le tout 4 fois par jour

-pas besoin de baisser son fute ,si t'es embeter il y a des petites sangles ;qui existent pour aider à tenir le pantalon pendant ,que tu te sondes
-transfert? il y a pas besoin de transfert.
-pour la stérilité tu t'en br.... ,une fois sortie du CRF ,t'appliques jamais toutes leurs conn.... et pas d'infention ( 2-3 jours de fievres ds l'année)
-je cotoie toutes les semaines des tetras ,"+tetra que toi" et ils y arrivent tres bien.
Si je te dis ca c'est que ,la solution vachement radicale,c'est clair ca changerait tes habitudes, au début j'etais pareil je laissais fuité (1 ou 2 sondage par jour ,histoire de vidé quand meme) ,mais depuis ,que je me sonde à chaque fois je peux te dire ,que niveau confort ,ca n'a rien à voir t'es mieux dans ton corps ,il y a pas photo ,en plus t'as pas 2 kilos accrochés à la jambe (malgré la garde du penilex au cas ou).
C'est clair avec tout ce qu'il te dise en CRF ,moi aussi je met une demi heure à me sonder ,maintenant c'est 2 minutes.