Message à l’attention de tous et plus particulièrement de la personne qui a contacté Joe par mail à mon sujet….
Madame,
Alors autant prévenir, Joe a raison sur un point me concernant : je suis trop dans l’émotion !! et pourtant, il ne m’a jamais vu comme je suis à l’instant présent en rédigeant ces quelques lignes…
Alors oui je suis frustrée, et oui je suis en colère, et oui j’assume et je continuerai de faire du bruit, même si cela dérange… mais toujours dans un respect mutuel, soyez en bien convaincue.
Depuis mes plus jeunes années, je suis sensibilisée au handicap, qu’il soit moteur ou mental. Des membres de ma famille ont été concernés par la maladie. Depuis mes 12 ans, j’ai été tutrice d’enfants autistes au sein du collège privée que je fréquentais. Alors autant dire que ça forge le caractère, que le regard des autres sur les personnes concernées, je l’ai pris pour moi, et depuis lors, j’encaisse, j’accumule chaque jour un plus car la vie m’a réservée d’autres « épreuves ».
Le 5 février, cela fera 17 mois que je suis en colère à cause d’un accident qu’a subi mon amie Anne, devenue à présent comme ma sœur. En colère de cette injustice car une personne comme elle et comme vous tous d'ailleurs ne mérite pas un tel destin. En colère de voir sa souffrance autant physique que psychologique, En colère de mon impuissance à faire quoique ce soit qui puisse arranger sa condition...
Depuis le 14 décembre que j’ai rencontré Joe « en vrai », je suis en colère de constater une fois de plus que le handicap n’intéresse personne, de voir qu’un homme lui-même paraplégique mette sa santé en péril au profit….. Des valides !! En colère de le voir chaque jour avancer seul avec son petit bouquet de jonquilles, sans médias ou si peu, sans susciter l’intérêt qu’il mérite à son passage, sans le soutien de ceux pour lesquels il tente de faire passer un message… En colère d’entendre le discours complètement hors sujet des pseudos politiques qui « reçoivent » Joe, en colère d’avoir vu son visage se refermer en ce « jour de fête des 1000 km ». Une image que je garderai gravée en moi, j’ai pris sa souffrance et sa peine en pleine gueule. Mais, que pouvais-je bien faire pour lui faire oublier cela ? L'aider à oublier qu'en fait, oui, il n'est qu'un "petit humain" au défi un peu fou ??
Depuis la semaine dernière et ma rencontre avec Armelle, je suis en colère de voir les conditions de vie, de survie devrais-je dire, qu’on lui impose !! Après 12 ans, comment peut-on oser remettre en question la réalité de son handicap chaque mois ??
Je n’étais pas partie pour m’enflammer de nouveau mais là soirée est un peu difficile et je dois dire que plus je me remémore la lecture de votre message par Joe et plus je me dis qu’on est une fois de plus hors sujet.
J’ai pleinement conscience des problèmes que vous rencontrez au quotidien dans le cadre de votre activité professionnelle parce que je le vis d’à peine plus loin également au quotidien, travaillant moi-même pour un pôle de recherche. Mais ne nous m’éprenons pas. Certes l’activité de recherche est rendue plus que difficile en France, mais ce n’est un secret pour personne et en s’engageant dans ce domaine, on connait d’avance les difficultés auxquelles nous serons confrontées. il est clair que cette situation n'est pas normale et que là aussi, les mentalités devraient changer.
Mais Joe, Armelle, ma Sœur, toutes les personnes de ce forum et tous les autres, ont-il choisit les conditions de vie qu’ils subissent actuellement à l’issue de leur accident ou de leur maladie.... Étaient-ils préparés au handicap ? Leur a-t-on laisser le choix ? Leur propose-t-on de changer de « voie » s’ils ne parviennent pas à s’adapter à celle-là ?
Je ne dis pas qu’il faut rien faire pour la cause des chercheurs, bien au contraire. Vos prédécesseurs n’auraient pas existé, nos conditions de vie seraient loin d’être de cette qualité. Et pour cela : Merci à vous !!
Mais pour ce qui concerne l’aventure de Joe, je ne m’en prenais absolument pas à l’ensemble de la famille des chercheurs mais seulement ceux pour lesquels Joe se lève chaque matin. Les fameuses 2 ou 3 études financées par ALARME. Comme l’a dit Corinne dans son commentaire, Thierry est en contact « difficile » avec eux. Il y en a même au moins un qui a contacté Joe ou ses proches, peu importe, pour savoir quels seraient les médias présents, pour savoir si le déplacement valait le coup... (pour qui, pour quoi, j'avoue, je ne sais pas, ou plus) Pour ma part, je trouve cela plus que déplacé de dire ça à une personne elle-même partie de chez elle depuis plus de 6 mois. Je vais sûrement choquer, mais il n’y a plus que la provocation qui soit efficace !!
N’auraient-ils pas dû être au Havre le 10 Août, puis à Paris, à Lyon, au 1000km et j’en passe…. pour appuyer la démarche de Joe, expliquer aux journalistes du départ le fond du message avec leur regard de scientifiques, leur faire comprendre qu’il ne s’agissait pas d’un mec en pleine crise de la cinquantaine parti pour un défi sportif mais juste un « petit humain » qui en avait gros sur le cœur de voir des gosses finir en fauteuil pour le restant de leur jour parce qu'on ne peut rien pour eux, et qu’eux, scientifiques / chercheurs, grâce à lui, à sa démarche, pourraient parler de leurs propres difficultés à faire avancer la recherche sur les lésions médullaires par faute de moyen notamment ??!!
Alors oui, Joe dit bien à qui veut l'entendre que les fonds sont au profit de la recherche sur la moelle épinière... mais qu'est ce que la moelle épinière ?? qu'est ce qui fait qu'elle est systématiquement confondue avec la moelle osseuse (dont les greffes là par contre sont devenues soins courants) ?? quelles sont les projets de recherches en cours ?? les premiers résultats ?? quels espoirs dans les cellules souches ??
Est ce bien à Joe d'aborder ces thèmes ??? je ne le pense pas. Du coup, on le suit plus ou moins dans les médias pour son exploit "sportif", mais il n'est pas là pour ça et il ne marche pas dans cet optique là. Il serait arrivé depuis bien longtps déjà si tel était le cas...
Alors Madame, soyez bien convaincue que je vous respecte, pour ce que vous faites, que je vous encourage à ne jamais baisser les bras malgré votre lot quotidien de difficultés, que je vous remercie de l'offre que vous avez faites à Joe concernant la possibilité de prendre contacts avec des personnes susceptibles de pouvoir faire du bruit pour votre cause, pour la cause de Joe, pour notre aussi de ce fait...
J'ai conscience que ce n'est pas ce type de message que vous désiriez ce soir à l'issue du votre à Joe, et je vous prie de m'en excuser mais il faut que nous avancions, que nous fassions du bruit, quitte à choquer un peu.
Je reste à votre disposition pour reparler de tout cela en privé, car j'ai aussi bien conscience qu'à mon petit niveau, je n'ai pas tous les tenants et les aboutissants de cette formidable aventure.
Bien cordialement,
Delphine.
