Auteur Sujet: Recherche de temoignages de tetraplegiques remarchant  (Lu 3883 fois)

0 Membres et 1 Invité sur ce sujet

Hors ligne Ion ion 15

  • Habitué
  • **
  • Messages: 4
    • Voir le profil
  • Handicap: Paraplégique
Re : Recherche de temoignages de tetraplegiques remarchant
« Réponse #25 le: 14 août 2018 à 12:30:17 »
Merci farid très encourageant !!!!
Oui oui bien sûr je dis nous c'est une façon de parler !

« Modifié: 15 août 2018 à 11:09:27 par gilles »

Hors ligne farid

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 886
    • Voir le profil
Re : Recherche de temoignages de tetraplegiques remarchant
« Réponse #26 le: 14 septembre 2018 à 11:07:08 »
j'ai vu une conference qui a eu lieu au quebec sur les les lesions medullaires,,un specialiste a declare que le pire dans une lesion medullaire eszt l'aggravation de cette lesion ,aggravation qu'on appelle lesion secondaire du e a une inflammation,,la lesion primaire peut ainsi jusqu'a quaDRUPler de volume ,,et la ,,bonjour les degats,
,,sauf que le specialiste a annonce que la seule facon de bloquer cette inflammation est de refroidir le corps du patient ,,il a donne l'xemple d'un sportif qui a eu une lesion qui l'a laisse tetraplegique ,a qui on a refroifdi le corps ,la lesion secondaire ne s'est pas produite ,le sportif en question remarche aujourd'hui sans aucune aide,,,
la question que je me pose :pourquoi ne generalise t-on pas cette methode?

Hors ligne christophe1

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 476
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: c5 c6
Re : Recherche de temoignages de tetraplegiques remarchant
« Réponse #27 le: 15 septembre 2018 à 11:35:32 »
les mains nous inquiètent plus par contre :/
vous n'êtes pas a la place de ton père, souvenez vous en le plus possible, ses mains fonctionne pas bien, c'est pas grave s'il arrive a chier et pisser seul, se lever pour y
aller ou faire autre chose.
le corps s'adapte, on s'adapte avec ce qu'on à!!


les mains en plus sont les derniers membres a récupérer. :wink:


mais épargne lui ce qu'on entend trop souvent " si tu fais des efforts tu vas remarcher !" ...ce serait si simple ... le corps a ses mystères !
voila pourquoi notre miss t'à répondue ça, laissez votre père faire son bout de chemin en l'accompagnant sans ingérence. :smiley:


bonjour

mes orteils pied gauche ont rebougé volontairement il y a quelques années, pourtant cette jambe est la plus faible, aujourd'hui je fais 70 metres de marche dans l'eau jusqu'au nombril avec une aide, j'ai fais beaucoup plus
je faisait 300 abdos par semaine, toujours en balnéo, maintenant plus que 75 car cela m'a entrainé d'autres soucis
j'ai "remarché" en sortant de centre 2 ans aprés car au centre mon médecin n'y croyait pas
chaque cas est different
tétra c5/c6 depuis 18 ans

Hors ligne Jeremiepaul1988

  • Habitué
  • **
  • Messages: 2
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: C5-C6
Recherche de temoignages de tetraplegiques remarchant
« Réponse #28 le: 27 avril 2019 à 21:56:24 »
Bonjour à tous,

Désolé de débarquer presque 1 an après mais je suis nouveau sur ce forum 😉

Le sujet m’a interpellé donc j’ai décidé de laisser un post 😊

Ci-dessous je vous raconte mon histoire.

Je suis entrepreneur dans le secteur de la construction en Belgique, j’ai 30 ans je suis marié et j’ai deux enfants.
En juin dernier lorsque nous rangions notre entrepôt avant les congés du bâtiment, un de mes ouvriers a malencontreusement fait tomber des rouleaux de laine de verre d’une mezzanine(+- 3m de hauteur), pas de chance pour moi j’étais en contrebas et j’en ai ramassé un de plein fouet dans la nuque...
J’ai directement perdu l’usage de mon corps et me suis écrasé par terre ce qui a entraîné une bonne grosse comossion cérébrale.
Ensuite je me suis rendu compte que mon corps ne me répondait plus et que je ne sentais plus ni mes bras ni mes jambes, j’avais également des difficultés à respirer, après ça trou noir malgré le fait que j’étais conscient! Diagnostique dès mon arrivée à l’hôpital:
Luxation des vertèbres C5-C6, fractures cervicales, disque explosé et moelle épinière gravement comprimée avec l’œdème.

Résultat des courses 8h sur le billard, realignement de la colonne, arthrodèse C5-C6, laminectomie, et pose d’une cage à la place du disque.

Le lendemain de l’opération je me réveille avec un tube dans la bouche qu’on m'enlèvera  assez rapidement et mon épouse à côté de moi. La suite est p’us Effrayante car c’est là que j’apprends le diagnostique pour la première fois et que je comprends vraiment que je suis paralysé... selon le neurochirurgien c’est tétraplégie complète sans possibilité de remarcher et de se mouvoir!
Comme la plupart d’entre vous a ce moment là tout bascule...
Cependant je ne perds pas espoir car mon épouse, mes enfants et ma famille sont vraiment ultra présents!

Ma plus grande chance est que ma femme s’est battue comme une lionne avec les administrations des hôpitaux, avec les médecins et le reste. Bref une semaine et demi après mon accident j’étais transféré au CTR à Bruxelles (centre de traumatologie et de réadaptation).

Les premiers jours, je fais connaissance avec mon nouveau milieu et ma nouvelle condition, j’apprends aussi que comme je n’ai pas eut de section de la moelle mais bien une compression que je suis considéré comme tetraparéthique (tétra incomplet).

Cela se confirme dans les jours qui suivent car la mobilité commence à revenir au niveau de certaines parties de mon corps, d’abord un orteil, puis un doigt, puis les jambes, les bras,...
Je reste cependant très faible physiquement (10kg de perdu) et la mobilité est très réduite.
Je suis en chaise et suis sondé à demeure.
Néanmoins 1 mois après l’accident je pose mes pieds sur le sol et à l’aide de mon Kiné et je me mets debout pour la première fois! C’est dur, très dur!!!! C’est comme la première fois qu’on est verticalisé 😂😂😂
Chute de tentions monstrueuses (6 de tension) , les mouvements et la posture sont incertains, ne parlons pas de l’équilibre!
Le 6 août je repasse sur le billard pour remplacer mon matos parce qu’une visse s’est délogée de la vertèbre et se balade dans ma gorge 😱 mais opération facile réalisée en deux heures 👍😉

À partir de ce moment tout a changé, durant ma semaine de convalescence à l’hôpital j’ai senti une différence et des possibilités... j’ai poussé mon corps à revenir encore plus et... ça a marché!
Je suis rentré au CTR en poussant ma chaise.

Ne me demandez pas pourquoi, ni comment, je n’en sais rien. je sais juste que j’ai eut cette chance et je l’ai saisie... c’était instinctif, je l’ai ressenti, j’étais en communion avec mon corps 😱

Le 29 août 2018 je rentrais chez moi près de ma femme et mes enfants en marchant!

Aujourd’hui presque un an après, je monte les escaliers, je cours, je nage, je porte mes enfants, je conduis,... j’ai presque récupéré ma vie d’avant.
Bien sûr j’ai des séquelles mais minimes par rapport au diagnostique de départ!

Voilà je voulais juste partager mon histoire avec vous qui est pile en lien avec le topic.

Si vous avez des questions n’hésitez pas 😉

Bonne continuation et courage à tous!

Jérémie

Hors ligne farid

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 886
    • Voir le profil
Recherche de temoignages de tetraplegiques remarchant
« Réponse #29 le: 28 avril 2019 à 07:55:40 »
il n'y a pas de miracle ,ni de reeducation speciale ,tout depend de la gravite de la lesion,,,c'est a dire a chance ou pas de chance,,j' ai connu des tetras remarcher et d'autres non,,des paras remarcher et d'autres non,,a ma question ,les medecins specialistes m'ont toujours retorqueque tout dependait de la lesion et uniquement de la lesion ,,

Hors ligne thomas

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 252
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Paraplégique
  • Niveau de lésion: d4
Recherche de temoignages de tetraplegiques remarchant
« Réponse #30 le: 28 avril 2019 à 11:49:18 »
Salut!
Content pour toi Jérémie! J'ai également eu une récupération avant de tout reperdre mais mon histoire est différente puisqu'il s'agit d'une tumeur intramedullaire. Première exérèse de tumeur en 1995 puis récupération quelques années plus tard puis récidive de tumeur en 2003 et donc nouvelle exérèse avec une perte définitive puis nouvelle récidive depuis un an avec cette fois ci un risque de tétraplégie car non opérable. La récupération n'était pas extraordinaire mais je suis passé d'une paraplégie complète à pouvoir bouger légèrement les doigts de pieds puis pouvoir bouger un peu mes jambes. Je commençais à remarcher avec des appareillages dans les barres parallèles. Et aussi, le truc vraiment top c'est la récupération de la vessie et du "système digestif". Quasiment du jours au lendemain je pouvais uriné en forçant et j'avais retrouvé la sensation du besoin d'aller à la selle. Je connais donc cette sensation que la machine repart cette sensation de comme tu dis "communions avec ton corps". Et c'est MAGIQUE ! Par contre au niveau sensibilité rien n'avais changé mais bon de toute façon j'ai tout reperdu... Après je rejoins Farid, il n'y a pas de recette miracle. On récupère parce-que la lésion le permet. La volonté, le travail, la rééducation c'est un plus bien sûr mais si la lésion ne permet pas une récupération c'est mort il ne se passera rien.  Ce qui est par contre franchement gonflant c'est d'entendre les gens qui ont récupéré ou l'entourage de ces personnes dire à force de volonté blablabli blablabla il s'est battu blablabli blablabla. Parce-que pour les personnes qui du fait de leur lésion ne peuvent pas récupérer ça sonne un peu comme " tu vois avec de la volonté et du courage c'est possible de récupéré" alors que très clairement NON.
« Modifié: 28 avril 2019 à 11:52:38 par thomas »

Hors ligne éric

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 1598
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Paraplégique
Recherche de temoignages de tetraplegiques remarchant
« Réponse #31 le: 28 avril 2019 à 14:39:05 »
je suis trés content pour toi jérémie  c est cool  :cool:

par contre je rejoins farid et thomas , il n y a pas de recette miracle , tous dépend de ta lésion

si tu a une moelle épinière sectionnée tu a beau avoir toute la volonté , l entourage et des toubibs au top

ça changera rien ,tu restera comme moi cloué au fauteuil roulant a vie

la compression c est différent , mais dans la majorité des cas il faut que la sensibilité revienne rapidement

ensuite une gros travail individuel , une bonne équipe de kiné et ça le fait !

j en profite d ailleurs pour vous dire méfiez vous des recettes miracles ou des cliniques du bout du monde

ce forum regorge de témoignage de patient allégé de plusieurs dizaine de millier d euro par des arnaqueurs

et faite bien la différence entre un complet , un incomplet une compression et une section complète

je suis passé par la il y a 16 ans , moi aussi ancien sportif avec une volonté a toute épreuve je leur disais

aller vous faire foutre je vais remarcher , il m a fallu du temps a admettre que c était cuit ma lésion est irréversible

courage a tous , et ceux qui sont dans le bon wagon lâcher rien les copains

eric

Hors ligne Jeremiepaul1988

  • Habitué
  • **
  • Messages: 2
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: C5-C6
Recherche de temoignages de tetraplegiques remarchant
« Réponse #32 le: 28 avril 2019 à 15:39:03 »
Hello tout le monde,

Je suis tout à fait d’accord avec vous 😊 et c’est ce que les médecins m’ont dit aussi, « tout dépend de la lésion » et comme vous dites s’il y a section c’est cuit!
Je pense que la chance que j’ai eu c’est que le rouleau d’isolation ne faisait qu’une vingtaine de kilos, ça change tout comparativement à quelqu’un qui plonge de 3 m de haut la tête la première où d’un crash en moto/bagnole.
Je voulais juste répondre au topic et dire que oui ça pouvait exister et dire que j’en suis la preuve vivante.
Au-delà de ça la vision des choses change, j’ai côtoyé beaucoup de para et de tetra sans aucune possibilité de récupération et au début je me sentais terriblement mal et coupable vis à vis d’eux quand ils me voyaient récupérer! Et c’est là que la magie opère et que le miracle se trouve, c’est eux et qui te motive à te battre et t’encouragent... c’est comme si quand tu remarchais une partie deux t’accompagnait.
J’ai vécu des moments difficiles mais aussi plein de magnifiques moments inoubliables au centre, des rencontres à couper le souffle, des personnes humbles avec une volonté de « continuer » à vivre incroyable !!

Aujourd’hui en séquelles réelles il me reste les douleurs au niveau du dos et des épaules  (tout à fait supportable), pas mal de spasmes du côté gauche, une perte de sensibilité (chaud, froid, douleur, humidité) au niveau du torse et de la jambe droite, parfois quelques difficultés à uriner (sphinctères spastiques), plus d’erection psychogène et parfois quelques difficultés à provoquer une erection réflexogène sans cialis, grosse perte de force physique ...

Souvent je me dis que le fait savoir  récupéré autant et aussi vite doit permettre d’aider les personnes en difficulté ou moins valides et surtout de faire connaître mieux au « grand public » ce putain de handicap qu’on croise souvent en fermant les yeux!

Enfin voilà, ça fait du bien de se livrer un peu à d’autres qui ont vécu ou qui vivent cette situation! Parce que dans mon cas quand les gens me voient, ils se disent «  mais il n’a rien eu ce gars » et ça c’est le plus difficile même si j’ai beaucoup récupéré... à part vous ou ma famille personne ne peut réellement comprendre ce que j’ai traversé!

Merci pour vos réponses les gars 😊 ça fait plaisir 😉