Auteur Sujet: Recherche de temoignages de tetraplegiques remarchant  (Lu 747 fois)

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Hors ligne Ion ion 15

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Recherche de temoignages de tetraplegiques remarchant
« le: 12 août 2018 à 12:34:19 »
Bonjour, Je suis à la recherche de témoignages de personnes tétraplégiques ayant récupéré totalement ou partiellement leur capacité motrice, en particulier les gens qui remarchent aujourd'hui. J'aurais voulu savoir en combien de temps vous avez pu remarcher, combien de temps pouvez vous marcher et la vie au quotidien est elle en autonomie ?
C'est pour mon père qui est actuellement tétraplégique C7 et qui tient maintenant debout avec un verticalisateur après 6 mois de rééducation, il a besoin de témoignages positifs car les médecins ne sont pas positifs malgré les progrès flagrants !





Hors ligne farid

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Re : Recherche de temoignages de tetraplegiques remarchant
« Réponse #1 le: 12 août 2018 à 16:23:56 »
il y a  bien eu un tetraplegique qui a remarche,il ya bien longtemps,il avait rencontre jesus christ,,il est mort depuis,il ya quelques siecles,,,

Hors ligne Breizhfenua

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Re : Recherche de temoignages de tetraplegiques remarchant
« Réponse #2 le: 12 août 2018 à 17:02:28 »
Farid ... tu as bien plus de chance de récupérer d'une tétraplégie incomplète que d'une paraplégie incomplète ... dans une certaine mesure certes mais bien sur que des tetras qui marchent ça existe !


Hors ligne farid

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Re : Recherche de temoignages de tetraplegiques remarchant
« Réponse #3 le: 12 août 2018 à 18:11:52 »
je suis para complet,je suis donc foutu,,,mais ca je le savais deja,,,,

Hors ligne DANIEL BERCHAT

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Re : Recherche de temoignages de tetraplegiques remarchant
« Réponse #4 le: 12 août 2018 à 19:32:01 »
bonsoirs a toutes et tous ,


farid tu dis,
je suis para complet,je suis donc foutu,,,mais ca je le savais deja

ce n est pas vrai farid , tu peut tres bien, meme mieux qu un tetra recuperer ,
car toi tu as de force dans les bras et les doigts ,
mais depuis le temps que tu es paraplegique , si tu devais recuperer , ce serais fait ,

apres ils y a des para et des tetra qui remarchent ,

mais ne desespert  pas bientot un exosquelette ,
daniel


faire mon pain au levain et cuit dans mon four a bois

Hors ligne mick 74

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Re : Recherche de temoignages de tetraplegiques remarchant
« Réponse #5 le: 12 août 2018 à 19:34:20 »
bonjour à tous
   Je cite breizhfenua  (  dans une certaine mesure certes mais bien sur que des tetras qui marchent ça existe ! )  alors là ???????
j'espère que l'on aura de leurs nouvelles sur le forum et si ils pouvaient nous expliquer  :hein: j'en serais ravi   :708:
je cite Farid
 y a  bien eu un tétraplégique qui a remarche, il y a bien longtemps, il avait rencontre jésus christ, il est mort depuis, il y a quelques siècles,,,
dommage que l'on a plus de nouvelle de lui :confused: depuis 2018 longue années

Hors ligne Breizhfenua

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Re : Recherche de temoignages de tetraplegiques remarchant
« Réponse #6 le: 12 août 2018 à 20:28:25 »
Excuse moi Mick 74 , j'ai bossé assez d'années en médullaire pour te dire que bien évidemment quelle que soit le niveau de lésion initiale , il y a possibilité de récupération dans les premiers mois si la lésion est incomplète  .J'ai même connu un tetra qui a remarché mais n'a pas récupéré la fonction de ses bras ...
t'en a un qui fait le buzz actuellement c'est grand corps malade ...lui au moins tout le monde le connait ! ça te parle ?

Hors ligne farid

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Re : Recherche de temoignages de tetraplegiques remarchant
« Réponse #7 le: 12 août 2018 à 21:06:43 »
tout depend de la gravite de la lesion ,chez corps malade ,si il a remarche ,c'est que sa lesion etait tres incomplete et c'est normal qu'il remarche,,il n'y a rien d'etonnant ,,j'en ai connu des tetras incomplets qui ont remarche a l'hopital ou j'etais,,,il suffisait aux medecins de faire un simple testing musculaire  pour declarer que tel remarcherait ,et que tel ne remarcherait pas,,,le miracle est qu'un complet ,para  ou tetra ,remarche,,,

Hors ligne mad

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Re : Recherche de temoignages de tetraplegiques remarchant
« Réponse #8 le: 12 août 2018 à 21:35:01 »
Excuse moi Mick 74 , j'ai bossé assez d'années en médullaire pour te dire que bien évidemment quelle que soit le niveau de lésion initiale , il y a possibilité de récupération dans les premiers mois si la lésion est incomplète  .J'ai même connu un tetra qui a remarché mais n'a pas récupéré la fonction de ses bras ...
t'en a un qui fait le buzz actuellement c'est grand corps malade ...lui au moins tout le monde le connait ! ça te parle ?

T’inquiètes il comprends jamais rien le mick 74 :-) C'est comme ca ^^
Moi aussi j'ai vu des tétras complets repartir sur leur jambes après 1 an de réeduc. La récupération se faisait très vite dans les 6 premiers mois. J'ai même vu un pote avec quelques années de tétraplégie complète re bouger une jambe (malheureusement ca c'est arrêté la :-(

Hors ligne Ion ion 15

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Re : Recherche de temoignages de tetraplegiques remarchant
« Réponse #9 le: 12 août 2018 à 23:38:38 »
Mon père a eu une compression de la moelle qui a duré 4h en tout, prise en charge excellente, pensez vous qu'il a de bonnes chances ?

Hors ligne mad

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Re : Recherche de temoignages de tetraplegiques remarchant
« Réponse #10 le: 13 août 2018 à 00:11:43 »
Mon père a eu une compression de la moelle qui a duré 4h en tout, prise en charge excellente, pensez vous qu'il a de bonnes chances ?

C'est impossible de savoir mais si tu peux préciser :
1. La date de l'accident.
2. Quelles sont les récupérations ? Est ce qu'il a récupéré tout les bras + les mains ?
3. Jusqu’ou va la récupération ? (abdos, puis bassin jambes ?).
4. Les kinés ont déjà fait un testing pour le niveau des muscles présents ?

Chaque cas est différent et c'est la première année la plus importante en terme de récupération !

Hors ligne mick 74

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Re : Recherche de temoignages de tetraplegiques remarchant
« Réponse #11 le: 13 août 2018 à 07:33:54 »
 :sm31:bonjour à tous
 désolé mad on ne peu pas tous avoir ton grand coefficient   d'intelligence   :sm31: T’inquiètes il comprends jamais rien le mick 74 :-) C'est comme ca ^^

       

Hors ligne farid

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Re : Recherche de temoignages de tetraplegiques remarchant
« Réponse #12 le: 13 août 2018 à 08:18:43 »
un paratetra complet ne peut pas remarcher,,,mad ,tu racontes des histoires bidon,, les incomplets ont plus de chances de remarcher  ,,un incomplet est celui qui controle volontairement son sphincter anal,,ce n'est pas quelqu'un qui bouge les jambes,,et bouger les jambes ne veut pas dire automatiquement marcher,,je peus l'affirmer ,je bouge les jambes mais je ne marche pas,,j'ai connu 2 adolescents qui etaient tetras ,au bout d'un mois ,l'un deux  a recupere et a remarche,l'autre est reste dans le meme etat ,,a ma question sur le pourquoi de cette situation ,un prof m'a dit :"c'est normal,l'un est complet ,l'autre non "

Hors ligne system64

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Re : Recherche de temoignages de tetraplegiques remarchant
« Réponse #13 le: 13 août 2018 à 10:13:23 »
Bonjour, il n'y a pas à polémiquer 3 h, soit c'est une paralysie complète et c'est mort, soit incomplète et il y a de la récupe..

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Re : Recherche de temoignages de tetraplegiques remarchant
« Réponse #14 le: 13 août 2018 à 10:31:47 »
Bonjour les amis,
Moi je suis tétra incomplète sur compression médullaire C7-D4. On dit, mais je ne sais pas si c'est la réalité que, quand rien ne bouge au bout de 3 mois de lésion, rien ne bougera plus.
J'ai commencé à me mettre debout en centre de rééducation 2 mois après la libération de la compression par laminectomie.Quand j'ai vu que je me mettais debout, je me suis bagarrée et j'ai donné et donné du boulot en rééducation et en ergothérapie pour m'autonomiser le plus possible.
11,5 ans après .... avec la vieillerie qui fait son œuvre et les douleurs :
je me déplace .... je dis que je marchouille.....avec un rollator en extérieur... à la maison, je me sécurise un peu partout. Ma main gauche est faiblarde +++.... elle me permet juste de taper sur l'ordi avec les deux mains... J'ai pas de préhension fine. Je peux pas porter grand chose... par exemple c'est galère quand je rentre mes courses soutenue par une canne à la main droite et portant un sac à la main gauche.
Pour le relevé de sol : je n'ai dû appeler qu'une seule fois les pompiers : la plupart du temps j'arrive à me hisser sur la méridienne de mon canapé pour m'y asseoir et me relever.
Au niveau pipi caca :je me sonde et je suis un peu constipée (un sachet de normacol suffit tous les 2/3 jours... mais je mange beaucoup de fruits et légumes).
Chaque cas est différent et on ne peut pas s'appuyer sur le vécu du copain ou de la copine tétra ou para pour dire que soi-même on va faire des progrès et qu'on va récupérer quelque chose.
Mes aides techniques = une canne, un rollator, un lit surelevé (bien pratique pour ranger des bacs en plastique dessous.... lol), une voiture automatique et surtout un banc de transfert de douche.
Mon grand désespoir = ne plus pouvoir visiter le gouffre de Padirac ou faire la folle dans europapark
Mes plus grandes joies.... parce qu'il y en a quand même : mes petits enfants sont sensibilisés +++ à la différence et il y a un charmant monsieur qui m'a acceptée telle que je suis et avec lequel je vis maintenant depuis 10 ans.
Mon conseil : se battre plus plus plus en rééducation.

Hors ligne Breizhfenua

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Re : Recherche de temoignages de tetraplegiques remarchant
« Réponse #15 le: 13 août 2018 à 11:16:19 »
De mon coté compression medullaire C5/C6 suite a une manip' d'un ostéopathe qui s'est cranté sur la manip' .
C'est encore frais , arthrodèse en janvier dernier .
Encore en train de debreller le bouzin vu qu'ils m'ont trouvé des lésions cérébrales aux IRM en plus .


je suis faiblarde de partout ,pas mal retrouvé d'équilibre au niveau du tronc , main droite retractée  mais main gauche nickel (enjoy !) , spasticité ++ , urinaire : on vient de faire un test sans me sonder (dysurie et rétention urinaire importante , je sens pas le besoin ) mais ça m'a mené a une pyelonephrite donc je repasse aux sondages itératifs , besoin impérieux d'aller aux toilettes a chaque fois que j'avale un truc (ça c'est lourdingue). incoordination motrice en position érigée ( entre 2 barres ) , je tiens debout et je verrouille ce que je peux mais j'avance sur 3/5 pas avec les hanches ... pas super efficace ...et le détail c'est que quand on perd les muscles mais qu'on continue a se mettre debout tout ce qui est insertions tendineuses  font un mal de chien !!!bref ça me fait plus rêver donc ...
Je lutte contre mon tempérament naturel pour être prudente , ma hantise étant de me retrouver par terre et donc de rester plantée là un certain temps !
Adaptations : voiture tiré poussé / boule au volant parce que lever les bras pour le cercle c'est pas jouable . Fauteuil manuel (avec du grip !).
En revanche j'ai l'immense chance d'avoir toujours conservé ma sensibilité externe .


C'est compliqué les compressions , comme dit zylorique il n'y a aucune règle !


Hors ligne farid

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Re : Recherche de temoignages de tetraplegiques remarchant
« Réponse #16 le: 13 août 2018 à 11:31:08 »
@system 64,,,,t'as tout compris,,bref mais clair,,,
quand on arrive a contracter l'anus qui est commande par le segmnt medullaire S4,CA VEIUT LOGIQUEMENT DIRE QUE LA LESION  situee au dessus de la moelle sacree a une atteinte superficielle puisque le flux nerveux atteint le segment s4 situe plus bas ,les chances de remarcher sont  donc logiquement plus grandes au contraire des lesions completes,,

Hors ligne gilles

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Re : Recherche de temoignages de tetraplegiques remarchant
« Réponse #17 le: 13 août 2018 à 11:40:16 »
lors de mon arrivé en CRF suite a l'accident (5 /08/1997) nous étions 5 tétra C5/C6 avec compression médulaire.


-un sur fauteuil électrique avec commande au menton, il est sortit du crf en marchant comme quelqu'un de normal qui est lent.
-le deuxième est aussi ressortit en marchant (a 3 grammes  :grin: ) récup abdo, triceps mais pas les mains.
-le troisième, tiens debout mais n'arrive pas a marcher mais toute la partie haute du corps fonctionne.
-les deux derniers dont votre serviteur, n'ont que peu récupéré, moi j'avais le bras gauche entièrement paralysé, récupéré grâce a la kiné, l'autre était a peu prés pareil que moi
mais avec une ténodése active.


Mon père a eu une compression de la moelle qui a duré 4h en tout, prise en charge excellente, pensez vous qu'il a de bonnes chances ?
le temps de compression ne veut rien dire, perso c'était 4 heures aussi et ça fait 21 ans que je traine mon cul sur un fauteuil!
ton père tiens debout au bout de 5/6 mois, c'est bon et bien, la récupération peut stagner pendant quelques temps et reprendre ou s’arrêter net.


surtout ne pas lui mettre la pression, il se la met tout seul certainement et être patient, quand aux médecins, ils parte du principes qu'en te disant le pire ils passeront pour
des mecs hyper balaises s'il y à une belle récupération, ils se mouilles pas trop ces enc... !
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Re : Recherche de temoignages de tetraplegiques remarchant
« Réponse #18 le: 13 août 2018 à 17:34:05 »
   je cite système 64 '  il n'y a pas à polémiquer 3 h, soit c'est une paralysie complète et c'est mort, soit incomplète et il y a de la récupe.). tout à fait d'accord et bien que je n'ai pas le coefficient d'intelligence de MAD ça j'ai compris  gilles confirme bien les cas de para et tétra qui remarchent si dans les 3 mois tu ne remarche pas ou tu n'a pas d'amélioration  c'est foutu reste plus qu'à rencontrer JESUS et te dise lève toi et marche ou l'espoir de la recherche qui dans une cinquantaine d'années aura trouvé peut-être la solution de réparer la moelle épinière

Hors ligne éric

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Re : Recherche de temoignages de tetraplegiques remarchant
« Réponse #19 le: 13 août 2018 à 20:14:50 »
Mon père a eu une compression de la moelle qui a duré 4h en tout, prise en charge excellente, pensez vous qu'il a de bonnes chances ?

avec une compression tu a toujours de la chance de récupération , le seul ennemi est le temps qui passe

la apparemment il a retrouvé la position debout c est une bonne chose , qu il ne lâche rien et fuck les toubibs

pour le reste merci a syteme 64 je te cite: Bonjour, il n'y a pas à polémiquer 3 h, soit c'est une paralysie complète et c'est

mort, soit incomplète et il y a de la récupe..rien a rajouter c est clair net et précis , le reste c est un débat a la con

ion ion passe toute nos amitiés et notre solidarité a ton pére , surtout qu il ne lâche rien , tiens nous au courant

Hors ligne Breizhfenua

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Re : Recherche de temoignages de tetraplegiques remarchant
« Réponse #20 le: 13 août 2018 à 20:18:21 »
 :huh:
« Modifié: 13 août 2018 à 20:31:42 par Breizhfenua »

Hors ligne Breizhfenua

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Re : Recherche de temoignages de tetraplegiques remarchant
« Réponse #21 le: 13 août 2018 à 20:30:17 »
Mick , déjà avant de parler de récupération , le choc spinal peut durer 2 mois avant que l'arc réflexe ne fasse son apparition ... ça donne plus simplement de plégie  flasque  à plégie  spastique , et là tu peux commencer à débuter un bilan lésionnel .
Heureusement qu'on n' arrête pas la rééducation a 3 mois ...ça ferait un peu short pour espérer récupérer ...

Plus ça va plus je rencontre de médullaires sur compressions ...j'avais pas tilté avant (genre je lisais les dossiers quand même hein?)que les sections médullaires étaient bien moins représentées dans les plégies ...

Gilles moi c'est exactement l'inverse : compression lente et progressive sur 2 mois qui s'est accélérée en 48H , arrivée en me tenant aux murs a l'hôpital , dégradation jusqu'a la tetraparésie complète ( restait juste la sensibilité ) , intervention arthrodèse / récupération ...puis redégradation partielle très rapide...et ben statu quo pour le moment .

Ion Ion 15 , tu auras compris que les compressions c'est un peu jouer au loto ...parfois on passe a coté du gros lot et d'autres fois on le remporte ! alors oui pour encourager , rééduquer ...ect... mais épargne lui ce qu'on entend trop souvent " si tu fais des efforts tu vas remarcher !" ...ce serait si simple ... le corps a ses mystères !

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Re : Recherche de temoignages de tetraplegiques remarchant
« Réponse #22 le: 13 août 2018 à 23:15:53 »
Je vous remercie beaucoup de ces témoignages !
L'accident date de fin février 2018 six mois cette semaine donc, niveau récupération les bras sont bien revenus jusqu'aux poignets mais pas les mains, les muscles du dos fonctionnent, les abdos un petit peu, il tient debout sur ses jambes avec de l'aide depuis la semaine dernière et il bouge bien les jambes sur le fauteuil les orteils bougent aussi tous
Il compte bien remarcher et être autonome à terme , les mains nous inquiètent plus par contre :/

Hors ligne farid

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Re : Recherche de temoignages de tetraplegiques remarchant
« Réponse #23 le: 14 août 2018 à 08:29:44 »
si les orteils bougent,il remarchera,,car ca veut dire que tous les muscles des membres  inferieurs sont fonctionnels,,,,ne t'inquietes pas ,une bonne reeducation et tout ira bien,,

Hors ligne gilles

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Re : Re : Recherche de temoignages de tetraplegiques remarchant
« Réponse #24 le: 14 août 2018 à 11:28:42 »
les mains nous inquiètent plus par contre :/
vous n'êtes pas a la place de ton père, souvenez vous en le plus possible, ses mains fonctionne pas bien, c'est pas grave s'il arrive a chier et pisser seul, se lever pour y
aller ou faire autre chose.
le corps s'adapte, on s'adapte avec ce qu'on à!!


les mains en plus sont les derniers membres a récupérer. :wink:


mais épargne lui ce qu'on entend trop souvent " si tu fais des efforts tu vas remarcher !" ...ce serait si simple ... le corps a ses mystères !
voila pourquoi notre miss t'à répondue ça, laissez votre père faire son bout de chemin en l'accompagnant sans ingérence. :smiley:
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