Auteur Sujet: Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France  (Lu 5836 fois)

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Hors ligne Gyzmo34

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Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #25 le: 16 juin 2018 à 15:18:35 »
Bonjour Isabella,

Je découvre ce post et je trouve dommage l'ampleur d'un simple déplacement de sujet qui en outre a été, justifié  :huh: Tout a été dit mais je tiens à ajouter qu'en parcourant tes réponses j'ai bien apprécié ton orthographe ! Il semble que je ne suis pas le seul et c'est peut-être le pourquoi tu as encore à faire ici... Bref, au titre de l'équipe de l'association "mea culpa" nous ne sommes que des humains (& de simples bénévoles)  :sm6:

Concernant ta demande : Profile => Action => Effacer ce compte 

Pour ce qui est de la recherche en France, je dirais que politiquement parlant on se tient la main et on traîne la patte ! Cela résume pas mal, et lorsqu'on rajoute les difficultés administratives en rapport à ces essais, il va de soi qu'un professeur tel que Grégoire Courtine va à l'étranger pour faire son travail ...

Bonne continuation  :cool:
Ça n'a rien á voir, je m'en vais parce que je ne viens pas ici pour écouter des vidéos "l'été sera chaud" ni non plus discuter sur l'immigration et les mosquées alors que je poste des infos sur Ecell France et le Prof. Vaquero. C'est pas la réponse que j'attendais, désolée.

Voici les options que je trouve sur mon profil:

Je ne trouve pas "action" ni "effacer ce compte"..
Pourrais-tu me diriger ?..
Merci

Le forum de discussion ALARME est un lieux ou le soutien sur la recherche est présent, mais nous sommes avant tout un forum de discussion. Blanc, noire, chaud, froid, il faut aussi apprendre à relativiser lorsqu'on modère un forum ... La perfection n'est pas de ce monde donc désoler de n'avoir fait plus, c'est simplement dommages  :salut:

Regarde en haut à gauche (sous ton avatar) : Profile => Action => Effacer ce compte

Marc
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Hors ligne stm8

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Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #26 le: 16 juin 2018 à 18:18:09 »
Bonjour,
 l'innexistence d'essai clinique en france tient tout d'abord a un desinteret de la recherche publique, de la place du handicap qui reste la cinquieme roue du carosse malgre des progres, des chercheurs francais tres en retard et incapable de se remettre en cause.dernier exemple en date l'irme qui soutient desormais une equipe de recherche qui developpe un biomateriau alors qu'il y a plus de 10 ans neurogelenmarche leur avait propose un developpement du neurogel. allez comprendre. ego de chercheurs, axes de recherche deja mis en application sur l'homme dans d'autres pays font de la france un pays tres en retard.Et si vous regardez bien il n'y a que l'irme (depuis1984 avec le statut d'association) et depuis peu l'ICM ( anec un pole de recherche indigent) comme referent en matiere de recherche. A cote quelques associations essaient de lever des fond mais qui  sont souvent redirige souvent vers l'irme.si vous ajoutez le cout d'un essai clinique, une reglementation stricte, une niche therapeutique (qui n'interesse donc tres peu les labos) et tres important qui n'est pas une maladie donc pas une priorite on arrive a la situation que l'on connait.Et la demande des personnes handicapes on en parle ? il est vrai que l'on voit de plus en plus de personnes en fauteuil ds les emissions teles ou on les applaudis pour leur courage, leur integration mais avez vous entendu ces personnes desireuses de remarcher, de parler de recherche ? jamais !donc tout va bien et pas besoin pour nos gouve
rnants de se bouger, il y aucune demande de masse. Meme l'APF ne parle jamais de recherche !

c'est dommage car la france est un grand pays mais il y en a d'autres moins frileux avec une vision du handicap differente et avec des chercheurs plus ouverts, heureusement.Et parfois je suis depite du mepris affiche pour certains pays notemment la chine sans argumentaire scientifique sinon des aprioris hors d'age.
Bref pas simple et pardon pour les accents dans ce texte, probleme de clavier.
bye



Isabella

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Re : Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #27 le: 16 juin 2018 à 18:45:54 »
Bonjour Isabella,

Je découvre ce post et je trouve dommage l'ampleur d'un simple déplacement de sujet qui en outre a été, justifié  :huh: Tout a été dit mais je tiens à ajouter qu'en parcourant tes réponses j'ai bien apprécié ton orthographe ! Il semble que je ne suis pas le seul et c'est peut-être le pourquoi tu as encore à faire ici... Bref, au titre de l'équipe de l'association "mea culpa" nous ne sommes que des humains (& de simples bénévoles)  :sm6:

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Pour ce qui est de la recherche en France, je dirais que politiquement parlant on se tient la main et on traîne la patte ! Cela résume pas mal, et lorsqu'on rajoute les difficultés administratives en rapport à ces essais, il va de soi qu'un professeur tel que Grégoire Courtine va à l'étranger pour faire son travail ...

Bonne continuation  :cool:
Ça n'a rien á voir, je m'en vais parce que je ne viens pas ici pour écouter des vidéos "l'été sera chaud" ni non plus discuter sur l'immigration et les mosquées alors que je poste des infos sur Ecell France et le Prof. Vaquero. C'est pas la réponse que j'attendais, désolée.

Voici les options que je trouve sur mon profil:

Je ne trouve pas "action" ni "effacer ce compte"..
Pourrais-tu me diriger ?..
Merci

Le forum de discussion ALARME est un lieux ou le soutien sur la recherche est présent, mais nous sommes avant tout un forum de discussion. Blanc, noire, chaud, froid, il faut aussi apprendre à relativiser lorsqu'on modère un forum ... La perfection n'est pas de ce monde donc désoler de n'avoir fait plus, c'est simplement dommages  :salut:

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Marc
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Tu es tétra - respect - mais á part poster de la musique, des photos du ciel, d’aider les membres au calcul de leurs charges patronales, je ne vois pas grandes initiatives pour aider la recherche sur la moelle épinière, ce qui est quand même le but que vous annoncez.
Excuses Gizmo mais en tant qu’Administrateur tu devrais donner l’exemple..
Désolée de le dire mais votre Président ce n’est pas beaucoup mieux, il poste environ une fois par mois un article sur la recherche, cela alors qu’il suffit de coller le lien www dans google translate pour obtenir la traduction en français d’un site internet complet..
Votre forum est très bien, félicitations á toute l’équipe, mais rien n’y est fait pour la recherchée alors que c’est pour ça que j’étais venue.
Je trouve que c’est vraiment pas cool non plus de pousser les autres á aller se faire opérer en Chine, alors que vous pourriez bouger vos fesses pour que ça se passe en France, mais ça non, on ne fait pas, et pendant ce temps-lá, l’argent est distribué vers des thérapies comme Neurogel qu’on sait depuis plus de 10 ans que c’est pas top et qu’il y a beaucoup mieux, pourquoi soutenez-vous ces gens et non pas le Prof. Vaquero ?..  Pas un mot sur ses travaux alors qu’il a l’autorisation d’opérer chez nous entre 60 et 80 paralysés par an..
J’ai trouvé une autre association on va voir s’il y a moyen d’avoir une réponse positive, je ne peux pas imaginer que ça se passe comme ça en France..
Entretemps désolée mais je ne trouve toujours pas ton lien Profile => Action => Effacer ce compte, á la limite poste une photo d'écran ?..
Merci

Hors ligne farid

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Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #28 le: 16 juin 2018 à 19:02:02 »
a stm8,t'as raison sur ce que tu dis  ,mais que fait o concretement pour que ca change,,il faut agir pour obtenir quelque chose,,il faut manifester dans la  ,saisir des avocats ,ecrire aux deputes,,sans cela ,rien ne changera ,,je rejoins isabela sur sesconstats meme s'ils sont un peu severes ,,en particulier sur thierry delrieu que je trouve remarquable d'abnegation et de volonte sachant qu'il est TETRA  ce qui est un handicap lourd,,,

Hors ligne Gyzmo34

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Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #29 le: 16 juin 2018 à 19:34:39 »
Excuse moi Isabella mais si jusqu'à lors j'ai été sympa, je vais te dire tes 4 vérités en tant que Marc BENOIT et non en tant qu'administrateur, et/ou webmaster, et/ou modérateur.

Déjà je ne te permets pas de me cataloguer ainsi, car tu ne me connais pas  :confused: J'ai plus de 3000 messages à mon actif dont un tiers est certainement pour aider les autres. Je gère informatiquement seul le site internet d'ALARME, l'administration du forum ainsi que la page Facebook ALARME, et je suis aussi membre du conseil d'administration de l'association. Toi, que fais-tu pour la recherche sur la moelle épinière ?

Vouloir que les personnes interagissent uniquement dans le sens dans lequel on pense ne donne qu'un monologue ! TON sujet a certes été déplacé mais dans certains forums on ne t'aurait même pas laisser aller plus loin sans t'être présentée (et en plus, il faudrait t'envoyer un avis de déplacement avant de l'effectuer) c'est un peu le monde à l'envers, non ?

Tu t'en prends à la mauvaise personne et pour des mauvaises raisons, alors désolé si tu es frustrée mais ici chacun a le droit à ses idées (et personnes n'a à décidé de la direction à prendre sur les discussions). Ce n'est pas parce que tu penses autrement que ce doit être général !  Et de plus tu fais un amalgame entre le Neurogel et la recherche en France ! Et pour infos : Nous finançons le professeur Courtine et non le projet Neurogel ! Regarde ici si la recherche sur la moelle épinière t’intéresse (ATTENTION uniquement dans son intégralité ! Pas que POUR le professeur Vaquero) => http://alarme.asso.fr/gregoire-courtine/

Je vais arrêter là et faire comme dans les autres forums car ton discours m'horripile  8O

Débrouille toi seule pour clôturer ton compte puisque de par tes dires il suffit de......................... (au passage : c'est encore plus simple qu'une traduction)

Je souhaite bon courage à l'association qui va t’accueillir
« Modifié: 16 juin 2018 à 19:42:39 par Gyzmo34 »
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Isabella

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Re : Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #30 le: 16 juin 2018 à 20:02:25 »
a stm8,t'as raison sur ce que tu dis  ,mais que fait o concretement pour que ca change,,il faut agir pour obtenir quelque chose,,il faut manifester dans la  ,saisir des avocats ,ecrire aux deputes,,sans cela ,rien ne changera ,,je rejoins isabela sur sesconstats meme s'ils sont un peu severes ,,en particulier sur thierry delrieu que je trouve remarquable d'abnegation et de volonte sachant qu'il est TETRA  ce qui est un handicap lourd,,,
Farid, je l'ai dit moi-même, tétra - respect.. Ceci dit c'est la vérité voici un excellent sur sur la recherche lésions médullaires chroniques:
https://spinalcordresearchandadvocacy.wordpress.com/category/chronic-spinal-cord-injury-research/
Si tu vas sur google translate https://translate.google.com, voici ce que ça donne:
https://translate.google.com/translate?sl=auto&tl=fr&js=y&prev=_t&hl=en&ie=UTF-8&u=https%3A%2F%2Fspinalcordresearchandadvocacy.wordpress.com%2Fcategory%2Fchronic-spinal-cord-injury-research%2F&edit-text=
Donc l'info c'est pas ça qui manque, tout est traduit pour toi..
Si tu crois qu'un beau jour on va venir sonner á ta porte et dire bonjour Monsieur Farid, est-ce que par hasard ça ne vous intéresse pas de participer á un essai clinique ?.. tu te mets le doigt dans l'oeil, ça n'arrivera pas..


Hors ligne Isabela

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Re : Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #31 le: 17 juin 2018 à 10:50:07 »
Bonjour,
 l'innexistence d'essai clinique en france tient tout d'abord a un desinteret de la recherche publique, de la place du handicap qui reste la cinquieme roue du carosse malgre des progres, des chercheurs francais tres en retard et incapable de se remettre en cause.dernier exemple en date l'irme qui soutient desormais une equipe de recherche qui developpe un biomateriau alors qu'il y a plus de 10 ans neurogelenmarche leur avait propose un developpement du neurogel. allez comprendre. ego de chercheurs, axes de recherche deja mis en application sur l'homme dans d'autres pays font de la france un pays tres en retard.Et si vous regardez bien il n'y a que l'irme (depuis1984 avec le statut d'association) et depuis peu l'ICM ( anec un pole de recherche indigent) comme referent en matiere de recherche. A cote quelques associations essaient de lever des fond mais qui  sont souvent redirige souvent vers l'irme.si vous ajoutez le cout d'un essai clinique, une reglementation stricte, une niche therapeutique (qui n'interesse donc tres peu les labos) et tres important qui n'est pas une maladie donc pas une priorite on arrive a la situation que l'on connait.Et la demande des personnes handicapes on en parle ? il est vrai que l'on voit de plus en plus de personnes en fauteuil ds les emissions teles ou on les applaudis pour leur courage, leur integration mais avez vous entendu ces personnes desireuses de remarcher, de parler de recherche ? jamais !donc tout va bien et pas besoin pour nos gouve
rnants de se bouger, il y aucune demande de masse. Meme l'APF ne parle jamais de recherche !

c'est dommage car la france est un grand pays mais il y en a d'autres moins frileux avec une vision du handicap differente et avec des chercheurs plus ouverts, heureusement.Et parfois je suis depite du mepris affiche pour certains pays notemment la chine sans argumentaire scientifique sinon des aprioris hors d'age.
Bref pas simple et pardon pour les accents dans ce texte, probleme de clavier.
bye

Coucou, les associations qui font dans le social sont souvent corrompues, c'est souvent des échanges de bons procédés entre personnes influentes, et qui se font au nez et á la barbe de ceux qu'on pretend aider. Ces derniers ne font que servir d'alibi pour que ces associations s'en mettent plein les poches.

L'essai clinique du Prof. Vaquero a pu voir le jour parce qu'on est passés au dessus de ces associations pour s'adresser directement aux médecins-chercheurs, tu parles de "la demande des personnes handicapées", c'est précisément ça, nous sommes allés trouver le Prof. Vaquero et á la suite de plusieurs entrevues les choses ont été mises au clair dans le sens oú lors de ses essais le Prof. Vaquero n'a jamais prétendu faire remarcher qui que ce soit, ni non plus guérir les lésions de la moelle épinière, mais il a par contre été touché par les souffrances endurées par des gens comme nous, et il considère que si une amélioration est possible aujourd'hui, le paralysé doit pouvoir en bénéficier aujourd'hui parce qu'il est dans une situation de détresse.


Nous saluons sa vision des choses, humaine et respectueuse, et qui contraste avec la majorité des médecins-chercheurs qui a contrario prétendent connaitre les besoins et les souffrances de leurs patients mieux que ces derniers les connaissent eux-mêmes. Ce mauvais fonctionnement des médecins-chercheurs cadre parfaitement avec le fonctionnement des associations d'aide: les patients n'ont pas le droit au chapitre, ils sont maintenus á l'écart dans une niche et ne sont pas consultés. Forts de notre silence, médecins-chercheurs et associations ont carte blanche pour faire ce qu'ils veulent.

Comme déjà expliqué, si je suis venue ici, c'est dans l'espoir que notre façon de fonctionner ici en Espagne puisse se reproduire en France. Il y a des thérapies qui n'ont pas fonctionné du tout, d'autres qui ont donné des résultats mitigés, et d'autres qui sont les plus prometteuses, c'est bien entendu ces dernières techniques qu'il faut favoriser, malheureusement les administrateurs de votre association vous poussent dans une mauvaise direction qui est celle de thérapies peu prometteuses (Neurogel, implantations électriques ...etc)

Je ne connais pas votre association alarme, désolée de le dire mais je ne comprends pas pourquoi vous continuez de voter pour les mêmes dirigeants depuis plus de 10 ans alors que vous voyez bien qu'ici rien ne se passe et qu'on vous dirige vers n'importe quoi. Votre président Tdelrieu et l'administrateur Gismo sont certainement bien intentionnés, mais ils vous maintiennent dans un état de léthargie duquel vous devriez sortir si vous voulez qu'on avance.

Hors ligne farid

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Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #32 le: 17 juin 2018 à 11:04:25 »
l'equipe d'alarme fait ce qu'elle peut   elle informe ,,elle finance des essais cliniques avec ses moyens,,personnellement ,je les remercie,,meme si tout n'est pas parfait,,notre attente ,nos desillusions voire parfois notre desespoir ne doivent pas aboutir a des reflexes negatifs comme la deligimitation de personnes qui sont handicapes comme nous et qui revent de remarcher un jour et qui donnent de leur temps pour l'association,,
isabela ,si tu as des idees ou des conseils a proposer ,fais le et on sera ravis ,,mais par pitie ,arretes tes critiques tous azimuths,ca ne sert a rien
 bien amicalement

Hors ligne gilles

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Re : Re : Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #33 le: 17 juin 2018 à 11:35:19 »


Je ne connais pas votre association alarme, désolée de le dire mais je ne comprends pas pourquoi vous continuez de voter pour les mêmes dirigeants depuis plus de 10 ans alors que vous voyez bien qu'ici rien ne se passe et qu'on vous dirige vers n'importe quoi. Votre président Tdelrieu et l'administrateur Gismo sont certainement bien intentionnés, mais ils vous maintiennent dans un état de léthargie duquel vous devriez sortir si vous voulez qu'on avance.


Franchement, tu dépasse les limites de la bienséances et tu est insultantes dans tes propos!!


tu connais pas l'association et tu te permet de baver des conneries envers l'équipe et le conseil d'administration, si tu te donnais la peine de lire les comptes rendus de ce
que nous faisons, tu lira qu'on SUBVENTIONNE LA RECHERCHE LA OU ELLE EST EFFICACE et avec nos petits moyens.


Le forum est la pour débattre, aider les nouveaux handicapés et les anciens, essayer de créer un lien pour tous ceux qui sont seul dans leurs vies, nous somme ça a ALARME!!


ceux qui veules faire un don sont libre de le faire.


pour la lethargie, je te conseille de sortir de la tienne qui a tendance a te pousser vers la bêtise et la stupidité!


pour en finir avec NEUROGEL, nous ne sommes pas la a ALARME pour cautionner une certaine recherche et façon de procéder, nous préférons nous abstenir de commentaires et rester neutre, Isabella tu a choisie de prendre partie, c'est ton choix! pas le NOTRE ET SURTOUT NE PAS L'IMPOSER AUX AUTRES!!


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Isabella

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Je vois que tu es moderateur de ce forum, pourrais-tu m'aider á me désabonner ?..
Gismo refuse de le faire, voici ce qu'il répond:
Débrouille toi seule pour clôturer ton compte puisque de par tes dires il suffit de.........................

Je ne suis pas obligée de rester ici contre mon gré.
Merci pour ton aide

Hors ligne TDelrieu

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Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #35 le: 17 juin 2018 à 15:33:49 »
Isabella, tout les sujets abordés dans ton lien https://spinalcordresearchandadvocacy.wordpress.com/category/chronic-spinal-cord-injury-research/ sont déjà traités EN DÉTAIL dans les différentes sections "RECHERCHE" et bien plus encore, car ce ne sont là que quelques voies de recherches sur les rats !


Ensuite, il y a tout un sujet rien que pour suivre  les recherches clinique du Pr. Vaquero depuis 2011 : http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=7071.0


Voilà, et je te souhaite bon courage pour inciter à la mise en place d'un essai clinique en France. Récemment, la société bio-tech NEURONAX s'est cassée les dents sur le refus catégorique de l'AFSAPSS !
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Isabella

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Re : Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #36 le: 17 juin 2018 à 16:27:54 »
Isabella, tout les sujets abordés dans ton lien https://spinalcordresearchandadvocacy.wordpress.com/category/chronic-spinal-cord-injury-research/ sont déjà traités EN DÉTAIL dans les différentes sections "RECHERCHE" et bien plus encore, car ce ne sont là que quelques voies de recherches sur les rats !


Ensuite, il y a tout un sujet rien que pour suivre  les recherches clinique du Pr. Vaquero depuis 2011 : http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=7071.0


Voilà, et je te souhaite bon courage pour inciter à la mise en place d'un essai clinique en France. Récemment, la société bio-tech NEURONAX s'est cassée les dents sur le refus catégorique de l'AFSAPSS !
Oui, le sujet a été traité, désolée, mea culpa il était en page 2, je ne suis pas remontée si loin.
Les dernières nouvelles postées sur le sujet date d'il y a 2 ans !!..
C'est la meilleure thérapie disponible au jour d'aujourd'hui !..
Est-ce que quelqu'un pourrait m'expliquer comment on se désabonne ?..
Ça fait 4x que je demande, ça commence á bien faire..

Hors ligne gilles

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Re : Re : Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #37 le: 17 juin 2018 à 16:39:18 »
[
Est-ce que quelqu'un pourrait m'expliquer comment on se désabonne ?..
Ça fait 4x que je demande, ça commence á bien faire..
au lieu de faire du vent et t'épuiser a écrire, fait travailler tes yeux et le reste!!


cela t'à été expliqué 12 post plus haut!
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Isabella

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Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #38 le: 17 juin 2018 à 16:56:11 »
Je trouve pas Gilles c'est tout, je n'ai jamais vu de lien "action supprimer ce compte"..5ième fois que je demande..Si je m'énerve je te préviens que ça va faire autre chose que du vent sur ton forum, je te préviens gentiment..

Hors ligne send

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Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #39 le: 17 juin 2018 à 17:10:14 »
Enerve toi qu'on rigole

Hors ligne DANIEL BERCHAT

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Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #40 le: 17 juin 2018 à 17:17:45 »
bonsoirs a touts et tous ,
Enerve toi qu'on rigole
faire mon pain au levain et cuit dans mon four a bois

Isabella

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Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #41 le: 17 juin 2018 à 17:25:09 »
Vous allez peut-être rigoler mais pas ceux de la modération lol


« Modifié: 17 juin 2018 à 17:27:11 par Isabella »

Hors ligne DANIEL BERCHAT

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Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #42 le: 17 juin 2018 à 17:27:24 »
re ,
isabela , ca va te servir a quoi, :undecided:


daniel
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Isabella

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Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #43 le: 17 juin 2018 à 17:36:29 »
Je ne suis pas obligée de rester membre

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Re : Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #44 le: 17 juin 2018 à 17:42:26 »

comme on a vachement la trouille que tu t’énerve, je te remet ce qui à été écrit plus haut.



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Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #45 le: 17 juin 2018 à 17:44:18 »
allez! je t'aide un peu ...


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Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #46 le: 17 juin 2018 à 17:48:24 »
Voilá et puis je clique quoi ?..

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Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #47 le: 17 juin 2018 à 17:50:10 »
T'arrêtes de nous les briser

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Re : Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #48 le: 17 juin 2018 à 17:54:37 »
Voilá et puis je clique quoi ?..
tu y est presque, cherche un peu voyons!! :smiley:
tu a mis tellement d’énergie a raconter des bêtises que tu n'en à plus pour chercher ?



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Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #49 le: 17 juin 2018 à 17:56:08 »
Demande à VAQUERO ?