Auteur Sujet: Potentiels évoqués / spasticité  (Lu 2243 fois)

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Hors ligne Breizhfenua

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Potentiels évoqués / spasticité
« le: 14 avril 2018 à 07:25:26 »
On m'a programmé une après midi sympa pour passer des potentiels évoqués moteurs des 4 membres .
Je suis spastique ( de partout : membres sup et inf) et j'appréhende de passer l'examen à faire la pile avec les bras et les jambes incontrôlables ... Et le retour surtout ! Conduire sur 1h30 de trajet s'ils m'ont bien excité les motoneurones ça va être chaud patate !
Je suis preneuse de partage d'expérience pour ceux/celles qui présentent le même cas de figure et ont testé les PE !



Hors ligne gilles

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Re : Potentiels évoqués / spasticité
« Réponse #1 le: 14 avril 2018 à 11:15:10 »
suis peu spastique et quant ils m'ont fait le PE j'étais en CRF donc a part des rougeurs la ou les patch était posé, c'était due a l'intensité des impulsions.
les membres fonctionne mais franchement, c'est du ON/OFF, à mon avis tu aura peu ou pas de réaction.
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Hors ligne Breizhfenua

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Re : Potentiels évoqués / spasticité
« Réponse #2 le: 14 avril 2018 à 13:09:51 »
ouf !!! merci Gilles !!! bon du coup mon homme va m'accompagner quand même sur ce coup là ! ce que je refuse d'habitude ...

Hors ligne Frog2Lille

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Potentiels évoqués / spasticité
« Réponse #3 le: 11 décembre 2018 à 19:48:38 »
Salut Breizfenua,
Alors qu'ont donné les potentiels évoqués?
As tu souffert?
Quels sont tes résultats?
Je dois passer le même examen mais ils me proposent une hospitalisation avec une perfusion d'antalgiques pour passer l'examen vu qu'à l'EMG j'ai fait un malaise vagal et il a fallu arrêter l'examen à 50% de sa réalisation... Or il manque plein d'éléments et ma neuro chirurgienne veut tester tous les nerfs de mes jambes vu que ma neuropathie touche le pelvis et les membres inférieurs. Ils veulent voir si je pourrais éventuellement être "stimulée" au niveau médullaire... même si j'arrive à marcher sur de courtes distances.

Cela serait cool si tu pouvais nous faire un retour.
Courage à toi et courage à vous tous qui passez par là.
Louise Frog2Lille Batracienne junky.
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Hors ligne Breizhfenua

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Potentiels évoqués / spasticité
« Réponse #4 le: 20 décembre 2018 à 05:32:20 »
Alors ça a donné que c'est désagréable mais pas douloureux a mon sens et que spastique a bloc ... ça donne des résultats mitigés selon les membres testés avec une grosse suspicion de problèmes neuro centraux en plus de séquelles médullaires , perso je ne suis pas très fan d'en savoir plus donc j'ai envoyé bouler tout le monde . Dans ce qui est suspecté il n'y a aucun traitement , je verrais donc a les recontacter lorsqu'il y aura dégradation massive , pour le moment je vis et ça me va deja très bien ainsi  :smiley:

Hors ligne Frog2Lille

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Potentiels évoqués / spasticité
« Réponse #5 le: 20 décembre 2018 à 11:18:53 »
Salut Breizhfenua,
Bonjour tout le monde!
Oui je comprends que tu n'as pas envie d'avoir "une cartographie" détaillée des nerfs qui marchent ou pas... Mais donc mon cas, cela serait pour poser un neurostimulateur médullaire pour contrôler la douleur en brouillant le message douloureux entre les nerfs périphériques pelviens,  des membres inférieurs, et le cerveau... Or pour cela il faut identifier les nerfs en bon état et ceux qui sont malades... Voilà pourquoi je dois passer cet examen. C'est vrai comme toi que je me fous de savoir quel nerf est en bon état etc... Comme toi j'ai de la spasticité mais ma kiné 2 fois par semaine à base d'étirements me soulage pas mal à ce niveau. Peut-être que je serai amenée un jour à prendre du BACLOFENE...


J'ai lu aussi ailleurs sur le forum que tu avais utilisé un neuro stimulateur externe URO STIM pour tes soucis de vessie qui ressemblent aux miens et que cela n'avait donné aucun résultat sur tes résidus très importants... Nous avons un problème semblable à la vessie (rétentionniste, distendue, acontractile insensible avec une hypertonie urétrale...). Pour moi, le XATRAL a fait des miracles car je n'ai quasiment plus de résidus... Mais en revanche pour la contracter j'ai toujours autant de mal. Et je ne la sens toujours pas.  Du coup, j'ai pu arrêter les autosondages mais que parfois je pratique quand je n'arrive plus à uriner et que j'ai "des blocages" ou alors si j'ai très mal à la vessie et que le fait d'uriner va m'occasionner des douleurs très très importantes. De ce fait, cela me permet d'éviter d'aller aux urgences... J'ai commencé l'électrothérapie pour stimuler ma vessie... Ben cela me fait du bien au niveau de la douleur. Je me demande donc si je vais pas un jour acheter cet appareil URO STIM... Pour l'instant j'ai le CEFAR Primo Pro... Je suis désolée pour toi que l'URO STIM ne t'ait pas aidée. Saloperie de maladie neuro.

Bon courage et encore merci pour ton retour!
Meilleure santé surtout sans douleurs et IU...
Bises à toutes et tous.
Louise Frog2Lille La Batracienne grave junky (légale sur prescription remboursée)
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Hors ligne chenonceau

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Potentiels évoqués / spasticité
« Réponse #6 le: 20 décembre 2018 à 12:03:02 »
J'ai lu aussi ailleurs sur le forum que tu avais utilisé un neuro stimulateur externe URO STIM pour tes soucis de vessie qui ressemblent aux miens et que cela n'avait donné aucun résultat sur tes résidus très importants... Nous avons un problème semblable à la vessie (rétentionniste, distendue, acontractile insensible avec une hypertonie urétrale...). Pour moi, le XATRAL a fait des miracles car je n'ai quasiment plus de résidus... Mais en revanche pour la contracter j'ai toujours autant de mal. Et je ne la sens toujours pas.  Du coup, j'ai pu arrêter les autosondages mais que parfois je pratique quand je n'arrive plus à uriner et que j'ai "des blocages" ou alors si j'ai très mal à la vessie et que le fait d'uriner va m'occasionner des douleurs très très importantes. De ce fait, cela me permet d'éviter d'aller aux urgences... J'ai commencé l'électrothérapie pour stimuler ma vessie... Ben cela me fait du bien au niveau de la douleur. Je me demande donc si je vais pas un jour acheter cet appareil URO STIM... Pour l'instant j'ai le CEFAR Primo Pro... Je suis désolée pour toi que l'URO STIM ne t'ait pas aidée. Saloperie de maladie neuro.

J'ai utilisé un uro stim aussi, sans grand succès mis à part le coté antalgique. Si tu as déjà un tens qui peut faire des programmes personnalisés, je ne vois pas trop ce que l'uro stim apporte de plus, si ce n'est une sonde.

Hors ligne Kristof

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Potentiels évoqués / spasticité
« Réponse #7 le: 23 décembre 2018 à 17:11:36 »
bien paralisé  , je me demandai si les mega contractions musculaire que jai a chaque fois lorsquon touche un membre ( kan je sui  alité au moins 1h ) participerai a me faire travailler les muscles ? donc je voi ca com une reaction benefic , abdo , bras jambe , enfin tt se contracte pendant 3 OU 4 second .
pa vou ?
Garçons espoir et démerdons nous comme on peut en attendant .

Hors ligne Breizhfenua

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Potentiels évoqués / spasticité
« Réponse #8 le: 24 décembre 2018 à 17:34:51 »
Complètement d'accord ! la spasticité permet d'éviter la fonte musculaire et donc par ricochet de protéger la peau des os saillants (escarres) . Mais pas que ! la spasticité permet a beaucoup de faciliter les transferts entre autres.
Voir donc les avantages et les inconvenients ... avant de choisir d'être traité ou pas .
Moi ça ne me dérange pas sinon socialement parce que c'est parfois spectaculaire et parce que j'ai aussi perdu mes doigts qui se sont complètement rétractés très vite avec la spasticité , mais a la fois avec le baclofène je perds de mon tonus général donc galère ... j'ai choisi sans donc pour le moment .

Hors ligne Gyzmo34

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Potentiels évoqués / spasticité
« Réponse #9 le: 24 décembre 2018 à 18:26:18 »
ouf !!! merci Gilles !!! bon du coup mon homme va m'accompagner quand même sur ce coup là ! ce que je refuse d'habitude ...

Ha les femmes ! (difficile à comprendre)  :evil:

Alors ça a donné que c'est désagréable mais pas douloureux a mon sens et que spastique a bloc ... ça donne des résultats mitigés selon les membres testés avec une grosse suspicion de problèmes neuro centraux en plus de séquelles médullaires , perso je ne suis pas très fan d'en savoir plus donc j'ai envoyé bouler tout le monde . Dans ce qui est suspecté il n'y a aucun traitement , je verrais donc a les recontacter lorsqu'il y aura dégradation massive , pour le moment je vis et ça me va deja très bien ainsi  :smiley:

Perso les contractures sont assez douloureuses donc, profite et fait ta vie ... :tongue:

JOYEUX NOËL  :cheesy:
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Hors ligne Breizhfenua

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« Réponse #10 le: 25 décembre 2018 à 00:10:53 »
oui moi aussi ...je parlais de l'examen Marc !  malgré ça pour le moment je préfère ne pas prendre de baclofène ..des fois j'ai des doutes quand je me demande si ma cheville ou mes poignets ne vont pas péter quand je les vois se tordre a 90° et puis oui ça douille un poil vu que j'ai toute ma sensibilité  ..puis ça passe et donc...je passe a autre chose ;) Mais chacun ses choix , y a pas a comparer ...les concours de handicap me saoulent en fait !

Hors ligne Frog2Lille

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« Réponse #11 le: 26 décembre 2018 à 04:07:10 »
Salut tout le Monde!
Salut Breizhfenua,
Sans vouloir me faire la grenouille avocate du diable... un ch'tiote très peu de BACLOFENE mais pas beaucoup uniquement quand tes poignets et/ou chevilles se déforment ne t'aiderait pas? Car tu dois déguster... Je dis cela comme cela... Je ne connais pas ce médoc (je ne prends que du MIOREL beaucoup moins fort et pas de la même famille dans les sales périodes). Ne peut on pas en prendre quand cela arrive puis après tu arrêtes?

Courage à tous et j'espère que vous avez de beaux cadeaux du Père Noël.
Louise Frog2Lille La Batracienne junky qui kiffe les médocs... 
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« Réponse #12 le: 27 décembre 2018 à 23:50:08 »
non le baclofène est un traitement de fond et mes contractures c'est aux changements de positions , ponctuel , je sais quand ça arrive et ça ne dure pas .
Le souci est l'effet rebond si tu en prends et que tu cesses dans les jours qui suivent .
Et puis je ne suis pas fan des médocs si pas nécessaire ...surtout quand ça met en jeu mon autonomie !

Hors ligne J.Solis

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« Réponse #13 le: 28 décembre 2018 à 01:31:34 »
Hello,

Moi je prenais du baclofène per os , au début je tournais à 3 matin, 4 midi, 3 soir.. Mais à un moment plus trop d'effet.. du coup maintenant j'ai un pompe qui diffuse directement le baclofène sur la moelle épinière (au niveau du liquide céphalo-rachidien plus précisément) :) Avantage: tu peux doser et garder ta spasticité, la dose est vraiment moindre 1000milligrammes auparavant contre 200 MICROgramme actuellement. L'inconvénient: quand ça déconne... comme actuellement pour moi, donc je vais repassé sur le billard lol :p
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Hors ligne Breizhfenua

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« Réponse #14 le: 30 décembre 2018 à 00:48:21 »
 J.Solis Il n'en est pas question car pour le moment on ne sait pas ce qui est neuro et ce qui est médullaire ... si récupération possible , si dégradation ou statu quo , bref c'est le souk dans mon dossier médical ! Je fais le point avec un nouveau neuro en Février .

Hors ligne farid

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« Réponse #15 le: 31 décembre 2018 à 09:24:13 »
apres discussion avec un neurologue,j'ai appris que quand une lesion est basse et que ce sont les racines nerveuses qui sont endommagees,il ya 3 cas qui se posent :
les racines nerveuses sont avulsees (cad arrachees de la moelle epiniere),et la il n'y a rien a faire,,
les tacines nerveuss sont endommagees ,il ya regeneration dans un temps plus ou moins long
les racines nerveuses sont tres endommagees ,il ya possibilite de greffes nerveuses,,,
si quellqu'un a tente une freffe nerveuse,qu'il nous informe des suites de celle ci,,,