Sujet: les 1er essais avec NEUROGEL

[mad]

je peus me tromper maisj'ai l'impression qu'il ya un manque d'enthousiasme de la part des personnes qui frequentent le site ALARLME pour le projet neurogel en marche,,,qui me parait personnellement prometteur
si c'est vraiment le cas, puis  je connaitre  les raisons de ce manque d'engouement,,,merci

Peut être parce-que ca fait 20 ans qu'on en entends parler mais qu'on a jamais vu de résultats ?

[DANIEL BERCHAT]

m

[farid]

je peus me tromper maisj'ai l'impression qu'il ya un manque d'enthousiasme de la part des personnes qui frequentent le site ALARLME pour le projet neurogel en marche,,,qui me parait personnellement prometteur
si c'est vraiment le cas, puis  je connaitre  les raisons de ce manque d'engouement,,,merci

[Pipo]

ah merci de l'info, mais tu crois qu'ils font essayer le truc à tous les para qui se pointent ?
J'ai pas été en mpr chez eux je n'y connais personne, j'étais en région parisienne.
en plus il doit  falloir un certain temps d'adaptation pour maîtriser l'engin.
ça me démange d'essayer ce truc

[DANIEL BERCHAT]

*l

[Pipo]

Je mise tout pour ma part sur l'exosquelette, mais on est encore loin de pouvoir vivre avec au quotidien comme avec le fauteuil roulant.
Le rewalk c'est bien pour se verticaliser de temps en temps tout en marchant sur un sol plane mais j'ai des doutes quant au fait de pouvoir monter un escalier avec (edit : j'ai vu un reportage disant qu'on le pouvait, ça me semble quand même compliqué) ou faire de vraies ballades.
Je l'ai vu fonctionner au salon autonomic on est encore loin de pouvoir faire un numéro de claquettes avec.
Bref on est loin du truc qu'on enfilerait le matin et qu'on qu'on ôterait le soir au coucher, et qui remplacerait totalement le fauteuil roulant.

Malgré ça, j'en prendrais un si c'était abordable, mais 80 000 euros pour un verticalisateur amélioré, ça fait cher.

[DANIEL BERCHAT]

m

[farid]

l'exosquelette ne muscle pas tes membres inferieurs,et ne resout pas tes problemes vesicaux sexuels et intestinaux,,et il demande une attention de tout instant,,et il ya le risque de chute ,,de plus il peut y avoir un probleme de panne qu'il faudra reparer et a quel prix? si au moins il n'etait pas si cher,,,
JE NE DIS PAS POUR DeCOURAGER QUICONQUE car chacun est libre de seschoix,je ne fais qu'exposer mon avis,,
 PS:les essais cliniques du neurogel en chine ,c'est pour bientot ,croisons les doigts,,

[DANIEL BERCHAT]

ml

[farid]

si on etait objectifs ,on constaterait qiue la stimulation epidurale met de cote les tetras,les paras complets ,et les paras incomplets dont la le niveau lesionnel est inferieur a T10,ce qui fait du monde,,,pour ds resultats pas tres convaincants en ce qui concerne la marche ,les autres inconvenients vessie ,sexe,intestin ,douleurs ,spasticite ne sont pas resolus par cette methode
les exosqueletes excluent les tetras et les types non friques puisque le prix moyen d'un exosquelette avoisine les80 ooo euros en plus de ressembler a robocop
tandis que la therapie par les cellules souches concerne tous les paralyses quelque soit leur type de lesion ,,l'inconvenient esrt que les cellules souches injectees dans la cavite lesionnelle ne survivent pas ,,mais la solution a ce problelmme existe:la graisse activee(neurogel) ,et l'echafaudage en bio materiau degradable qui permettent aux cellules souches de survivre et de reparer la lesion,,je pense vraiment que c'est la voie a suivre

[Socrate10]

Bonjour,
Une copie du mail reçu ce jour pour les aider à financer l'opération des 5 patients sélectionnés :

Suite au meeting international de Barcelone du 26 octobre 2018 à la fondation Step by Step, pour évaluer les patients volontaires et réunir tous les acteurs en vue de finaliser l’étude clinique sur l’homme avec la graisse activée et l’EPO, l’association « Neurogel en marche » se dirige vers son ultime but.

Et vous informe que 5 patients paraplégiques et tétraplégiques français, après avoir subi les derniers tests médicaux, ont été sélectionnés pour participer à cette étude expérimentale au centre International de l’hôpital Tongren à Kunming.

Tous les détails du meeting de Barcelone

Pour la première fois au monde une association de patients a réussi à organiser et mener à bien une recherche qui aboutit aujourd’hui à la possibilité pour des personnes paralysées de tenter de sortir de leur handicap.

NOUS AVONS MAINTENANT ET PLUS QUE JAMAIS BESOIN DE VOUS POUR QUE VIRGINIE, ERIC, ZAFER, MICHAEL ET STÉPHANE PUISSENT SE FAIRE OPÉRER A KUNMING ET SUIVRE UNE ANNÉE DE RÉÉDUCATION INTENSIVE AU CENTRE DE RÉHABILITATION FONCTIONNEL DE L’HÔPITAL TONGREN.

VOS DONS VONT VRAIMENT PERMETTRE À DES PERSONNES PARALYSÉES DE BÉNÉFICIER DE CE TRAITEMENT !

Quelques explications du Président (vidéo)

[Socrate10]

Bonjour,
Le meeting de Barcelone, réunissant tous les protagonistes du projet, semble être un succès et 5 patients ont été sélectionnés. Les neurochirurgiens veulent maintenant aller vite et le processus opératoire va se mettre en place rapidement.
L'association Neurogel en marche cherche des fonds pour financer ce projet. Il faut les aider par des dons.

[charlieboy]

 
   Voici le reportage d'hier soir sur ce patient qui remarche avec une stimulation électrique à la Cinique Mayo

    https://www.tvanouvelles.ca/2018/09/24/un-paraplegique-reussit-a-marcher-grace-a-un-electrode

   Charlieboy

[farid]

info tiree du journal ouest france du 24septembre 2018
Un jeune homme de 29 ans, totalement paralysé des jambes après un accident de motoneige, a réussi à marcher avec le seul appui de ses bras et d’un déambulateur, grâce à l’implant d’une électrode dans sa colonne vertébrale. Une première mondiale, selon l'étude américaine publiée ce lundi par Nature Medicine.« C’est la première fois qu’on peut mettre en œuvre chez un homme totalement paralysé du bas du corps un processus de marche sur tapis roulant ou avec déambulateur », souligne le Dr Kristin Zhao.
dans de précédentes expérimentations, des volontaires paraplégiques avaient été capables sous stimulation électrique de bouger volontairement les hanches, les chevilles ou les orteils, mais pas de marcher.« L’étude montre qu’après implant et sous stimulation électrique, le patient a pu regagner le contrôle volontaire de ses jambes », a observé Kendall Lee lors d’une conférence de presse, tout en reconnaissant que « le mécanisme précis qui a rendu cela possible reste inconnu ».

« L’étude montre que le système nerveux central peut s’adapter après une blessure grave, et qu’avec des interventions comme la stimulation péridurale, on peut regagner un certain contrôle des fonctions motrices », ajoute le Dr Zhao.outefois, « il faut souligner qu’en dépit des succès obtenus pendant l’étude, le patient continue de mener sa vie quotidienne en chaise roulante », souligne-t-elle.

En effet, dès que la stimulation électrique s’arrêtait, l’homme revenait à son état de paralysie initiale, et il n’a pas regagné de sensation corporelle.

L’étude porte en outre sur un seul individu, et « il faut poursuivre la recherche dans ce domaine pour mieux comprendre qui peut bénéficier de ce type d’intervention », estime le Dr Zhao.

Ce travail vient renforcer, avec d’autres expérimentations, l’idée que « des fonctions qu’on pensait définitivement perdues » pourraient être remises en marche grâce aux technologies nouvelles.

Handicaps

[Katia]

Farid quand tu es tétra complet tu ne peux pas faire grand chose. Pas de bras, pas de choco lol Ni medoc, ni arme. Juste en suisse il te donne pour partir sans souffrir. Car me mettre sur des voies de chemin de fer devant un train, aie et pas propre lol

Bonjour
C'est vrai que chacun de nous dispose de son corps et de son" destin ", légaliser l'euthanasie n'est pas à l'ordre du jour en France ce qui pousse de nombreuses personnes souffrantes à chercher des solutions à l'étranger ... Le problème se pose sérieusement lorsqu'on est inconscient et que la décision ne nous appartient plus : 3500 cas en France ; des personnes maintenues à la vie grâce à des machines ..Et on prend l'exemple de Vincent L.
Pour l'instant on peut , de notre " vivant" ou " état de conscience " , exprimer notre choix ; refuser l'acharnement thérapeutique auprès de son médecin traitant et aussi les hôpitaux ( il existe un formulaire ..)

Le reste est illégal et puni par la loi de JC .

[tetra4]

Farid quand tu es tétra complet tu ne peux pas faire grand chose. Pas de bras, pas de choco lol Ni medoc, ni arme. Juste en suisse il te donne pour partir sans souffrir. Car me mettre sur des voies de chemin de fer devant un train, aie et pas propre lol

[farid]

je ne pige pas pourquoi les volontaires au suicide assiste,,,pourquoi payer pour mourir alors qu'ils peuvent s'empoisonner ou se flinguer a moindre cout,,aller n suisse apres avoir debourse une somme consequente et rempli un tas de paperasse ,pour une operation aussi simple que le suicide ,que de boulot,,,!!
moi meme ,je pense a cette extremite si rien ne s'arrange d'ici quelques annees ,j'ai assez de solutions pour passer l'arme a gauche sans me fatiguer

[tetra4]

Curiosité, et personnellement, j'avoue que je trouve ça rassurant d'avoir une porte de sortie au cas où

[Katia]

Socrate 10

Tu souffrirais peut-être toute ta vie  et au pire des cas on payerait 6000€ pour un "suicide assisté " en Suisse !!!!

C'est un chiffre au hasard ? ou c'est bien le prix des frais pour la suisse ?

Bonjour
Il y a 10 ans ça coûtait 3500€ + les frais de voyage.....etc; Donc j'imagine qu'en 2018 il atteint plus 5000€ 
Avec toute indiscrétion , pourquoi le prix t'intéresse 

[tetra4]

Socrate 10

Tu souffrirais peut-être toute ta vie  et au pire des cas on payerait 6000€ pour un "suicide assisté " en Suisse !!!!

C'est un chiffre au hasard ? ou c'est bien le prix des frais pour la suisse ?

[Katia]

si il y a si peu de neurochirurgiens capables d'operer efficacement pour la mise en place de la graisse activee,c'est mal parti pour nous ,paratetras,,,,et pourquoi cela? y at-il un probleme de formation? ENFIN MERCI ,socrate ,pour toutes tes infos que j'ignorais jusque la,,

Bonjour Farid:
Le Portigais, le grand spécialiste en neurochirurgie est mort brutalement !!!!! Il y a un autre à Milan qui est encore vivant , puis il y a le Fameux (e ) docteur Zhu    En Chine .
C'est un peu étonnant ce manque de chercheurs dans ce domaine en Europe et en Amérique !!!
Je croyais qu'en Suisse il y a un très bon chercheur qui a déjà fait des essais sur des animaux. En Israël la recherche continue et pareil en Amérique . Donc ce n'est pas faute de spécialistes mais c'est un autre problème : Aucun chercheur compétent digne de ce nom, n'accepte de pratiquer ce genre d'essais en Chine ! Ce sont des chercheurs responsables de leurs actes et qui ne semblent pas avoir confiance en ces essais sur des cobayes humains !
On a vraiment besoin d'intervention dans ce Forum de Spécialistes français NEUTRES pour donner un avis objectif sur ces essais en Chine !

[Katia]

Socrate 10

Je ne sais pas de quel " statut confortable" vous parlez ! Croyez vous qu'un tétraplégique bénéficie d'une situation confortable !!!! Douleurs, brûlures , infections urinaires tout au long de l'année , escarres ...
Si vous appelez ce lourd handicap un statut confortable je crois que vous vous moquez de tous !
- "Tout est gratuit ......" : C'est normal !!!!
Faut-il en plus que le cobaye Humain paye l'essai clinique !!!!!! Savez vous que les cobayes humains ont des droits qui les protègent malgré la décharge qu'ils ont signée et la rémunération !


Juste qqquestions :
Que se passe-t-il lorsque l'essai échoue et ce cobaye tètera ou para rentre en France quadraplegique avec toutes les séquelles qui vont avec et que vous ignorez apparemment  !!! Vous savez très bien que l'euthanasie n'est pas encore autorisée en France !!!
Comment va-il vivre ! Hospitalisé à domicile ou ailleurs ! Conscient ou inconscient : Semi-mort ou semi-vivant !!!
Comment son entourage va-t-il faire face à ce nouveau traumatisme !
Qui prendra en charge ses frais de soins et d'aménagement de son nouveau lieu de vie !!
Savez-vous que au-delà du handicap, nous avons le rôle de mère , de père ... Et des responsabilités lorsqu'on est parent en situation de handicap ou autre ...


Que pouvez vous dire à un enfant : Je vais en Chine,  faire le cobaye pour récupérer des fonctions, tu me verras pas pendant un an, je pourrais rentrer vivant mais je ne serais plus la même personne, je te reconnaîtrais plus, je n'aurais aucun sentiment ...Tu souffrirais peut-être toute ta vie  et au pire des cas on payerait 6000€ pour un "suicide assisté " en Suisse !!!!
Je vous laisse imaginer !!
Personne ne souhaite souffrir davantage et surtout infliger une nouvelle souffrance à son entourage ( enfants, conjoints, parents.....) pourtant la mort ne fait pas peur aux cobayes .
Arrêtez  de parler de ce que vous ignorez ! Statut confortable !!!!!!
**** Ok, Je me propose comme cobaye: Quelles sont les garanties à part la GRATUITÉ du voyage que vous considérez comme un AVANTAGE : Du tourisme médical   !!!!! Certains osent même  parler de la beauté de cette région de la Chine comme si le cobaye va en profiter !!!
Merci

[Arnfi]

Courage à ceux qui vont tenter leur chance, pensez à nous faire des retours :)

J'y aurai bien participé mais me faire opérer en chine c'est hors de question.

[dardaran]

Il est donc vrai qu'il y a de la lumière au bout du tunnel!
Deus propitius esto!

[Socrate10]

Bonjour,
Vu la qualité du plateau technique et l'expertise de la Docteure Zhu, hormis le risque inhérent à une anesthésie générale, le plus gros risque pour les patients serait surtout d'aller mieux par le rétablissement de la circulation du liquide céphalo-rachidien !
Quant à la graisse implantée, elle sera activée grâce à la machine mise au point par le Pr Gorio qui permet des réglages précis (vitesse et temps d'agitation) pour obtenir les facteurs optimaux (leptine, TSG6, TNF alpha, NanoG, SOX2, etc…) : anti-inflammatoire, résistance en milieu ischémique, reconnaissance des tissus lésés, résistance aux immunosuppresseurs, ...

L'équipe de Milan commence à bien maitriser les paramètres de la mécano transduction, ainsi que la manipulation des cellules souches qui peuvent être intégrées dans une solution aqueuse injectable, ce qui a permis le test sur un modèle de rats parkinsoniens : disparition des tremblements après 48h et de toute trace de la maladie après 5 jours...Cette découverte induit donc une grappe thérapeutique inédite qui doit encore faire l'objet de nombreux tests, notamment sur le traitement des brulures et des escarres, de certains cancers, de certaines maladies orphelines,...
Tout est sur leur site et sur internet. Et pour ceux qui ne maitrisent pas la langue de Shakespeare, Google translate est ton ami !