Sujet: les 1er essais avec NEUROGEL

[farid]

essaye keeogo ;;apparemment c'est ok pour ton cas ,,
pour ma part ,je suis complet a niveau L4,extension cuisse 5,extension jambe5,le reste .0,,(pied immobile);;si ma lesion etait plus basse ou si j'etais incomplet cou d ,j'aurais pu marcher,,
comme quoi marcher ,c'et des details qui ont de l'importance

[HandiMat]

@]handimat,,d'apres certaines infos,,,si tu ta lesion etait plus basse tu marcherais
,,un incomplet asia  C avec leion basse arrive a marcher danq la plupart des cas
 quelle est la force de l'xtension de ton pied(dorsiflexion cheville) notation de 0 a 5? ET CELLE DE TON GROS ORTEIL?

Je marcherai ? Je suis ravi de le savoir   

Ecoutes apres l'accident j'avais tous mes muscles a 0, tout ce que j'ai c'est revenu en réeduc, pour ta question  mes releveurs de pied sont a 3 et les fléchisseur d'orteil a 1+ je crois.

En fait je peux marcher un peu en béquille mais sur de courte distances (100m max je pense maintenant) et c'est tres fatigant, ca augmente ma spasticité, je vais + vite en fauteuil, je peux rien porter, etc... Donc au bout de 4 ans je garde la marche pour chez le kiné mais a part ca...

[farid]

@]handimat,,d'apres certaines infos,,,si tu ta lesion etait plus basse tu marcherais
,,un incomplet asia  C avec leion basse arrive a marcher danq la plupart des cas
 quelle est la force de l'xtension de ton pied(dorsiflexion cheville) notation de 0 a 5? ET CELLE DE TON GROS ORTEIL?

[HandiMat]

Ouais je suis ASIA C, du coup je suis allé sur leur site et j'ai rempli leur questionnaire on verra bien mais bon... Par contre on dirait que cet exosquelette est moins envahissant / gros que les autres que j'avais vu.

Dans 50 ans ca sera miniaturisé

[farid]

@handimat ,,,si t'es un incomplet c ou d , tu gagnerais a contacter la societe keeogo,,tu reponds a leur qustionnaire et ,ils te diront si leur appareil est bon pour ton cas,,,le hic est son prix :environ 45000 dollars,,keego est un exosquelette pour les membres inferieurs ,il renforce le mouvement que tu fais,,il est leger discret  et tres simple a mettre ,,

[ANTONIN.D]

je vois aline "remarcher" un peu
mais que des ses mans?
que du coté urinaire et selles?
du mieux?

Pour ses mains je ne sais pas trop car elle avait subi une opération de transfert de muscles pour pouvoir ouvrir et fermer les doigts, Est-ce que cela empêchera une récupération ?
Pour Stephane niveau vessie, il commence à pouvoir uriner seul il n’a plus besoin de faire des sondages à chaque fois.
Il prévoyait encore des récupération pendant deux ans minimum.

[HandiMat]

solution pour les incomplets C OU D

https://youtu.be/et0qdQelY4Q

Assez impressionnant ! J'aimerai bien connaitre ses cotations aux différents muscles pour comparer !

[larsen69]

Merci pour ta réponse. J’ai déjà vu le témoignage d’Aline, son évolution est  juste impressionnante au vu de « l’ancienneté » de son handicap. Il ne fait aucun doute que ce procédé donne des résultats, toutefois je vais me renseigner auprès de l’équipe Neurogel sur mon cas précis. J’ai une section partielle du côté gauche de la moelle sur près d’un centimètre.

Oui, c'est clair.

Il dit « tous les paraplégiques ont évolué. Les tétraplégiques, c'est plus compliqué »

C’est dommage qu’il ne dit pas ce que les tétraplégiques ont récupéré ou pas.
En attendant, si  je peux juste récupérer la fonction de ma vessie, ça serait déjà une grande victoire.

Aline tétraplégique depuis 24 ans dit les récupérations quelle à eu dans une vidéo sur https://neurogelenmarche.org/temoignages et cela n'ai pas fini!

Nouvelle Vidéos de l'évolution de la marche:
https://youtu.be/-s3GtpZDr4M
https://youtu.be/RkQB_IyVWjc
https://youtu.be/VtT5-TFeLes

Source: https://neurogelenmarche.org/temoignages/

[letetra]

je vois aline "remarcher" un peu
mais que des ses mans?
que du coté urinaire et selles?
du mieux?

[ANTONIN.D]

https://youtu.be/Qe6mGX-av4M

« Aujourd’hui, un paralysé peut remarcher ! » : son association finance des recherches sur la moelle épinière
L’association Neurogel en marche finance avec succès les recherches menées à l’université de Milan et d’Aix-en-Provence sur la graisse activée qui, combinée à l’EPO, permettent de réparer les lésions de la moelle épinière. À la suite de ces recherches, une douzaine de patients tétraplégiques et paraplégiques, dont six Français, ont pu bénéficier d’essais cliniques et d’un traitement dans un hôpital de Kunming, en Chine, partenaire de l’association. De retour en France, ces patients ont retrouvé leurs sensations, leur maîtrise du mouvement ; certains peuvent même se déplacer avec des béquilles. Tous poursuivent leur rééducation. Vice-président de Neurogel en marche et demeurant à La Chapelle-de-Surieu, en Isère, Anthony Plé, paraplégique depuis 20 ans, témoigne du travail réalisé par l’association et les chercheurs. Il espère aussi pouvoir s’envoler vers la Chine pour bénéficier à son tour d’un traitement.

Source: www.ledauphine.com/sante/2021/03/29/isere-la-chapelle-de-surieu-aujourd-hui-un-paralyse-peut-remarcher-son-association-neurogel-en-marche-finance-des-recherches-sur-la-moelle-epiniere

[ANTONIN.D]

Oui, c'est clair.

Il dit « tous les paraplégiques ont évolué. Les tétraplégiques, c'est plus compliqué »

C’est dommage qu’il ne dit pas ce que les tétraplégiques ont récupéré ou pas.
En attendant, si  je peux juste récupérer la fonction de ma vessie, ça serait déjà une grande victoire.

Aline tétraplégique depuis 24 ans dit les récupérations quelle à eu dans une vidéo sur https://neurogelenmarche.org/temoignages et cela n'ai pas fini!

Nouvelle Vidéos de l'évolution de la marche:
https://youtu.be/-s3GtpZDr4M
https://youtu.be/RkQB_IyVWjc
https://youtu.be/VtT5-TFeLes

Source: https://neurogelenmarche.org/temoignages/

[farid]

solution pour les incomplets C OU D

https://youtu.be/et0qdQelY4Q

[larsen69]

Je vais poser la question au professeur qui me suis. Mais, je connais plus au moins la réponse, en France, on est retissant lorsqu’on entend « Chine » ça rime avec charlatanisme...

A voir, c'est flippant aussi, les risques sont d'ordre mortels, aux vues de l'anesthésie etc...,
mais bon le risque en vaudra peut-être la chandelle, à voir dans le futur ce qu'en pense la médecine Française, qui, rappelons le est l'une des meilleures au monde, le problème est que les blessés médullaires ne sont pas assez mis en première page comme peuvent  l'être , et c'est tant mieux d'ailleurs, les maladies génétiques, ou autre problèmes de santé, Sida, cancers etc...

[larsen69]

Oui, c'est clair.

Il dit « tous les paraplégiques ont évolué. Les tétraplégiques, c'est plus compliqué »

C’est dommage qu’il ne dit pas ce que les tétraplégiques ont récupéré ou pas.
En attendant, si  je peux juste récupérer la fonction de ma vessie, ça serait déjà une grande victoire.

[system64]

A voir, c'est flippant aussi, les risques sont d'ordre mortels, aux vues de l'anesthésie etc...,
mais bon le risque en vaudra peut-être la chandelle, à voir dans le futur ce qu'en pense la médecine Française, qui, rappelons le est l'une des meilleures au monde, le problème est que les blessés médullaires ne sont pas assez mis en première page comme peuvent  l'être , et c'est tant mieux d'ailleurs, les maladies génétiques, ou autre problèmes de santé, Sida, cancers etc...

[farid]

QUI NE TENTE RIEN N'A RIEN ,,,

[larsen69]

Bonjour,

J’ai bien envie de tenter l’aventure. Qu’en pesez-vous les amis ?

[ANTONIN.D]

✳STEPHANE ET NEUROGEL EN MARCHE DANS LE PARISIEN ✳
Si vous n'arrivez pas à zoomer pour lire l'article, direction: https://neurogelenmarche.org/presse/
Bravo à Stéphane pour le chemin parcouru et merci à Le Parisien pour cette parution !




Source: https://www.facebook.com/neurogel.handicap.moteur/

[gilles]

sur le forum alarme non mais il y a le lien, c'est bon!

[ANTONIN.D]

la vidéo n'à pas l'air visible, peut être une histoire d'intégration ou mon navigateur.

Sur le site elle et bien visible?

[gilles]

la vidéo n'à pas l'air visible, peut être une histoire d'intégration ou mon navigateur.

[ANTONIN.D]

ça progresse bien après 24 ans de tétraplégique complet!, bravo Aline et son mari Pierre Rondio qui se charge de sa rééducation sur cette vidéo

www.facebook.com/neurogel.handicap.moteur/videos/788213655374426/

Source: www.facebook.com/neurogel.handicap.moteur/?ref=page_internal

[stardupoker]

Bonjour, à tous !
Du lourd ! Que vous le vouliez ou non ! Aline je l'ai vu à Cerbère en 2007 ou 2008, elle était comme moi , tout pareil en terme de niveau lésionnel.
Moi dans cette position je m’écroule comme un château de cartes.
Adrien.

[ANTONIN.D]

Après plus de 20 ans de tétraplégie , en ce début d'année 2021, Aline est maintenant debout chez elle à Vinezac.
Elle y a créée une nouvelle association " Tous debout pour le projet d'Aline" et a aménagé un espace de rééducation qui lui est indispensable.
En 2021 nous vous souhaitons d'avoir sa volonté.
En 2021, suivez nos projets et formez une communauté forte autour de notre essai.
https://neurogelenmarche.org/



Source: www.facebook.com/neurogel.handicap.moteur/posts/3547982271918090

[ANTONIN.D]

Article sur LA DEPECHE www.ladepeche.fr/2021/01/04/tarn-virginie-bibal-a-subi-une-nouvelle-operation-afin-de-la-guerir-de-sa-tetraplegie-9291705.php?fbclid=IwAR241cChkj7n9tZ4JcbuHWZs_p8w_hsKm78pqHrQ3eUcEohR1_nNFoQktlk


Tarn : Virginie Bibal a subi une nouvelle opération afin de la guérir de sa tétraplégie

Depuis plus d’un an et demi, Virginie Bibal est en Chine. Tétraplégique depuis 2001, elle a intégré un essai clinique dans le but de remarcher en mars 2019. Après une rééducation intensive, elle vient à nouveau d’être opérée.

C’est en mars 2019 que Virginie Bibal a pris la direction de la Chine. Pleine d’espoir et de motivation, la jeune femme de 37 ans aujourd’hui, intégrait alors un essai clinique inédit dont l’objectif était de parvenir à remarcher.

Au fil des mois, la Cambonnaise nous a donné de ses nouvelles, sans malheureusement pouvoir être très loquace sur ses progrès réalisés, les résultats de l’essai devant rester confidentiels.
Celui-ci étant terminé, les premiers résultats ont été divulgués. Des résultats très satisfaisants ont en effet été partagés par l’association Neurogel en marche et montrent que certains des volontaires ont fait d’importants progrès. « Les garçons paraplégiques progressent mieux, sans doute en raison de leur niveau lésionnel plus bas et de leur traumatisme plus récent, explique Virginie. Nous sommes tous très heureux pour eux, c’est forcément très encourageant et prometteur ! », nous écrivait-elle récemment.

Pour la trentenaire, les progrès sont moins spectaculaires, mais la Cambonnaise reste combative. D’autant plus que la semaine dernière, Virginie est à nouveau rentrée à l’hôpital pour une seconde intervention. « Cette opération chirurgicale sera beaucoup moins lourde qu’en 2019, explique-t-elle. Cette fois-ci il n’y aura pas besoin d’arthrodèse, ni de nettoyer la moelle épinière puisque cela a déjà été fait. Ce sera toujours avec la graisse activée mais avec des changements (Plus d’infos sur l’essai clinique : www.neurogelenmarche.org)

Là encore, pas question de savoir si celle-ci a fonctionné ou pas ! « Ne me demandez pas s’il va y avoir des résultats, personne ne peut le dire. Combien de temps je vais rester ici ? Je ne le sais pas moi-même. Ce qui est sûr, c’est qu’après ma convalescence, je vais tout faire en rééducation pour que je puisse avoir des résultats. Me donner à fond ! Garder espoir ! », martèle-t-elle.

Le rêve d’avoir une vie normale
Une détermination intacte donc, malgré des soucis de santé survenus au cours de son séjour. En effet, quelques jours avant son opération, Virginie a fait une mauvaise chute et s’est fracturé le tibia. « Je suis tombée plusieurs fois en France sans rien me casser et là, une chute en Chine et c’est la fracture. C’est vraiment pas de chance ».

Heureusement pour elle, la jeune femme a pu être opérée pour cette blessure sans que cela ne vienne perturber son autre intervention, prévue bien avant cet accident.

L’opération s’est en tout cas bien passée, et Virgnie entame donc désormais une période de convalescence. À l’issue de celle-ci, elle pourra alors reprendre la rééducation. « Je suis un peu malheureuse de ne pas pouvoir revenir en France car ma famille et mes amis me manquent, mais vive la technologie avec whatsapp, wechat, les mails », reconnaît la jeune femme. Et de poursuivre : « Mais d’un autre côté je suis super contente, car il y aura peut-être (ce n’est jamais sûr c’est une première mondiale cet essai) avec cette nouvelle opération plus de résultats pour moi. Je l’espère de tout mon cœur, je tente et je me dis que c’est un nouvel espoir pour avoir une vie un peu moins compliquée. Ça vaut le coup ! », admet-elle.

Dates clés
2001 : Virginie est victime d’un accident de voiture qui la paralyse.
Octobre 2018 : Elle est acceptée pour faire partie d’un essai clinique dirigé par le professeur italien, le Dr Gorio, qui sera réalisé en Chine. 12 personnes paraplégiques et tétraplégiques, 6 Chinoises et 6 Français, ont participé à cet essai, jamais tenté. Il consiste à injecter dans la moelle épinière de la « graisse activée », un procédé breveté par l’équipe médicale qui a chapeauté l’essai clinique. Cela combiné à des injections d’EPO et à une rééducation intensive, les experts espèrent ainsi que le système nerveux central se régénère peu à peu(1).
Mars 2019 : Elle prend la direction de la Chine et est opérée le 22 mars.
Avril 2019 : la rééducation commence et va se poursuivre jusqu’en mars 2020. À cette date, elle décide de rester en Chine pour poursuivre là-bas la rééducation.
Décembre 2020 : Virginie est réopérée le 22 décembre afin d’obtenir de meilleurs résultats.