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La deuxième chose qui reviens régulièrement est le fait que Neurogel ne communique essentiellement que par Facebook.C'est dommageable en effet, et par moi le premier puisque je refuse de m'inscrire sur ce réseaux social, mais c'est tout a fait explicable et pour une raison simple en vérité.L'ex Webmaster de l'association était un monsieur tétraplégique âgé et aujourd’hui décédé... Suite à sa disparition les clés du site on étés transmises, non sans mal, a quelqu’un d'étranger a l'association et cette personne non concernée par une question d'affectivité aux para-tétra a disparu sans laissé de traces, et emportant avec elles toutes les clés et codes nécessaires aux mises à jours du site de Neurogel.. ( oui, pour ceux qui connaissent l'histoire de cette remarquable association c'est vraiment le sort qui s'acharne, coup dur après coup dur..)C'est donc pour cela que depuis environs un an et demi le site n'a pas pu être mis a jour..Mais encore une fois, si quelqu'un dispose des moyens/compétences nécessaires pour donner un quelconque coup de pouce pour parer à cette fâcheuse situation elle/il sera très franchement le bien venu et qu'elle/il n’hésite pas a se faire connaitre...
Citation de: Gyzmo34 le 27 septembre 2020 à 14:49:12Je rappel que sur son site Internet, l'association Neurogel en Marche à une page d'accueil qui n'est simplement pas actualisée ! Leurs site à était mis à jour il y a quelque temps quand il on partager la vidéo puis et revenue a l'ancien version, je viens de leurs informer du problème.
Je rappel que sur son site Internet, l'association Neurogel en Marche à une page d'accueil qui n'est simplement pas actualisée !
Bonjour Antonin, que t'a répondu ton neurologue de la tour de gassies ?Send
Entre nous "Chine & rétablissement de blessés médullaires" ça fais un peu "fake" ??? En êtes vous conscient ? Pourriez-vous indiquer pourquoi l'association Neurogel ne veut pas être transparente en repoussant de dévoiler un rapport officiel ?
a quand une mise en application du neurogel pout tous les patients,,,? JE SUIS PARTANT si j'obtiens la moindre amelioration (vessie ou intestin ,sensations ou marche avec bequilles,,),,a quand les dispositions pour mettre le neurogel sur le marche medical?,,
Bon.. je crois que je vais devoir faire quelque chose que je déteste, a savoir mettre les pieds dans le plat, prendre la parole en public et qui plus est sur un forum internet ou l'on sait tous que en général les échange n'y sont pas constructifs, voir stérile; mais cette fois je me sens particulièrement obligé.
J'ai bien conscience que je ne pourrait pas toucher tout le monde avec mon optimisme, qu'il restera toujours un grand nombre de pisse-froid, de blasés et de défaitistes, voir même des personnes qui se complaisent allègrement dans leurs quotidiens de misère, mais je voudrais invité tous ceux qui n'ont pas baissé les bras, qui on le gout du progrès, tous ceux que la souffrance insupporte, ou plus simplement tous ceux qui rêvent de jours meilleurs à ce rapprocher de l'association Neurogel en marche et a faire connaitre ces résultats autour de vous pour les encourager et les soutenir !!
Je vous prie donc tous, et chacun, d' accueillir cette nouvelle avec engouement, de faire circuler au maximum ces informations autours de vous, vos familles, vos amis, vos proches et de soutenir l'association Neurogel en marche si ce n'est financièrement, au moins moralement; pour que ceux qui ont permis cette révolution médical ne se sentent pas désavouer, pour que leurs efforts et leurs courages ne soient pas vains.FraternellementRémi
je ne pense pas me tromper en disant que courtine donne de faux espoirs,,d'ailleurs ,il n'accepte comme patients que des incomplets asia cou d,,et ses resultats sont plutot mediocres,,pour moi ,la solution viendra des cellules souches,seules capables de reparer une lesion,,pour l'instant ,on a pas trouve la bonne methode de leur utilisation concernant les lesions medullaires maus on finira par y arriver ,,le neurogel en est une preuve meme si le protocole therapeutique n'est peut etre pas le meilleur et qu'on doit le parfaire,,retrouver des sensations ,l'usage de la vessie ,des intestins et du sexe n'est _il deja pas une grande victoire,ce qui est le cas du neurogel
après le stage, que vont-ils devenir?ils retournent chez eux et après?récupérer ainnsi ca progresse mais pas suffisant quannd on est chez soitdes progrès mais on ne peut pas rester en rééduc toujours
@antonin,,j'insiste un peu mais la meilleure facon de convaincre les patients (et pas qu'eux),c'est l'IRM de la lesion apres un an de l'operation ,,c'est la meilleure preuve que le neurogel est un succes
très dubitative ... je suis pas mal de paras et tétras sur insta et sur leurs chaines youtube , ils font de la rééducation intensive +++ sans opération et ont des récupérations similaires après plusieurs mois voire plusieurs années , ça se passe aux USA et en Russie nortamment . Dans leur cas ce qui est interressant c'est qu'on voit l'état initial (certains ont commencé ce programme intensif des mois après être sortis de CRF) et la progression sur les années . Ici moi ça ne me parle pas car on ne voit jamais les tests initiaux .Comme tu dis Farid je serai curieuse de voir les IRM avant et apres ainsi que les reusultats des potentiels évoqués moteurs qui quantifient la réponse de transmission via la moelle epinière .