Sujet: les 1er essais avec NEUROGEL

[J.Solis]

c'est bien antonin de te battre pour faire avancer une assos .
farid faut que tu vives avec ton handy , le temps passe ...
comme disait ( je sais plus ) , les lésions anciennes seront jamais guérris  . en plus je marcherait avec des extrémités de membres déformé pour faire peur aux enfants ????
j'aurai tenté une injection de perlimpimpin  dans les mois ki suivaient mon accident , la oui . mais quuannd tu t'approches des 10 ans d'ancienneté tu va sur le forum pour être au top des dernières avances domotique et des meilleurs pneus pour notre chariotte de compett !
enfin , juste que ce débat ma ramené 7 ans en arrière .
je croyai o pere noel .
aujourdui , jarrive a être heureux !????????

Oui exactement ! c'est dommage de passer à coté de certaines choses à cause de cela.. Surtout que même si une opération était mise sur le marché, les anciens handis ne seraient pas prioritaire malheureusement.. Sans parler des muscles atrophiés, déformations etc etc rendant la récupération difficile. Après c'est bien de garder ce leitmotiv dans un coin de sa tête mais il faut pas que ça prenne le dessus sur le reste. :)

[Kristof]

c'est bien antonin de te battre pour faire avancer une assos .
farid faut que tu vives avec ton handy , le temps passe ...
comme disait ( je sais plus ) , les lésions anciennes seront jamais guérris  . en plus je marcherait avec des extrémités de membres déformé pour faire peur aux enfants ????
j'aurai tenté une injection de perlimpimpin  dans les mois ki suivaient mon accident , la oui . mais quuannd tu t'approches des 10 ans d'ancienneté tu va sur le forum pour être au top des dernières avances domotique et des meilleurs pneus pour notre chariotte de compett !
enfin , juste que ce débat ma ramené 7 ans en arrière .
je croyai o pere noel .
aujourdui , jarrive a être heureux !????????

[stm8]

Merci, j'étais pas allé sur facebook, je pensais que cette phrase avait été rajouté ..

[ANTONIN.D]

Fédérer qui ?

À mon avis ils ont voulu dire qu'ils auront besoin de soutien de personnes en situation de handicap la moelle épinière pour espérer voir ce procédé en France.
Ceci est également demander dans la lettre du président de Neurogel en marche.

On va tous se réunir et lancer une pétition, il y en a tellement qui le font pour diverses raisons.

[stm8]

Fédérer qui ?

[ANTONIN.D]

Message de la part de Neurogel sur leur page Facebook:

"Comme vous le savez, du 17 au 27 mars 2019, 12 paraplégiques ou tétraplégiques Français et Chinois ont été opérés de leurs lésions médullaires avec de la graisse activée Brevetée par Neurogel En Marche

Cette graisse activée a été obtenue grâce aux recherches du professeur Gorio (Milan Italie), financée depuis 20 ans par l’association Française "Neurogel en marche, faire remarcher les handicapés moteur "

Aline, Virginie, Mickaël, Stéphane et Zafer ont été opérés par les Docteurs Zhu et  Liu neurochirurgiens Chinois (Hôpital Tongren de Kunming en Chine)

Apres 1 an de rééducation intensive en Chine pour espérer une amélioration motrice et/ou sensitive, il est maintenant temps de vous annoncer les résultats de ce premier essai mondial

Mais il faut aussi vous remercier pour vos soutiens, messages, actions solidaires et dons à notre association

De nombreuses informations vont être diffusées auprès de vous et pour plus de clarté nous allons devoir scinder ces publications.
Alors encore un peu de patience nous travaillons pour vous donner tous les résultats.

Et comme vous le verrez aussi, nous aurons besoin de vous pour vous fédérer afin de voir un jour des opérations faites en Europe ou en France"

[ANTONIN.D]

il faut penser à nos prochains

Quels prochains ?

Je pense que plus le temps va passer, moins il y aura de nouveaux para/tétra. Non pas grâce aux progrès de la médecine, mais parce qu'on vivra bientôt dans un monde où toute forme de risque sera définitivement bannie. Où on ne travaillera plus, ne conduira plus, ne boira plus, ne sortira plus, ne voyagera plus, ne se rencontrera plus... Où nous passerons l'essentiel de notre temps dans des mondes virtuels indiscernables de la réalité, pour y faire tout ce qui nous sera interdit dans la réalité, et bien plus encore. On a eu un petit avant-goût de ce monde avec le confinement, mais la tendance était déjà amorcée depuis bien longtemps. Nous para/tétra serons alors une espèce en voie de disparition, vestige d'un ancien monde. Il suffira alors d'attendre que le dernier d'entre nous s'éteigne pour que la question soit définitivement réglée.

Merci pour toutes ces réponses positif

Mais je suis très positif, puisque je dis que dans quelques années le monde se sera tellement handicapisé qu'on aura même plus besoin de remarcher.

Tu t'es senti offensé?

C'est sûr, tes commentaires sont très utiles dans l'avancée de la recherche???? on n'est pas dans un monde virtuel malheureusement il y aura toujours des para tėtra car les premières causes sont les plongeons, accident de circulation etc

Sinon, avez-vous beaucoup des associations avec des bénévoles qui arrive à réaliser un essai clinique sur l'humain?
La plupart des financements viennent également personnellement de leur part, regarder les comptes 2017-2018 sur leur site.
Merci à Neurogel en marche

Merci pour toutes ces réponses positif

Mais je suis très positif, puisque je dis que dans quelques années le monde se sera tellement handicapisé qu'on aura même plus besoin de remarcher.

tu me filera l adresse de ton dealer , il en a de la bonne 

[éric]

Merci pour toutes ces réponses positif

Mais je suis très positif, puisque je dis que dans quelques années le monde se sera tellement handicapisé qu'on aura même plus besoin de remarcher.

tu me filera l adresse de ton dealer , il en a de la bonne 

[RosenKreutz]

Merci pour toutes ces réponses positif

Mais je suis très positif, puisque je dis que dans quelques années le monde se sera tellement handicapisé qu'on aura même plus besoin de remarcher.

[Gyzmo34]

Pour comprendre toutes les personnes qui s'impliquent dans la recherche, voici ma pensée :

Tout les essais cliniques sont importants mais ce n'est pas pour demain qu'un para/tétra va remarcher, il faut simplement en avoir conscience ! Etre impatient ne sert strictement à rien, et d'ailleurs, les critiques ne feront certainement pas avancer les choses plus vite. Nous sommes pour la plupart paralysés, avec plus ou moins de complications. Avoir le cul dans un fauteuil, ou être dépendant d'une tierce personne, ce n'est pas enviable ! Mais nous ne parlons pas d'un os qui va se ressouder par lui-même, mais bien d'une moelle épinière dont la complexité n'est pas encore totalement comprise. Depuis quelques temps la recherche évolue dans le bon sens, c'est ce qui importe et non l'inverse. Apprécions que la science essaie de faire avancer nos conditions de vie, soyons respectueux envers les médecins qui font de leur mieux pour tous les blessés médullaires. C'est la moindre des chose car le jour ou la recherche ne s'intéressera plus à nous, là, il y aura à redire. Sinon, pour ce qui concerne les septique j'ai une solution : Faites des études, peut-être qu'en quelques années il y aura un traitement plus efficace que ceux qui sont en cours. Les doctorants sont des chercheurs en début de carrière. Titulaires d’un diplôme de niveau bac +5, ils s’engagent dans un projet de recherche d’une durée de 3 ans, à l’issue duquel ils doivent rédiger et soutenir une thèse. Ensuite, il n'y à plus qu'à être rapide, mais il faut néanmoins trouver comment réparer le traumatisme. C'est simple, non ?

A bonne entendeur,

[slhoka]

oh ouiiiiii 
les pré-resultats sont vraiment intéressant !! j'ai vraiment hâte de lire les conclusions officiel, et j’espère que ça ne passera pas inaperçu et qu'il pourra y avoir une suite malgré les actualités ..
Je crois qu'on peux tous commencer à apercevoir le bout du tunnel les amis !!

je vous laisse, je vais aller faire une petite danse de la joie 

[farid]

moi,ce qui m'interesse ,c'est de voir l'irm d'un des patients de chine,,,savoir si les cellules souches ont colonise la lesion et  sil leurs axones sont arrives a faire jonction avec les neurones autour de la lesion ,,,un axone s'allonge de 1mm par jourdpnc il parcourt 1cm en 10 jours  !!
et je pense que l'essentiel est la,,

[ANTONIN.D]

Merci pour toutes ces réponses positif !
Pour info Stéphane et rentrer en France samedi 16 Mai et à retrouver sa famille.
Le coronavirus à chambouler le déroulement des résultats de cette essai clinique, cela ne veut pas dire que c'est un échec bien au contraire, des films ont été tourné lors de la rééducation, il faut maintenant qui fasse diffuser les informations dans les médias mais cela risque de prendre du temps vu la situation actuelle.
On attend la suite...

[send]

Farid, je ne suis pas là pour polémiquer et je ne le ferai pas.

J'émets juste un avis.

Comme le dit Thierry, c'est important qu'il y ait de nombreux essais et crois moi, Neurogel a fait un travail considérable .

Bonne journée,

[stm8]

Salut Thierry, j'espère que t'es en forme.
Bien sur, c'est un essai clinique pilote, prometteur, a voir la suite.

bonne suite à toi
byebye

[TDelrieu]

Personnellement, j'espère comme la plupart des blessés médullaires, qu'il y aura une (ou des) solutions thérapeutiques à terme pour guérir les lésions de la moelle épinière.

Avec ce forum de l'association ALARME, nous diffusons depuis de nombreuses années les informations sur les recherches et essais cliniques dans le monde.

Et les essais portés et financés par Neurogel-en-marche en font partie. Et si la thérapie à base de "graisse activée" donne des résultats fonctionnels, même partiels ou sur certains types de lésions, ce sera un traitement de plus dans l'arsenal thérapeutique à disposition des neurochirurgiens !

[farid]

@sed;;je remarque que toi ,t'as le droit de critiquer courtine,,,en jugeant ses travaux pas assez probants,,,

[send]

Non Farid, tu n'émets pas un avis, tu critiques, comme d'habitude, sans savoir de quoi tu parles.

Ce n'est pas un essai Chinois mais un essai Français, porté par une association Française, mené par les équipes de recherches du Prof GORIO.
La Chine a mobilisé des moyens humains et techniques uniquement.

Je vais te dire, j'ai beaucoup plus confiance en ces essais que ceux réalisés par COURTINE .

Bises

[farid]

tout le monde apprecie et encourage les essais cliniques sur les lesiions medullaires en l'occurence ceux de chine,,,mais on a le droit d'emettre des avis ,,des avis qui ne changeront en rien le deroulè de ces essais,,,ALARME etant  un lieu d'informations et  d'echanges parfois contradictoires,,

[stm8]

Ouais... il peut raconter ce qu'il veut dans sa lettre.
Attendons une publication digne de ce nom, parce que pour l’instant cet essai clinique a l'air aussi rigoureux que ceux de Raoult.

Non mais sérieux vous n'avez pas  honte ?
Et quand je lis les commentaires de certains ça me rend dingue !
Voila une association de patients qui s'est battue depuis des lustres pour amener une thérapie potentielle pour les blesses médullaires aux essais cliniques et elle y est arrivé malgré toute les embûches et incompétences de nos institutions. Bravo !!
Qu'est ce qui vous fait dire que cet essai clinique n'est pas rigoureux ? Des sources ? des documents ? Vous avez lû les protocoles ?  Des infos sur l'investigateur....? Allez y !
C'est trop compliqué pour tous ceux qui attendent tranquillement au chaud de déverser leur fiel de reconnaître le travail acharné de tous ces bénévoles depuis des années et de dire simplement merci.
Qui a fait mieux en France depuis 20 ans ? L'IRME, L'INSERM, Le CNRS, L'IMCE ? Et C'est leur boulot.

Personne  n'a fait mieux, donc merci a Neurogelemarche, Pierre Rondio en tête

Quant a la Chine c'est un pays d'économie libérale qui commerce et échange avec tous les pays du monde depuis des lustres et wise youg bosse avec Kunming, notamment., Le labo P4 avec l'inserm.........
Vous évoquez Raoult, penchez vous plutôt sur la réussite de l'étude Discovery et de l'institut pasteur....Lamentables échecs.

Le Collectif de médecins indépendants créé initialement pour réaliser une étude prospective HCQ/AZM chez les médecins :
Ils ré-insistent 1/traitement précoce 2/en association avec #azithromycine 3/évaluation à J7 de la charge virale !
Toutes les études dénigrant Raoult n'utilisent jamais ce protocole.....bref faut lire !

Bonne journée à tous les fielleux.

[J.Solis]

il faut penser à nos prochains

Quels prochains ?

Je pense que plus le temps va passer, moins il y aura de nouveaux para/tétra. Non pas grâce aux progrès de la médecine, mais parce qu'on vivra bientôt dans un monde où toute forme de risque sera définitivement bannie. Où on ne travaillera plus, ne conduira plus, ne boira plus, ne sortira plus, ne voyagera plus, ne se rencontrera plus... Où nous passerons l'essentiel de notre temps dans des mondes virtuels indiscernables de la réalité, pour y faire tout ce qui nous sera interdit dans la réalité, et bien plus encore. On a eu un petit avant-goût de ce monde avec le confinement, mais la tendance était déjà amorcée depuis bien longtemps. Nous para/tétra serons alors une espèce en voie de disparition, vestige d'un ancien monde. Il suffira alors d'attendre que le dernier d'entre nous s'éteigne pour que la question soit définitivement réglée.

Bienvenue dans Black Mirror (pour ceux qui connaissent) lool

[RosenKreutz]

il faut penser à nos prochains

Quels prochains ?

Je pense que plus le temps va passer, moins il y aura de nouveaux para/tétra. Non pas grâce aux progrès de la médecine, mais parce qu'on vivra bientôt dans un monde où toute forme de risque sera définitivement bannie. Où on ne travaillera plus, ne conduira plus, ne boira plus, ne sortira plus, ne voyagera plus, ne se rencontrera plus... Où nous passerons l'essentiel de notre temps dans des mondes virtuels indiscernables de la réalité, pour y faire tout ce qui nous sera interdit dans la réalité, et bien plus encore. On a eu un petit avant-goût de ce monde avec le confinement, mais la tendance était déjà amorcée depuis bien longtemps. Nous para/tétra serons alors une espèce en voie de disparition, vestige d'un ancien monde. Il suffira alors d'attendre que le dernier d'entre nous s'éteigne pour que la question soit définitivement réglée.

[misterjp]

Je suis également en ASIA B, j'ai quelques sensations au toucher sur les doigts de pieds j'arrive à différencier mes pieds et j'ai des frissons lors que ma vessie et pleine, je n'ai pas sensation lors des sondages ou des TR.
J'ai fait un IRM 10 ans après un accident ils ne parle pas d'aggravation sous la lésion.

Même si cette atrophie est présente, comme pour moi, ça ne peut pas être considéré comme une aggravation, étant donné qu’il n’y a aucune conséquence au niveau clinique.

[misterjp]

est ce que la partie medullaire sous lesionnelle est completement atRophiee de bout en bout dans ton cas?ca fait une sacree longueur puisque tu es tetra
moi,je suis asiaA (ni sensation anale,ni contraction volontaire du sphincter  anal),
a l'hopital ou j'etais apres ma lesion ,,sur 12personnes reparties sur 2 salles,une seule etait incomplete;;!!

Je ne sais pas, je ne saurais pas dire si c’est sur toute la longueur.

[ANTONIN.D]

pour " espérer " ne plus me chier dessus :

- postuler et être élu
- 1 an  ds un centre de rééducation

c'est pas encourageant dans mon cas .

De toute façon ils n'opère pas au-dessus de C5, mais il faut penser à nos prochains ????

                          dans les essais cliniques en chine,les cellules souches utilisees se trouvent dans la graisse activee ,ce sont necessairement des cellules souches adultes dont l'activite n'est pas vraiment efficace comparee a ux cellules souches embryonnaires,,pourquoi alors ne pas utiliser les cellules souches IPS?
actuellement ,il ya des essais cliniques au japon  avec des cellules souches IPS,esperons que ca donnera des resultats,,
je base mes avis sur ce que je lis sur ALARME en termes de recherches et sur d'autres sites du meme genre,,je ne pretends pas etre un expert,,j'essaye de tirer uneconclusion logique de   toutes mes investigations au gre de mes lectures sur le sujet,

Il y a également un essai clinique sur les humains avec ce protocole ?

T'inquiète pas tu peux donner ton avis maintenant sans risque d'être assassiner derrière, les responsable du forum se sont occupés de cela ????

Pourquoi la récupération n'est pas immédiat, comme m'a expliqué le trésorier de l'association, les fibres nerveuses repousse dans la graisse activer qui sert de matrice,
plus la lésion est longue le temps de récupération sera longue.
il faut également remuscler tous les parties du corps, la récupération est également beaucoup plus rapide pour des lésions récentes.

En Italie ils veulent le pratiquer directement après accident j'imagine même pas les résultats qu'ils auront.

Pour ce qui demandait pourquoi un essai en Chine, comme ils l'ont indiqué si cela aurait été fait dans l'Union Européen ça aurait coûté 5 fois plus cher!

Je suis également en ASIA B, j'ai quelques sensations au toucher sur les doigts de pieds j'arrive à différencier mes pieds et j'ai des frissons lors que ma vessie et pleine, je n'ai pas sensation lors des sondages ou des TR.
J'ai fait un IRM 10 ans après un accident ils ne parle pas d'aggravation sous la lésion.

Sincèrement c'est quand même une grande avancer sur la réparation de la moelle épinière, j'espère voir la suite ...