Sujet: les 1er essais avec NEUROGEL

[misterjp]

Bonjour a toutes et a tous,

Merci @misterjp pour ton message tout a fait pertinent, comme tu le dit, il est bien plus difficile que l'on croit de faire de la communication.. c'est un vrai métier qui nécessite certaines compétences, du temps, ainsi qu'un solide réseau.. mais rien ne coute d'essayer 

C'est vrai que pour l'instant personne ne parle de cette incroyable avancé médicale, mais je pense que c'est a nous autres de commencé la faire connaitre, d'abord autour de nous avec nos cercles de familles, d'amis, de connaissances touché par le sujet; et, si certains on quelques talents d'écriture ou de communication j'incite toutes les personnes qui le souhaitent a écrire aux médias que chacun affectionne pour les inviter a traiter du sujet..
Nous n'avons rien a perdre, et au contraire il est toujours bon d'attirer l'attention sur notre communauté des para-tetra, de faire parler de la recherche en général, ce qui nous changerais des discours misérabilistes habituel, voir même plus simplement du silence général qui entoure notre pathologie.
Puisque les " cobaye" sont bien rentrés avec de véritables amélioration fonctionnels, un petit coup de comm' sur la recherche des blessé médullaire ne ferait de mal a personne..

De rien ????
Bon courage, il y aura toujours des personnes pour critiquer. Par contre quand tu les sollicites pour qu’ils participent à la médiatisation, pas de réponse…

[slhoka]

Vas y David, a ton clavier, fonce !!
je pense que c'est le nombre qui fera la différence alors n'hésite pas a lui écrire et a ajouter ta pierre a l'édifice

[farid]

ca a l'air plus complique de contacter des medias en france que d'organiser des essais cliniques en chine  !!

[David81]

Bonjour à tous

Afin de médiatiser cette incroyable avancée, il y a une personnalité connue dans le monde du sport qui pourrait en être le porte-parole.
Il s'agit de Michael Jérémiasz champion de tennis paralympique et qui défend déjà les valeurs du handisport.
On le voit de plus en plus souvent sur les plateaux TV notamment pour la promo des Jeux Paralympiques de Paris 2024, il est aussi consultant sur Canal+.
Je le connais pas personnellement mais je reste persuadé qu'il pourrait accepter.
Pour le contacter, il possède une page Facebook avec une adresse mail sur celle-ci (on sait jamais, qui ne tente rien, n'a rien): https://www.facebook.com/MichaJeremiasz
En espérant que cela fasse bouger les choses pour nous handicapés.

Bonne journée à tous !!

[slhoka]

Bonjour a toutes et a tous,

Merci @misterjp pour ton message tout a fait pertinent, comme tu le dit, il est bien plus difficile que l'on croit de faire de la communication.. c'est un vrai métier qui nécessite certaines compétences, du temps, ainsi qu'un solide réseau.. mais rien ne coute d'essayer 

C'est vrai que pour l'instant personne ne parle de cette incroyable avancé médicale, mais je pense que c'est a nous autres de commencé la faire connaitre, d'abord autour de nous avec nos cercles de familles, d'amis, de connaissances touché par le sujet; et, si certains on quelques talents d'écriture ou de communication j'incite toutes les personnes qui le souhaitent a écrire aux médias que chacun affectionne pour les inviter a traiter du sujet..
Nous n'avons rien a perdre, et au contraire il est toujours bon d'attirer l'attention sur notre communauté des para-tetra, de faire parler de la recherche en général, ce qui nous changerais des discours misérabilistes habituel, voir même plus simplement du silence général qui entoure notre pathologie.
Puisque les " cobaye" sont bien rentrés avec de véritables amélioration fonctionnels, un petit coup de comm' sur la recherche des blessé médullaire ne ferait de mal a personne..

@tetra4
une toute petite précision que je ne sait pas si tu avait compris, ce n'est plus le même procédé du Neurogel d'il y a 20 ans en arrière, le nom de l'asso a été garder pour une plus grande lisibilité mais le véritable matériaux Neurogel a lui été remplacé par de la graisse activé, ce qui a l’énorme avantage de parer au phénomène de "rejet" puisque produite a partir des propres cellules de chaque patients, avec les résultats que l'on observe, 12 patients opérés, aucun rejets, des récupérations motrices et sensitives pour tous 

[RosenKreutz]

Attention, vous allez offenser la secte des adorateurs de Neurogel.

[tetra4]

Ah le neurogel, Tétraplégique depuis 30 ans déjà  j'en entendu parler comme la solution , Christophe Reeve alias Superman était encore vivant Et parcourait la planète, Les plus grands chercheur pour trouver une solution, Mais bizarrement jamais parlé du neurogel ????
J'en avais même parlé avec Mon médecin au centre de rééducation Qui suivait toutes les recherches Et qui n'en avais jamais entendu parler, Personnellement il peuvent cherché pendant x années S'il trouve je prends Mais s'il ne trouve pas je pense

[misterjp]

Bonjour,
Je ne fais pas du tout parti de Neurogel, donc je n’en sais rien, mais j’ai une hypothèse : faire de la communication, contacter les médias, c’est un métier, il faut une cellule communication, un attaché de presse, des réseaux etc. je sais pas si c’est si facile que ça d’avoir une couverture médiatique.

Ce n’est pas parce qu’il y a une grande couverture médiatique sur un sujet que c’est un succès, donc à l’inverse ce n’est pas parce qu’il n’y a pas de communication que c’est un échec technique

[mouchette]

j'attends de connaitrel'avis de thierry etd'autres responsables d'alarme au sujet du neurogel,,
comment se fait qu'il n'y ait aucune info sur le neurogel et ses resultats post essais cliniques dans les medias,,rien ,nada,nicht ,never,oualou,,,
c'est a cause du covid?  d'interets particuliers?,du professeur raoult?des chinois?durechauffement climatique? du terrorisme?du probleme palestinien?du cac 40?
OU ALORS d'autre chose?

Je suis de ton avis Farid, on en parle nulle part !!

[gilles]

Sur ALARME nous sommes comme vous, les seules informations proviennent de ce qui est ici et sur la page FB de NEUROGEL en Marche.

Nous n'avons pas de publications scientifiques ni autres.

[farid]

j'attends de connaitrel'avis de thierry etd'autres responsables d'alarme au sujet du neurogel,,
comment se fait qu'il n'y ait aucune info sur le neurogel et ses resultats post essais cliniques dans les medias,,rien ,nada,nicht ,never,oualou,,,
c'est a cause du covid?  d'interets particuliers?,du professeur raoult?des chinois?durechauffement climatique? du terrorisme?du probleme palestinien?du cac 40?
OU ALORS d'autre chose?

[send]

Je voudrais juste que tu répondes à ma question.
SEND

[farid]

je vais faire un  bref expose de ce que j'ai appris sur le neurogel,,s'il ya errreur de ma part ,je souhaite qu'on me le fasse savoir ,,
 tres peu  de cellules souches  injectees dans la cavite lesionnelles survivent
la graisse activee permet aux cellules souches adultes qui s'y trouvenrt en petit nombre(en nombre insuffisant) de survivre et de creer un pont neuronal
le probleme est que les fibres nerveuses ainsi generees  ne sont  pas nombreuses ce qui fait que  les resultats sur le plan neurologique sont modestes
les cellules souches adultes sont difficiles a multiplier au contraire ds cellules souches IPS
donc la solution est de multiplier les cellules souches IPS , de les injecter dans de la graisse activee qu'on injectera dans la cavite lesionnelle
il se peut qu je radote,si c'est le cas repondez moi en m'expliquant pourquoi
merci d'avance

[ANTONIN.D]

Je pense que tu as manqué quelque chose.
Tu n'as pas répondu à ma question posée l'autre jour.
Send

Le sujet à était déplacer ici: http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,12946.0.html

[send]

Je pense que tu as manqué quelque chose.
Tu n'as pas répondu à ma question posée l'autre jour.
Send

[farid]

il est simple pour neurogel d'avoir de la visibilite ,,il suffit de montrer a n'importe quel journaliste les rsultats 'obtenus,,,il est siderant de constater que pas une ligne ,pas une emission dans un media n'ait fait part de ces resultats ,,ou bien ai je manquè quelque chose?

[slhoka]

Je l'ai fait aussi, ça ne coute rien d'envoyer un mail et seul le nombre de personnes qui se montreront concernées pourront offrir une opportunité de suite favorable au travail déjà effectué par l'asso Neurogel  ( et plus que réussi !!)

[stardupoker]

Bonjour à tous,

Super!
Pour les paraplégiques, tétraplégiques, amis et familles partager cet événement sur les réseaux sociaux
Et écrivons tous à l’adresse e-mail de Neurogel : assoneurogel@gmail.com

On aura commencer par le commencement essayer de percevoir les pouvoirs publics.

Adrien

[ANTONIN.D]

Neurogel veut rassembler les personnes intéresser pour ce faire entendre auprès du gouvernement, vous pouvez également le faire par mail sur assoneurogel@gmail.com

"Ce groupe a pour but de rassembler le plus possible de personnes paraplégiques et tétraplégiques, les familles, les amis et les personnes sensibilisées par cette cause.
Aujourd'hui, la médecine évolue, un essai clinique a eu lieu avec l'association Neurogel en marche. Les résultats sont exceptionnels comme vous pouvez le voir dans les vidéos, des personnes paraplégiques et tétraplégiques depuis des années ont récupérées de la sensibilité et de la mobilité. Certains de ces patients peuvent maintenant se mettre debout et faire quelques pas. On peut dire aujourd'hui qu'une cure de la paralysie est possible. Mais pour qu'elle soit disponible en France pour le plus grand nombre, il faut que nous puissions nous faire entendre auprès de l'État et notamment du ministère de la Santé.
Pour cela, nous devons rassembler le plus de personnes possibles. Il n'y a qu’en arrivant avec un projet sérieux soutenu par un très grand nombre de signatures et avec beaucoup de personnes souhaitant effectuer cette opération que l’on pourras se faire entendre auprès du gouvernement.
Merci de partager et inviter les personnes que vous avez en ami, on a tous des connaissances rencontré dans des centres de santé, de sport ou de loisir qui sont concernées.
Florent"
https://www.facebook.com/groups/3691332084230955

[stardupoker]

Bonjour à tous, j’espère que vous allez bien !

Bravo à tous les participants à l'opération et à toute l'équipe Neurogel et au centre à Bullet en Suisse.
Nous sommes sur la bonne voix :)

Adrien

[farid]

@handimat,,je m'y connais autant que leaplupart des para chroniques pasplus   j'ai la" chance" d'avoir un ami kine avec de longues annees d'experience ,,ton probleme d'apres lui est que tu as une lesion incomplete mais haute (t5),,c'est ce qui fait que tu marches avec des beqilles difficilement ,,plus bas c'aurait ete different,,

[HandiMat]

@handimat ,les fessiers et les ischio sont stimules par les racines nerveuss L4 L5LS1, si on bouge la cheville et le gros orteil ca veut dire que les racines nerveuses L4L5 SONT fonctionnelles donc on devait avoir des fessiers et des ischio suffissamment forts pour marcher,,a moins que ton cas soit particulier

Merci de ta réponse.

Je m'y connais bien moins que toi mais comme ma kiné disait en réeduc: impossible de se comparer, chaque cas est différent  et dur de faire des généralités dans la neuro et encore + pour nous... Mais oui je dois être "spécial" aussi 

[farid]

  @ antonin    sur leur site ,il n'ya que les cellules souches contenues dans la graisse activee,,donc en nombre limitè alors qu'il en faudrait des millions,,

[ANTONIN.D]

Farid, tu aura la réponse sur leurs site: www.neurogelenmarche.org/reparation-moelle-epiniere/la-graisse-activee-et-les-cellules-souches
Comme indique Pierre, le comas de la moelle épinière sous lésions ralentie la récupération car sur des lésions récente, la récupération et plus rapide (constat également sur les IRM).
Un autre constat, je ne vois aucun patients qui ont des contractures, cela disparaitrait comme la vessies neurologique?
 

[farid]

sije comprends ,bien ,les cellules souches sont contenues dans la graisse activee ,elles n'y sont pas introduites   auquel cas ,elles sont surement en nombre limitè
si  le nombre de fibres nerveuses qui repoussent depend du nombre de cellules souchesdans lcavite lesionnelle,,et comme la recuperation depend du nombre de fibres nerveyses ,pourquoi n'introduit -on pas suffisamment de cellules souches?  a moins que je me trompe ou que je sois insuffisamment informè

@handimat ,les fessiers et les ischio sont stimules par les racines nerveuss L4 L5LS1, si on bouge la cheville et le gros orteil ca veut dire que les racines nerveuses L4L5 SONT fonctionnelles donc on devait avoir des fessiers et des ischio suffissamment forts pour marcher,,a moins que ton cas soit particulier