Auteur Sujet: Bonjour a tous  (Lu 382 fois)

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Bonjour a tous
« le: 07 septembre 2017 à 18:14:27 »
Bonjour a tous,
J'ai 31 ans 2 enfants et j'habite le 93 :)
J ai un elhers danlos avec différente atteinte (un peu tout enfaite  :grin: ), je suis en fauteuil 1 an et depuis mars en électrique (après avoir passer 18 mois enfermer chez moi sans sortir).
Apres pas mal de souci avec mon fre on a conclut avec mon revendeur d'une annulation de la vente pour recommander un adapter. Je vient donc ici pour avoir des info/conseille :D



Hors ligne gilles

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Re : Bonjour a tous
« Réponse #1 le: 07 septembre 2017 à 19:40:17 »
bienvenue parmi nous Line  :wink:
pour le fauteuil je ne pourrais te conseiller, attendons que les pro du FRE pointes le bouts de leurs nez pour te conseiller. :smiley:
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Re : Bonjour a tous
« Réponse #2 le: 07 septembre 2017 à 22:41:21 »
Salut Line !
Je ne connais pas le syndrome d'Ehlers-Danlos
Mais si tu peux nous en dire plus ?
bienvenue en tout cas

Hors ligne line93

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Re : Bonjour a tous
« Réponse #3 le: 09 septembre 2017 à 14:24:59 »
merci ;)
alors le syndrome elhers danlos touche le tissu conjonctif par atteinte du collagène, il existe plusieurs forme 14 il me semble dont 13 avec gene trouver (mais en 2018 on nous annonces d'autre type). Ce syndrome est tres proche suivant les formes du syndrome de marfan ou de ostéogenèse imparfaite (y'a un sed marfoide ou vasculaire qui est confondu avec marfan, et un type avec ostéogenèse imparfaite)
Il est difficile a diagnostiquer car on peut tout avoir, et que même avec un type on peut avoir des symptômes d'un autre.
Notre type dans ma famille est pas encore définit, on a un géne qui code le collagène qui a était trouver mais on continue les recherches car se gene n'a etait trouver que chez nous (mais il fera peu etre partie des nouveaux type en 2018), on pense qu'on a 2 gene qui deconne, un type vasculaire like, et un typer dermopraxa ou cyphoscilotique avec surdité et myopathie on est a cheval sur 3 ou 4 types donc temps que la recherche n'avance pas on sera pas ...
Dans ma famille y'a ma grand mére, ma mére, ma cousine, mon frere et ma fille qui l'on, et 2 personnes ou l'on pense a des frome plus fruste.
Mais du coté de mon pére y'a aussi des soucis de se type.


Donc j'ai comme souci :
surdité, diplopie avec myopie et luxation du cristallin, pb cardiaque avec dilatation de l'aorte, POTS, hypotension, tachycardie avec arythmie, varise, phlébite, anévrisme, et syndrome de raynaud, hyperlaxité avec luxation subluxation y compris de la mâchoire (certaine articulation c'est quotidienne), entorse, tendinite, capusulite, bursite ect .., myopathie atypique, tremblement neurologique, pb de vessie, douleur assez forte  (du au luxation et au pb de muscle), fatigue, pb pulmonaire, pb digestif (absence de vilocité, gastroparesie ) dantaire, ostépénie ect...
J'ai al chance de ne pas encore avoir la peau a cutis laxa (ma mére, ma grand mére et ma cousine vres 30 ans ...) et de ne pas faire trop de pneumothorax (mon frer en est a 30 a 24 ans, avec 4 opération dont une pour couper une partie de ses poumons).


Mais d'un type a l'autre et d'un personne a l'autre sa varie bcp, bcp... Sur le site de l'unsed y'a tout les types renseigner.
Je suis donc tres embêter au quotidien, je ne peut plus marcher, je peut plus trop me laver ou m'habiller, ou faire le ménage ou du loisir (type couture lecture) j'ai un bon traitement, un bon suivie (pompidou, garches et la pitier principalement).
voilas ;)
si vous avez d'autre question n'hesiter pas :D
« Modifié: 09 septembre 2017 à 14:58:02 par line93 »

Hors ligne line93

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Re : Bonjour a tous
« Réponse #4 le: 09 septembre 2017 à 14:29:00 »
Du coup vue que je me suis planté sur le choix de mon 1er fre, je chercher des forums/groupes ou d'autre personne avec divers maladie/handicape pour connaitre leur choix, les modéles disponible ect ...
Et je suis tomber ici :D

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Re : Bonjour a tous
« Réponse #5 le: 11 septembre 2017 à 12:03:37 »
hé bin!! sacré syndrome que vous avez la, dans ta famille. 8O
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Re : Bonjour a tous
« Réponse #6 le: 11 septembre 2017 à 14:37:15 »
tout est relatif dans la vie  :grin:
On a connu que sa et on a mis 30 ans a avoir un diagnostique. Donc je sais pas se que c'est que d’être "normal", pouvoir courire, croquer dans une pomme, monter des escaliers, avoir des articulations qui tien ou sortir avec des amis , puis y'a aussi plien de truc qui sont bien. Je peut marcher quelque pas, j'ai des enfants super, un copain avec qui sa va ;)