Auteur Sujet: Moelle attachée  (Lu 527 fois)

0 Membres et 1 Invité sur ce sujet

Hors ligne Lola

  • Habitué
  • **
  • Messages: 4
  • Sexe: Femme
    • Voir le profil
  • Handicap: Autre
  • Niveau de lésion: L4L5
Moelle attachée
« le: 13 avril 2017 à 14:29:52 »
Bonjour,
Je suis nouvelles sur le forum. J'ai une malformation congénitale : moelle attachée basse, paraît-il rare... Je voudrais savoir si quelqu'un possède cette même malformation.... Je précise que je me paralyse petit à petit et que je dois maintenant utiliser un fauteuil roulant pour l'extérieur. D'autre part, j'ai des douleurs neuropathiques traitées par un traitement lourd depuis une opération au niveau de la moelle en 1998.
Merci



Hors ligne gilles

  • Modérateurs
  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 2652
  • Sexe: Homme
  • je déteste les piscines depuis le 05/08/1997
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: C5/C6
Re : Moelle attachée
« Réponse #1 le: 13 avril 2017 à 14:37:34 »
bonjour Lola, je connais pas ton problème mais je profite du sujet pour te souhaiter la bienvenue. :smiley:
DESIREUX D'ADHERER A ALARME ? Merci de cliquer sur la bannière  :sm6:



Modérateur sur www.buspirit.

Hors ligne Frog2Lille

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 283
  • Sexe: Femme
  • Neuropathie plexus sacré par compression tumorale
    • Voir le profil
  • Handicap: Autre
  • Niveau de lésion: S2 S3 S4
Re : Moelle attachée
« Réponse #2 le: 13 avril 2017 à 15:25:01 »
Bonjour lola et bienvenue. Je ne connais pas non plus ta pathologie mais comme la mienne il y a un caractère évolutif (je ne suis pas touchée à la moelle mais au plexus sacré où convergent plein de nerfs dans le pelvis entre l'intestin et la vessie). Comme toi j'utilise un fauteuil roulant pour l'extérieur car je ne peux marcher que sur de très petites distances. N'hésite pas à parcourir le forum car il y a une tonne d'astuces pour le quotidien et si tu as besoin la grenouille du forum est toujours là!  :wink:
Bisous, bisous, tout le monde,  :smack:
Louise Frog2Lille alias Kermitou batracien triste ne pouvant plus bouger pour cause de douleurs suite à un examen de la vessie.  :sad:
Ne pas lâcher l'affaire pour tout l'amour à donner

Hors ligne Frog2Lille

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 283
  • Sexe: Femme
  • Neuropathie plexus sacré par compression tumorale
    • Voir le profil
  • Handicap: Autre
  • Niveau de lésion: S2 S3 S4
Re : Moelle attachée
« Réponse #3 le: 13 avril 2017 à 15:30:18 »
Ah oui j'oubliais comme toi j'ai des douleurs neuropathiques prises en charge par un traitement lourd dans un centre antidouleurs... Bisous, bisous, Lola et n'hésite pas!  :wink:
Louise Frog2Lille batracien triste cloué par la douleur suite à un examen à la vessie qui ne peut pas sortir sur ses roulettes.  :sad:
Ne pas lâcher l'affaire pour tout l'amour à donner

Hors ligne Lola

  • Habitué
  • **
  • Messages: 4
  • Sexe: Femme
    • Voir le profil
  • Handicap: Autre
  • Niveau de lésion: L4L5
Re : Moelle attachée
« Réponse #4 le: 14 avril 2017 à 19:07:31 »
Merci pour ta réponse  :wobble:  J'ai oublié de préciser que j'effectue avec aucune difficultés des auto sondages depuis trente ans. Si je peux répondre à certaines questions que se posent des personnes dans ce cas, qu'elles n'hésitent pas  :smiley:

Hors ligne Lola

  • Habitué
  • **
  • Messages: 4
  • Sexe: Femme
    • Voir le profil
  • Handicap: Autre
  • Niveau de lésion: L4L5
Re : Moelle attachée
« Réponse #5 le: 14 avril 2017 à 19:09:20 »
Merci aussi à Gilles.
Frog2Lille, quel traitement prends tu ? Moi je prends tous les jours  Lioresal x 5 et Lyrica50mg x 2. J'en ai eu pris plus mais j'ai diminué le plus possible cause effets secondaires.
« Modifié: 14 avril 2017 à 19:13:26 par Lola »

Hors ligne farid

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 628
    • Voir le profil
Re : Moelle attachée
« Réponse #6 le: 14 avril 2017 à 19:48:24 »
lola,tu marches,?j'ai le meme niveau lesionnel que toi(L4) et je ne marche pas,,quel est ton secret dans le cas ou tu marches?

Hors ligne Lola

  • Habitué
  • **
  • Messages: 4
  • Sexe: Femme
    • Voir le profil
  • Handicap: Autre
  • Niveau de lésion: L4L5
Re : Moelle attachée
« Réponse #7 le: 14 avril 2017 à 20:29:54 »
Oui mais sur de courtes distances et difficilement, a l'intérieur. À l'extérieur j'utilise le fauteuil roulant (depuis 3 ans)

Hors ligne farid

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 628
    • Voir le profil
Re : Moelle attachée
« Réponse #8 le: 15 avril 2017 à 07:52:50 »
quand tu marches ,c'est avec ou sans bequilles?AS TU PENSE A UTILISER UB DERMOSQUELETTE?

Hors ligne Frog2Lille

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 283
  • Sexe: Femme
  • Neuropathie plexus sacré par compression tumorale
    • Voir le profil
  • Handicap: Autre
  • Niveau de lésion: S2 S3 S4
Re : Moelle attachée
« Réponse #9 le: 16 avril 2017 à 13:14:35 »
Je prends comme traitement pour te répondre lola :
- pour les douleurs neuropathiques : lyrica 300 mg/jr laroxyl 25 mg/jr tramadol entre 200 mg par jour quand cela va ou jusqu'à 500 mg /jr de tramadol quand cela ne va pas.
- pour mon asthme sévère : sérétide 500 ambroxol singulair rhinomaxil  et xyzall
- pour mes problèmes cardiaques : isoptine
- pour les effets secondaires de tous ces médocs et surtout des anti douleurs : omeprazole, dompéridone, forlax, ultralevure.

Cela fait beaucoup de médicaments mais ma qualité de vie s'est beaucoup améliorée en revanche depuis 3 ans les infections urinaires récidivantes (8 depuis février 2016) dégradent de nouveau ma qualité de vie. Je suis suivie très régulièrement dans un centre anti douleur (qui m'aide beaucoup) et par un urologue (qui se bouge enfin le cul) puis je vois tous les 2 à 3 ans un cardiologue et un pneumologue.  :smiley:

Mes problèmes neurologiques viennent d'une tumeur de naissance très rare placée sur l'intestin et sur la vessie (15 cm de diamètre, un beau bestiau). Je ne suis pas touchée au niveau de la moelle mais juste en dessous au niveau du plexus sacré et des racines S2 S3 et S4. Le problème est évolutif avec le vieillissement. :sad: 

Si tu as besoin, n'hésite pas, la grenouille est toujours là même pour les humains et les non batraciens.
Bisous, bisous, lola et tout le monde que je n'oublie pas. :smack:
Louise Frog2Lille alias Kermitou, batracien peu bavard ces jours-ci en raison de très très grosses douleurs dues à un médecin malveillant  :angry:
Ne pas lâcher l'affaire pour tout l'amour à donner