Auteur Sujet: ou trouver un bon medecin qui prene le temps de trouver une solution  (Lu 1788 fois)

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Hors ligne plopix

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Modération : Merci de ne pas polluer le forum en postant le même texte sous plusieurs titres. merci :smiley:

Bonjour,
je suis paraplegique T8 AIS D suite a une méningo-encephalo-myelite d éthiologie indeterminée ( ADEM probable ) depuis mai 2006 ( suivi en urologie a garche ) les IRM montrent 2 hypersignaux périventriculaire et myélite étendue de C2 a C6- et de T2 a T9. je remarche legerement, la vessie est prise en charge a garche, toxine botulique ne faisant plus effet une entérocystoplastie est prévu.
je me tourne vers vous car je note une degradation depuis 2 ans, car les douleurs, fourmies et brulures dans les jambes, sont devenus constantes et insuportable ( insomnies ) et surtout des problemes de constipation severent sont de pire en pire. je ne sais pas vers qui me tourner pour etre ecouté et etre suivi, avec des idées concretes, nouvelles et supportables niveau effets secondaires
car la plupart des medecins qui m ont suivi ont laissé tomber faute d idées pour me soulager.
si vous pouvez m aider ou m orienter vers quelqu un qui pourraient gerer mes problemes de moelle epiniere, ventre, douleurs neurologique, fatigue extreme je vous en serais tres reconnaissant.
d avance merci
« Modifié: 25 janvier 2017 à 18:15:17 par gilles »



Hors ligne gilles

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Re : ou trouver un bon medecin qui prene le temps de trouver une solution
« Réponse #1 le: 25 janvier 2017 à 18:09:21 »




pour la constipation, comment gère tu ton alimentation?


un peu plus de fibres permettes un meilleur transit, il faut que tu équilibre tout sa de façon a être moins gêné, ensuite boire beaucoup permet d'avoir un bon transit, dans
les 2 litres d'eau par jours (avec du sirop su tu veut mais pas d'eau gazeuse).


certaines fois les douleurs sont un signal d'alarme pour un autre problème (peut être la constipation), tu à demandé une prise en charge de la douleur a Garche ?
« Modifié: 25 janvier 2017 à 18:13:37 par gilles »
DÉSIREUX D’ADHÉRER A ALARME ? Merci de cliquer sur la bannière 



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Re : ou trouver un bon medecin qui prene le temps de trouver une solution
« Réponse #2 le: 26 janvier 2017 à 02:11:18 »
oui mais ils traitent ca avec des antidepresseurs qui constipent et coupe la libido :) super
je pense que tu as raison les douleurs sont le signal d alarme de la constitation
je sais pas trop qui voir comme medecin pour ca

Hors ligne Frog2Lille

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Re : ou trouver un bon medecin qui prene le temps de trouver une solution
« Réponse #3 le: 26 janvier 2017 à 12:22:08 »
Salut Plopix,
Tu vas trouver une solution. C'est vrai que les antidépresseurs et les anti épileptiques que donnent les centres anti douleur constipent. Mais en associant plusieurs moyens pour lutter contre la constipation, tu vas y arriver : il y a les médocs pas trop dangereux genre forlax, il y a les laxatifs huileux, il y a les mucilages = laxatifs de lest genre OPTIFIBRE (j'ai fait un post là dessus que tu peux retrouver en faisant "rechercher") tout cela sont des laxatifs non agressifs. Gilles a raison : tu as l'alimentation avec des légumes et des fruits (quand cela bloque je m'avale 33 cl de jus de pruneau et oups suis dégagée). Puis tu as aussi l'irrigation trans anale genre PERISTEEN (Il y a un long post très documenté là-dessus où de nombreux tetra et para mais aussi des "malades comme nous au niveau des nerfs mais non blessés médullaires" qui en sont contents).
 :smiley:

Pour trouver un bon médecin qui gère tous ces problèmes je crois que c'est un médecin "rééducateur" et il y en a plein à Garches. Tu es sûrement suivi par l'un de ces médecins. S'il ne te convient pas tu peux en changer et aller dans un autre centre de rééducation. En région parisienne tu devrais trouver ton bonheur. (J'habite à Lille en Ch'nord mais suis parisienne d'origine ravie d'être devenue provinciale)
 :wink:

Je te souhaite plein de courage.  :smile41:
Si tu as besoin, il y a la messagerie privée sur le forum.
Bisous, bisous à tous et à plopix.
Louise Frog2Lille batracien infecté sur roulettes (espèce rare).
Grenouille +/- décérébrée après expérimentation animale heu... médicale (péridurale). Veuillez l'excuser en cas d'écrits inexacts... 
Merki.

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Re : ou trouver un bon medecin qui prene le temps de trouver une solution
« Réponse #4 le: 26 janvier 2017 à 14:32:26 »
optifibre ? je vais  essayer, mais forlax spagulax microlax normacol etc etc , tous ne font plus vraiment effet car je pense que le probleme, malgré un regime riche en fibre et en eau , le probleme vient d une paresse voir un arret du travail des instestin, du a ma paraplegie, depuis deux ans le ventre c est de pire en pire, j ai vu 10 gastro entherologues, peristeen non plus marche pas, et pour moi c est le ventre qui deconne qui genere les douleurs
les douleurs, seul anafranil ou tramadol ou rivotril ou stylnox fonctionnent legerement mais le probleme ce sont les effets secondaires
bref et on ajoute a tout ca la vessie qui ne marche plus : d ou l operation entherocystoplastie ( peu etre aussi que c est la vessie qui genere les douleurs fourmies brulures dans les jambes qui sait )
en tout cas non, a garche et a la salpetriere, je ne trouve plus vers qui m orienter, a l abandon, faute d idée
si vous avez un specialiste sur l ile de france qui peut gerer tout ca et avoir le temps d y reflechir pour trouver une solution
( priorité ventre evidement )