Auteur Sujet: Mener une vie "active" ?  (Lu 8347 fois)

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Hors ligne Ninha

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Mener une vie "active" ?
« le: 11 août 2016 à 17:19:23 »
Bonjour à tous !

A vous lire, je vois que nombre d'entre vous arrivent à mener des activités sympas et à se rapprocher d'une vie riche en activités. J'aimerai savoir comment vous y arrivez et bénéficier de vos conseils car, pour ma part c'est pas évident !
Déjà, dans le quotidien, j'ai toujours des douleurs sus-lésionnelles qui augmentent à la moindre activité (même essuyer la vaisselle  :rolleyes: ). Je suis toujours très fatiguée, ce qui ne motive pas non plus à se bouger le popotin et, de plus, je ne sais pratiquer les auto-sondages que couchée et ce toutes les 3 à 4h00. Le midi et dans l'après midi, c'est repos au lit 45mn à 1h00 sinon aïe aïe aïe.

Je suis paraplégique suite à une lésion médullaire en T6 et ai aussi eu des fractures en C6, C7 et T5 sans atteinte de la moelle épinière il y a 3 ans.

Je me dis que ceux qui arrivent à mener une vie plus active sont peut-être les plus anciens dans le handicap et que cela ira peut-être en s'améliorant ?

Auriez-vous des pistes à me donner ? Merci d'avance  :smiley:



Hors ligne mouchette

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Re : Mener une vie "active" ?
« Réponse #1 le: 11 août 2016 à 18:25:55 »
Bonjour Ninha,

Je vis le même problème que toi.  Je suis également touchée en T6.
Pour les auto-sondages, c'est idem, couchée dans mon lit.
Pour les douleurs, idem, des pincements, impression d'étaux qui me serrent...
J'ai une importante déformation de la colonne qui n'arrange rien.
Néanmoins, je continue de travailler.  J'ai l'énorme chance de pouvoir faire du télétravail, donc, je vais au bureau le matin et l'après midi, je télétravaille.
A cause de ces sondages, je ne sais aller nulle part... car, par exemple, passer une journée à la mer, cela m'est impossible, vu que je dois me sonder.
Ce n'est pas facile.
Je suis de tout coeur avec toi



Hors ligne Lavandula2

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Re : Mener une vie "active" ?
« Réponse #2 le: 11 août 2016 à 18:57:07 »
Bonjour,

C'est vrai que trouver un lit pour réaliser les sondages, c'est une sacrée contrainte  :sad: .
Ne vous serait-il pas possible de prendre l'habitude de vous sonder au fauteuil, ou bien sur des toilettes ? Il me semble que pas mal de femmes paraplégiques pratiquent ainsi, ce qui permet bien plus de libertés d'aller et venir.
J'ai une lésion en D6 et j'ai appris le geste au fauteuil rapidement après mon accident, au centre de rééducation : au début on galère, on met un temps fou et il y a des ratés, mais on y arrive progressivement de mieux en mieux jusqu'à - pour ma part- préférer cette façon de faire, plus rapide et faisable presque partout.
Lavandula 2

Hors ligne mouchette

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Re : Mener une vie "active" ?
« Réponse #3 le: 11 août 2016 à 19:47:04 »
C'est sûr Lavandula que de pouvoir se sonder en fauteuil ou sur une toilette, c'est pouvoir retrouver une certaine liberté d'aller où on veut.

Dans mon cas, la déformation de ma colonne, m'empêche de pouvoir me plier comme je voudrais.  Je passe la station assise (dos droit) à la position couchée sur mes cuisses, je n'ai pas "d'arrêt" intermédiaire, d'où le problème de pouvoir me sonder en étant assise.

Si tu as un truc pour faciliter la chose, je suis preneuse :-)


Hors ligne mad

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Re : Mener une vie "active" ?
« Réponse #4 le: 11 août 2016 à 23:24:52 »
Oui déjà apprendre à se sonder au fauteuil ça me parait être la base. Même dans le cas de mouchette il doit exister une technique qui permet de le faire. Vous êtes para les filles, imaginez juste les tetra qui arrivent à se sonder seules ...
Après pour les douleurs je suis d'accord, on est pas tous égaux, il y a tellement de cas différents.

Hors ligne Ninha

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Re : Mener une vie "active" ?
« Réponse #5 le: 12 août 2016 à 11:42:43 »
Merci pour vos réponses  :smiley:

En effet, les sondages sont une plaie mais je ne sais pas comment faire. Il y a eu de gros manques dans ma rééducation dont celui-ci... j'ai appris pas mal de choses par moi-même mais là je bloque : me déshabiller, sonder, rhabiller au fauteuil, je vois pas... Le centre de rééducation où je suis allée ne fait aucun suivi et comme j'en ai été déçue ça fait un an qu'on essaie, avec ma neurologue (en cabinet), d'avoir un rendez-vous dans un autre centre sans jamais avoir de réponse (3 demandes quand même !).

Pour les douleurs, je suis suivie dans un centre anti-douleur (par un grand ponte pourtant) et rien ne m'est proposé sauf des cachetons  :angry: .

Heureusement, j'ai un excellent kiné !!! Faudrait un ergo aussi !

Hors ligne Ninha

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Re : Mener une vie "active" ?
« Réponse #6 le: 12 août 2016 à 12:17:34 »
Je reviens après interruption par l'infirmière... Mouchette, as-tu déjà essayé de sonder dans une voiture ? J'y songe sérieusement. Encore faut-il trouver un coin tranquille mais bon... Ca aiderait déjà un peu. Ou sur des toilettes mais ça ne doit pas être évident non plus quand on n'a pas appris  :undecided:

Hors ligne Lavandula2

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Re : Mener une vie "active" ?
« Réponse #7 le: 12 août 2016 à 14:32:56 »
C'est sûr Lavandula que de pouvoir se sonder en fauteuil ou sur une toilette, c'est pouvoir retrouver une certaine liberté d'aller où on veut.

Dans mon cas, la déformation de ma colonne, m'empêche de pouvoir me plier comme je voudrais.  Je passe la station assise (dos droit) à la position couchée sur mes cuisses, je n'ai pas "d'arrêt" intermédiaire, d'où le problème de pouvoir me sonder en étant assise.

Si tu as un truc pour faciliter la chose, je suis preneuse :)

Bonjour Mouchette,

J'ai du mal à comprendre ta difficulté. Lors de sondage au fauteuil, je n'ai pas l'impression de prendre une position qui soit intermédiaire entre la position assise (dos "vertical") et une position où le buste est plié vers l'avant sur les cuisses : je m'avance les fesses tout près du bord avant du coussin (auparavant j'ai surélevé les pieds sur la sangle du fauteuil, ou sur des WC, ou sur une plage avant de voiture...), ce qui fait que le haut du dos se retrouve plaqué plutôt en arrière sur le haut du dossier. Du coup le buste n'est pas plié.

Quoiqu'il en soit, même si on se fait accompagner par une infirmière et/ou ergo (sans doute que ça met en confiance, on se dit qu'on et dans les meilleures conditions ?), je ne sais pas si on peut vraiment se faire "enseigner" le sondage au fauteuil : il me semble que chacun (enfin chacune ici) doit passer par l'effort de faire et refaire des essais, c'est le temps qui permet de dire si on y arrive... ou pas !
Certaines auront besoin d'un miroir, d'autres s'en passent en guidant la sonde au doigt, ce qui demande une motricité assez fine. Pour ma part, je n'ai pas besoin de descendre le pantalon (gain de temps et d'efforts) : au début ma maman m'avait rallongé les braguettes de quelques pantalons (histoire de changer des joggings !), et rapidement j'ai réussi avec des pantalons "normaux".

Il peut être utile d'essayer plusieurs types de sondes. J'utilise une sonde dite "béquillée" (le bout est légèrement coudé), mais je sais qu'avec une sonde droite ou plus fine, pour moi c'est plus difficile de trouver mes repères.
Lavandula 2

Hors ligne Ninha

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Re : Mener une vie "active" ?
« Réponse #8 le: 12 août 2016 à 14:51:53 »
Tes propos m'encouragent Lavandula ! Je vais tenter.... Je porte surtout des caleçons ou leggings sans fermeture éclair pour que ce soit bien extensible et pratique à enfiler au lit. Donc il faut descendre et remonter ça et la culotte et remettre la protection en place. C'est tout ça qui me semble le plus difficile.
Pour Mouchette, c'est vrai que je ne comprends pas bien non plus. J'ai aussi une importante scoliose et pas d'abdos mais que veux tu dire par "position couchée sur mes cuisses" ?

Hors ligne céline

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Re : Mener une vie "active" ?
« Réponse #9 le: 12 août 2016 à 15:53:12 »
Salut  :smiley:
Alors moi je suis tétra et je me sonde en fauteuil, alors pour toi Ninha, qui est para sa devrait être réalisable :wink:
C'est sûr que les sorties doivent être très limitées quand il faut se sonder au lit!
Pour moi, tous mes jeans ont une fermeture éclair cousue horizontalement au niveau de l'entrejambe, je m'avance au bord du coussin, j'ai un anneau avec un crochet au bout, le crochet met la culotte sur le côté, je baisse la protection et je me sonde.
Bon je ne sais pas si mes explications sont claires, mais n'hésites pas à poser des questions, c'est sûrement pas facile quand on doit se débrouiller toute seule!
Bon courage  :smiley:

Hors ligne acm

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Re : Mener une vie "active" ?
« Réponse #10 le: 14 août 2016 à 18:09:25 »
Salut,
Il y a des sites de vente de vêtements adaptés.
http://www.selfia.com
http://www.ma-mode.com
http://www.habicap.fr
Avec des fermetures plus longues pour les pantalons  ou parfois le long de la couture de l'entre-jambe et des culottes qui s'ouvrent par scratch ou pressions.
Voir les photos jointes...
@+
acm

Hors ligne Calia

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Re : Mener une vie "active" ?
« Réponse #11 le: 15 août 2016 à 00:56:58 »
Salut les filles


Ninha : je rejoins les filles, avec de l'entrainement tu devrais arriver à te sonder au fauteuil, on est toutes passées par là, l'apprentissage, les ratés, les progrès et puis le geste qui devient automatisme... Il ne faut pas désespérer et prendre le temps qu'il faut. Courage !!


Je suis para haute et je fais tout au fauteuil, déshabillage, sondage, rhabillage. C'est un gain de temps et d'effort considérable (pas de transfert à refaire en journée). Ca fait 15 ans que je me sonde et maintenant je le fais en toute circonstance, en voiture pendant qu'on roule quand mon conjoint conduit, avec un gilet sur le ventre pour cacher des regards des routiers, sur la plage quand je suis en jupe longue, et même au beau milieu de mon salon quand je suis seule chez moi !


Par contre je me déshabille à chaque fois car je porte des pantalons skinny donc à part modifier la fermeture éclair, c'est un peu compliqué. Il n'y a qu'en voiture ou lorsque je suis pressée, je baisse que le pantalon et je pousse la culotte sur le coté mais comme je n'ai pas de crochet (très bonne idée céline !!) pour tenir la culotte, je préfère la baisser carrément en temps normal. Après je suis un petit gabarit de corpulence donc je me déshabille facilement sans trop d'effort. Je me penche un coup à droite, un coup à gauche etc... sur mon fauteuil pour baisser ou descendre mes culottes et pantalons et enfin un dernier coup en attrapant par l'arrière en prenant appui avec le coude sur mon dossier, pour finir de remonter le pantalon.


Mouchette : moi aussi j'ai le dos bloqué tout du long (arthrodèse de toute la colonne) je ne peux pas courber le dos mais ce n'est pas gênant pour le sondage au fauteuil puisque tu avances les fesses au bord du coussin et ton dos repose sur le haut du dossier à peu près au niveau des omoplates suivant la hauteur de ton dossier. Et comme je me fatigue vite le cou, je me dépêche d'enfiler la sonde et dès que c'est fait je tiens ma sonde d'une main pendant la vidange et de l'autre main je me soutiens la tête.

Hors ligne mouchette

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Re : Mener une vie "active" ?
« Réponse #12 le: 15 août 2016 à 13:44:13 »
Merci beaucoup pour toutes vos explications.

Il me reste plus qu'à mettre en pratique tout ça :-)


Hors ligne Ninha

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Re : Mener une vie "active" ?
« Réponse #13 le: 16 août 2016 à 15:08:40 »
Merci pour vos conseils les filles ! Reste plus qu'à trouver l'énergie et passer au-dessus de la peur de la chute pour m'y mettre  :sm33:
Comme j'ai un peu moins de douleurs ces derniers jours, ça devrait le faire.

Restent les douleurs invalidantes dont tous les praticiens ont l'air de se fiche totalement. Comme je ne suis pas à hurler de douleur ou à ne plus savoir bouger, ça doit leur sembler tout-à-fait secondaire. Je suis persuadée qu'il y a autrechose à faire que me coller sous cachetons. A mon avis, ce sont essentiellement des douleurs musculaires et lésionnelles, pas de neurologique (du moins, pas la douleur qui me gêne le plus). Je me demande si des techniques comme les tens ou des méthodes de positionnement au fauteuil par exemple ne seraient pas plus efficaces et moins nocives.

Quelqu'un a eu des expériences similaires ou des conseils à me donner ?

Hors ligne system64

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Re : Mener une vie "active" ?
« Réponse #14 le: 16 août 2016 à 15:23:49 »
Bonjour Ninha,
Essayes de téléphoner au CRF de Kerpape en Bretagne à côté de Lorient, c'est un bon centre, peut-être pourront-ils
t'aider
Rémi

Hors ligne Ninha

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Re : Re : Mener une vie "active" ?
« Réponse #15 le: 16 août 2016 à 15:29:02 »

Merci à toi Rémi mais ça me fait loin du Nord...  :undecided:
« Modifié: 16 août 2016 à 19:42:14 par gilles »

Hors ligne terryfrogger

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Re : Mener une vie "active" ?
« Réponse #16 le: 16 août 2016 à 16:14:45 »
je m'incruste sur ce fil qui va durer un moment, j'espere !
C'est assez remarquable, et finalement pas aussi étonnant que ça, que les réponses se soient concentrées sur l'autosondage et ses joies cachées (?) J'abonde, pour ma part, et 'fectivement je crois aussi que tant qu'on n'est pas -à peu près- sur d'aller aux  toilettes sans s'en mettre plein le fute, on se sent pas vraiment confiant pour briller en societé. Ceci dit, c'est pas non plus impossible, faut voir ou on met le curseur. J'ai connu une fille (aucun sous entendu ici, je suis un homme marié !) qui n'arrivant pas à se sonder, portait des protections "gériatrie". Elle semblait bien le vivre, allait faire ses courses en ville, du sport etc… petite contrainte: rentrer chez elle 4 fois par jour pour changer le bazar. Bon, même si elle se disait satisfaite du système, je crois qu'elle était plutot dans le déni… des limitations du truc, genre une apres midi caniculaire sans pouvoir se changer (!), ou la vie de couple potentielle -elle était plutot jolie- genre "tu viens faire un calin chérie ? ouais j'arrive chéri, j'enlève ma couche…"
Maintenant, le pipi/popo c'est pas le seul obstacle à une vie active, loin de là (c'est pour ça que je pense qu'il va falloir un moment) et de mon coté Ninha je t'encourage -quand le cap autosondage sera passé- à essayer de retrouver le plus rapidement possible un emploi ou quelque chose qui y ressemble. Vivre en décalage "occupationnel" avec son entourage me parait vraiment destructeur de relations sociales. Tu vas me dire "mais c'est précisément la question que je posais !" Ouais, bin en fait, la réponse est dans ta question… As-tu/penses-tu avoir la possibilité de trouver un job ?

PS: Au passage et pour aller dans le sens de System64, donnes nous donc le nom de ton centre -ceux qui t'ont si bien appris l'autonomie- que quelqu'un puisse aller y foutre le feu !
Franchement, que ces gens puissent te laisser sortir sans avoir résolu tes difficultés élémentaires, c'est absolument scandaleux !
C'est pas une balle dans le coude qui m' fera plier le genou !! (John Wayne dans "Fort Alamo", 1948)

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Thierry

Hors ligne Ninha

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Re : Mener une vie "active" ?
« Réponse #17 le: 16 août 2016 à 16:47:44 »
Terryfrogger, pas de honte à le dire : un des rares avantages de ma situation pour moi est bien de ne plus devoir bosser !  :grin: Pourtant j'adorais mon boulot mais les contraintes et moi, c'est 2.

Pour ce qui est du CRF, c'est LE centre qui était réputé le meilleur d'Europe il y a une dizaine d'années, à savoir, l'Espoir à Lille-Hellemmes. Ben ça a bien changé ! Parmi les multiples apprentissages dont on m'avait parlé et qu'on n'a jamais fait malgré mes demandes : se relever en cas de chute de fauteuil, prendre un bain, transférer seule sur une chaise garde-robe, sur des toilettes, sonder au fauteuil et sur des toilettes, transférer sur un fauteuil ordinaire (plus haut ou plus bas que mes 4 roues), monter une bordure, et j'en passe....

Côté urinaire, je porte aussi des protections assez importantes malgré 4 injections de botox qui fonctionnent un peu mais pas top et des sondages toutes les 3 à 4h00. C'est vrai que ça limite mais avec des efforts et des techniques, ça doit être gérable. Sonder au lit ne me gêne pas sinon, les transferts lit/fauteuil ne me coutent pas trop.

Ceci dit, aller voir un spectacle avec la nécessité des sondages et les douleurs qui font que je tiens difficilement plus de 4h00 assise, dur, dur !

Pour ce qui est de foutre le feu au centre, je suis partante ! En plus pas de suivi donc je ne pourrai y retourner qu'en hospitalisation et ça, non merci  :ripeer: Puis vu les compétences de leur praticiens, pas la peine !

C'est aussi pour ça que je demande conseil pour trouver d'autres solutions qui me facilitent la vie  :smiley:

Hors ligne terryfrogger

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Re : Mener une vie "active" ?
« Réponse #18 le: 16 août 2016 à 17:51:16 »
Bon, on est dans le même cas. Pas de honte en effet, mais gaffe aux effets collatéraux. Moi aussi je voulais à tout prix garder mon taf, d'abord parce que ça me bottait, mais aussi parce qu'il me paraissait inconcevable de perdre ce statut social de travailleur. Bon, j'ai pas pu, et mon épouse et moi on s'est retrouvés "non-travaillants" au milieu des autres, les "actifs" valides -nos amis- qui continuaient leur truc, avec au final un déphasage total. Et même si c'est tres appréciable de pouvoir "ne rien faire" -je veux bien l'avouer, avec du recul- c'est aussi un choix par défaut. Tu fais rien parce que t'as rien à faire, tu peux rien faire ou on ne te propose rien. Je ne veux pas faire le cracheur dans la soupe aupres des handis qui bossent (que j'admire sincèrement) et qui voudraient bien arrèter, passque bosser quand on est handi c'est dur… Mais pas tomber dans le trip "coca/chips/télé" c'est quelque fois aussi pas fastoche.
Pour avancer, j'espere que tu vas trouver des centres d'intéret pour t'épanouir, y en a, on a tous un cheval de bataille à enfourcher, moi c'est plutot sportif/associatif, on en reparlera au besoin.
Pour finir avec ton CRF, c'est pas nouveau hélas… Mon pote de l'assoce CAP'handi avait fait une étude en 2010 sur le temps de rééducation des para/tétra en CRF: divisé par 3 en 15 ans ! Du coup on remet dans le circuit des handis qui savent pas faire grand'chose (ton cahier des charges était pourtant la "base"), qui vont perdre petit à petit et qui ne pourront plus ré-apprendre. D'ou l'interet de la pairémulation telle qu'elle se pratique par ordinateur assistée ici.
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Hors ligne gilles

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Re : Mener une vie "active" ?
« Réponse #19 le: 16 août 2016 à 19:54:14 »
rien a rajouter sur ton commentaire Thierry :cool:


Ninha, tu commence par le bon bout, tu est venue ici prendre des infos, preuve que tu a envie d'évoluer :wink:
d'abord arriver a gérer les mixions, tu verra qu'avec le temps et l'écoute de ton corps tu trouvera un bon compromis pour vivre plus ou moins tranquille, gérer le kk pour être léger(e)
dans la journée puis tous ce qui est transfert / habillage si tu à la chance de pouvoir le faire.


tu verra que l'option "glandouille" ne sera pas de trop :grin: 
ensuite, tu fait comme moi...tu te trouve pleins de truc a faire, tellement que tu arrive juste a en faire quelques uns!! :cheesy:
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Re : Mener une vie "active" ?
« Réponse #20 le: 17 août 2016 à 10:46:42 »
Salut ninha,
j'ai peut etre une idée qui rejoint l'autre file de discussion sur les campings cars.
Mon vehicule est un fourgon mercedes sprinter 211 avec la conduite manuel au cercle, le siege du onducteur qui pivote sur lui meme d'un car de tour a droite et tout de suite derriere le siege passager un elevateur qui ressemble a ca :

http://www.libertans-vo.com/image/get/resize/2/width/400/height/300/id/709

https://s2.qwant.com/thumbr/0x0/f/a/03558d6dbc7575f5c2c496198c748d/b_1_q_0_p_0.jpg?u=http%3A%2F%2Fwww.access-ability.eu%2Fvehicule-handicape%2Fwp-content%2Fgallery%2Ff300%2Ff300-09.jpg&q=0&b=1&p=0&a=1

ca c'est deja a mon avis la base pour pour un para pas trop leste ou moins. Si tu souffre comme moi du dos tu va te decourager tres vite si tu doit lutter a chaque fois que tu dois monter et descendre de voiture (et plus tu va t'organisé de truc a faire et plus il faudra le faire..) Perso assemblé ou désasemblé un fauteuil et le de/chargé c'est un calvaire qui se termine en crise de nerfs :1494: :1494:
Ensuite le fourgon est un peu amenager a l'interieur. et chose importante, y'a un lit. Ca me permet de me posé quand j'ai trop mal au dos, attendre peinard entre 2 trucs, lire a l'abris de la pluie ou meme me changer, comme ya quelques placard j'ai toujours une volé de sonde et de vetement divers pour pas trop reflechir en sortant de chez moi. Comme tous je pense que bientot tu pourra te sonder assise mais si tu ne peut te reposer que couché c'est la bonne alternative.
le temps passant j'en ai de moins en moins besoin mais deja juste le hayon elevateur qui permet de sortir ou rentrer 10 fois par jour sans demonté le  fauteuil c'est vraiment cool..
je n'est pas de materiel pour te prendre des photos mais si ca t'interresse je pourrai te prendre les details qui t'interesse lorsque ma femme reviendra de vac avec l'appareil.
J'espere que ca t'aidera



Hors ligne Ninha

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Re : Mener une vie "active" ?
« Réponse #21 le: 18 août 2016 à 11:53:35 »
Merci à tous pour vos conseils et encouragements !  :smiley:
En fait, je ne peux pas dire que je m'ennuie, c'est pas dans ma nature... Mais passer des ballades à vélo, de la marche, des sorties en boite (j'adorais danser) et des mots croisés aux..... mots croisés et au quotidien qui prend des plombes, ça devient monotone. Le temps de transition a duré 3 ans, il est temps de passer à autrechose. Je ne suis pas télé, sauf pour le cinéma, un film le soir. Encore une fois, ce sont surtout les douleurs qui m'invalident pour prendre le taureau par les cornes. Je lis et relis attentivement vos postes et ça me motive à fond !
J'ai bien fait de venir !  :662:

Hors ligne Frog2Lille

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Re : Mener une vie "active" ?
« Réponse #22 le: 26 novembre 2016 à 22:55:09 »
Salut Ninha,

Un petit mot ch'ti : (excuse la longueur)
J'ai un poto ex policier tétra qui a repris le travail au bout d'une année de rééduc et qui travaille à mi-temps le matin. A 10h une infirmière vient le sonder sur son fauteuil sur son lieu de travail et son employeur a fait aménager un grand wc pour personnes handicapées. Quant à moi je travaille aussi mais je ne suis ni tétra ni para.Pour faire simple je partage les probèmes de sondage, de transit, de peau, de HRA,  de douleurs neuro et non neuro comme vous les para-tétras mais j'ai conservé la marche : je me sonde debout comme les mec devant les WC. Je marche avec une canne, j'utilise mon fauteuil pour les distances au delà de 100m. Je ne suis donc pas dans ta situation mais mon poto l'est.

Pour moi le problème est d'avoir un TAF qui accepte de s'adapter à TES contraintes que tu n'as pas choisies.(Pour ma part, j'ai du changer de métier et jai trouvé un poste aménagé à l'EducNat en passant un concours réservé aux personnes handicapées). Puis dans mon lycée ils ont joué le jeu : un bureau où je peux m'isoler et qui soit à côté des WC dans une zone du lycée où je peux circuler en fauteuil si j'en ai besoin (Le Proviseur a du changer de bureau comme le proviseur adjoint pour que j'ai de bonnes conditions). Ensuite un temps partiel peut suffire surtout que tu es plus touchée que moi.  :undecided:

Enfin, en te lisant, le seul problème qu'il faudrait que tu résolves, c'est le contrôle de ta douleur car en bossant avec la douleur cela va 5 min mais après c'est impossible. J'espère donc que tu es suivie dans un bon centre anti douleur. (Soins palliatifs à St Vincent de Paul par ex).  J'avale pas mal de médoc  :sm18: mais j'y arrive à  bosser en étant quand même plus malade que la moyenne (4 pathologies chroniques graves à vie : coeur poumon organes pelviens neurologiques neuropathie périphérique dans les jambes etc.) Et quand je suis trop fatiguées par une infection (24 pyélonéphrites sur 4 ans mais 15 jours d'arrêts par an à ajouter aux vacances scolaires) : je prends un arrêt maladie ce que tout le monde comprend et ne commente pas. :ok:

Bref, si tu contrôles ta douleur et si tu as un TAF adapté : pouquoi pas toi?  :sm3: Mais ces 2 conditions ne sont pas simples à réunir. Sinon, il ne faut pas te sentir "moins bien que les autres " parce que tu ne travailles pas car ce n'est pas pareil de faire comme tout le monde avec le handicap. Et comme dit plus haut, des activités associatives, des loisirs sont aussi une vie active.  :P

Si tu as besoin, n'hésite pas. Encore merci pour tes posts pour la  discussion "supporter moralement les IU récidiviantes" :smack:
Une bonne besse de chez nous bien baveuse et batracienne.
Louise Frog2Lille

PS : tu n'es pas la seule à dire qu'à l'Espoir ils ne font pas leur max pour prendre en charge les handis... Hallucinant  :sm25:
Grenouille +/- décérébrée après expérimentation animale heu... médicale (péridurale). Veuillez l'excuser en cas d'écrits inexacts... 
Merki.

Hors ligne Ninha

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Re : Mener une vie "active" ?
« Réponse #23 le: 30 novembre 2016 à 14:23:55 »
Merci pour ta réponse Frog. En fait, loin de moi l'idée de bosser !!! Je parlais surtout d'avoir des activités hors de chez moi mais plus loisirs (faignasse inside  :smiley: ) ou pratique genre faire des courses... Les douleurs sont effectivement difficiles à gérer mais j'ai obtenu un rendez-vous avec un médecin de la douleur rééducateur en janvier. Il fera peut-être des miracles celui-là ! Quand aux sondages, toujours au même point. Affaire à suivre...

Hors ligne éric

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Re : Mener une vie "active" ?
« Réponse #24 le: 30 novembre 2016 à 22:41:49 »
coucou ninha

je suis aussi un ancien de l espoir (contingent 2003 lol )

je me rend compte que ce centre a vraiment baisser qualitativement , c est devenu une usine a fric

boulot vite fait dorénavant  :angry: , aucun suivi aprés notre sortie , c est lamentable

pour les sondages , c est la base de la liberté , les filles t ont donné de bon conseil , a titre perso je me sonde partous

voiture , garage (chez les potes), dans la "nature" quand je pêche lol ! , j ai ma famille et mon cercle d amis qui connait nos

"soins" donc c est devenus naturel

ça me permet d avoir des sorties et des activités avec eux , les sondages ne doivent pas être un frein

quant au douleur si tu trouve un bon spécialiste et un bon urologue du coté de lille je suis preneur 

gros bisous ch' ti , au plaisir de te lire

eric