SANTE ET SOINS > Douleurs & spasticité
Douleurs anale et périnéale.
lilo:
Bonjour
J ai.une pompe à baclafene depuis 1 an et demi .
Tout OK mais au bout de 8 , 9 mois des grosses contractures qui apparaissent et disparaissent toutes seules .
Et la j ai le pb tous les 12 jours environ.
Tt va bien et d un coup gros spasme , douleurs picotements et ça rentre dans l ordre au bout de quelques jours .tout est OK au niveau de la pomme et du cathéter d après exam mais pour moi ça vient de la .avez vous eu ce genre de problème
Merci
Breizhfenua:
Merci pour ton témoignage Solis ! Comme quoi chacun évolue différemment , c'est toujours interressant a partager .
J.Solis:
--- Citation de: Breizhfenua le 27 septembre 2020 à 06:50:26 ---
--- Citation de: J.Solis le 26 septembre 2020 à 22:21:25 ---
--- Citation de: Aurel le 26 septembre 2020 à 15:06:31 ---Ma pompe a été contrôlée, test rotor, opacifications du cathé... RAS
La médecin de MPR (BPV) veux que l’on fasse une scintigraphie du cathéter afin de voir si il y a pas une micro fuite qui ne se serait pas vu à l’opacification.
--- Fin de citation ---
Malgré tous les test OK c'était le cathé qui posait problème chez moi. On ne peut malheureusement pas s'y fier à 100%
--- Fin de citation ---
Idem chez mon pote , sur le papier tout était ok apres examens ...sauf qu'en fait non ! lui dire que c'était psychologique quand il avait les jambes qui se tendaient à chaque soubresaut de son fauteuil ...je trouve que c'est ne pas vouloir voir le probleme !
--- Fin de citation ---
Oh oui ils sont pro pour faire ca! c'était pareil pour moi! ils préféraient croire que le problème venait d'ailleurs !
--- Citation de: Gyzmo34 le 27 septembre 2020 à 09:18:35 ---
--- Citation de: J.Solis le 26 septembre 2020 à 13:16:58 ---
--- Citation de: Gyzmo34 le 26 septembre 2020 à 09:40:51 ---A vous lire je reconnais les symptômes qui tout les jours bouzille ma vie :sad: Pompe à liorésal poser en 1997, enlevé en 2000, des dizaines d'examens pour en arriver a une seule et unique conclusion => Problème psychologique
Douleur++ au niveau de la pompe qui n'est plus d'actualité, une sensibilité interne hyper accru +douleurs anales, contractures, etc, etc...
Je vie avec ces douleurs depuis 20 ans et ce n'est pas que l'on dois faire avec qui pose problème, l'usure qui en découle, elle, est assez destructrice :undecided:
Bref, j'arrive à moins souffrir avec des probiotiques, un peu d'auto-hypnose, une hygiène alimentaire adéquate et 2 à 3 litres d'eau de source par jour.
Ne baisser pas les bras Medames & Messieurs, aujourd'hui je pèze 47 kilo pour 1m 73, c'est comme ça car je n'ai peut-être plus envie de bataillé ! Dans ce monde ou la douleur est sois-disante prise en compte, il faut prendre le taureau par les cornes si on veut s'en sortir
Courage,
--- Fin de citation ---
Du coup vu que tu n'as plus de pompe tu prends quelque chose pour remplacer ça?
Mises à part ces deux mésaventures, je n'ai pas de problèmes avec la pompe. Pour le coup dans mon cas c'était matériel et non psychologique.
--- Fin de citation ---
Salut J.Solis
La pompe à été posée en 1997 pour des raisons pratiques et un certain laxisme financer & chirurgicale. Elle a été retirer en 2000, depuis mes contractures ont diminuées significativement et au jour d'aujourd'hui je n'ai pratiquement plus de contractures. J'ai d'ailleurs totalement arrêté le baclophène par voie orale (en 2018). Mise à part une belle cicatrice et des douleurs neuro, cette pompe ne ma donc pas apporter grand chose :lipsrsealed:
--- Fin de citation ---
--- Citation de: Breizhfenua le 29 septembre 2020 à 19:28:51 ---C'est interressant ce que tu dis Gyzmo car j'i l'impression que la proposition de pompe a baclofène est assez précoce et ce n'est pas la première fois que j'entends dire que la spasticité cède progressivement avec le temps . Je ne dis pas que ce n'est pas nécessaire , du moins dans un premier temps , mais est ce que ça l'est toujours apres quelques années ?
J'ai rapidement arrêté le baclofène (endormissement et perte de force donc plus de difficultés a etre autonome que sans ) , aujourdhui soit 2 ans 1/2 apres je suis moins spastique par contre j'ai des contractures mais toujours sur les mêmes transferts et changement de positions donc plus de chutes car je sais quand ça se déclenche . D'ailleurs mon AVS attend que je déclenche des contractures pour enfiler mes jeans ou ma combi de surf , beaucoup plus facile que d'habiller un truc qui ressemble à de la gelée anglaise :laugh:
Je ne sais pas si c'est pas dans certains cas plus pertinent d'apprivoiser ces étrangetés que de tenter de les annuler avec un médicament pas si anodin que ça .
--- Fin de citation ---
Alors pour ma part avant la pose de la pompe j'étais à 12 baclofène + 6 dantrium / jour, mais cela n'avait aucun effet.
La spasticité n'a pas diminuée avec le temps chez moi car quand la pompe était défaillante et ne diffusait donc plus correctement c'était contractures ++++++++
Même avec la pompe ca ne m'empêche pas d'avoir des contractures (mon dosage est bas volontairement) et ainsi m'en servir pour les transferts et autres.
Breizhfenua:
C'est interressant ce que tu dis Gyzmo car j'i l'impression que la proposition de pompe a baclofène est assez précoce et ce n'est pas la première fois que j'entends dire que la spasticité cède progressivement avec le temps . Je ne dis pas que ce n'est pas nécessaire , du moins dans un premier temps , mais est ce que ça l'est toujours apres quelques années ?
J'ai rapidement arrêté le baclofène (endormissement et perte de force donc plus de difficultés a etre autonome que sans ) , aujourdhui soit 2 ans 1/2 apres je suis moins spastique par contre j'ai des contractures mais toujours sur les mêmes transferts et changement de positions donc plus de chutes car je sais quand ça se déclenche . D'ailleurs mon AVS attend que je déclenche des contractures pour enfiler mes jeans ou ma combi de surf , beaucoup plus facile que d'habiller un truc qui ressemble à de la gelée anglaise :laugh:
Je ne sais pas si c'est pas dans certains cas plus pertinent d'apprivoiser ces étrangetés que de tenter de les annuler avec un médicament pas si anodin que ça .
Gyzmo34:
--- Citation de: J.Solis le 26 septembre 2020 à 13:16:58 ---
--- Citation de: Gyzmo34 le 26 septembre 2020 à 09:40:51 ---A vous lire je reconnais les symptômes qui tout les jours bouzille ma vie :sad: Pompe à liorésal poser en 1997, enlevé en 2000, des dizaines d'examens pour en arriver a une seule et unique conclusion => Problème psychologique
Douleur++ au niveau de la pompe qui n'est plus d'actualité, une sensibilité interne hyper accru +douleurs anales, contractures, etc, etc...
Je vie avec ces douleurs depuis 20 ans et ce n'est pas que l'on dois faire avec qui pose problème, l'usure qui en découle, elle, est assez destructrice :undecided:
Bref, j'arrive à moins souffrir avec des probiotiques, un peu d'auto-hypnose, une hygiène alimentaire adéquate et 2 à 3 litres d'eau de source par jour.
Ne baisser pas les bras Medames & Messieurs, aujourd'hui je pèze 47 kilo pour 1m 73, c'est comme ça car je n'ai peut-être plus envie de bataillé ! Dans ce monde ou la douleur est sois-disante prise en compte, il faut prendre le taureau par les cornes si on veut s'en sortir
Courage,
--- Fin de citation ---
Du coup vu que tu n'as plus de pompe tu prends quelque chose pour remplacer ça?
Mises à part ces deux mésaventures, je n'ai pas de problèmes avec la pompe. Pour le coup dans mon cas c'était matériel et non psychologique.
--- Fin de citation ---
Salut J.Solis
La pompe à été posée en 1997 pour des raisons pratiques et un certain laxisme financer & chirurgicale. Elle a été retirer en 2000, depuis mes contractures ont diminuées significativement et au jour d'aujourd'hui je n'ai pratiquement plus de contractures. J'ai d'ailleurs totalement arrêté le baclophène par voie orale (en 2018). Mise à part une belle cicatrice et des douleurs neuro, cette pompe ne ma donc pas apporter grand chose :lipsrsealed:
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