Sujet: Tétraplégie puis AVC

[lejerloy]

Bonjour Karine et son papa


Vraiment content que tu sois rentrée chez toi et j,espère que les problemes de
communication vont s'arrangés!
courage a vous deux .

[kari-na]

Bonsoir,

A ces 11 ans Karine a eu un traumatisme crânien (+ tétraplégie), choc violent qui a fracturé son crane qui a entraîné des commotions cérébrales dont un traumatisme de la parole, d'élocution. Karine s'est toujours battue pour parler et surtout essayer d’être comprise par nous tous. Très compliqué à comprendre. L'écriture phonétique lui a permis d'être comprise.

L'aphasie actuelle est liée à un dommage au cerveau dans les zones du langage suite à son AVC. Sur le compte rendu du médecin, l'aphasie n'est pas permanente mais la récupération est possible jusqu'à un certain point et repose essentiellement sur une prise en charge adéquate auprès d'orthophoniste, ergothérapeute et neurologue. Pour Karine, la notion de temps est altérée donc pour elle reparler un jour ça veut dire dans l'heure qui suit ou demain. Pour elle, dans un jour ou dans un mois c'est pareil et si je lui dis une date elle va s'en rappeler et le jour J elle sera me le dire.

Karine a été très déçue de son rdv avec l'orthophoniste aujourd'hui, elle a cru qu'elle allait reparler suite à la séance. Son moral est au plus bas. Elle m'a dit des mots très fort « suicide, mort... je suis rien...pas d'amis...». Je lui ai proposé quelques instants plus tard de reprendre des séances avec un psychologue. (Elle en a pendant des phases très difficile.) Elle ne le souhaite pas et m'a dit « tu comprends rien ».

Je suis un peu dépourvu de solution. Karine a baissé les bras. Jamais elle ne m'avait dit ces mots qui sont très dures à entendre ou lire. Je la rassure comme je peux mais mes mots n'ont plus d'effet sur elle. Karine est enfermée sur elle-même, ne communique pas avec les auxiliaires de vie en journée et attend mon retour du travail pour me « parler »  un peu. Elle a son téléphone portable qui lui permet d'envoyer des sms mais recasse toujours la même chose et m'envoie à longueurs de temps des mots de mal être.

Tout ca pour vous dire que j'aurai besoin d'aide svp, je ne sais pas comment faire sinon j'aurai déjà aidé ma fille. Elle est sous antidépresseur mais les médicaments quand on peut éviter c'est bien mieux.

Le père de Karine

[Calia]

Cet AVC c'est un coup dur c'est certain, elle qui nous parlait déjà avant, de sa souffrance par rapport à la solitude qu'elle ressent. C'est difficile de réconforter quelqu'un qui a des tendances dépressives, je vous comprends, et je la comprends aussi.
Y'a des moments où on est à bout, la goutte d'eau a fait déborder le vase et on craque. Il faut peut être essayer de lui rappeler que c'est une battante, lui rappeler le chemin parcouru malgré les épreuves.
 
Dites lui de notre part que la patience est notre lot à tous, à nous aussi, même si on peut avoir moins de difficultés que Karine, on a tous nos petits problèmes suivant le niveau de notre handicap... Certains attendent une opération qui changera leur quotidien, certain attendent qu'un escarre guérisse durant des mois, certains sont en rééducation pour une récupération physique, etc... La patience et la volonté sont nos meilleurs atouts pour aller de l'avant.

Il faut qu'elle sache qu'elle n'est pas toute seule, malgré ce qu'elle peut ressentir.

On peut aussi avoir la parole et plus d'autonomie et se sentir très seul malgré tout. Par exemple, je ne travaille pas, je suis à la maison les 3/4 du temps et je ne parle à personne de la journée. La plupart de mes amis vivent loin et ma famille aussi. Alors après j'ai un conjoint et un enfant qui va à l'école, ça me permet de ne pas être seule le soir, je ne me plains pas mais il n'empêche que ça me manque de ne pas avoir d'amies que je pourrai voir souvent.

Je raconte ceci pour dire à Karine qu'en effet ce sont des souffrances qu'on peut avoir en commun du fait de nos situations de personnes handicapées. C'est normal de se sentir seule dans une situation comme la sienne et c'est normal d'avoir envie de tout laisser tomber à un moment donné.

Lui avez vous demandé ce qui pourrait lui faire plaisir en dehors de reparler ? Un petit week end dans un endroit qu'elle aime, aller voir un film au cinéma, un spectacle... Quelque chose qui lui fasse oublier un temps tous ces soucis et lui remonter un cran de moral. Elle avait l'air d'avoir beaucoup apprécié vos vacances à Barcelone, ça doit lui faire du bien de voir autre chose et d'aller dans un endroit où il y a du monde.
Je ne pense pas que ça soit miraculeux mais ça peut être un moyen de lui rappeler qu'il y a aussi de belles choses à vivre.

Je ne sais pas quoi vous dire d'autres à part qu'on est là si elle a besoin de s'exprimer, de "lire du monde".

Courage, patience et volonté Karine, on te soutient et on espère que le travail que tu as à faire pour essayer de reparler, donnera autant de résultats que tu le souhaites, accroche toi, on compte sur toi pour te battre !

[gilles]

je préfère ne rien écrire en ce moment, je suis pas dans une bonne dynamique.

[Pauline]

Bonjour Karine et son papa,
est-il possible pour vous d'envisager la présence d'un animal de compagnie?
Bonne journée.

[kari-na]

Bonjour,

J'ai été silencieux pendant 15 jours car beaucoup de choses à gérer et principalement une personne, ma fille qui me prend encore plus de temps qu'auparavant. Karine est toujours aphasique et communique en râlant. Selon l'intonation de son râlement, je comprends ce qu'elle veut et quand je ne comprends pas, je le sais aussi car je me fais incendier par ces mimiques et mouvements de la tête.

Toujours pas d'évolution au niveau de sa parole. J'ai le soutien entre autre de l'orthophoniste, neuropsychologue et ergothérapeute. Karine a essayé une synthèse vocale qu'elle arrive à manipuler du bout des doigts. Mais elle n'en veut pas. Elle veut reparler. Je la comprends, je lui explique que ca peut être temporaire le temps que sa voix revienne mais elle n'est pas d'accord.  Elle utilise le téléphone pour les sms et exprimer ce qu'elle souhaite. La plupart du temps des idées noires, y'a du progrès ce n'est plus tout le temps.

Karine n'a que cette obsession de reparler. Rien d'autre ne l'intéresse. Le weekend dernier nous avons passé une journée entière au lac d'Annecy, shopping. Ce qu'elle adore ou plutôt adorait. Elle m'a mis la misère à un point inimaginable. Je lui ai "cloué le bec" avec ses râlements avec des mots très durs pour qu'elle comprenne que tout ne lui était pas permis et qu'elle n'était pas la seule dans cette situation. Elle a "boudé"  un moment pour reprendre quelques heures plus tard en reprenant les décès de sa mère et son frère, son accident, son handicap, son avc et pour finir si son cercueil elle pouvait le payer avant de mourir, qu'elle va mourir seule sans ami. Voilà ce qu'elle ressasse toute la journée.

Karine possède un fauteuil électrique et le manipule assez bien. Après avoir volontairement foncé sur le mobilier du salon, de sa chambre pendant 2 jours (entre temps j'ai recadré Karine), elle est installée par les auxiliaires de vie et moi-même sur le fauteuil manuel. Prisonnière de toute autonomie de déplacement. Je sais que ce n'est pas une solution mais en journée pendant que je travaille Karine démolie tout. Une auxiliaire de vie m'a déposé sa démission. Bref la catastrophe car je dois chercher une autre personne.

Par son comportement, Karine exprime sa colère, sa contrariété. Mais elle rend difficile la vie autour d'elle. Je lui ai parlé d'un chien, car elle en voulait un depuis des années. Mais je disais toujours non car c'était plutôt moi qui devait m'en occupé le soir, le weekend et les vacances scolaires. Karine m'a écrit texto " tu en achètes un je l'écrase". Donc c'est pas pour maintenant...

Je ne sais plus quoi faire. Je ne sais pas si je prends une bonne décision car je n'ai jamais voulu la mettre dans un établissement FAM ou MAS mais je crois que je vais entreprendre ces démarches car elle n'est plus gérable.

Que faire dans une situation comme celle-ci? Impatient de vous lire car dans une impasse.
Le père de Karine

[gilles]

dur ! dur! 
elle est dure elle aussi, sacré tempérament Karine!!




 malgré tout c'est bien qu'elle ai la "rage" et malheureusement toute sa frustration vous retombe dessus ainsi qu'au auxiliaires de vie, je suis un peu comme ça, si un truc coince ou que je galère pour faire un truc et qu'il est avec moi, c'est mon père que j’engueule


en avez vous parlé pour qu'elle prenne bien conscience qu'à force de se comporter de cette manière elle va se couper de tout, qu'elle risque de
se retrouver encore plus seule et isolée dans un centre.


essayez de la motiver pour qu'elle reprenne contact avec nous sur le forum, peut être qu'avec d'autres personnes autre de son entourage Karine comprendra.
ce serait l'occasion de pousser Karine a utiliser la synthèse vocale pour venir papoter ici, vous lui avez fait lire le sujet?

[kari-na]

J'ai lu à Karine ce sujet que j'ai ouvert. Karine exprime par ses mimiques des contrariétés sur ce que j'écris. Elle est davantage en alerte sur vos opinions et non les miennes. Tant qu'elle écoute quelqu'un ça me convient ! Je partage tout avec Karine sur ce qui la concerne. Je n'ai rien à lui cacher, elle comprend tout en tenant compte de son traumatisme crânien qui montre des lacunes sur certains points.

C'est plus qu'un sacré tempérament. Karine a souri quand j'ai lu que vous (Gilles) engueuliez votre père également de temps en temps. Karine m'a écrit par texto «  je peux continuer alors ». Qui crie le plus fort vous ou Karine ?

L'aphasie est le handicap « de trop » pour Karine. Elle racontait tellement de choses auparavant qu'elle reste focalisée sur l'absence de parole. Karine écrit « qu'elle n'a rien à dire sur le forum. Je veux discuter comme des amis »..... « Si je viens c'est pour dire quoi ? » ..... Elle a écrit un autre texto mais je le tairais car Karine provoque par des phrases insultantes alors qu'on l'aide.

Karine a eu la synthèse vocale 3 jours en essai mais elle préfère utiliser son téléphone portable pour écrire. Elle rajoute « j'en n'ai pas besoin ». Cette synthèse vocale a été rendue au revendeur.

[gilles]

C'est plus qu'un sacré tempérament. Karine a souri quand j'ai lu que vous (Gilles) engueuliez votre père également de temps en temps. Karine m'a écrit par texto «  je peux continuer alors ». Qui crie le plus fort vous ou Karine ?

je crie assez fort mais da&ns la famille on est assez "sanguin" donc mon père gueule aussi, finalement, ça s'équilibre.

Karine écrit « qu'elle n'a rien à dire sur le forum. Je veux discuter comme des amis »..... « Si je viens c'est pour dire quoi ? » ..... Elle a écrit un autre texto mais je le tairais car Karine provoque par des phrases insultantes alors qu'on l'aide.

Karine, pourquoi ne viens tu pas nous raconter toi même ce qui t'énerve, pour nous c'est comme avant
on se parle tous avec des mots, qu'on écris avec nos doigts ou une machine le principal est de communiquer ensemble, ne t'exclue pas
a cause de tout ça

[kari-na]

tou ménrve. é surtou que jarive plu a parlé. jen né mar dcrir o mie de parlé.
con me redone la parol é sa mira. c pa moa qui mésq c la parol qui mésq. aven je parlé.

je ve mon fotel élétriqu osi.

voala g tou écri. tou fason on sen fou

[Invalide]

Bonjour Karine,

Quel plaisir de te lire à nouveau. Tu as osée et je suis sur  que plein d'entre nous vont t'embêter avec des tonnes de messages d'amitié. J'ai bien écrit amitié même si tu refuses d'y croire.

  à toi et à ton papa

[lejerloy]

ah enfin te revoila Karine c,est bien t'avoir refait le premier pas
si j'ose dire ,écrire ici va peut être de changer les idées!

[acm]

Bonjour Karine,
Je suis contente de te lire de nouveau.
J'ai suivi tes nouvelles par les messages de ton papa qui sensiblement t'aime très fort.
Je te souhaite de tout coeur que tu puisses retrouver la parole. Mais si malheureusement, la parole ne revenait pas, je te souhaite de trouver d'autres solutions pour communiquer comme tu as très bien su le faire avec les textos ou l'ordi.
Au plaisir d'échanger avec toi ! 
acm

[gilles]

Karine "le Terreur" est de retours 
content que tu ai franchie ce premiers pas Karine, on est tous en colère, moins que toi certainement mais tu est la et c'est le principal

[kari-na]

si je sui de retour c parse que tu la voulu

moa c la parol que je ve. je ve pa de sintz.
si mon pér mémé il me feré reparlé

[gilles]

il faut que tu sois patiente, quand j'ai eu mon accident de piscine, ils m'ont fait une trachéotomie (trou dans la gorge pour respirer)
pendant deux mois je n'ai pas parlé, j'aurais été bien content d'avoir la synthèse vocale.


Ton papa t'aime beaucoup, s'il le voulais, il te ferais reparler, marcher et vivre normalement de-suite, comme tous les parents
qui ont des enfants handicapé
Tu à la chance de l'avoir à tes coté, gueule pas trop!!

[kari-na]

jav u une traquéotomi osi apré mon asiden.
il ma falu télemen de ten pour reparlé. tro de ten. bocou dfor. é tlemen dfor que me vené une criz dpilépsi kr mon srvo fatigu tro vite.

je ve reparlé sen fr dfor pour pa revenir en arièr. je c que jav du mal a articulé, a me fér conprendr de tous mé je parlé.
remarché é vivr normalemen je men souviun plu aven mon asiden quen jav 11an. sel d foto me montre que gt normal aven. mé je men souvien plu. je ve juste reparlé kr aven lavc je reparlé. je ve juste sa.

je guel si je ve, je ral si je ve. c mon moain de dir que sa va pa.
é sa nira jamé ten que je parleré pa avque d son qui sorte de ma bouch.
c sa que je ve é riun dotr.

[kari-na]

si je ve d ami osi pour parlé.

[Invalide]

Bonjour Karine,

Je suis très affecté par ta réaction révoltée même si je peux la comprendre.

Pour tous ceux qui pensent très fort à toi, il ne fait aucun doute que ton papa t'aimes très fort et souffre, lui aussi de ton état de santé.

Gilles ,l'a très bien exprimé à part une chose très importante qui est que vouloir est une chose, pouvoir en est une autre. Si ton papa ne peut pas faire des miracles pour te guérir, il ne faut pas lui en vouloir parce qu'il n'est pas Dieu.

Si tu ressent de la vengeance, tu n'as pas le droit de le faire envers ceux qui font tout pour toi parce qu'ils t'aiment, te le prouve tous les jours et ,ne sont pas responsables de ce qui t'arrive.

Toi, tu as à l'espoir que la médecine puisse arranger les choses, même si ça prend du temps. Moi, non, personne ne peut rien faire pour guérir ma maladie qui s'aggrave tous les jours et ma maman que j'aime et qui m'aime beaucoup ne peut rien faire pour moi et elle en souffre elle aussi.

Alors, chère Karine, si tu as besoin d''exprimer ta colère, fais le aussi sur moi, je l'accepte.

  à toi et à ton papa


   

[gilles]

je guel si je ve, je ral si je ve. c mon moain de dir que sa va pa.
é sa nira jamé ten que je parleré pa avque d son qui sorte de ma bouch.
c sa que je ve é riun dotr.

idem que toi, je gueule si je veut et râler aussi!!
ce sont les seules choses qui nous reste, il faut en profiter!


alors, tu te sert de la commande vocale ou simplement du clavier?

[kari-na]

non je lé plu kr jen voulé pa. je me cr du clavié de lordi ou du tléfon pour écrir é dir d choz.

i a que mon pér qui é tou le ten la donq i a que sur lui que je pe ralé é osi lé osilr.

g pa de colér contr vou, mé sur crtén pérson a qui jen ve.

ma colér je pe le fér quen crien ou ralan. si je pouv je taperé du pouin ou otr.

 

[Calia]

Bonjour Karine
Je suis contente de revoir ici t'exprimer.

Je ne sais pas trop quoi te dire à part d'essayer de transformer ta rage en une énergie positive qui pourra surement t'aider à mener ta rééducation pour essayer de retrouver la parole.

N'en veut pas à ton père, il t'aime beaucoup tu es ce qu'il a de plus précieux, il ferait tout pour toi et il ferait encore plus s'il le pouvait.

Si tu veux te défouler demande ton fauteuil électrique et va faire une bonne grosse balade dehors dans la nature, prendre l'air ça remet les idées en place, surtout par le froid qui arrive, ça pique un peu mais respire un bon coup et crie ta colère, crie le plus fort que tu peux ! Ça fait du bien, comme de taper du poing, ça libère !

[gilles]

je suis du même avis que Calia, la colère n'amène rien de bon et tu risque de perdre des personnes qui te sont chère si
tu continue a t'en prendre a elles.


Quant je suis en colère ou énervé, je pars piloter mon drone, il faut être concentré, décontracté et serein pour éviter le crash, sa
canalise bien toutes la mauvaise énergie.


Karine, en allant te promener ou par exemple jouer au Rumikub te permet d'avoir la tête occupée a autre chose, broyer du noir et
avoir de la rancœur, c'est pas bon, ça détruis tout!!


je sait que tu adore Rumikub, c'est un peu comme le Rami non ?
tu sait qu'il y à pleins de clubs de Rami et s'il faut de Rumikub

[kari-na]

bonjour,

calia : jen ve a mon pér. il ve pa me métr sur mon fotel élétriq é lé osilr non plu parse que je sui tlemen nrv que je fons den se que je voa. je sui alé me balad en fotel manul mé c mon pér qui me pous alor c nul. jém pa sa. é on né rentré kr  g fé une criz dpilépsi. moa je ve juste parlé.

je sui en colr. le psicologu a di a mon pér quil voulé plu me prendr kr je parl plu é il ve pa que jutiliz lordi. comen je fé pour me vid la tét? si prson ve lir se que g.  c com si gt morte kr prson ve soqp de moa kr je parl plu.

gilles : moa quen je sui en colr, je cri é si on me mé o fotel élétriq je cas tou. sinon je pler. je ve plu joué o rumiqb a lordi ct aven lavc. mintenen non. le rumiqb c d chifr en pion. le rami c d krt. c pa du tou la mém choz.

[Invalide]

Bonjour Karine,

Tu en veut à ton père parce qu'il ne veut pas que tu casses tout avec ton fauteuil électrique ??

Ben moi, à sa place, je ferai pareil. Imagine un instant que parce qu'on est énervé à cause de notre handicap,
on puisse foncer n'importe où, tout casser et prendre le risque de se blesser soit même et de blesser une personne qui n'y est pour rien.

Non, Karine, on a pas le droit de faire ça handicapé ou non. Il faut que tu trouves une solution pour te calmer
d'abord et si tu considères que tu a des amis, nous sommes là pour t'aider.

  à toi