Sujet: Tétraplégie puis AVC

[kari-na]

Bonsoir,

Karine dort toujours aussi profondément dans le coma depuis plus d'un mois.
Aucune nouvelle supplémentaire. Simplement être patient et attendre son réveil.

Christian

[gilles]

merci

[chris26]

Bonsoir

Merci Christian de prendre le temps pour venir nous donner des nouvelles ! Bon courage, faite une grosse  bise à Karine et dite lui au creux de l'oreille que tout le forum pense à elle 

Pensée amicale 

Chris

[lejerloy]

Merci de prendre du temps pour nous répondre.


On pense a vous.

[gilles]

Christian, je vous souhaite le meilleur qu'un père puisse avoir pour 2016.
une grosse bise a Karine de ma part.

[Calia]

Pensées à Karine, en espérant une évolution. On compte sur toi Karine.

[kari-na]

Bonsoir,

Karine est sortie du coma ce matin. Après mon travail, j'ai passé mon après-midi avec elle.

Aucun examen médical de prévu avant la semaine prochaine. Karine a les yeux ouverts mais dans le vague. Elle ne réagit pas du tout à son environnement : personne, musique, .... Aucune réponse du visage. Il est encore peut être trop tôt.

La patience est de nouveau de rigueur.

Christian

[chris26]

Bonsoir

Merci Christian de prendre le temps de passer ici pour nous tenir au courant de l'évolution de la situation ! Courage !

Avec vous par la pensée !

Chris

[Calia]

Voilà une nouvelle qui fait avancer les choses. Laissons lui le temps d'émerger de son long sommeil, en effet encore un peu de patience.
Le point positif s'est qu'elle se bat pour la vie.
En espérant des nouvelles toujours plus encourageantes.
Merci d'être passé nous pour nous tenir au courant si vite. Même si rien n'est gagné c'est tout de même un soulagement.
Petit clin d'oeil : Karine n'avait décidément pas envie de vivre les fêtes de fin d'année, comme elle me le disait dans son dernier mail, maintenant que c'est passé, la revoilà !

Allez on continue les pensées et le combat !

[lejerloy]

cool enfin une bonne nouvelle,courage a vous deux et mes meilleurs voeux!
jerome

[gilles]

Petit clin d'oeil : Karine n'avait décidément pas envie de vivre les fêtes de fin d'année, comme elle me le disait dans son dernier mail, maintenant que c'est passé, la revoilà !

tiens!! sa me fait penser à quelque chose!


Bonjour Christian et merci pour ces nouvelles encourageantes, Karine est réveillée et même si elle elle est peu réceptive pour l'instant, cette nouvelle
me redonne le sourire après la journée de m....e que j'ai passé


Karine, c'est comme les Chats, elle à plusieurs vies, c'est notre Catwoman à nous!!
faite lui une grosse bise de ma part et dite lui qu'on est la a l'attendre et même si elle râle on sera heureux de l'entendre rouspéter! :ok:


merci

[kari-na]

Bonsoir,

Pas de changement. Je vous remercie pour vos messages.

Depuis des années, les fêtes de fin d'année ne sont plus des fêtes. C'est toujours très difficile à vivre pour elle, pour moi.
Karine adore les films de super héros, beaucoup de DVD à la maison sur ces super héros dont Catwoman, Dardevil, Batman, Spiderman, Superman, X men.... Cet après-midi justement j'ai regardé Dardevil avec Karine sur l'ordinateur espérant une réaction de sa part mais rien. Je tenterai autre chose demain, peut-être de la musique ou des photos.
Je lui dirai demain que même si elle râle, elle est attendue sur le forum. Il faudra assumer les conséquences après...

Merci encore pour votre soutien.

Christian

[gilles]

pas grave on assumera

[kari-na]

Bonjour,

Je pars bientôt pour une après midi à l'hôpital pour voir ma fille.
Quelques nouvelles : Karine sort "déjà" de l'hôpital, pas de passage par un centre de rééducation, directement au domicile. J'ai appris ceci ce jeudi. Karine est stabilisée (toujours des crises d'épilepsie mais moins importantes et les examens tous faits) et aucune nécessité de rééducation en centre car Karine ne communique pas avec l'entourage, aucune réaction à l'environnement (avis du corps médical). Pour le moment, les médecins parlent d'EVC (état végétatif chronique) même si ils disent que c'est un peu tôt pour se prononcer. 

Les auxiliaires de vie et infirmières reviennent dés lundi pour prendre en charge Karine au domicile. Je prévois beaucoup de stimulation de tout genre pour pouvoir solliciter Karine. Je m'occuperais d'elle après mon travail.  Avez-vous des idées de stimulation pour avoir une réaction de sa part ?  Je me suis aperçu hier que quand le téléphone portable a  sonné elle cherchait d'où venait le bruit. Coïncidence ou pas A creuser...

Merci de votre soutien.
Christian

[lejerloy]

Bonjour
eh bien ils sont sympa a l,hosto de prévenir le jeudi pour une sortie le lundi cela fait
court pour tous remettre en route.
Peut être que le fait de se retrouvée chez elle Karine se sentira inconsciament mieux.
Ce qui est sur c'est que même les auxiliaires la stimule aussi pendant leurs interventions
lui parle et essaye de la faire participé.


bonne journée

[Calia]

Et bien c'est un peu raide comme nouvelle... Les médecins et leur diplomatie légendaire...
A la fois c'est surement une bonne chose pour Karine. Car en effet elle va retrouver son environnement, ses odeurs, les sons qu'elle connait dans la maison.
Peut-être essayer de stimuler son odorat en lui mettant des affaires près d'elle ou en cuisinant de la nourriture dont l'odeur lui plaisait avant, même si elle mangeait peu, elle avait surement quelques envies ou quelques "madeleines de Proust" olfactives.

Pourra t-elle se mettre au fauteuil ? Avec le froid c'est pas tellement la bonne période mais même 5/10 min dehors pourrait lui faire du bien, sentir l'air frais.

Bon courage pour ce retour à la maison, je suppose que ça doit vous stresser de tout organiser.

Racontez nous comment ça se sera passé ces premiers jours.

On pense à vous.

[gilles]

la médecine et la rentabilité ne font jamais bon ménage avec l'humain
faut espérer que ce retour à domicile sera bénéfique pour Karine, elle se sent bien chez elle, retrouver ses auxiliaires, son environnement devrais
la stimuler, Calia à tout dit.


pour le téléphone, peut être cherchais t'elle le sien ?

[kari-na]

Bonjour,

Effectivement le stress est au maximum pour un retour au domicile. Il est vrai que c'est un peu juste de réorganiser les heures des auxiliaires de vie, infirmières. Une auxiliaire de vie ne peut plus effectuer les heures prévues car elle travaille ailleurs. Du coup, la voisine va « surveiller » Karine le temps que je trouve une autre auxiliaire de vie. Pas d'autres solutions temporaires.
J'ai posé un arrêt de travail pour 2 jours  demain et mardi afin que Karine soit rassurée à son retour. Je me demande si elle me reconnaît mais bon si ce n'est pas moi, ce sera peut-être la maison, sa chambre... Et c'est également pour me rassurer que j'ai posé 2 jours, faut pas se voiler la face.

J'espère que le retour dans un environnement connu lui permettra d'être éveillée. La stimulation motrice sera mise en place d'office lors des temps de toilette, douche, transfert.... Concernant la stimulation sensorielle, j'ai prévu certaines choses sans trop la solliciter en même temps pour qu'elle puisse enregistrer cognitivement. J'ai mis par écrit toutes mes idées pour les auxiliaires. J'avais également écrit les odeurs de plat (toutes les cuissons au four Karine les reconnaissait auparavant en fermant les yeux)  même si pour Karine manger a toujours été une corvée du fait de ses troubles de déglutition. Lecture de contes, musique, dvd, jeux.... devraient occuper ses journées après ses longs moments de sieste. Karine reste très fatiguée.

De nouveau hier après-midi, mon portable a sonné et Karine cherchait du regard. Je l'ai fait sonné avec une autre sonnerie mais elle n'a pas réagit. Elle retrouvera son portable bientôt à la maison.

Les mises au fauteuil seront possibles mais progressivement car il y aura sûrement des risques de "vertige" et réhabituer son corps à cette position assise. Je ne suis pas sur de l'amener en extérieur les premiers temps même 10 minutes car elle reste fragile. Elle est sous VNI (assistance ventilatoire) 24h sur 24 depuis son coma. J'ai loué un fauteuil confort qui se met en position assise, semi-allongée, et surtout allongée pour qu'elle vienne également dans le salon, cuisine pour ne pas rester tout le temps dans sa chambre.

Christian.

[gilles]

ne pas oublier Rummikub son jeu préféré.
bon courage Christian, espérons que ce retours a domicile se passe au mieux pour Karine et vous.


Gilles

[Calia]

Bonjour,

Comment s'est passé le retour à la maison ? Karine réagit à son environnement ?

[kari-na]

Bonsoir,

Karine me prend beaucoup de temps jour et nuit depuis son retour à la maison. Elle s'est enrhumée dés son retour et donc très encombrée au niveau pulmonaire ; kiné respiratoire tous les jours.
 
Karine est revenue à la maison depuis 1 semaine. Karine n'est pas encore dans la communication verbale, oculaire,... Elle suit du regard la personne qui est à côté d'elle sans l'interpeller. 
Karine n'est pas participative dans le quotidien comme par exemple soulever la tête au moment d'enfiler le pull. Ce qu'elle faisait auparavant. Le moment de douche qu'elle appréciait est devenu un temps anodin dans son quotidien.
Pour l'instant, Karine ne réagit à aucune des stimulations sensorielles sauf cette sonnerie de téléphone qu'elle cherche du regard quand elle retentit. J'ai fait sonné son téléphone et lui  ait tendu en ayant décrocher. Elle a émit un « ah » comme si elle souhaitait communiquer. J'ai répété plusieurs fois, dans la semaine, la sonnerie de téléphone et à chaque fois ça fonctionne. C'est pour l'instant les seuls moments ou j'entends le son de sa voix.

Elle n'est pas encore allée dans son fauteuil roulant. Karine est soit dans son lit dans la chambre ou le fauteuil confort dans le salon et cuisine.

Je vous redonne des nouvelles prochainement. Merci de prendre des nouvelles de Karine.

Christian

[poulette1309]

Beaucoup de courage à vous dans ce long chemin. Je vous souhaite le meilleur à tous les 2

[gilles]

merci Christian pour ces nouvelles, Karine a émis un Ah! finalement c'est un peu plus de gagné par rapport a avant, il va lui falloir
du temps et vous de l'abnégation, courage Christian.


Gilles

[kari-na]

Bonsoir,

Karine regarde Daredevil à la TV en ce moment, encore un super héros ! Il y a 3 semaines, on l'a regardé en DVD et aucune réaction. Et aujourd'hui, elle regarde le film avec des moments ou j'ai l'impression qu'elle suit le film. Ce n'est que supposition.

Karine me suit toujours du regard quand je fais quelque chose. Elle suit moins du regard les auxiliaires de vie. Toujours pas de participation dans le quotidien. Le  "jeu" de sonnerie de téléphone fonctionne toujours.

Quand je lui pose des questions toutes simples, je ne vois pas une réaction ou un signe qui me permet de comprendre un "oui" ou un "non".

Karine s'installait toujours à 17h15 devant la fenêtre qui donne vue sur la place pour garer la voiture pour guetter mon arrivée. Parfois j'arrivais à 17h20-25 mais Karine attendait et je voyais son sourire, sa joie quand je rentrais à la maison. Aujourd'hui l'auxiliaire l'installe sur le fauteuil confort devant la fenêtre à 17h15 mais je vois ma fille avec le regard fixe sans expression sur le visage. Quand je passe le seuil de la porte, son regard est toujours tourné vers l'extérieur; Karine a besoin d'un temps pour se rendre compte que je suis devant elle.

Voici les nouvelles de Karine. Trop absorbé par ce héros Daredevil que Karine ne me regarde pas !
Christian.

[gilles]