Sujet: Tétraplégie puis AVC

[kari-na]

Bonjour,

Karine se fait absente du forum depuis le 18 septembre suite à un AVC ischémique. Elle est actuellement hospitalisée en neurologie sur Chambéry. Quelqu'un est passé par ce service ?
Pour l'équipe médicale et pour moi-même, il est très difficile de savoir ce qui ressort de la tétraplégie avec traumatisme crânien, troubles d'élocution, épilepsie sévère (cf sa présentation)et de l'AVC tellement les séquelles sont à priori semblables. Atteintes motrices, Troubles du langage/Articulatoire, Troubles visuels, Troubles sensitifs, Incontinence et Troubles de la déglutition sont des séquelles propres à l'AVC or Karine les avait déjà auparavant.
Connaissez-vous un professeur ou service médical dans la région Aix les Bains, Lyon qui puisse bien prendre en charge les séquelles de l'AVC et les mettre en avant en plus de sa tétraplégie avec troubles associés ?
Pour le moment Karine reste hospitalisée mais je recherche une meilleure prise en charge soit en hôpital avec la rééducation nécessaire pour l' AVC (elle continue sa rééducation kiné, ortho habituelle)
Merci par avance de votre aide. 
Le père de Karine

[gilles]

bonjour, désolé de ne pouvoir vous répondre
il me semble quand même qu'au niveau des Hospices Civils de Lyon vous devriez trouver les bons interlocuteurs.



si Karine est réceptive,merci de lui passer le bonjour et lui souhaiter le mieux, pour vous aussi, dur d'être un père dans ces conditions.


Courage à vous deux


la Tétraplégie suite a atteinte médullaire sont semblables au niveau de l’incontinence,des troubles moteur et sensitif, suivant l'atteinte, si elle est haute, viens se greffer des soucis respiratoires et d'alimentations.

[Calia]

Je me demandais pourquoi on ne voyait plus Karine...
Je ne peux pas vous aider au niveau du suivi, j'ai déjà été hospitalisée à l’hôpital neurologique de Lyon/Bron, cela s'est bien passé mais ce n'était pas du tout les même conditions évidemment.
Passez le bonjour à Karine avec tout notre soutien moral et dites lui qu'on attend son retour. Si l'hospitalisation s'étale dans le temps, n'hésitez pas à passer nous donner de ses nouvelles.
Bon courage à vous.

[andre]

A voir peut-être, La clinique du Grésivaudan à la Tronche(38)...

[thomas]

Je me joins au message de Gilles et de Calia. Beaucoup de courage à vous deux et n'hésitez pas à nous donner des nouvelles

[chris26]

Bonjour

Je pense également à l’hôpital neurologique Pierre Wertheimer de Bron. Pour info, si vous souhaitez rester au plus près de votre fille, une maison d’accueil pour les accompagnants se trouve à quelque 100ène de mètre de l’hôpital.

Voici le site internet de l'hopital http://www.chu-lyon.fr/web/Hopital_Pierre-w_2346.html

et le site internet de la structure d'hébergement http://www.lepetitmonde.com/-Le-projet-.html

Passez bien le bonjour à Karine et donnez nous des nouvelles régulièrement, cela nous fera plaisir 

Chris

[lejerloy]

Bonjour
je me joint aux autres membres pour lui souhaité bon rétablissement et le bonjour.
Au plus vite.

[acm]

Bonjour,
Je me joins également à l'ensemble des membres du forum pour vous souhaitez bon courage et un bon rétablissement à Karine.
acm

[pikinette]

Toutes mes pensée à Karine

[kari-na]

Bonsoir,

Tout d'abord merci pour vos réponses, vos encouragements. Le bonjour est passé à Karine mais son degré de compréhension est inconnu.

Après son AVC, Karine est restée dans le coma pendant 12 jours et s'est réveillée mais la communication reste très difficile. Je ne la comprends pas, son "oui" et "non" reste incompréhensible pour le moment. Patience me dit-on.

L'hôpital de Chambéry a contacté l'hôpital neurologique de Bron, Karine est sur liste d'attente. Ca me permet en attendant de la voir tous les jours après mon travail. Sur Bron ce sera une autre histoire, j'irai le mercredi après midi et le weekend end.

Je vous donnerai des nouvelles au prochain changement.

Le père de Karine

 

[Calia]

Sait-on ce qui a déclenché l'AVC ? Est-ce une conséquence de l'épilepsie ou d'un trop gros stress ?

J'espère que Karine récupèrera le plus rapidement possible toutes ses facultés d'avant, et j'espère que les médecins de Bron seront efficaces pour cela.
C'est vrai que ça ne doit pas être évident d'évaluer précisément son état mais le temps reste votre meilleur allié pour l'instant.

Encore une fois bon courage à elle mais aussi à vous.
Continuez de lui témoigner de notre soutien, même si on ne se connait que virtuellement, Karine est une personne attachante et il faut qu'elle sache que nous pensons bien à elle.

On attend des nouvelles.

[zylorique]

Bon courage à elle et à vous son papa.

[gilles]

Sait-on ce qui a déclenché l'AVC ? Est-ce une conséquence de l'épilepsie ou d'un trop gros stress ?

J'espère que Karine récupèrera le plus rapidement possible toutes ses facultés d'avant, et j'espère que les médecins de Bron seront efficaces pour cela.
C'est vrai que ça ne doit pas être évident d'évaluer précisément son état mais le temps reste votre meilleur allié pour l'instant.

Encore une fois bon courage à elle mais aussi à vous.
Continuez de lui témoigner de notre soutien, même si on ne se connait que virtuellement, Karine est une personne attachante et il faut qu'elle sache que nous pensons bien à elle.

On attend des nouvelles.

je rejoins Calia, je n'aurais pas mieux dit.


Bon courage à vous deux en espérant de tout cœur une amélioration de sa santé. [size=78%] [/size]

[éric]

de tous coeur avec vous , courage !

[Quiquotte]

Bonjour,


Je me joins aux autres pour souhaiter la meilleure récupération possible à Karine et, à vous, beaucoup de courage et de patience pour l'accompagner au mieux.

[kari-na]

Bonsoir,

Karine a été transféré aujourd'hui à Bron à l'hôpital neurologique.

Je n'ai pas pu l'accompagner. L'équipe médicale m'a donné des nouvelles en soirée après que Karine ait passé l'après-midi là bas, elle est complétement désorientée.

Elle passe des examens dans les jours qui suivent pour faire un état des lieux.

La communication s'effectue par les yeux quand Karine veut me dire quelque chose. C'est très long car je dis toutes les lettres de l'alphabet mais Karine se débrouille plutôt bien.  La communication n'est pas interrompue c'est déjà ca.

Je profite des vacances scolaires pour les passer auprès d'elle.

Le père de Karine

[misterjp]

Bon courage à vous.

[gilles]

dur quand même!!
pas facile pour Karine de se retrouver comme ça, elle communique, c'est super et sa prouve qu'elle est bien présente.


accroche toi miss

[kari-na]

Bonjour,

Karine sort cet après-midi de l'hôpital neurologique de Bron suite à son AVC.
Les rééducations vont se poursuivre dés demain à la maison ou en cabinet, les auxiliaires de vie également reviennent demain. Karine voyait une orthophoniste auparavant mais est-ce encore utile ?

Karine ne parle plus. Elle communique par les yeux. Le neurologue m'a dit de voir une ergothérapeute pour mettre en place un moyen de communication plus adaptée. Je trouve que c'est prématuré même si les médecins sont peu optimistes pour une récupération de l'élocution et vocalise. Son traumatisme crânien avait fait de nombreuses séquelles il y a quelques années, l'AVC n'a rien arrangé. Ceci a tout bien compliqué. Auriez-vous des idées afin de la faire travailler son élocution qui est actuellement inexistante ? Karine s'est toujours battue et je veux qu'elle se batte encore. 

Karine est renfermée sur elle-même. J'espère que son retour à la maison lui permettra d'être plus joyeuse, ouverte.

J'espère que vous pourrez nous apporter de l'aide pour faire travailler Karine.

Le père de Karine

[Invalide]

Bonjour Monsieur le papa à Karine,

Merci de nous communiquer de ses nouvelles et en profite, tardivement, pour vous souhaiter bon courage et exprimer mon admiration et l'émotion que suscite un tel exemple d'amour paternel et filial.

Un exemple hors du commun dont notre société aurait bien besoin de s'inspirer.

Très touché par cette situation, je me permets de vous soumettre le résultat de mes recherches, pour autant qu'ils soient compatibles avec les possibilité de Karine.

La communication par le regard : http://aides-techniques.handicap.fr/prd-commande-oculaire-pc-256-4271.php

Maintenant, je n'ai pas encore recherché la possibilité de la synthèse vocale qui permet de "transformer" une écriture en voie. Mais cela doit être jouable.

Respectueusement et à votre entière disposition ; Invalide

[thomas]

Bonjour Monsieur le papa à Karine,

Merci de nous communiquer de ses nouvelles et en profite, tardivement, pour vous souhaiter bon courage et exprimer mon admiration et l'émotion que suscite un tel exemple d'amour paternel et filial.

Un exemple hors du commun dont notre société aurait bien besoin de s'inspirer.

Très touché par cette situation, je me permets de vous soumettre le résultat de mes recherches, pour autant qu'ils soient compatibles avec les possibilité de Karine.

La communication par le regard : http://aides-techniques.handicap.fr/prd-commande-oculaire-pc-256-4271.php

Maintenant, je n'ai pas encore recherché la possibilité de la synthèse vocale qui permet de "transformer" une écriture en voie. Mais cela doit être jouable.

Respectueusement et à votre entière disposition ; Invalide

La synthèse vocale risque d'être compliquée à mettre en place au vu des problèmes que Karine rencontre pour écrire autrement qu'en phonétique. L'écriture phonétique risque d'être approximative je pense pour la synthèse vocale. Si il est possible de récupérer une élocution je pense que l'orthophoniste saura mieux vous aider que nous. Je vous souhaite à tous les deux beaucoup de courage et j'espère que le retour à la maison lui sera bénéfique!

[Calia]

J'ai connu quelqu'un dans un établissement que j'ai fréquenté, qui ne pouvait s'exprimer oralement. Par contre il bougeait la tête, je ne sais plus si c'est le cas de Karine. Il avait une grande tablette en bois devant lui sur son fauteuil avec l'alphabet écrit dans des cases ainsi que des mots élémentaires genre "soif", "faim", "toilettes" etc... et il avait un genre de serre-tête avec une tige en plastique ou une lumière laser pour pointer les cases de sa tablette pour s'exprimer.
Sinon il fallait utiliser le système que vous utilisez déjà à savoir épeler l'alphabet avec le clignement des yeux. Mais pour aller plus vite on lui demandait d'abord consonne ou voyelle et si c'était consonne il fallait lui demandait si c'était les premières (donc de B à L) ou les dernières de M à Z, ça évitait de tout réciter à chaque fois.

En ce qui concerne l'élocution, je pense que seul un professionnel pourra vous aider au mieux, d'autant que je suppose qu'il peut y avoir plusieurs sources de blocage (musculaire, cordes vocales, commandes au niveau cérébral...) et que la rééducation n'est surement pas la même suivant ce qu'il faut faire travailler.

J'espère que Karine pourra nous faire un coucou bientôt.

Bon courage pour continuer ce combat.

[gilles]

Karine rentre chez elles, c'est super, retrouver son petit chez sois et son entourage habituel vas la rassurer.

j'allais parler de se système d'alphabet mais Calia m'a devancée, un ami dont son fils Jérôme infirme moteur cérébral lourd utilises ce genres de système avec des grosses vignettes dans un classeur, Jérôme est très rapide pour composer des assemblages permettant de communiquer.


je pense qu'avec l'orthophoniste ça dois pouvoir se mettre en place facilement, concernant la phonétique, peut être essayer avec un dictionnaire
phonétique pour voir si Karine y arrive.


Courage à vous et dites à Karine qu'on attends ces premiers écrits avec impatience, la motivation et la force mentale sont de bon
leitmotiv.

[kari-na]

Bonsoir,

Merci pour vos messages. Il est clair que j'ai une relation très particulière avec ma fille. C'est ma perle.

Calia : l'ergothérapeute et orthophoniste lui avaient proposé ce système de licorne avec tableau sauf que Karine avait dit il y a quelques années que ca faisait "trop handicapée". Je m'en souviens encore.

Karine a retrouvé depuis jeudi son petit nid douillé (environnement et entourage).
Son visage s'est illuminé arrivée à la maison et quelques larmes sont venues, des larmes de joie m'a t-elle "dit" après.

Le vendredi, Karine a retrouvé à son réveil son auxiliaire de vie "préférée".  La veille, je lui avais dit mais elle n'avait eu aucune réaction. Le matin c'était la fête pendant un moment jusqu'à ce que la crise d'épilepsie arrive. C'était prévisible car les émotions chez Karine ca ne fait pas bon ménage.

Pour la communication, j'ai réalisé avec elle des tableaux de 6 cases qui correspondent aux lettres de l'alphabet. Elle porte bien son regard sur la lettre.
Le samedi, nous sommes allés faire un petit tour dehors. Karine a beaucoup apprécié mais je voyais dans son regard que ca n'allait pas. Elle m'a "dit" via le tableau "je parle pas". Bavarde comme elle était c'est sur que ca me fait un vide et le fait d'avoir pour le moment un moyen et une personne pour communiquer ca ne lui convient pas.

Mercredi, elle revoit l'orthophoniste. Elle a hâte d'y être.

Elle vous dit le message suivant : " bonjour. merci. moi je veux reparler. "
Il est nécessaire de refaire un gros travail de kiné entre autre pour qu'elle puisse réutiliser le clavier de l'ordinateur. En attendant, auxiliaires de vie et moi sommes présents pour l'aider.

Karine et le père de Karine.

[gilles]

merci pour ces bonnes nouvelles, nos soucis personnels se font oublier a vous lire.
Karine est motivée et vous l'êtes aussi, sa va être long mais je suis certain que vous allez y arriver