Auteur Sujet: Diagnostic de paraplégie avec lésion complète  (Lu 4397 fois)

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Hors ligne NAAOUMI

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Diagnostic de paraplégie avec lésion complète
« le: 25 août 2015 à 20:03:48 »
Bonjour,

Bonjour à tous,

Mon petit frère a été opéré d'une scoliose aiguë il y a bientôt 3 mois à la Timone. On lui a placé 2 barres de 40 cm chacune au dos pour le redresser. C'était une opération à haut risque nous étions prévenu, il s'est réveillé avec un oedème à la moelle épinière, une lésion qui l'a privé de ses jambes depuis. Il n'a encore eu aucun mouvement volontaire depuis l'opération, les médecins disent qu'il a 99% de chance de ne plus jamais remarcher. Il me parle d'une lésion complète, même si ils n'ont effectué aucun IRM ou autre test pour me le prouver. Le diagnostic me parait brutal, il a encore ses 2 jambes très souples, pas de raideur, et des reflexes musculaires (jambes qui se plient vers l'extérieur et l'intérieur). Eux se basent sur le fait qu'il n'a pas encore eu de gestes volontaires pendant les scéances de kiné...
N'est ce pas un peu tôt pour le condamner? Y a t il des témoignages de personnes dans le même cas ou qui sont passés par là?
Ma question est simple, doit on enterrer tout espoir raisonnable (car je sais qu'il y a toujours des miracles qui peuvent se produire), mais raisonnablement, doit on vraiment abandonner?

merci pour vos réponses...



Hors ligne J.Solis

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Re : Diagnostic de paraplégie avec lésion complète
« Réponse #1 le: 26 août 2015 à 04:22:28 »
Bonjour,

Bonjour à tous,

Mon petit frère a été opéré d'une scoliose aiguë il y a bientôt 3 mois à la Timone. On lui a placé 2 barres de 40 cm chacune au dos pour le redresser. C'était une opération à haut risque nous étions prévenu, il s'est réveillé avec un oedème à la moelle épinière, une lésion qui l'a privé de ses jambes depuis. Il n'a encore eu aucun mouvement volontaire depuis l'opération, les médecins disent qu'il a 99% de chance de ne plus jamais remarcher. Il me parle d'une lésion complète, même si ils n'ont effectué aucun IRM ou autre test pour me le prouver. Le diagnostic me parait brutal, il a encore ses 2 jambes très souples, pas de raideur, et des reflexes musculaires (jambes qui se plient vers l'extérieur et l'intérieur). Eux se basent sur le fait qu'il n'a pas encore eu de gestes volontaires pendant les scéances de kiné...
N'est ce pas un peu tôt pour le condamner? Y a t il des témoignages de personnes dans le même cas ou qui sont passés par là?
Ma question est simple, doit on enterrer tout espoir raisonnable (car je sais qu'il y a toujours des miracles qui peuvent se produire), mais raisonnablement, doit on vraiment abandonner?

merci pour vos réponses...


Bonsoir,


Es tu sur qu'il n'ont fait aucun IRM? car je ne suis pas sur pas que les médecins s'avanceraient sur une lésion complète sans avoir pratiquer cet examen?


Ensuite pour les jambes qui se plient c'est un mécanisme réflexe (spasmes) involontaire du corps qui s'appel la spasticité. Demande à avoir le compte rendu opératoire il doit y avoir des information précieuse dedans.
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Hors ligne farid

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Re : Diagnostic de paraplégie avec lésion complète
« Réponse #2 le: 26 août 2015 à 09:07:41 »
la nature est parfois mal faite...la colonne vertebrale et la boite cranienne devraient  etre en acier trempè..comme ca ,plus de fractures..

Hors ligne NAAOUMI

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Re : Diagnostic de paraplégie avec lésion complète
« Réponse #3 le: 26 août 2015 à 10:56:24 »
Bonjour,
@J.Solis :
Le chirurgien a fait une IRM a la sortie de l'opération pour savoir si la moelle avait été sectionnée (donc il y a un peu moins de 3 mois), et le résultat était négatif, il n'y a pas de section mais œdème.
Depuis aucune plus aucune IRM n'a été effectuée! le médecin de service où nous sommes (service de réadaptation physique à Aix en Provence) m'a annoncé ce chiffre de 99% hier sans avoir effectué aucun examen d'imagerie. Il argumente avec le fait que physiquement mon petit frère n'a pas encore eu de gestes volontaires chez le kiné, seulement des reflexes.
Par contre ce n'est pas de la spasticité, seulement des reflexes qui viennent du bas, donc pas révélateur d'espoir pour remarcher.
D'où ma question, peut on juger avec autant de conviction en se basant sur cela et au bout seulement de 3 mois?

@farid : effectivement si seulement ....


Hors ligne gilles

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Re : Re : Diagnostic de paraplégie avec lésion complète
« Réponse #4 le: 26 août 2015 à 11:20:36 »

Par contre ce n'est pas de la spasticité, seulement des reflexes qui viennent du bas, donc pas révélateur d'espoir pour remarcher.

c'est effectivement de la Spasticité qui provoque ces mouvements, ce que tu appelle des réflexes.
je suis tétra depuis 18 ans et ma moelle épinière n'est pas sectionné, juste comprimé, l’œdème a fait pareil, en général si dans les
6 mois suivant le traumatisme il n'y à aucuns mouvements volontaires c'est mal engagé.


courage et patience :wink:
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Hors ligne J.Solis

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Re : Re : Diagnostic de paraplégie avec lésion complète
« Réponse #5 le: 26 août 2015 à 11:49:28 »
Bonjour,
@J.Solis :
Le chirurgien a fait une IRM a la sortie de l'opération pour savoir si la moelle avait été sectionnée (donc il y a un peu moins de 3 mois), et le résultat était négatif, il n'y a pas de section mais œdème.
Depuis aucune plus aucune IRM n'a été effectuée! le médecin de service où nous sommes (service de réadaptation physique à Aix en Provence) m'a annoncé ce chiffre de 99% hier sans avoir effectué aucun examen d'imagerie. Il argumente avec le fait que physiquement mon petit frère n'a pas encore eu de gestes volontaires chez le kiné, seulement des reflexes.
Par contre ce n'est pas de la spasticité, seulement des reflexes qui viennent du bas, donc pas révélateur d'espoir pour remarcher.
D'où ma question, peut on juger avec autant de conviction en se basant sur cela et au bout seulement de 3 mois?

@farid : effectivement si seulement ....


d'accord :)


Il s'avance sur quoi pour dire qu'il y a une lésion complète du coup? L'œdème peut être responsable de cela?


Tout est possible du coup oui le diagnostic est peut être hâtif si il se base que sur le fait qu'il n'y ai eu aucun mouvement volontaire. Mais il faudrait savoir ce qu'il en est de l'état de la moelle épinière :)
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Hors ligne poulette1309

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Re : Diagnostic de paraplégie avec lésion complète
« Réponse #6 le: 26 août 2015 à 12:09:40 »
pareil un œdème qui en se résorbant a laissé un joli trou...
C'est difficile de se prononcer même si on sait très vite si il y aura marche ou pas...
Mais des "progrès" peuvent se faire dans les 3 premières années et on évolue encore après dans sa façon de vivre avec le handicap et de compenser.
Bon courage
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Hors ligne NAAOUMI

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Re : Diagnostic de paraplégie avec lésion complète
« Réponse #7 le: 26 août 2015 à 18:15:08 »
Merci pour vos réponses,

Effectivement je me disais aussi que 6 mois serait un délais plus raisonnable pour trancher de manière catégorique,

D'ailleurs, est ce que l'IRM est un bon outil pour suivre l'évolution d'une lésion médullaire?
Est ce que si j'en refais faire une à mon petit frère, on sera plus avancée sur son état ? OU est ce que cet outil est limité?

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Re : Re : Diagnostic de paraplégie avec lésion complète
« Réponse #8 le: 26 août 2015 à 18:19:07 »
Merci pour vos réponses,

Effectivement je me disais aussi que 6 mois serait un délais plus raisonnable pour trancher de manière catégorique,

D'ailleurs, est ce que l'IRM est un bon outil pour suivre l'évolution d'une lésion médullaire?
Est ce que si j'en refais faire une à mon petit frère, on sera plus avancée sur son état ? OU est ce que cet outil est limité?


oui cela te donnera des réponse sur l'état de la moelle épinière.


Au moins tu sauras si l'oedème qui s'est résorbé à sectionné ou non sa moele épinière .. et la on saura si c'est une lésion complète ou incomplète .
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Hors ligne NAAOUMI

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Re : Diagnostic de paraplégie avec lésion complète
« Réponse #9 le: 26 août 2015 à 20:41:27 »
Ok je vais prendre un rendez vous avec un neuro du coup, pour faire un IRM ou il va bien m'expliquer tout ça, parceque dans le service ou je suis on me dit rien, on m'explique rien à part des certitudes sans arguments tangibles,
ça me permettra également d'avoir un second avis, mais je me dis qu'un médecin qui s'engage à 99% ... ç'est pas pour rien non plus  :undecided:

merci pour vos réponses en tous cas! vous êtes top  :1409:

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Re : Re : Diagnostic de paraplégie avec lésion complète
« Réponse #10 le: 26 août 2015 à 20:50:37 »
Ok je vais prendre un rendez vous avec un neuro du coup, pour faire un IRM ou il va bien m'expliquer tout ça, parceque dans le service ou je suis on me dit rien, on m'explique rien à part des certitudes sans arguments tangibles,
ça me permettra également d'avoir un second avis, mais je me dis qu'un médecin qui s'engage à 99% ... ç'est pas pour rien non plus  :undecided:

merci pour vos réponses en tous cas! vous êtes top  :1409:


Ben c'est surtout de savoir si c'est une lésion complète ou non... si c'est le cas le médecin peut s'engager à 99% c'est justifié, mais si c'est une lésion incomplète personne ne peut vraiment dire pour l'instant. C'est pour ça ça serait bien de savoir si la moelle épinière à été sectionnée ou non .
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Re : Re : Diagnostic de paraplégie avec lésion complète
« Réponse #11 le: 26 août 2015 à 21:38:18 »
...//...., pour faire un IRM ou il va bien m'expliquer tout ça, parceque dans le service ou je suis on me dit rien, on m'explique rien à part des certitudes sans arguments tangibles,

ton frangin est ou exactement ?
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Re : Diagnostic de paraplégie avec lésion complète
« Réponse #12 le: 27 août 2015 à 13:54:54 »
au service de réadaptation physique Roger Dusquene à aix en provence, tu connais?

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Re : Diagnostic de paraplégie avec lésion complète
« Réponse #13 le: 27 août 2015 à 18:00:32 »
non mais est il mieux que Renée Sabran dans le Var ou un autre CRF, la ou il est ils ne font que de la réadaptation
ou il y à aussi rééducation ?
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Re : Diagnostic de paraplégie avec lésion complète
« Réponse #14 le: 29 août 2015 à 13:11:53 »
Ils font aussi de la reeducation mais c'est plus petit et moins équipé c'est sur qu'un renée sabran, on a demandé renée sabran mais malheureusement après un avis médical positif on a attendu 1 mois qu'une place se libère mais en vain, on a fini par allez chez dusquesne pour ne pas perdre plus de temps ...

Finalement le médecin s'est repris quand je lui ai demandé une IRM pour confirmer son dagnostic, il m'a dit que c'était pas une lésion complète et que l'IRM on l'a ferait qu'au bout de 6mois parceque là c'était trop tot.. COmme quoi!

Hors ligne gilles

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Re : Diagnostic de paraplégie avec lésion complète
« Réponse #15 le: 30 août 2015 à 11:07:34 »
a Renée Sabran c'est toujours le Dr Tournebise ?
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Re : Diagnostic de paraplégie avec lésion complète
« Réponse #16 le: 30 août 2015 à 17:51:11 »
Oui c'est toujours lui

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Re : Diagnostic de paraplégie avec lésion complète
« Réponse #17 le: 10 octobre 2015 à 15:18:37 »
Je suis d'accord avec ce qui a été dit précédemment, essaie d'obtenir le compte rendu opétatoire, ça t'éclairera sur ce qui a été fait ou non.
Il est dur d'échouer, mais il est pire de n'avoir jamais tenté de réussir ...