Auteur Sujet: Sondage par le nombril -> Mon expérience  (Lu 19963 fois)

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Re : Sondage par le nombril -> Mon expérience
« Réponse #29 le: 22 septembre 2015 à 17:46:09 »
Ip angelique15 BLOQUER :lol:

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Re : Sondage par le nombril -> Mon expérience
« Réponse #28 le: 16 septembre 2015 à 11:45:54 »
encore un con....rd qui met ça pub débile, franchement on en à rien à foutre! :1494:
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Re : Sondage par le nombril -> Mon expérience
« Réponse #27 le: 16 septembre 2015 à 11:19:43 »
Pub - Message supprimé

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Re : Re : Sondage par le nombril -> Mon expérience
« Réponse #26 le: 07 août 2015 à 18:42:44 »

reprise du message de lili26 page précédente. :wink: [/size]
[size=78%][size=78%][/size]J'ai demander au medecin pour savoir si, dans mon cas, vu que je ne me sonde plus, on pourrais retirer le morceau d'intestin de la vessie et grace a cela, moins de mucus dans les urines. Elle m'a dit de suite que non, le fait d'avoir l'agrandissement permet a la vessie de se contracter beaucoup moins fort et donc de limité les fuites.[size=78%]


[/size]Bonjour,
pDjet pour fluidifier le mucus boire de la vichy celestins,c'est radical 1 grand verre 3 fois par jour,au chu de Montpellier ils le conseillent à tous les opérés.
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Re : Sondage par le nombril -> Mon expérience
« Réponse #25 le: 07 août 2015 à 13:34:00 »
J'ai demander au medecin pour savoir si, dans mon cas, vu que je ne me sonde plus, on pourrais retirer le morceau d'intestin de la vessie et grace a cela, moins de mucus dans les urines. Elle m'a dit de suite que non, le fait d'avoir l'agrandissement permet a la vessie de se contracter beaucoup moins fort et donc de limité les fuites.


Bonjour,
pDjet pour fluidifier le mucus boire de la vichy celestins,c'est radical 1 grand verre 3 fois par jour,au chu de Montpellier ils le conseillent à tous les opérés.


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Re : Sondage par le nombril -> Mon expérience
« Réponse #24 le: 06 août 2015 à 13:44:28 »
Salut à vous,

Ça y est... Opération programmée pour le 30 octobre 2015 !
J'ai 3 mois pour me préparer psychologiquement...
La préparation "physique" se sera les 15 jours avant l'opération avec le régime sans résidu !
Bel été à vous.

acm

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Re : Sondage par le nombril -> Mon expérience
« Réponse #23 le: 31 mai 2015 à 19:28:21 »
Et oui djet, je suis une fille... Et nous ne sommes pas égaux face à ce problème de sondage !
acm

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Re : Sondage par le nombril -> Mon expérience
« Réponse #22 le: 30 mai 2015 à 10:50:46 »
la bourde! :grin: :grin:
c'est vrais Mesdemoiselles que pour vous c'est encore plus compliqué si vous n'arrivez pas à vous sonder, c'est dur d'être
obligée d'en passer par la pour cette raison :sad:
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Re : Sondage par le nombril -> Mon expérience
« Réponse #21 le: 29 mai 2015 à 20:05:09 »
 :lol :undecided: :lipsrsealed: :rolleyes: :ok:

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Re : Sondage par le nombril -> Mon expérience
« Réponse #20 le: 29 mai 2015 à 18:11:55 »
c'est une fille acm lol
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Re : Sondage par le nombril -> Mon expérience
« Réponse #19 le: 29 mai 2015 à 17:55:55 »
te percuter avec un étui pénien ne t'oblige pas a aller sur le wc.


j'ai eu mon accident en aout 2001. je suis resté 8 mois en revalidation. durant tout ce temps j'ai d'abord fait mes pipi dans des langes. puis on est passer au sondage sterile. puis les sondages propres.
mais ne sachant pas les faire seul, on est passer aux etuis peniens avec une poche a la jambe.
le soucis c'est qu'il faut trouver le bon étui. donc la bonne largeur, la bonne matière avec la bonne colle pour ne faire d'allergies.
au debut je mettais des etuis avec de la colle sur toute la longueur. mais le probleme c'est qu'en etant tout le temps assis, le "zizi" se retractait tout le temps donc l'étuis soit se decolait, soit se collait au bout. resultats, pipi dessus.
au fure et a mesure des années, j'ai trouver le bon, le meme mais sans colle dans le bout de l'etuit. Puis j'ai appris a savoir quand le mettre. C'est a dire, pas quand le zizi est tout petit. il faut le mettre en semi erection jusqu'a ce qu'il un peu plus large que l'etui. ainsi, il est plus facile a derouler. ensuite, tu doit le maintenir entre tes mains pendant une trentaine de seconde pour que la colle adhere bien (qu'(est ce qu'on a rigoler avec cela en reva quand c'etait les stagiaires qui devaient le faire. mon colo de chambre faisait croire qu'il fallait le tenir deux minutes :lol: ).
après, quand tu le connecte a la poche de jambe, tu doit faire coulisser la peau du zizi vers le bas, pour qu'il remplisse bien tout l'etuis et que ca vide l'air.


chaque fois que j'urinais, je prenais le temps à la fin de regarder si ca tenais toujours.


aussi, j'ai arreter de me percuter car dans mon cas, la vessie se musclait a cause de ca et est devenu plus sensible.


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Re : Sondage par le nombril -> Mon expérience
« Réponse #18 le: 29 mai 2015 à 14:31:13 »
Euhhhh, comment te dire djet... Je n'ai pas ce qu'il faut pour mettre un étui !  :huh:
Et faire des transferts sur des toilettes pour les percussions, ça m'obligerait à être en permanence avec des auxiliaires de vie et ne plus avoir de vie sociale...
Alors, la solution pour moi, c'est de passer sur le billard !  :smiley:

acm

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Re : Sondage par le nombril -> Mon expérience
« Réponse #17 le: 29 mai 2015 à 08:41:39 »
@acm
Tu n'as jamais essayé les étuis et les percutions ?


J'ai oublié de dire qu'après l'opération, j'ai continué à uriné un peu par le bas. Pour cela, je prend 1 Betmiga 50mg / jour ce qui bloque mon sphincter.
De plus, je suis aussi sous anti biotique depuis le mois d'août. A peine que je l'arrête, j'ai la vessie qui me brûle, des contractions et transpirations. Donc je prend 1 à 2 Amoxiclave 875mg / jour. 

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Re : Sondage par le nombril -> Mon expérience
« Réponse #16 le: 28 mai 2015 à 15:29:20 »
Salut,
Pour répondre à Paulo Ribeiro :
J'ai eu la première année après mon accident des sondages intermittents par les infirmières du centre de rééducation. Mais lorsque je sortais en permission les weekend, elles m'installaient une sonde à demeure.
Je suis sortie en octobre 2012 de centre de rééducation avec une sonde à demeure et je l'ai toujours. D'où la question de cette opération.
acm

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Re : Sondage par le nombril -> Mon expérience
« Réponse #15 le: 23 mai 2015 à 18:27:34 »
certes c'est pas la solution.


j'ai homis de dire, désoler, que d'ici quelques moi, je devrais réessayer de me sonder. Je compte le faire en début hiver comme cela si les probles de transpiration reviennent, ett bien avec le temps je serais chez moi donc pas de soucis.


mais je répète que mon handicap est très complexe depuis plusieurs années. je le decrirais de telle sorte que je me sens comme avant mais sans savoir bouger mes jambes, Quand je suis en short, le moindre coup de vent sur mes jambe est horrible, je suis obliger de dormir, été comme hiver, avec un pantalon et des chaussettes. la moindre douleurs me rend dingue. Depuis plusieur jour, j'ai 1 cm carré de peau qui est sensibles suite a un debut de plaie, et bien c'est l'horreur. A ce moment, je grimpe au mur !






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Re : Sondage par le nombril -> Mon expérience
« Réponse #14 le: 23 mai 2015 à 17:25:21 »
je continue de penser que tu dois demander un autre avis car le clapet qui fuit ce n'est pas normal c'est pour cette raison que je me suis faite ré opérée.  et comme les autres,  cette sonde a demeure dans la stomie c'est pas une solution à long terme :/
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Re : Sondage par le nombril -> Mon expérience
« Réponse #13 le: 23 mai 2015 à 14:57:53 »
ben oui mais pas le choix. ce n'est pas moi qui refuse les sondages, c'est mon corps !
alors a choisir entre me sonder toute les 3 heures, avoir des douleurs, des contractions et des transpirations et d'un autre côté, rester avec une sonde et une poche que personne ne remarque, et bien je prend la deuxième solution.


Et la vessie ne se retracte pas car chez moi, l'urine n'est pas constament aspirée. Quand je m'allonge dans ma chaise la l'urine coule toute seule sinon, assis, je dois appuyer sur ma vessie pour que ca passe dans la sonde. Donc ma vessie joue quand meme.


J'ai demander au medecin pour savoir si, dans mon cas, vu que je ne me sonde plus, on pourrais retirer le morceau d'intestin de la vessie et grace a cela, moins de mucus dans les urines. Elle m'a dit de suite que non, le fait d'avoir l'agrandissement permet a la vessie de se contracter beaucoup moins fort et donc de limité les fuites.


Mon soucis est que je suis aussi fort spastique. Dès que je sort de chez moi, chaque fois que prend une petite bosses (trottoir ou voiture), paf j'ai un petit spasme, ce qui fais contracter la vessie et mon ventre. Donc fuite malgrer le clapet. Vous allez me dire de prendre tel et tel medicament. J'en prend deja mais je ne veux pas augmenter la dose car pas envie d'être fatiguer a longueur de journée.


C'est vrai que c'est moche mais moi au final, je vois que c'est mieux que les etuis. Et quand j'aurais trouver mon rythme pour l'intestin ce sera bon

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Re : Sondage par le nombril -> Mon expérience
« Réponse #12 le: 23 mai 2015 à 14:42:42 »
L'agrandissement de vessie n'a plus aucun intérêt si on met une sonde à demeure, ni la stomie d'ailleurs.
J'avais rencontré un type au centre qui justement se faisait faire un agrandissement parce qu'il avait passé sa vie avec des sondes à demeure et que sa vessie s'était rétractée de manière irréversible, du coup il n'avait plus le choix...

Donc là mettre cette cochonnerie de sonde à demeure ça revient à tout gâcher, après tout ce que tu viens de vivre ça serait vraiment dommage.

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Re : Sondage par le nombril -> Mon expérience
« Réponse #11 le: 23 mai 2015 à 13:31:45 »
Avoir une sonde à demeure ? Impossible d'envisager de vivre avec cela. Cela aurait été pire que l'étui et serai toujours avec une poche à la jambe.
Je n'avais pas d'infection urinaire avant. J'ai fait cette opération pour ne plus dépendre de quelqu'un pour mettre les étuis et surtout pour ne plus m'inquiéter des fuites quand je suis quelques parts.
Dans un autre temps, avant j'étais tranquille niveau intestin mais maintenant je ne le suis plus.
Oui, je sais bouger les bras et les mains mais pas les doigts

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Re : Sondage par le nombril -> Mon expérience
« Réponse #10 le: 22 mai 2015 à 21:25:59 »
Salut tout le monde !


Comment tu urines en ce moment acm ?


Tu ne pouvais pas avoir une sonde à demeur Djet ?
Tu t' as fait opérer à cause des IU et parce que tu avais besoin d'une tierce personne pour les étuis ?
Tu bouges tes mains, je pense. En tout cas t'es fort et je te souhaite bon courage !

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Re : Sondage par le nombril -> Mon expérience
« Réponse #9 le: 22 mai 2015 à 12:03:48 »
Le pourquoi de ma force et de celle de mes parents car je vis toujours chez eux est que, nous avons déjà du vécu au niveau hospitalier.
Mon petit frère, né en 1991, à eu un cancer en 1993. En 1996, il nous quittait. J'avais 11 ans. Durant toutes ces années, la majorité de notre temps ce passait à l'hopital. Le reste du temps, avec mon grand frère, nous restions seul chez nous et nous occupions de certaines tâches. Cela nous a rendu plus mature.
Toutes ces années et cette situation à fait que nous avons créer une certaine force, ce qui a permis de parer à mon accident cinq plus tard.
Certes, je suis d'accord avec ceux qui dirait que dans ces situations, ils n'auraient pas tenu.
Maintenant, je vis au jour le jour mais je suis plus du fait de dire qu'un qui passe est un  jour en moins a faire.
Après, je me suis toujours mis en tête qu'il y a pire que moi. La situation de mon frère, les personnes que j'ai croisé dans les hôpitaux depuis mon accident, etc...
Alors que je n'avais que 16 ans, j'ai passé 80% de ma revalidations avec des personnes allant de 30 à 80 ans. Cela m'a aussi fait mûrir et m'a donné un caractère.


Maintenant il est clair que durant ces 8 derniers mois, j'ai craqué quelques fois. La fatigue, le ras-le-bol,  mais aussi je me demandais comment allais être mon avenir car n'ayant pas été en centre de revalidation, chaque chose qui arrivait m'était inconnue. Je me disait qu'avant, et bien c'était peut-être mieux et que je n'aurais jamais dû faire cette opération. Puis un autre,  je me disais le contraire.


Enfin , merci de votre soutiens  :ok:

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Re : Re : Sondage par le nombril -> Mon expérience
« Réponse #8 le: 22 mai 2015 à 11:21:16 »

djet ton récit est bouleversant, que d'épreuves ! Je me serai mal vu rentrer chez moi dès la sortie d’hôpital, ça n'est pas rassurant après une opération comme ça, je suis limite choquée qu'on "t'abandonne" comme ça, heureusement que l’hôpital fait bien son job quand il faut.
idem que toi, rien que de lire, c'est dur! je n'ose imaginer ton parcours, bravo :smiley:
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Re : Sondage par le nombril -> Mon expérience
« Réponse #7 le: 22 mai 2015 à 00:09:53 »
Je me suis fait opérée de l'agrandissement de vessie en 2004, et s'il y a bien un point dont je peux témoigner ce sont les problèmes intestinaux qui en ont découlé. On m'a prélevé 30cm d'intestin grêle pour agrandir ma vessie et je peux dire que si ça a changé ma vie en bien sur le plan urinaire, ça l'a aussi changé en mal sur le plan digestif. J'en ai bien bavé. Pendant très longtemps j'ai eu énormément d'accidents diarrhées. J'ai appris à repérer les aliments qui ne me convenaient pas du tout mais même en faisant en fonction de ça, souvent j'avais le droit à ce que j'appelle "la purge", fallait que ça se vide là tout de suite, et ça repartait pour des jours de tranquillité.

Aujourd’hui, ça fait 11 ans et je suis enfin stable, ça a mis de nombreuses années, je dirai que j'ai commencé à être vraiment tranquille qu'en 2008 par là. Maintenant je peux remanger des épinards, des oeufs, des plats plus gras. Bon je reste fragile, la dernière diarrhée que j'ai eu c'est après avoir mangé un plat à base de lentilles et quinoa, forcément je l'avais un peu cherché. Mais quand j'ai envie de manger un plat de ce genre je me débrouille pour le préparer le jour où je dois aller aux toilettes (je fais un soir sur 2) comme ça je me tiens prête à aller rapidement aux toilettes, je fais ma diarrhée et hop je suis tranquille et sans chambouler mon rythme. Pareil les laitages je supporte mal, j'ai arrêté le lait de vache, je prends du lait végétal à l'amande, je trouve ça 10 fois meilleur en plus et magie : plus de maux de ventre après le chocolat chaud !

Bref tout ça pour faire passer le message que rien n'est définitif et qu'avec le temps, le corps s'adapte à ses nouveaux paramètres, moi je ne pensais pas m'en sortir un jour de ces diarrhées, ça a été très long, mais voilà aujourd'hui j'ai retrouvé une sérénité par rapport à ça. Je n'ai plus la crainte quand je vais au resto ou que je suis invitée chez quelqu'un, comme avant. Et puis on apprend à se connaitre et à savoir gérer son alimentation. Genre si je mange des épinards à un repas, le suivant je ne vais pas manger des lentilles... J'alterne avec le riz pour équilibrer.

Bon courage ça n'est pas évident au début.

djet ton récit est bouleversant, que d'épreuves ! Je me serai mal vu rentrer chez moi dès la sortie d’hôpital, ça n'est pas rassurant après une opération comme ça, je suis limite choquée qu'on "t'abandonne" comme ça, heureusement que l’hôpital fait bien son job quand il faut.

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Re : Sondage par le nombril -> Mon expérience
« Réponse #6 le: 21 mai 2015 à 16:44:34 »
Je suis à plus de 10 mois après ma seconde intervention nécessaire pour reprendre le clapet de la stomie qui fuitait et niveau vesical tout va bien :)
Niveau intestinal, je trouve un rythme, je connais les aliments devenus impossibles. Jai développé une forte intolérance au lactose notamment.
Pour les détails, jette un œil sur le post sondage par le nombril ;)
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Re : Sondage par le nombril -> Mon expérience
« Réponse #5 le: 21 mai 2015 à 16:07:22 »
Salut,

Oui, j'ai rencontré un uro-chirurgien hier au CHU de Grenoble qui me conseille une enterocystoplastie (agrandissement de vessie) et une stomie continente de type Mitrofanoff avec un morceau d'intestin n'ayant plus d’appendicite. Il ne me met pas la pression pour passer le pas, il me dit que si je souhaite, je peux attendre encore 2 ans... et ça c'est appréciable. Mais je pense que plus on attend, moins nous avons envie de se faire opérer.
Il me considère comme candidate "idéale" à ce type d'opération.
Je suis d'accord avec toi, il ne faut pas s'arrêter à un seul témoignage, j'ai beaucoup d'autres témoignages de personnes pour qui cette opération s'est très bien passée.
Merci pour ton retour.

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