Sujet: Opération escarre

[gilles]

matelas mousse classique pour moi aussi, avec les mêmes raisons qu'Anneso


Cliketine ton homme ne dois pas se mettre en appuie sur l'escarre, soit sur le bon coté ou couché
sur le ventre, une autre astuce s'il veut rester sur le dos c'est de mettre une grosse mousse support sous le genoux de la jambe ou il
y a l'escarre a condition que celui-ci ne soit pas en appuis.
il faudra alors faire attention au sacrum car l'appui vas ce déplacer vers lui.


courage, vous venez de vous marier, vous avez des enfants, ne laissez pas cette saloperie d'escarre vous gâcher la vie, faut être patient
et la galère va passer son chemin.

[anneso]

Coucou , oui maman en fauteuil je gère pour l instant tu verras on a fait un post sur le sujet avec des mamans et papas paras qui échangent les astuces ....
Anneso

[Cliketine]

quelque part ça me rassure un peu de voir qu'on n'est pas les seuls à galérer! que c'est long et compliqué ce début de vie de paraplégique! on a cru pendant un temps qu'on allait pouvoir revivre presque normalement, du coup sortie de rééduc en février, on s'est mariés en juillet, on a passé un été presque pas trop mal, si ce n'est les douleurs dues au matériel d'ostéosynthèse retiré en novembre, reprise du mi-temps en janvier...mais là depuis janvier c'est vraiment dur!


et une vie de famille qui ne facilite pas le repos avec mes deux filles dont la petite dernière née deux semaines après l'accident quand son papa était dans le comas, et ma grande de 6 ans!


en tant que maman para tu t'en sors comment pour tes deux filles ? tu as pu gérer toute seule les premiers temps de bébé (les bains notamment ?). nous on a été étonnés de voir comment notre fille s'est habituée à son papa en fauteuil : tout bébé elle restait très calme quand elle était sur papa, alors qu'avec moi c'était un vrai vers de terre!

[anneso]

coucou, j'irai dans le sens d'oxo, les galères en début de paraplégie c'est malheureusement classique perso paraplégique en mars 2003 sortie de réa enn juillet 2003 centre de reeduc de juillet2003 à juillet 2004, pb infectieux a l'aine réhospitalisation, resection tete et cole de la hanche retour en centre de rreduc antibios sous perf reeduc, sortie à nouveau du centre de reduc en juillet 2005.  Escarre sacrée en 2007 (avec osteite) , opérée a garcges en septembre retour centre de reeduc alitement strict 90jours puis reprise progresive d'appui et rreduc, sortie en fevrier 2008 . Depuis plus trop de pb je touche du bois, reprise du boulot d'abord en mi temps therapeutique puis à 80%. Maman de deux petites filles adorables (nées en 2010 et 2013), j'etais dans la même situation que vous a me dire pourquoi certains paras ont une vie quasi normale et d'autres azccumulent les merdes mais bon à force de patience les choses se sont améliorées!
bon courage à vous deux !
Anneso
ps : pour le lit moi j'ai un lit matelas classique avec juste une peau de mouton ... je ne voulais pas habituer mon corps a trop de confort et etre obligée ensuite d'avoir toujours des matelas a air (en vacanes etc ...) je n'ai eu des matelas a air que pdt la phase d'alitement post operation escarre

[Cliketine]

merci oxo ça me rassure un peu que tu me dises que c'est presque "classique" dans tout début de vie de para!
je ne trouve pas de renseignements sur notre chirurgien, mais elle a l'habitude d'en faire...enfin vous me mettez le doute du coup! je vais essayer de creuser un peu!


gilles : 16 ans sans escarre c'est aussi rassurant! ça prouve bien qu'on peut les éviter!


merci pour les infos oxo, c'est cohérent avec ce qui nous a été annoncé.
je me pose une question sur le retour d'hopital : là on a un matelas à mémoire de forme sur lequel on a ajouté un surmatelas à air (avec compresseur qui fait varier les zones gonflées). est-ce suffisant, que faut il comme matelas suite à une opération comme ça ?

[gilles]

ça fait longtemps que tu es en fauteuil ? c'est le premier escarre que tu as eu ? (oui je sais on dit "une" escarre, mais j'aime pas!)

16 ans de tétraplégie, bientôt 17, et c'est le premier très gros souci d'escarre due à une fistule, c'est pas à cause d'un mauvais appuis.

[oxo]

Salut Cliketine,

Un protocole d'opération d'escarre, pratiquée par un chirurgien sérieux en la matière et suivi par une équipe de réadaptation compétente, c'est 6 à 7 semaines d'alitement strict, à plat, puis une remise très progressive au fauteuil. En gros il faut compter un minimum de 2 mois 1/2, plutôt 3 mois.
Malheureusement, je dirais que beaucoup d'entre nous ont vécu l'escarre de début de paraplégie nécessitant une intervention, on va dire que cela fait partie de "l'apprentissage".
Le plus important, si intervention il doit y avoir dans le cas de ton compagnon, c'est que celle-ci soit pratiquée par un chirurgien compétent et habitué à en faire. Car le but est également qu'elle lui apporte un mieux-être pour ses années futures (donc pour vous 2), en le protégeant de futurs pépins en matelassant la protubérance osseuse, la zone d'appui. Donc soyez vigilants sur le chirurgien choisi et sur l'équipe qui va le suivre dans sa convalescence, c'est TRES important...

[Cliketine]

ça fait longtemps que tu es en fauteuil ? c'est le premier escarre que tu as eu ? (oui je sais on dit "une" escarre, mais j'aime pas!)


non, pas de staphilocoque, en tous cas on ne nous a pas parlé de ça, mais bien d'une ostéite, d'une infection sur l'os. là ceci dit, on n'a pas encore les résultats du prélèvement d'hier, donc on verra...

[gilles]

l'opération t'avait été proposée et tu l'as refusée ?

comme c'était long je suis allé consulter un chirurgien qu'on m'avait conseillé, celui-ci m'à dit que c'était en bonne vois de cicatrisation et
donc inutile d'opérer.
je sait même pas si c'était pour mettre un lambeau ou faire autre chose, quand il à vus il à simplement dit qu'il valais mieux laisser faire
la nature même se c'était très long.


si la repousse ne c'était pas bien passé au début, je serait obligatoirement passé par la case chirurgie, on c'étais donné une bonne semaine
pour voir l'évolution de la repousse et prendre la bonne décision


finalement il avait raison pour mon cas, même si ça été très long que j'ai perdu un peu de masse physique, je suis pas mécontent


je me suis fait aussi prescrire des complément nutritionnels protéinés, Protenplus Drink, c'est comme du Yop avec plusieurs parfums, très important d'avoir un surplus de protéines pour la repousse.


reparles en avec l'équipe qui vous suit, il faut savoir si l'opération est nécessaire et très importantes ou si vous pouvez attendre.
je pense que les personnes qui s'occupe de ton mari save ce qu'elles font, par contre trop d'antibiotique c'est pas le top, tu est sure qu'il n'y à pas une histoire de staphylocoque doré ou un truc du même genre?

[Cliketine]

merci pour ta réponse.
le protocole dont tu parles est exactement le meme que celui qui a été mis en place sur recommandation du service maxilo il y a deux mois.


il n'y a pas (plus) de fibrine dans notre cas.


l'opération t'avait été proposée et tu l'as refusée ?


1 an d'alitement ça parait long! peut-etre qu'en passant par l'opération, mon homme sera plus rapidement rétabli ? (alité complet depuis trois mois et pansements depuis un an déjà!)


quels sont les risques d'une opération ?


où prendre un autre avis ? on est suivi au chru à coté de chez nous (clermont-ferrand), il faudrait avoir un avis de spécialiste d'une autre ville ?

[gilles]

donc le problème viens de l'ostéite qu'il à contracté, j'ai eu un souci similaire a cause d'une fistule au niveau de la cuisse, 5 cm de profondeur
et large comme une pièce de 2 €, la chance est que le plancher osseux n'a pas été atteint.
grâce aux conseils d'une personne du forum, mes infirmières et mon médecin un protocole de soin a été mis en place.


d'abord des mèches d'ASKINASORB puis des HYDROCLEANS Cavité plus rinçage sérum phy et ACTISORB pour les odeurs, car il y avait des écoulements.
je suis aussi resté alité plus d'un ans en ne restant que 3 heures par jours sur le fauteuil, au fur et à mesure l'escarre c'est refermé, ce n'est
pas encore fini, ça dure depuis 3 ans, ne voulant pas faire de chirurgie ça c'est refermé petit à petit et la c'est  fini, il ne reste qu'un petit creux
de 5 mm de diamétre.


attention! pour mon cas, pas de fibrine ni infection, c'était très sain il faillais juste faire attention.


essayez d'avoir un autre avis mais si c'est l'os qui est touché ça peut être très dangereux!
il faut de la patience et du temps, et surtout ne pas brûler les étapes.

[Cliketine]

merci caro pour ton soutien!
et en combien de temps ton escarre s'est finalement résorbée ?


pour les sous vetements y a pas trop de risque, ça frotte pas, et vu le pansement énorme qu'il a dessus depuis des mois (cahngé deux fois par jour à cause des écoulements), ça protège quand meme bien


pfff dur dur! moral à -12 000 pour lui (et moi aussi)

[caro23]

Je ne peux pas t’aider beaucoup, je vous souhaite bon courage..parfois, voire souvent, l'opération reste la meilleure solution !
j'ai eu un escarre sans doute au même endroit, pour moi il est apparu suite à une douche sur une pseudo chaise pas du tout adaptée :( ça a trainé, s'est ré ouvert et puis j'ai découvert que le frottement de mes sous vêtements pouvait aggravé la chose ..;donc attention à cela aussi !

[Cliketine]

oui bien sûr, j'ai écrit mon premier message un peu sous le choc de l'annonce!


donc escarre déclaré en juin dernier (2013), au début vraiment pas grand chose, pansement deux fois par jour, c'était juste en surface, ça ressemblait à une égratignure, rien de bien alarmant.


reprise du travail à mi-temps pour mon homme et là...Bam! l'escarre s'est creusé d'un coup, pour atteindre 5cm de profondeur sur un diamètre de 4 cm. donc il a été arrêté après un mois et demi de taf.


l'escarre présentant un écoulement il y a un mois et demi, un prélévement a été fait, verdict début d'infection osseuse donc antibio pendant six semaines.


rdv aujourd'hui au service maxilo faciale où il est suivi depuis février : les antibio terminent demain et pourtant il a à nouveau des épisodes fébriles une fois par jour et à nouveau écoulement épais...donc nouveau prélévement effectué et certainement mise en place d'antibio sous perf (on le saura dans une semaine). et date de l'opération posée à fin juin.


la doc (chirurgien responsable du service de maxilo) a expliqué que durant l'opération elle verrait ce qu'elle trouve autour de l'escarre : soit il y a suffisamment de chair à cet endroit là pour reconstituer l'escarre, soit elle prélèvera dans la jambe (ça, ça me semble étrange de ne pas le savoir avant, non ?)


c'est un coup dur pour nous car mon mari est alité depuis deux mois et demi maintenant, l'escarre s'était vraiment bien reconstitué, on voyait beaucoup de bourgeons, on ne voyait plu le fond comme il y a trois mois de ça. et tous ces efforts semblent vains face à l'annonce de l'opération!


ce qui est difficile c'est que depuis l'accident il y a toujours eu quelque chose, et ça fera deux ans en juillet et depuis deux ans, mon mari n'a pas pu reprendre un semblant de vie, on voit des paraplégiques qui nous disent qu'ils vivent normalement, font tout etc... sauf que nous, on n'a pas eu l'occasion encore de tester cela! on a eu un semblant de vie "normale" l'été dernier, mais à l'automne il a subi une opération pour retirer le matériel de l'ostéosynthèse dans la colonne, donc immobilisation, reprise du boulot en janvier pendant très très peu de temps et c'était épuisant pour lui (mais il devait en passer par là pour se rendre compte que la reprise était trop tôt).


ah oui et enfin : l'escarre est placée sous la fesse, limite fesse/cuisse à droite (et on n'a bien aucune idée de comment il l'a attrapée initialement!)


merci de vos retours

[gilles]

bonjour, tu nous en dit pas beaucoup!
localisation, traitement effectué et qui a décidé l'opération ?


beaucoup ici pourront parler de leurs expérience s'ils se reconnaisses dans les problèmes de ton homme

[Cliketine]

bonjour,
le sujet a peut etre déjà été évoqué (auquel cas je m'excuse de poster à nouveau et je voudrais bien le lien de la conversation).
voilà, mon mari a une escarre qui s'est fortement aggravée depuis janvier, et là le couperet vient de tomber c'est l'opération! ça fait près de trois mois qu'il est alité totalement (il a 31 ans, et est paraplégique depuis bientot 2 ans), et là, savoir que non seulement c'est pas fini mais en plus que la cicatrisation s'annonce encore longue...Comment dire... on est accablés!


quels sont les risques de l'opération ? quelqu'un l'a-t-il déjà réalisée ? pouvez vous me dire comment cela s'est passé pour vous ?


merci d'avance de votre aide, soutien et expérience !