Sujet: Mécène

[farid]

la stimulation epidurale me semble etre une solution d'appoint et non une therapie en tant que telle,,personnellement ,je pense que les cellules souches sont la solution ,la fragilite et la complexite  cellulaire du systeme nerveux central font que leur utilisation pour reparer les lesions de la moelle epinire ne donne pas pour l'instant les resultats escomptes mais je crois qu'il faut perseverer dans cette direction,,

[Edelweiss]

Gyzmo, je te remercie pour ta proposition. Je suis volontaire pour faire partie du Conseil d’Administration de ALARME.


Dans ce cadre, je pourrais peut-être mieux expliquer ce qui se passe réellement dans le corps humain pendant six mois de stimulation électrique et de harnais...c’est à dire pas grand chose.


Le courant électrique agit par induction au dessus de la dure-mère. Il se promène ensuite de manière assez aléatoire vers les membres inférieurs. La contaction est peu précise, trop faible, pour être réellement fonctionnelle. Il y aurait beaucoup d’autres choses à dire sur cette technique.


Il est certain que l’expérimentation sur les rats et/ou les macaques présentaient l’avantage d’éviter d’avoir l’avis en direct du patient...et de choisir la lésion à appliquer.


Je maintiens mon conseil de ne pas participer à cet essai clinique ni même à d’autres utilisant la neurostimulation épidurale.
De même, pour les personnes qui veulent faire une bonne action sans avoir l’impression de se faire flouer, je pense qu’il y a beaucoup d’autres projets (cf le site US qui recense tous les essais cliniques clinicaltrials.gov).


Bonne soirée 

[Gyzmo34]

En accord avec le conseil d'administration l'association supporte effectivement le professeur Courtine. Ton expérience avec ce chercheur est tel que tu le ressent et je regrette qu'il en soit ainsi, mais comme je l'ai précisé, il y aura toujours des personnes qui seront réticentes aux choix qui sont appliquer.

Je ne donne raison à personne ! C'est la lois de la thèse qui ne peux exister sans antithèse    Il y a certes d'autres recherches dans ce monde mais l'association à majoritairement choisi le professeur Courtine. Il y a des adeptes, d'autres qui n'accrochent pas, mais nous ne pouvons contenté tous le monde.

Si l'année prochaine nous soutenons un autre projet, la tendance sera différente. 

Après, si tu souhaite rejoindre le conseil d'administration de manière à donner ta voie et nous aider, nous en débattrons lors du prochain C.A, mais je ne peux malheureusement te proposer plus, ni faire plus 

[Edelweiss]

Bonjour Gyzmo, je constate juste que les donations de l’association sont pratiquement exclusivement destinées aux travaux de Courtine. Pourtant, il semble qu’il y ait nombre de projets sur la recherche dans le domaine qui nous intéresse.


Je ne pense pas que beaucoup de personnes sur ce site aient participé directement à cette expérimentation. Pour ma part, j’ai pris contact avec Courtine en 2015 après la découverte de Alarme et de la présentation élogieuse en ligne  de l’équipe EPFL - CHUV et de ses activités. Premier cobaye de cette étude, j’ai passé 6 mois sur place à raison de 4 jours par semaine avec l’équipe STIMO (je n’ai rencontré aucun autre français, cobaye, dans cette affaire sur la poignée de volontaires pour la phase 1). Je pense donc que mon avis est étayé par l’expérience de cette aventure.


Je suis prêt à parier que cette étude finira en ´eau de boudin’ pour des raisons que j’ai déjà exposées sur ce site et que, progressivement,  le sujet sera éludé dans les médias.


Mais je comprends aussi qu’il est dure d’admettre de s’être trompé...


Bonne journée

[Gyzmo34]

Saloperie Cela étant, tout est dans la continuité .........................................  (faire en sorte que les recherches aient un ABC logique après, si chacun fait comme ça lui plait et que ça convient, tant mieux ! Le vieux rigide vas mettre de l'eau dans son vin)  Bonne journée Katell,

Marc, les documents que je t'ai envoyés sont-il suffisants ? Merci pour ton initiative ! 

Merci pour l'envoi des documents  :ok:  Par contre, tu m'as envoyé la composition du bureau mais j'aurais besoin de la composition du conseil d'administration. D'avance, gracias (je croise ce que je peux pour ça aboutisse)...

Je pense, pour y avoir participé, que ce projet est une fumisterie pour ne pas dire plus. Par ailleurs, je déconseille à d’éventuels cobayes d’y participer. Pour ma part, comme déjà expliqué sur ce site, je conserve des séquelles de cette expérimentation.

Je pense qu’il a peut être d’autres recherches qui méritent un soutien financier  (je ne peux malheureusement vous dire lesquelles...).

Bonne rentrée 

@EDELWEISS ,TU PARLES DES ESSAIS CLINIQUES MENES PAR LE PROF COURTINE,,,?!si c'est le cas ,je partage entierement ton avis,,,

Le post se prénomme "Mécène" Je comprends votre point de vue, mais si je dois prendre en compte les critiques de chacun, autant ne rien faire puisqu'il y aura toujours controverse  Il en faut pour tout le monde 

Bonne journée à tous,

[Breizhfenua]

Non mais ça va pas du tout Marc ! t'as déterré un vieux topic et ça c'est interdit il a dit le modérateur d'alarme , va falloir t'arranger la cravate avec GYzmo34 maintenant    ...ok je sors ...

[farid]

@EDELWEISS ,TU PARLES DES ESSAIS CLINIQUES MENES PAR LE PROF COURTINE,,,?!si c'est le cas ,je partage entierement ton avis,,,

[Edelweiss]

Je pense, pour y avoir participé, que ce projet est une fumisterie pour ne pas dire plus. Par ailleurs, je déconseille à d’éventuels cobayes d’y participer. Pour ma part, comme déjà expliqué sur ce site, je conserve des séquelles de cette expérimentation.


Je pense qu’il a peut être d’autres recherches qui méritent un soutien financier  (je ne peux malheureusement vous dire lesquelles...).


Bonne rentrée 

[TDelrieu]

Marc, les documents que je t'ai envoyés sont-il suffisants ? Merci pour ton initiative ! 

[Gyzmo34]

Bonjour à tous,

Je persiste dans ma recherche de partenaire en faisant cette fois-ci, une demande financière de 10 000€ au "Fonds Handicap & Société" par Intégrance

@Thierry :

POUR FINANCER LE PROJET DU PROFESSEUR GRÉGOIRE COURTINE il faudrait que je puisse obtenir les documents suivants :

• Statuts de l'organisme
• Composition du Conseil d'administration
• Budget annuel

Voici la demande simplifiée :

Nom de l'organisme

Association Libre d’Aide à la Recherche sur la Moelle Épinière

Présentation de l'organisme

L’Association Libre d'Aide à la Recherche sur la Moelle Épinière (ALARME) a été créée en février 2000 par Audrey Hénocque et avec l’aide de nombreux proches et personnes concernées. Aujourd’hui, plus de 700 adhérents nous ont rejoints ainsi que de nombreux scientifiques reconnus au niveau du CNRS et de l’INSERM. Ces chercheurs souhaitent faire connaître leurs travaux trop mal connus sur les méthodes de récupération en cas d’atteinte, ou de lésions de la moelle épinière ; Et quel plus beau projet que de vouloir faire remarcher les paralysés !

En effet, des essais sont entrepris sur les cellules de Schwann autologues, d'autres sur la Neurostimulation implantée – Pr. Grégoire Courtine (EPFL – Suisse). Un Professeur remarquable que l'association ALARME à le privilège de soutenir car, Oui ! En quelques années nous sommes passés de l'espoir à des thérapies aujourd'hui crédibles. Ces avancées se dirigent vers des essais que tous, nous souhaitons "Libérateurs" mais les solutions ne viendront pas seules et c'est pourquoi les équipes de chercheurs ont besoin de financement. On ne peux qu'applaudir ces essais, car que d'efforts entrepris jusqu'ici, que d'espoirs à l'horizon ! Pour résumé l'association ALARME, c'est en ce qui est écrit ci-après  que notre organisme est vivant ! Et dont l'importance est primordiale pour les blessés médullaires ! Nous nous efforçons de partager des essais cliniques mondial et finançons chaque années un projet à la hauteur d'environ 30 000 euros.

Le second point où l'association ALARME est présente est dans l'échange et l'entraide à travers son forum de discussion. Depuis 2005, le forum accueille, conseille, et cela en fait une base de données exceptionnelle pour les blessés médullaires. Mais également pour les proches,  les parents, les enfants de personnes porteuses d'un handicap et/ou tout simplement à titre informatif.

Actions et Missions de l'organisme

Ces dernières années diverses techniques se sont avérées concluantes et nous somme à l’aube non pas d’une, mais de plusieurs thérapies bientôt exploitables. ALARME qui subventionne les équipes de certains chercheurs a besoin de don pour exister, le but ultime étant de guérir la paraplégie et/ou la tétraplégie.

Ce sont les cotisations des membres, les dons, la mise sur pied d’événements et d’actions ponctuelles qui nous permettent d’aider les chercheurs et de faire connaître les progrès récents au public, aux médias, aux politiques et aux mécènes. Au delà d’aider la recherche sur la moelle épinière, les adhésions de membres nous permettent  également de représenter au mieux les para/tétraplégiques auprès des pouvoirs publics et des médias.

L’association Libre d’Aide à la Recherche sur la Moelle Épinière qui, à 100% est gérée par des blessés médullaires, a pour but de financer un projet de recherche par an, d'informer les personnes à mobilité réduite à travers son forum, de pouvoir parler librement du handicap, de ses conséquences, des solutions offertes par l'expérience de chacun et de par le coordinateur scientifique et du webmaster de l'association, d'éditer les thérapies aujourd'hui exploitées.

Présentation du projet

Les résultats obtenus au long de ces dernières années par l’équipe du Pr. Courtine, grâce à notre soutien (et d’autres partenaires), sont spectaculaires. Sur des modèles de lésions anatomiquement complètes, l’équipe a réussi à faire repousser une quantité importante d’axones avec une stratégie multi-combinatoire : hydrogel injectable contenant plusieurs facteurs neurotrophiques dans le site lésionnel + surexprimation par adénovirus de gènes de croissance axonale au-dessus de la lésion + guidage chémo-attractif par un dépôt d’hydrogel-GDNF au-desous la lésion. Maintenant que l’équipe de recherche a découvert les mécanismes de la repousse axonale, elle va ajouter cette année, la stimulation électro-chimique avec l’implantation épidurale d’une neuro-prothèse et l’entrainement locomoteur intensif robotisé qui a déjà démontré son efficacité sur les modèles de lésions incomplètes.Donc, nous sommes à un moment crucial, où l’équipe du Pr. Courtine devrait pouvoir démontrer la possibilité d’une récupération fonctionnelle importante sur des modèles de lésions anatomiquement complètes.

C’est pour ce projet de recherche que nous sollicitons une subventions pour 2019.

[chris26]

Merci à ALARME d'exister même si mon voeux le plus cher et qu'une tel association ne soit qu'un souvenir 

J'ai parfois la mémoire qui flanche mais je me souvient bien d'un échange que j'avais eu avec Audrey, la fondatrice de l'association.
 
Elle m'avait dit: Mon souhait est qu'a therme l'association soutienne financièrement les centres de réeducation qui réeduqueront les bléssés médulaires à la position verticale 
 
Plus de 8 ans se sont écoulé depuis, l'association existe toujours alors
 
Je dis: Pourquoi cela ne serrez pas envisageable !!!     
 
Toutes mes félicitations pour ton boulot Marc 
 
 
Chris 

[éric]

beau boulot ! 

[Gyzmo34]

Je continue les contacts auprès des fondations en espérant trouver un généreux partenaire (ou Mécène) 

Les fondations qui oeuvre dans le sens de la recherche (du handicap et/ou de la santé) ne sont pas nombreuses mais grâce à la Fondation de France j'ai eu quelques adresse a qui j'ai envoyer une demande écrite.

Astrazeneca

Objet : Soutient les initiatives portées par des organismes d'intérêt général qui visent à améliorer la santé humaine, notamment dans les domaines de l'éducation et de la solidarité.

Adresse : Fondation Astrazeneca
1 place Renault
Code postal : 92844
Domaine 1 : Santé
Fondation créée par une entreprise : Oui
Accepte les sollicitations extérieures : Oui
Distribue des bourses ou des prix : Non

Boxiao

Objet : La Fondation Boxiao promeut la coopération entre l’Europe et la Chine dans les domaines de la médecine, des sciences et technologies et de la culture.

Adresse : Fondation Boxiao
40 avenue Hoche
Code postal : CS 30001 - 75008
Ville : Paris
Domaine 1 : Recherche médicale
Fondation créée par une entreprise : Oui
Accepte les sollicitations extérieures : Oui
Distribue des bourses ou des prix : Oui

Terrenomad

Objet : Soutient prioritairement des projets innovants en faveur des personnes handicapées, mais également des initiatives à dimension humanitaire et la protection de l’environnement.

Adresse : Fondation Terrenomad
40 avenue Hoche
Code postal : 75008
Ville : Paris
Domaine 1 : Solidarités
Domaine 2 : Actions spécifiques - personnes handicapées
Fondation créée par une entreprise : Oui
Accepte les sollicitations extérieures : Oui
Distribue des bourses ou des prix : Non

Otis

Objet : Participe au développement des projets liés à un objectif médical, social, culturel, scientifique ou éducatif, notamment en faveur des handicapés.

Adresse : Otis 4, place Victor Hugo
Code postal : 92400
Ville : Puteaux
Domaine 1 : Actions spécifiques - personnes handicapées
Fondation créée par une entreprise : Oui
Accepte les sollicitations extérieures : Oui
Distribue des bourses ou des prix : Non

Espérons que les démarches se concrétise 

[Gyzmo34]

Je pense que le post que j'ai écrit sur Monsieur LAVOISIER demande un éclaircissent que je fait ici pour les adhérents :

Voici le mail que j’ai envoyé mardi 17/12/2013 à 00:47 suite à un message posté ici même et qui vanter les mérite d'un fauteuil électrique que Monsieur LAVOISIER vends :
 
Bonsoir,
 
Vous avez posté une réponse dans le sujet "parrainages et partenaires d'ALARME" et je vous en remercie. L'association Libre d’l'Aide à la Recherche sur la Moelle Épinière (ALARME) a été créée en février 2 000 par Audrey Hénocque et avec l'aide de nombreux proches et personnes concernées. Aujourd'hui, plus de 2 000 adhérents nous ont rejoints ainsi que de nombreux scientifiques reconnus au niveau du CNRS et de l'INSERM. Ces chercheurs souhaitent faire connaître leurs travaux trop mal connus sur les méthodes de récupération en cas d'atteinte, ou de lésions de la moelle épinière. ALARME qui subventionne les équipes de certains de ces chercheurs a besoin de don pour exister, le but ultime est de guérir la paraplégie et la tétraplégie. Ces dernières années diverses techniques se sont avérées concluantes et nous sommes à l'aube non pas d'une, mais de plusieurs thérapies bientôt exploitables. Nous sommes en perpétuelle recherche de partenaires pour véhiculer notre image et récolter des fonds. Votre société prospère dans le commerce du handicap et c’est le pourquoi du présent mail. Je vous envoie un PDF explicatif ainsi que le dossier de presse de l’association en espérant trouver en Domiris santé un généreux partenaire.
 
Sincères salutations,
 
Marc BENOIT
Webmaster d’alarme

...

Dans les courriers "envoyer/reçu" j'ai volontairement mis en gras, en rouge les phrases importantes dans le conflit qui concerne Alarme et ce Délégué Santé (Monsieur LAVOISIER) en vert c'est moi qui parle.

Pour info : J’ai pris un certain temps à rédigé le message concernant le "Mécénat" car Monsieur Lavoisier a vanté les mérites de sa boite dans un sujet nommé ‘’Mécène’’

Voici le mail que Thierry a reçus le lendemain :
 
« Envoyé à: TDelrieu le: 17 Décembre 2013 à 11:15:50 »
Bonjour,
 
Chez DOMIRIS nous considérons que la santé n'est pas un commerce mais un service !
En ce sens j'ai répondu à la demande de Marc BENOIT par E-mail ce matin. (un e-mail qui ne m’est jamais arrivé !!! Ou le mail envoyé à Thierry est purement et uniquement sa réponse, c’est un peu flou)
 
Bien à vous,
 
Clément LAVOISIER
Délégué Santé
06.31.08.75.37

...
 
Je résume la situation : N’ayant pas pris la peine de répondre sur le forum, Monsieur Lavoisier a directement contacté Thierry pour lui faire part de sa belle petite phrase. En parallèle, c’est de la que nous avons remarqués 2 post copier/coller et après accord nous avons décidé de supprimer le message sur "Mécène" Toujours en accord j’ai écrit un message qui bien sur à déplu Monsieur LAVOISIER, mais en lisant celui-ci Monsieur LAVOISIER à directement contacter Thierry en privé prétextant un mal entendu (et en cas, lui a aussi envoyé un MP).
 
Alors Ok il est facile de prétexter qu’il a eu une mésentente mais avant que Monsieur LAVOISIER envoi sa réponse, qui entre nous est assez explicite, il aurait été bien de réfléchir ! Je trouve qu’il y a quand même un peu trop de circonstances réunit pour une simple bourde. 
 
Perso je pense que ça fait beaucoup de temps consacré pour une personne qui a refuser une demande de parrainage et qui, en outre, a l’outrecuidance de demandé des comptes en personne au président d'Alarme. Tout ce qui est spécifié sur le forum n’est pas burlesque, et heureusement que tout le monde ne réagit pas de cette manière car sinon la boite mail de Thierry serait très vite blindés.

Nous pensons qu’il est normal de faire ce topo sur le forum et en occurrence sur le post ou tout a commencé. Nous demandons à Monsieur LAVOISIER de faire comme tout le mondes, de s’expliquer sur le forum et non en privé. Je fait cela uniquement pour montrer le travail de fond aux adhérents car personnellement je pense que Monsieur LAVOISIER nous a assez fait perdre notre temps. Dernière chose, la première phrase de mon mail était sans ambiguïté : Vous avez posté une réponse dans le sujet "parrainages et partenaires d'ALARME" et je vous en remercie
 
Sa réponse aurai dû être en rapport à son erreur, et non le message assez outrageant qui suis : Chez DOMIRIS nous considérons que la santé n'est pas un commerce mais un service !

Ce n'est bien sur pas à l'avantage de Monsieur LAVOISIER mais voici le mail que j'ai reçut de la MMA déclinant notre demande de partenariat :

De : fondationmma [mailto:fondation.mma@groupe-mma.fr]
Envoyé : jeudi 19 décembre 2013 15:57
À : Marc BENOIT
Objet : RE: Partenariat association ALARME

Bonjour

Nous vous informons que votre  demande de soutien pour subventionner les équipes de chercheurs n’entre pas dans le champ d’intervention de notre Fondation. En effet, nous venons en aide aux associations travaillant autour du handicap en soutenant des projets qui favorisent l’insertion des jeunes handicapés principalement suite à traumatisme.

Vous souhaitant de pouvoir trouver les aides que vous recherchez,
Cordialement

Marie-Claude TISSOT
Secrétariat de la Fondation MMA

A vos avis...

[Gyzmo34]

Ayant été assez déçu par la défaite de partenariat avec Yves JAMAIT, je me suis lancé à la recherche de partenaire(s) ou mécène. Le dossier de Presse d'Alarme me paraissait un peu terne et j'ai profiter de quelques jours au lit pour arranger la chose avec un grand soin.

Mais regardez plutôt le résultat  (en fichier joint)

Voici la liste des fondations auxquelles j’ai déjà fait parvenir une demande de partenariat :
 
Fondation Albert Ferrasse
Fondation MMA
Fondation de France
Fondation MAIF
Fondation Hôpitaux de Paris

Il y en aura certainement d'autres mais chacune oeuvre dans un but bien précis et le plus dur est de trouver un mécène (ou partenaire) qui à un point commun avec l'association.

[Gyzmo34]

Juste un Gremlins qui à omis qu'il ne devait pas manger de barbaque avant minuit, c'est d'ailleurs bien malheureux car la nature de Gyzmo vas à l'inverse du Pitbull  Dommage, mais c'est bien aussi de montrer que le forum n'est pas laisser pour contre et à l'affut du tout et n'importe quoi, le travail des modérateurs et administrateurs n'est pas toujours visible mais il est de quantité.

Merci pour la pointe d'humour 

[éric]

un vrais Pitbull ce Marc !!

c est un trés bon weebmasters  , beau boulot marc

[gilles]

un vrais Pitbull ce Marc !!

[Gyzmo34]

A l'attention de Clément LAVOISIER (De DOMIRIS),

En accord avec les administrateurs de l'association ALARME nous avons supprimé votre publicité et cela pour les raisons suivantes :

-Les professionnels doivent faire l'objet d'une modération préalable avant de publier.
-Le sujet sur lequel vous avez répondu est "Mécène" dans la rubrique "Parrainages & partenaires d'ALARME" alors que votre intention était publicitaire.
-Vous avez posté à deux endroits les mêmes informations (multipost).

A titre informel j'aimerai vous dire que le message envoyé au président d'Alarme était limite outrageant. Vous dîtes et je vous cite : Chez DOMIRIS nous considérons que la santé n'est pas un commerce mais un service ! Je ne sais pas si vous pesez le poids de cette phrase mais vous vous adressez au président d'une association (à but non lucratif) qui, à 100%, est administrée par des bénévoles (paraplégiques ou tétraplégiques). Faire une erreur et poster au mauvais endroit est une chose acceptable mais il aurait peut-être été plus judicieux de faire profile bas plutôt que de prendre de haut une demande de partenariat qui vous a été envoyée à la suite d'un message déposé dans un sujet nommé "Mécène". Voici la définition du mot service : Fonction de quelqu'un qui sert une cause ou qui aide une personne. L'association ALARME reverse 95% des dons qu'elle reçoit et cela grâce au bénévolat et actions de ses adhérents. Nous avons des partenaires qui ne peuvent pas aider financièrement l'association mais qui offre des services gratuits. Nommer ALARME est un service qui ne coûte rien et je m'excuse de vous dire cela mais un service payant c'est uniquement faire sont travail. Vous faites un amalgame entre "service" et "vendre" et je ne mets pas en doute votre implication personnelle mais cela n'est ni plus ni moins qu'un service commercial. Le jour où comme ALARME vous offrirez un fauteuil sans contrepartie financière alors ce geste sera un service et non une vente. Pour en terminer sur vos services qui sont référencés sur une page Facebook qui n’indique aucun prix, c'est pour moi le meilleur moyen de zapper le produit car malgré les performances et la qualité du fauteuil électrique, dans l'absolue du prix je m'abstiens d'acheter. C'est le cas de pas mal de PMR et c'est sans rancune que je vous offre ce service.

Bonne continuation,

Marc BENOIT
Webmaster d'Alarme

[Gyzmo34]

Du coup la déprime à laisser place à l'entousiame et j'ai une pêche d'enfer  C'est comme avoir un main dans la poche en sifflotant un aire de jazz, un petit bonheur durant quelque pas sautiller qui ensoleil ma journée 

Merci à ALARME d'exister même si mon voeux le plus cher et qu'une tel association ne soit qu'un souvenir 

Maintenant j'espère seulement que le projet aboutira,

va savoir...

[anneso]

Super ! Bravo !!!
J'aime aussi bcp ce chanteur a la fois son timbre de voix et les paroles ....
Très bonne initiative affaire à suivre ....
Bises
Anneso

[TDelrieu]

Merci Marc ! On verra si la pêche aura été bonne ! ;)

[Gyzmo34]

Quelques news des suites de mon audacieux coup de pocker,

J'ai reçut une réponse de Didier Grebot qui s'occupe du Management de Yves JAMAIT et je lui ait fait parvenir le dossier de press 2013 de l'association, c'est par ses mots que j'ai répondu à ses encouragements :

 Merci pour vos encouragements Didier,

J’ai pris un grand plaisir à découvrir ce chanteur aux multiples facettes, la qualité des vers, le jeu de scène, l’harmonie instrumentale, tout me plaît dans ce style bien propre à Yves Jamait. Je suis un fervent admirateur des poètes de la grande scène Française et avec Yves j’ai été conquis dès la première note. Peu de chanteurs ont eu cet impact sur mon oreille sélective et c’est vraiment des plus agréables. Mon seul regret est sans doute l’absence de concert dans le sud de la France mais il ne s’agit là que d’un simple contretemps qui devrait normalement se résoudre dans un futur que j’espère proche, j’ai cependant hâte d’être au 25 novembre pour m’enivrer des vers du nouvel album. En envoyant mon premier contact je ne m’attendais pas à recevoir un retour et je suis assez ému et ravi que Yves Jamait ait pu parcourir une prose que j’ai écrit avec mes tripes. J’ai 22 ans de tétraplégie avec beaucoup de hauts et inévitablement des bas, mais j’ai vite appris que c’est quand on a la tête sous l’eau que l’on excelle dans l’art de cracher son venin. La tétraplégie est une saloperie et malgré mon enthousiasme pour ce grand artiste je ne peux m’empêcher de citer l’association ALARME. Si nous avions été autour d’une table de joueur c’est avec 2 sept que je tenterai une relance audacieuse, mais je préfère poser mon jeu et vous faire découvrir la réalité qui se cache derrière cette insignifiantes main. L’association ALARME (Association Libre d'Aide à la Recherche sur la Moelle Epinière) est une association de loi 1901. Elle a été créée en février 2000 par Audrey Hénocque, devenue membre honoraire, avec l'aide de nombreux bénévoles concernés par la paraplégie et la tétraplégie. Aujourd'hui, près de 2000 membres nous ont rejoints ainsi que des scientifiques reconnus. Cette association d'aide à la recherche sur la moelle épinière a deux axes d’actions principaux :

-Informer les personnes paraplégiques et tétraplégiques, ainsi que leur famille, des avancées des recherches médicales réalisées en France et dans le monde.

-Récolter des fonds pour aider des projets de recherche médicale, du CNRS et notamment de l'INSERM. En 10 ans, l’association a consacré plus de 300.000 euros à la recherche. 

En France, 50.000 personnes sont paraplégiques ou tétraplégiques, et il y en a 1 500 de plus chaque année lors d’accidents, touchant principalement des jeunes de 15 à 25 ans.

Le dernier article que j’ai inséré sur le site ALARME parle de lui-même et les avancées sont réellement encourageantes. J’ai de ce fait joint à la présente le dossier de presse de l’association dans l’espoir d’un partenariat qui je l’espère apportera un peu de notoriété à notre noble cause. Je ne peux terminer la présente ainsi et vais donc citer Yves Jamait en levant ma bibine  : Adieu, à présent, à Jamais et pour toujours… A la vie, à la mort, au compte à rebours, et à la recherche… Santé ;-)

Merci de m’avoir lu,

Marc BENOIT

PJ : Dossier de presse 2013 de l’association ALARME

J'espère que ce contact apportera ses fruits mais je devrais être informé sous peu 

[Gyzmo34]

Hier mon moral n'était pas bien haut et j'ai cracher mon venin sur mon défouloir mais j'ai néanmoins trouvé le moyen de mettre à bonne escient mon émois. J'ai fait une demande de mécène à l'artiste qui accompagne mon cafard. Voici ce que j'ai pondu et envoyés aux management de Yves Jamais :

J’ai écouté ce fabuleux chateur toute la journée  et j’ai écrit c’est quelques mots dans le défouloir d’un forum de para/tétraplégiques :

Un petit mot pour sécher les larmes de mon cœur qui aujourd'hui embrume mes pupilles. Un trop plein de maux mis en mots pour pouvoir entendre Jazzer mon horloge briser. Un tic-tac fatigué de la lourdeur d'un temps qui s'écoule dans la tourmente d'ombres de mon passé. Des cervicales brisés et une vie gâcher, vécu avec des fantômes des lors ou la lune cache le soleil. Une musique statique sur une partition fait de noire qui roule. Cette absence de pas donne une mélodie morose que j'ai en dégout. La petite aiguille traine la patte et l'oublie de l'avant accident guette, avoir un genou à terre et en oublié la sensation fait mal, c'est douloureux et récurent à la fois. Un silence menotter à une vie de mélodie, c'est la vie que je mène et du haut de mon fauteuil roulant, je rêve d'un jazz d'enfer, un jazz qui ferai danser mon corps et mon cœur, un tempo qui réanimerai ma petite aiguille pour faire un temps meilleur, un temps à mettre en partition dans l'oubli des noires qui roulent. Je haie le silence et pourtant je vie dans un monde de musique sans pouvoir l'apprécier pleinement, les notes ont un gout immobile et mon tic-tac ne suis plus la mesure. Je hère dans ce temps qui à force de ralentir mettra fin à ma vie et en la musique, croire en un avenir meilleur est ma clef de sol mais la partition est pour l'instant vierge de pas, le concerto de jazz est loin de la petite aiguille et le temps est malheureusement incompressible. Ce putain de temps aura ma peau mais avant de donner mon dernier souffle je croirai en la musique car c'est ma lumière au bout du tunnel. J'apprécierais vraiment de danser de mon vivant car la lumière est source de vie et on ne meurt que dans l'oubli...

Ce message est en honneur à ALARME, et aux investigateurs de cette noble cause. Un grand Merci à tous car c'est aussi grâce à vous que la plupart du temps la musique joue dans mon cœur  Je joins à la présente un GROS Merci pour tout l'Amour que me chantonne ma femme et mon fils depuis maintenant 6 ans (je vous aime)       

Marc

ALARME est l’association dans laquelle je suis webmaster. J’aime a pensé que c’est de cette manière que ce grand chanteur apprécie une demande pour devenir Mécène.

Il est maintenant venu l’heure de fermer les yeux et le son du PC, avant cela J’ai juste envie de dire : Merci pour les chansons, j’ai passé une journée phonétiquement excellente, et si mes émois arrivent jusqu’aux yeux de Yves Jamais, et qu’il en soit ému (ou intéressé à la proposition), vous avez mon e-mail 

http://alarme.asso.fr/

Voici le lien du forum dans lequel j’ai écrit ses mots ---> http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=6646.msg73474#msg73474

J'ai besoin de verser quelques larmes pour combattre mes démons mais je ne me laisse pas abbatre  A++