Sujet: HELP

[gilles]

Pascal, si tu à l'accasion de faire lire nos commentaires a Clément, fait le 

[zil1000h]

Re PascalJ je me permets de rebondir sur ta dernière intervention entre autre sur ca:

...et si il s'en suit des problèmes tendineux ou autres cela sera sa responsabilité.

Ne le laissez pas aller jusqu'au bout de ces forces juste pour "lui donner raison" et lui dire: que c'est de sa responsabilité si il c'est blessé... un Tétra à besoin de tout son potentiel pour pouvoir optimiser son autonomie et il faut surtout qu'il préserve ce potentiel de toutes blessures...

De plus j'ai compris que Clément est bien conscient de son état  et de ces chances de récup et qu'il veut surtout optimiser et maximiser son autonomie mais là aussi attention aux "excès"...

Bcp d'entre nous découvre encore régulièrement des techniques et autres stratagèmes pour ce simplifier la vie en cotoyant d'autres zanzans (les z'handicapés)... la Pair émulation fait plus de merveille que l'obstination à essayer de reproduire des gestes de valides qui nous sont désormais "inaccessibles"

Enfin "l'hospitalisation" à domicile est comme tu le dis une très mauvaise idée qui peut s'avérer dangereuse... pour le moment il a surtout besoin d'un environnement hyper protégé et d'une surveillance de tous les instants même si celle ci l'agace.

[PascalJ]

Bonjour PascalJ,
Je connais pas bien Lyon et sa région, mais j'ai entendu parler de Henri Gabrielle comme étant une référence du coin ?
Il est sûr que plus le centre est renommé, meilleurs seront les Kinés, les ergos etc a y bosser… et meilleure sera la prise en charge. A priori, vous etes sur un centre de "seconde zone", correct sans plus… faut demander une mutation !
1h de kiné/jour c'est peu… mais c'est le minimum syndical. Seuls les "gros" centres qui accueillent des stagiaires kinés peuvent les coller au boulot sur les patients, certains peuvent ainsi avoir 2h/jour… pas mieux. Pour l'ergo, c'est pareil, mais "faudrait" 1h/jour mini.
Quant à la réaction de votre fiston, elle augure vraisemblablement d'une combativité et d'une determination sans failles ! A lui de choisir en effet si il veut faire de la kiné ou regarder la télé, de l'ergo ou boire des bieres un fauteuil manuel ou un electrique… Il est assez grand pour savoir ce qu'il veut, et peut faire. GO !

Ps: par contre, au vu de son accident qui est ultra-recent, qu'il se dise bien qu'il doit assurer sur la durée… Si il connait la médecine, il sait qu'une réeducation de tétraplégie, c'est 14/16 mois, et qu'il faut aller crescendo.… Mais on aura le temps d'en reparler.

Salut Terryfrogger,
C'est le centre Henri Gabrielle que j'ai appellé et la prise en charge est identique.
La kiné et l'ergo sont super à la clinique du Grésivaudan (il s'agit du regroupement du CMUD de Saint Hilaire du Touvet avec une clinique de Grenoble). Le CHU de Grenoble est bien quoté en terme de Neurochirurgie et d'ailleurs le chirurgien a fait un boulot au top sur Clément (reconstruction de C5 avec greffe osseuse, opération de plus de 8H...), et héberge aussi un institut ultra moderne de neuro sciences. La clinique du Grésivaudan accueil la plupart des blessés medullaire régionnaux ( il y a même un Lyonnais qui n'avait pas eu de place à Henri Gabrielle et qui a préféré rester plutôt que changer). Ca n'est donc pas tant une question de qualité de structure que de médecin et de nombre d'heures.

Pour ce qui est de l'énergie et de savoir ce qu'il veut, alors la pas de problème de ce côté la!!
Tout les monde est debout sur les freins et lui il accélère. Le problème c'est qu'il s'épuise à ce jeu la.

[PascalJ]

Salut Zil et merci pour ta réponse, l'expérience de chacun est toujours enrichissante et nous avons besoin de repères.

Je suis très conscient que ce n'est malheureusement pas le nombre d'heures de kiné ni même l'énergie déployée qui permettra une récupération éventuelle. Ceci dit Clément en est également conscient mais il s'agit plus pour lui de maximiser ce qui est opérationnel et surtout d'être plus dans l'action pour progresser dans son autonomie avec ce qu'il a de fonctionnel. Il a besoin de "taper dans la butte" et ne veux pas perdre son temps. Malheureusement, la patience n'a jamais été sa principale qualité. En revanche sa ténacité voir son acharnement à accomplir les objectifs qu'il s'est fixés sont au taquet. C'est entre autre pour cela qu'il a brillamment réussi sa première année de médecine alors qu'il était relativement moyen jusqu'en terminale.

Je ne sais pas si il est toujours dans le stade de la colère par rapport à sa situation, ce qui est certain c'est qu'il ne supporte pas que des limites lui soient fixées par quelqu'un d'autre que lui-même. Pour ce qui est de la dépression, il passe par des phases d'enfermement et de mutisme passagers lorsqu'il a des problèmes qui se surajoutent (infection urinaire + divers autres soucis) qui dépassent ses forces. Sinon il est d'une nature optimiste et assez joviale et est très apprécié des personnels soignants.

Concernant le nombre d'heures, il semblerait que cela soit "normal" bien que j'ai pris contact par téléphone avec certaines personnes qui m'ont dit trouver un peu light 1H/j. Quoi qu'il en soit et pour sortir de l'impasse, je pense prendre un nouveau RDV avec le médecin pour lui demander  dans la mesure du possible de mettre 2H/j. Même si cela n'améliorera pas sa récupération cela fera au moins du bien au moral de Clément et si il s'en suit des problèmes tendineux ou autres cela sera sa responsabilité.

Pour le fauteuil, je pense également demander qu'ils acceptent un essai pour qu'il puisse tester ses limites, en précisant qu'il ne s'agit que d'un essai dans ce sens. On verra bien ce qu'ils en diront.

Clément nous a même mis sous pression ces derniers jours pour que l'on prenne en charge sa rééducation à domicile (pour supprimer les barrières médicales, barrières qui se positionnerons d'elles mêmes d'une autre façon quoi qu'il en soit par les limites liées à son état ), ce qui me parait irréaliste (adapter l'environnement, trouver un kiné formé et disponible à proximité, de même pour l'ergothérapeute, le personnel soignant, etc...), voir dangereux.

On fait tout ce qu'on peut pour l'écouter, l'aider, le soutenir... mais on se sent tellement impuissants.

[gilles]

zil à tout dit, Tétra depuis 16 ans (05/08/97) 18 mois de réeduc a Renée Sabran a Giens, j'ai eu droit au même régime concernant
la kiné et l'ergothérapie, la durée des séances augmentant sensiblement au fur et à mesure de la rééducation.
par contre j'ai eu le choix entre fauteuil manuel et électrique, il à quant même fallu tenir tête au grand chef du service qui
voulais a tout prix me voir dans un électrique.

Enfin en lisant tes lignes Pascal j'ai quand même eu l'impression que Clément est tjrs ( je et nous sommes tous passés par là) dans une phase de refus ou de colère lié à son accident et nouvel handicap: j'm'explique:


Après un tel pet la victime, mais souvent aussi ses proches traversent 4 phases:


Le dénie: Impossible jeune fort et costaud ca ne peut pas m'arriver à moi les médecins ont forcément tort...
La colère: Pourquoi à moi plus qu'a un autre, pourquoi j'étais la a cette heure la....
La dépression: tout le monde connait, enferment, replie sur soi...
La résilience: le moment de l'état des lieux avec "l'acceptation" du handicap et l'envie de redémarrer une "nouvelle" vie...


C'est 4 phases sont pas forcément très longues mais je pense qu'elles sont indispensables et même nécessaire à la "renaissance" de Clément comme à celle de nous tous... c'est pour cela qu'en ce moment il est contre l'avis de ces docteurs et qu'il en veut tjrs plus en sachant surement pourtant que ça ne sera pas décisif pour la suite...

   
je rajouterais la 5 éme phase, la dernière en centre de rééduc, le grand chef est un grand con, le personnel aussi, vivement que je me casse

[terryfrogger]

Bonjour PascalJ,
Je connais pas bien Lyon et sa région, mais j'ai entendu parler de Henri Gabrielle comme étant une référence du coin ?
Il est sûr que plus le centre est renommé, meilleurs seront les Kinés, les ergos etc a y bosser… et meilleure sera la prise en charge. A priori, vous etes sur un centre de "seconde zone", correct sans plus… faut demander une mutation !
1h de kiné/jour c'est peu… mais c'est le minimum syndical. Seuls les "gros" centres qui accueillent des stagiaires kinés peuvent les coller au boulot sur les patients, certains peuvent ainsi avoir 2h/jour… pas mieux. Pour l'ergo, c'est pareil, mais "faudrait" 1h/jour mini.
Quant à la réaction de votre fiston, elle augure vraisemblablement d'une combativité et d'une determination sans failles ! A lui de choisir en effet si il veut faire de la kiné ou regarder la télé, de l'ergo ou boire des bieres un fauteuil manuel ou un electrique… Il est assez grand pour savoir ce qu'il veut, et peut faire. GO !

Ps: par contre, au vu de son accident qui est ultra-recent, qu'il se dise bien qu'il doit assurer sur la durée… Si il connait la médecine, il sait qu'une réeducation de tétraplégie, c'est 14/16 mois, et qu'il faut aller crescendo.… Mais on aura le temps d'en reparler.

[éric]

tous est dit par zil


pour les heures de kiné et ergo ç était la même chose pour moi  il y a 10 ans


courage a clément se sera un moment pas facile au début aprés il se lira d amitié avec d autre bléssé


moi 10 ans aprés je suis encore en contact et l échange est important !


eric

[zil1000h]

Salut PascalJ


Alors... Téra depuis 20ans (oui suis un vieux) suite à un accident de la route à 25ans j'ai fait 2mois de réa avant de séjourner 10mois au CRF de Kerpape (56) qui est reconnu souvent comme étant un des meilleurs avec Garches bref ca c'était juste pour que vous sachiez qui vous répond...


A Kerpape on avait le droit aussi à 1heure de kiné/jour et 1H d'ergo/jour et pour les plus courageux 1h de piscine 2fois par semaine... et il me semble bien que le rythme n'a toujours pas changé...et il est vrai que parfois ca ressemblait aussi à une colo d'ado attardés (en tout cas à mon époque)


Faire de la kiné ou ergo à outrance ne sert (malheureusement) foutrement à rien, la récupération des fonctions motrices et ou sensitives ne se fait pas en mobilisant ou sollicitant des membres ou muscles non innervés. (moelle = 10millirads de neurones avec chacun 10 000 connections...)


La récupération est uniquement due à l'état initiale de la blessure (moelle sectionnée ou simplement écrasée ou compressée) et la rapidité avec laquelle le blessé à été pris en charge... plus la prise en charge a été rapide avec injection de corticoïdes pour éviter les dégâts sur la moelle et intervention chir et ou mise en place de systèmes de traction pour soulager cette même moelle plus tu laisses de chance à une possible récupération et encore... c'est souvent la nature pour ne pas dire la chance qui décide pour tout le monde.


Maintenant  que Clément (je me permets) insiste pour avoir le droit d'essayer un fauteuil manuel plus qu'élec c'est tout à fait son droit... mais il est vrai qu'il est dans l’air du temps de faire des économies sur tout et n'importe quoi (comme ci la médecine et la santé des gens pouvait être commercialement rentable) et que les toubibs sous une certaine pression économique ont tendance à mettre les Para en manuel et les Tétra direct en élec... à défaut de rendre service aux intéressés ca dégage les chambres et réduit les séjours qui sont si couteux à la sécu et aux grdes assurances...


Petite info non négligeable si Clément n'a pas les capacités physique de propulser son fauteuil manuel il s'en rendra très vite compte tout seul et les qqs tendinites ou autres joyeuseries lui feront vite apprécier le fauteuil élec même si il est vrai celui ci n'offre pas les même possibilité d'autonomie.


Enfin en lisant tes lignes Pascal j'ai quand même eu l'impression que Clément est tjrs ( je et nous sommes tous passés par là) dans une phase de refus ou de colère lié à son accident et nouvel handicap: j'm'explique:


Après un tel pet la victime, mais souvent aussi ses proches traversent 4 phases:


Le dénie: Impossible jeune fort et costaud ca ne peut pas m'arriver à moi les médecins ont forcément tort...
La colère: Pourquoi à moi plus qu'a un autre, pourquoi j'étais la a cette heure la....
La dépression: tout le monde connait, enferment, replie sur soi...
La résilience: le moment de l'état des lieux avec "l'acceptation" du handicap et l'envie de redémarrer une "nouvelle" vie...


C'est 4 phases sont pas forcément très longues mais je pense qu'elles sont indispensables et même nécessaire à la "renaissance" de Clément comme à celle de nous tous... c'est pour cela qu'en ce moment il est contre l'avis de ces docteurs et qu'il en veut tjrs plus en sachant surement pourtant que ça ne sera pas décisif pour la suite...


Que dire alors... La patiente, l'accompagnement, l'écoute, la présence, l'amour, le soutien......... de ses proches lui sont surement plus que jamais nécessaire voir même indispensable en ce moment....


J'espère juste que mes qqs lignes vous aiderons un peu...

[PascalJ]

Bonjour,
Mon fils, Clément (21 ans, en D2 soit 4éme année de médecine), est tétraplégique C5-C6 ASIA A suite à un accident survenu le 4/08/2013.

Il est actuellement en centre de rééducation sur Grenoble (clinique du Grésivaudan) et nous sommes confrontés à un problème épineux concernant son séjour. Je précise que ce centre à un étage dédié aux blessés médullaires
Clément a le sentiment d'être "en colonie de vacances pour handicapés" d'après ses dires. Il bénéficie d'1H de kiné par jour et de 2 à 3H d'ergothérapie par semaine. Il estime que c'est très insuffisant à son gout et qu'il passe son temps à glander.
J'ai contacté un autre centre de la banlieue lyonnaise et il semblerait que la prise en charge soit sensiblement la même.
Qu'en pensez-vous pour ceux qui sont sortis récemment de centre (au cas ou les protocoles de prise en charge aient évolués pour les plus anciens)?

D'autre part Clément est en conflit avec son Médecin du fait que celui-ci lui pose des barrières (certainement à juste titre) qu'il n'accepte pas.
Sa réaction est en gros: J'ai 15% de mon corps que je peux maîtriser et je veux être le seul à décider des limites de ce que je peux faire ou pas et de ce que je peux endurer avec ces 15%. On me dis que je ne peux pas utiliser un fauteuil manuel, je m'en fout je veux essayer quand même et voir de moi même... On me dis qu'une heure de kiné c'est suffisant, je veux en faire jusqu'à ce que je décide que c'est assez...

Toutes vos réactions seront les biens venues, sa maman et moi-même sommes désemparés. Nous voulons tout faire au mieux pour lui.

Merci.