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Vote clôturé: 27 février 2005 à 17:49:23

Auteur Sujet: Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)  (Lu 39086 fois)

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Hors ligne Lavandula2

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Re : Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #50 le: 30 décembre 2011 à 21:48:31 »
Citer
En premier lieu augmente ta prise de liorésal ??!! Tu es loin de gober la dose maximum qui pour info est de 12/jour

Bonjour,

Attention il me semble qu'il y a une erreur de Gyzmo liée au dosage des comprimés : c'est vrai que la dose max est de 12 par jour pour les comprimés de 10 mg, soit 120 mg, mais ceci correspond déjà -en gros- à ce que prend Franqui (6 comprimés de 25 mg de baclofène) soit 150 mg.

J'ai une pompe à Liorésal dont je suis très contente, mais je n'ai pas d'infos sur les répercussions de ce dispositif chez les patients mecs. J'espère que tu pourras en recevoir.
Lavandula 2

Hors ligne anneso

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Re : Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #51 le: 31 décembre 2011 à 10:23:03 »
coucou, une petite question d'ordre esthetique vous me direz c'est pas l'essentiel mais bon qd même est ce que l'on sent (voit) le boitier de la pompe à travers le ventre (en gros est-ce que ca fait une bosse ? je ne sais pas si je suis très claire ...) y-a-t- il des cicatrices importantes.. moi j'ai totalement stoppé le lioresal car je ne voulais pas que ce medoc ait des efets sur mon bébé meme si les medecins disent qu'il n'y a pas de risque, ma spasticité me saoule parfois et je me dis qu'il faudrait que je resolve le pb mais j'hésite à franchir le pas et ai tendance a remettre ce pb à plus tard ...
bises
anneso
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Hors ligne Gyzmo34

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Re : Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #52 le: 31 décembre 2011 à 11:15:23 »
Citer
En premier lieu augmente ta prise de liorésal ??!! Tu es loin de gober la dose maximum qui pour info est de 12/jour

Bonjour,

Attention il me semble qu'il y a une erreur de Gyzmo liée au dosage des comprimés : c'est vrai que la dose max est de 12 par jour pour les comprimés de 10 mg, soit 120 mg, mais ceci correspond déjà -en gros- à ce que prend Franqui (6 comprimés de 25 mg de baclofène) soit 150 mg.

J'ai une pompe à Liorésal dont je suis très contente, mais je n'ai pas d'infos sur les répercussions de ce dispositif chez les patients mecs. J'espère que tu pourras en recevoir.


OUP'SS !!!(bien vu lavandula2) :wink: Et milles excuses pour cette erreur  :?

coucou, une petite question d'ordre esthetique vous me direz c'est pas l'essentiel mais bon qd même est ce que l'on sent (voit) le boitier de la pompe à travers le ventre (en gros est-ce que ca fait une bosse ? je ne sais pas si je suis très claire ...) y-a-t- il des cicatrices importantes.. moi j'ai totalement stoppé le lioresal car je ne voulais pas que ce medoc ait des efets sur mon bébé meme si les medecins disent qu'il n'y a pas de risque, ma spasticité me saoule parfois et je me dis qu'il faudrait que je resolve le pb mais j'hésite à franchir le pas et ai tendance a remettre ce pb à plus tard ...
bises
anneso

Esthétiquement parlant la pompe à baclofène n'est pas ce qu'il a de mieux !! Maintenant j'ai fait retiré la mienne en 2001, les techniques on dues certainement  évoluées.
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Hors ligne chris26

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Re : Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #53 le: 26 juin 2012 à 19:00:09 »
Bonsoir
 
La réponses a la questions que je me pose est plus du ressort d'un professionnel mais qui sait quelqu'un ici pourra peut être lever mon interrogation car cette personne se trouve dans ce cas de figure !
 
La pompe est elle programmable pour délivrer du baclofène avec des intervalles temps trés long ??? Un exemple totalement fictif: une injection de quelques seconde tout les 7 jours !
 
Merci à celles et ceux qui pourront m'apporter leur témoignage  :wink:
 
Chris
« Modifié: 26 juin 2012 à 19:43:14 par chris26 »

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Re : Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #54 le: 01 juillet 2012 à 09:17:06 »
Bonjour,

La pompe est effectivement programmable, via un boîtier détenu par les centres de remplissage, ce qui permet selon les besoins identifiés pour le patient, de varier des paramètres comme :
- le type de débit (envoi d'une forte dose ponctuelle -bolus-, envoi en continu, ou envois à intervalles réguliers),
- la dose de baclofène (les doses efficaces pour chacun sont assez variables : pour ma part une dose de 50 µg/j est suffisante - et nécessaire : si on arrête les spasmes réapparaissent en quelques heures).

Par contre je ne connais pas la durée maximale des intervalles, il faudrait poser la question à un centre de remplissage, ou pourquoi pas directement chez Medtronics, fournisseur de la pompe implantable, leur mail est disponible sur leur site :
http://www.medtronic.fr/votre-sante/traumatismes-colonne-vertebrale/therapie/index.htm

J'ai trouvé une doc technique (en anglais) de 2007, mais rien vu sur les intervalles :
http://professional.medtronic.com/wcm/groups/mdtcom_sg/@mdt/@neuro/documents/documents/pump-sync2-syst.pdf
« Modifié: 01 juillet 2012 à 09:34:44 par Lavandula2 »
Lavandula 2

Hors ligne chris26

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Re : Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #55 le: 01 juillet 2012 à 23:45:49 »
Bonsoir
 
Merci pour les infos lavandula  :wink:
 
Amitié
 
Chris

Hors ligne Gyzmo34

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Re : Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #56 le: 14 juillet 2012 à 16:11:04 »
Salut Christophe,

C'est entre autre ce qui à fait que j'ai laissé tombé la pompe à liorésal. Il fallait remplir l'engin tout les mois avec une hospitalisation à chaque remplissage !! TROP TROP GALERE !! Coté efficacité 100% Coté pratique NUL Je ne sait pas si c'est toujours d'actualité mais si tu prend l'avion il y a des mesures à suivres.

Bien à toi,
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Re : Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #57 le: 23 juillet 2012 à 14:38:45 »
Ceux qui marchottent un peu, grâce a ladite pompe ne marchent plus du tout !!!!
ca devrait faire réfléchir !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Je vous offre une solution contre les douleurs très efficace, mais bien sur nos experts
qui ne connaissent pas grand chose décident que ça ne parait pas sérieux, ou que les gens n'en veulent pas

Souffrez soufrez , moi j'ai une solution qui fonctionne c'est l'essentiel.

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Re : Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #58 le: 26 juillet 2012 à 10:08:36 »
Ceux qui marchottent un peu, grâce a ladite pompe ne marchent plus du tout !!!!
ca devrait faire réfléchir !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Je vous offre une solution contre les douleurs très efficace, mais bien sur nos experts
qui ne connaissent pas grand chose décident que ça ne parait pas sérieux, ou que les gens n'en veulent pas

Souffrez soufrez , moi j'ai une solution qui fonctionne c'est l'essentiel.


JE PIGE PAS TROP  :hein: Le sujet c'est les contractures ??? Ta méthode concerne les douleurs neuro et elle est propre à toi  :hein:
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Hors ligne Yves38

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Re : Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #59 le: 18 octobre 2012 à 08:17:12 »
Bonjour,
Nouveau sur votre forum, je vous livre mon retour d'expérience sur ma pompe à baclofène.
On m'a implanté ma pompe de 40ml, il y a 1 an et demi pour traiter une dystonie des membres inférieurs. Les autres traitements ayant échoués. Ils l'ont réglés la première fois jusqu'à 500µg/j mais sans aucun résultat sur la dystonie. Donc elle a été arrêté brutalement.
Au jour d'aujourd'hui, ils sont décidés de faire une nouvelle tentative de réglage de cette pompe. En 6 semaines, je suis passé de 200µg/j à 800µg/j. Et là je commence à revivre. Ma spasticité est fortement réduis, maintenant il faut laisser le kiné travailler.


Je voudrais savoir si c'est normale d'avoir des doses aussi élevées. Et ce qui m'inquiète moi et mon médecin généraliste, c'est la durée de stabilité de la molécule de baclofène qui semble être annoncée à 11 semaines.


Petit détail, je n'ai plus aucun spécialiste qui me suis pour la dystonie et la pompe. C'est le chirurgien qui a décidé d'augmenter suite à une prise en charge prochainement dans un centre de rééducation.


A+

Hors ligne Yves38

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Re : Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #60 le: 19 octobre 2012 à 10:33:01 »
Pour info, voilà un lien concernant la stabilité de la molécule baclofène et bien d'autre :

[size=78%]http://www.stabilis.org/Monographie.php?IdMolecule=406&IdOnglet=StabMel#InfosSupp[/size]

Hors ligne HandiMat

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Re : Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #61 le: 13 août 2018 à 23:18:06 »
moi aussi j etais au max par jour mais ensuite j ai decidé de stopper d un coup: ca a empiré les 2 premiers jours ensuite c etait  soutenu pendant 1 semaine et apres retour a la normal comme qd je prenais le lioresal mais sans rien et je connais plusieurs patient qui ont fait la meme chose; pour moi le lioresal agit comme une drogue: si t en a ta situation est normal ,par contre qd il y en a plu ton corps le reclame et plus ca dure et plus c'est dur d'arreter cette m.....


Coucou tout le monde, est ce que c’est vrai ce que je lis la ? Est ce que d’autres personnes ont arrêté le baclofen de cette manière ? Je suis aussi au max des doses et je me pose pleins de questions sur la pile de pilules que je prends’ tous les repas...


Merci d’avance !

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Re : Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #62 le: 28 août 2018 à 21:11:56 »
HandiMat,

Lorsqu'un sujet est très vieux comme celui-ci, il est mieux d'ouvrir un nouveau sujet pour poser une question.

As-tu lu le message en rouge :

Attention, il n'y a pas eu de réponse à ce sujet depuis au moins 120 jours.
À moins que vous ne soyez sûr de vouloir répondre, pensez éventuellement à créer un nouveau sujet.


Pour répondre à ta question : C'est à toi de gérer tes contractures, tout comme ton traitement. Pour exemple, il y a 27 ans j'étais novice dans le monde des blessés médullaires et j'étais à 12 liorésal par jour. Au jour d'aujourd'hui, je n'en prends plus du tout et certes, j'ai quelques contractures mais rien à voir avec le début. Alors OUI il y a une accoutumance qui ce crée avec le temps, tout comme une dépendance. Seul ton ressenti peut t'aider à diminuer car on est tous différents  :huh:

Simplement pas loger à la même enseigne  :undecided:

Bonne soirée et fait attention au message rouge  :evil:
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