Sujet: Question à la communauté

[JoséDaSilva]

Tu a du matériel dans le dos naty?

[naty]

Pas de récupérations sensitives et motrices mon score asia n'a pas bougé. juste la sensation de froid permanente que j'avais auparavant (ma lésion se situait à côté du centre régulant la température du corps) a disparu. Maintenant j'ai froid quand il fait froid. En rééducation j'ai marché avec un déambulateur mais assisté par un kiné qui me bloquait les genoux et j'étais soutenue par un système fixé au niveau des fesses qui me maintenait debout mais cela était possible par la technique de rééducation intensive (et non par le travail des cellules) qui faisait travaillé les muscles déjà présents avant l'opération et qui m'a permis de reproduire un semblant de déambulation. mais pas de récup en-dessous de la lésion initiale ( je ne peux toujours pas me transférer ou me lever toute seule), juste selon mon neurologue une modification de ma lésion au niveau de l'IRM.

[patrickp]

Je voudrais savoir avec précision ce que tu as gagné en mobilité, en sensations après tes opérations ??

[JoséDaSilva]

Ce que tu voudrais faire au juste c'est :
Prendre pour piste les essaie chinois et américains? Ce qui se fait donc déjà alors pk les faire encore?
Même si tu veut modifié les thérapie en t'associant à un certian nombre de personne du forum, tu voudrais ou peut être  espérerais trouvé le bon cocktail chimique qui nous permettrais de tous remarché?
Je te rappel quand même qu'il y a des scientifique qui cherche depuis des années et qui trouve pas ou du moins qui n'est rien de 100%...
Perso, psychologiquement, je suis pas pres a faire le cobaye, c'est a dire que pour le moment je ne suis pas pres a me faire opéré si je ne suis pas sûr de récupéré du moins en partie... toute ma famille me pousse, essaye de faire une thérapie expérimentale même si il faut partir des mois en Amérique, chine, suisse etc..., le problème c'est que ces thérapie porte bien leurs nom EXPERIMENTALE...

Bonne recherche....

[naty]

Pour le lieu je pourrai reprendre contact avec l'équipe qui m'a opérée au Iaso hospital à Athènes par exemple. Pour la technique, actuellement il y a des essais cliniques en cours en Chine et qui vont se poursuivre aux Etats Unis qui ont déjà satisfait aux critères de sûreté avec des cellules ouches de sang de cordon ombilical associé au lithium (la cethrin devrait être ajoutée à l'essai américain)ça pourrait être une piste. Maintenant je suis sûre  que sur le forum beaucoup d'autres doivent avoir des idées avec tous les articles postés.

[harbib]

oui mais ou?et quelle therapie choisir? trop de questions sans reponse

[naty]

si nous attendons qu'une thérapie arrive sur le marchévia un essai clinique nous pouvons encore attendre encore une bonne dizaine d'années ( temps entre les trois phases, phase d'approbation, commercialisation, formation des neurochirurgiens) De plus le cout d'un essai clinique est exorbitant ce qui reduit le nombre de thérapies qui pourraient être testées.
J'ai personellement fait parti d'une expérimentation menée par le dr Lima en grèce avec une rééducation de six mois en italie avec une technique similaire à celle du dr Dikull . Malheureusement sans résultats probants mais tout de même sans regrets avec le sentiment d'avoir essayé, le sentiment de ne plus être une victime.
Pourquoi ne pas monter  notre propre structure en partenariat avec un hopital dans un pays où la législation autorise les expérimentations pour tester des thérapies qui nous paraissent les plus prometteuses et les plus sûres et ensuite les analyser. Faire participer des volontaires issus de notre communauté. Financièrement, je pense qu'un certain nombre d'entre nous qui ont été victimes ont été correctement indemnisés par les assurances et pourraient financer leur propre opération en étant volontaire et peut être faire avancer les choses pour toute la communauté si des résultats sont obtenus
Qu'en pensez vous?