Auteur Sujet: Progrès ?  (Lu 9993 fois)

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Hors ligne steph 74910

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Re : Progrès ?
« Réponse #22 le: 28 novembre 2012 à 18:10:38 »
Sa m'allere interressant se que du di pour l'acupuncture mais ou faut il aller pour pouvoir faire cette experience!

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Hors ligne patrickp

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Re : Progrès ?
« Réponse #21 le: 30 septembre 2012 à 14:36:26 »
Je ne suis pas d'accord, il y a un potentiel de récupération mais il faut que cela soit
pris très tôt !!
Le problème actuel est que personne ne s'intéresse aux solutions connue anciennes
comme l'acupuncture.

Mes essais montrent qu'il y a un potentiel énorme autant pour supprimer les douleurs que pour
Récupérer.

Les médecins avec qui j'ai discuté du sujet ne m'ont pas dit que c'était idiot mais que l'essentiel était
que ça me profite à moi, et qu'il fallait que je ne me préoccupe pas des autres.

Je vais finir par me dire qu'ils ont raison.

Hors ligne steph 74910

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Re : Progrès ?
« Réponse #20 le: 29 septembre 2012 à 14:55:14 »
Pr ma poire sa va faire etant para depuis le 24 decembre dernier je suis toujour en centre de reeducation et je ne crois pas avoir recuperer des muscle perdu mais juste de mettre rebatie pour affronter tous sa mon moral est bien remonter par rapport au debut et j'ai meme hate de regler mes petite complication pour pouvoir sortir d'ici et reprende mon petit train de vie mais sinon pour revenir au sujet y a rien qui est revenu!
Et je ne veux meme pas essayer d'esperer sur la medecine de demain car je pense qu'il ne pourrai plus rien faire pour nous mais pour la generation a venir dans trente ans!

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Hors ligne dardaran

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Re : Progrès ?
« Réponse #19 le: 28 septembre 2012 à 14:23:55 »
Patrick,

Peut-être que mon analyse est fausse mais je dirai que sur l'arbre de l’espoir il y a plusieurs branches et chacun qui décide de s'y accrocher choisit une ou plusieurs d'entre  elles.
L'espoir, c'est ce qui nous permet de tenir le coup; du moins les premières années.

G.
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Hors ligne patrickp

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Re : Progrès ?
« Réponse #18 le: 28 septembre 2012 à 13:25:22 »
Progressé après la sortie du centre , et même un peu plus tard .... je l'ai fait !!

Malgré mon âge et malgré le temps important entre mon accident et le début des essais personnels !!

Cela prouve s'il en était besoin qu'il y a des possibilités , le problème est qu'entre temps il s'est construit
des barrières rendant plus difficiles la récupération.

Les solutions que je préconise sont simples, sans danger,  mais bien sûr elles ne seront jamais appliquées.
Elles ne portent pas en elles les bénéfices recherchées par les soi disant experts collaborateurs de laboratoires.

Et d'ailleurs ALARME par la voie de ses experts locaux qui lisent en permanence les annonces raccoleuses en
recherche de fonds pour la recherche y contribue !!!

Si dés l'accident on mettait en oeuvre les solutions que je préconise on aurait déjà je suis sur des progrès.

Il est tellement facile de se gargariser de termes comme cellules souches, nogo etc solutions merveilleuses
qui n'ont pour l'instant soulagé que le porte monnaie des innocents qui y ont cru !!!

PRENEZ EN MAIN VOTRE AVENIR !!


Hors ligne sylvia

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Re : Progrès ?
« Réponse #17 le: 26 septembre 2012 à 18:07:04 »
Alors, pour moi, paraplégie niveau D8-D9
J'ai commencé à récupérer +/- 2 mois après mon hospitalisation et j'ai très peu évolué lorsque j'étais au centre de rééducation. Au bout de 6 mois de centre, j'en ai eu ras le bol et j'ai signé une décharge pour rentrer chez moi. Et c'est là, avec mon kiné, que j'ai beaucoup évolué. J'arrivais même à monter me coucher à l'étage en m'aidant pour monter les escaliers en tirant sur deux rampes placées de part et d'autre de l'escalier. Je pouvais aussi marcher sur de très courtes distances à l'aide de quadripodes ou d'un rollator (à la maison, pour aller aux toilettes, j'employais le rollator et pour l'extérieur, c'était les quadripodes ainsi qu'au bureau). Puis j'ai eu un accident de voiture qui m'a broyé mon genou droit et occasionné un varus de 30 % - ma jambe droite n'est plus droite mais tourne vers l'extérieur - et je suis retournée à la case départ (plus moyen de faire des escaliers notamment et de moins en moins de possibilités pour marcher avec les quadripodes).
Ensuite, à force d'appuyer sur les bras pour faire quand même quelques pas avec les quadripodes et pour bouger le fauteuil, j'ai eu des tendinites à répétition et au final, il m'a fallu abandonner complètement la marche avec quadripodes ou rollator ainsi que le fauteuil manuel troqué pour un fauteuil électrique.
Pour ce qui est de la sensibilité, je ressens si je dois uriner ou déféquer (en temps normal). J'ai assez régulièrement ressenti ces sensations sans pour autant arriver à contrôler les choses, c'est-à-dire arriver à vider ma vessie complètement ou commander les selles.
Au niveau de la douleur, je ne ressens que peu de choses jusqu'au niveau de ma paralysie, mais j'ai appris à écouter mon corps et je peux quand même avoir de très fortes douleurs dans le ventre, par exemple si je reste trop longtemps constipée. Je ne ressens pas non plus correctement le chaud et le froid sur les jambes et le ventre et ça n'a pas évolué depuis le début de la paralysie ... comme dirait mon neurologue "tout ça est très fortement perturbé"
Je dois compter sur les réflexes pour savoir si j'ai mal ou pas (ex : pour un ongle incarné, un coup en faisant un transfert etc ...)
 
 
 

Hors ligne patrickp

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Re : Progrès ?
« Réponse #16 le: 26 septembre 2012 à 13:16:45 »
On me pose les questions sur les techniques que j'ai essayé :

En fait il y en a deux :

L'acupuncture profonde pour stimuler les muscles et donc rétablir les connexions avec la
moelle épinière.
Je l'ai expérimentée pendant un an environ et je pense qu'il y a eut quelques progrès
dus à cette technique.
Cette technique a été mise au point par le Docteur Gunn, il a une clinique au Canada à Vancouver je pense.
J'ai arrêté cette technique car je pensais être arrivé à un plateau et que le traitement était assez éprouvant

Depuis  j'ai expérimenté une autre technique sur la base de l'acupuncture stimulée par l'électricité.

Quand je fais ces traitements j'ai des sensations dans les deux jambes , des douleurs à un genou
Donc je pense qu'il y a une action.
J'ai l'impression que j'ai progressé , mais c'est assez difficile de faire la part des deux traitements.
En tous cas je continue le deuxième car même si il y avait un traitement miracle ce ne serait pas pour moi vu mon âge.
Donc je ne risque pas grand chose.
Dans tous les cas je progresse il semblerait plus vite que ceux qui ne font rien ou que ceux qui dépensent
une fortune pour enrichir des escrocs.



Hors ligne JoséDaSilva

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Re : Progrès ?
« Réponse #15 le: 25 septembre 2012 à 20:32:10 »
Pendant que je lisait patrickp je me disait faut que je pose 2 question, exactement les même que mouchette...
 @ zylorique : bravo, sa doit être top de se revoir marcher après notre expérience... :ok:

Hors ligne zylorique

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Re : Progrès ?
« Réponse #14 le: 25 septembre 2012 à 18:27:15 »
Moi, je suis une des rares qui ai récupéré........ Sans aucun doute parce que la compression a été levée chirurgicalement rapidement. Il y a 6 ans maintenant.... Je marchais à la sortie du CRF mais avec 2 cannes et très très très lentement.... Au bout d'une année, j'ai arrêté le kiné, = plus de progrès du tout... Je continue à récupérer un tout tout tout petit peu : c'est le fait de rester ancrée dans la société (travail, conduite, famille....) qui me fait me battre au quotidien..... Mais c'est une bagarre contre moi-même qui est épuisante. Les toubibs ne savent pas que faire avec moi : leur réponse : "de quoi vous vous plaignez madame, vous marchez !"....... Donc je me débrouille pour faire front contre les toubibs qui me proposent la toxine botulique dans les jambes alors qu'avec une simple releveur de pied, je marchouille un peu mieux..... Bref pour moi = bagarre au quotidien... à 60 ans.

Hors ligne mouchette

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Re : Re : Progrès ?
« Réponse #13 le: 25 septembre 2012 à 15:22:30 »
Ta récupération a eu lieu combien de temps après l'accident ?  Et quelles sont tes techniques de réhabilitation ?




Il n'y a pas de raison que ne réponde pas moi non plus au sondage !!

Je suis retourné récemment au centre de Kerpape :
Et là, surprise on me dit que j'ai récupéré :
au niveau sensation du moins !!
Car je n'avais pas pensé à me piquer avec un morceau de bois pointu !!

Au point de vue motricité je le savais déjà ..
La jambe gauche s'est améliorée j'arrive à la lever d'environ 50cm tendue.
La droite aussi mais non tendue : genou plié de 8 cm environ.

Toutes choses que je ne savais pas faire à la sortie du centre.

Mon sondage était pour savoir si c'était une progression normale
ou due à mes techniques de réhabilitation personnelles.

Je pense donc avoir mes réponses bien que peu aient répondu au sondage.
Il est vrai que c'est peut être du à l'âge ... Je vais avoir seulement 67 ans a Noël !!
Quelqu'un de plus vieux aurait certainement moins bien progressé.

Hors ligne patrickp

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Re : Progrès ?
« Réponse #12 le: 25 septembre 2012 à 11:42:37 »
Il n'y a pas de raison que ne réponde pas moi non plus au sondage !!

Je suis retourné récemment au centre de Kerpape :
Et là, surprise on me dit que j'ai récupéré :
au niveau sensation du moins !!
Car je n'avais pas pensé à me piquer avec un morceau de bois pointu !!

Au point de vue motricité je le savais déjà ..
La jambe gauche s'est améliorée j'arrive à la lever d'environ 50cm tendue.
La droite aussi mais non tendue : genou plié de 8 cm environ.

Toutes choses que je ne savais pas faire à la sortie du centre.

Mon sondage était pour savoir si c'était une progression normale
ou due à mes techniques de réhabilitation personnelles.

Je pense donc avoir mes réponses bien que peu aient répondu au sondage.
Il est vrai que c'est peut être du à l'âge ... Je vais avoir seulement 67 ans a Noël !!
Quelqu'un de plus vieux aurait certainement moins bien progressé.




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Re : Progrès ?
« Réponse #11 le: 24 septembre 2012 à 16:20:05 »
@ MOUCHETTE

TU as trébuché trois fois mais les deux premières fois tu t'es relevée. Formidable!
Jamais 2 sans 3!
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Hors ligne lilo

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Re : Progrès ?
« Réponse #10 le: 24 septembre 2012 à 16:10:53 »
Pour la motricité, rien
plus au niveau de la sensibilité, au centre de reeducation je ressentais quand j avais besoin d aller aux wc( pour les selles uniquement)
et après ma 1ere grossesse , plus rien!
ça va faire 9 ans dans 1 semaine quasi, et j ai pluss de sensibilité aux jambes, je ressens souvent le besoin de me sonder , et chaque grossesse a été plus douloureuse que l autre
1ère: juste mal au ventre comme des regles
2ème: j ai senti ma fille passé, très mal au ventre et horrible quand ils sont allés cherché le placenta
pour la 3ème: j ai senti les contractions, grosses douleurs, et senti le ptit lou
 pour la sensibilité, je pense surtout qu on apprend a etre plus attentif à son corps et aux signes qu il nous lance, meme si ce ne sont pas les meme qu avant!

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Re : Progrès ?
« Réponse #9 le: 24 septembre 2012 à 14:13:01 »
je viens de lire ton temoignage  mouchette et sincerement ca doit vraiment etre dur pour toi, quant aux progres je dirais en termes de "sensibilité" je ressens mieux depuis 3 ANS et ca fait 7ans et demi que je suis para, mais c'est pas enorme ca m'aide surtout a anticiper au niveau de l'incontinence

Hors ligne JoséDaSilva

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Re : Progrès ?
« Réponse #8 le: 24 septembre 2012 à 13:11:06 »
@ patrickp : C'est tout a fait sa me concernant, rien de rien comme dit mouchette.

@ mouchette : c'est un peut horrible ce qu'il t'arrive, revivre sa  3 fois...

Hors ligne mouchette

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Re : Progrès ?
« Réponse #7 le: 24 septembre 2012 à 12:32:27 »
C'est la 3ème fois que je me retrouve paraplégique.
La 1ère fois, j'avais 9 ans, un abcès (mal de Pott) comprimait ma moëlle.  Celui-ci fut retiré et dès mon réveil, mes jambes re-bougeaient.  Quelques mois de rééducation et je re-marchais normalement.
A 16 ans, seconde paraplégie.  Suite à une greffe osseuse au niveau de l'abcès, une cyphose c'était formée et il fallait stopper son évolution.  La nuit qui avait suivi l'opération, deux infirmières m'avaient mal manipulées et une douleur horrible au niveau du dos lors de la manip...  Les heures qui ont suivies, petit à petit mes jambes se paralysaient.  Le lendemain matin, j'étais para.  Un mois après, un orteil a bougé, puis le reste a suivi.  Huit mois après, je sortais de l'hosto debout et marchais à l'aide de béquilles.  J'avais récupéré 70 à 80 % de ma force et sensibilité et après plus aucune évolution.
A 35 ans, suite à un éternuement et à nouveau une très forte douleur au dos (similaire à celle que j'avais eue à 16 ans) mes forces et sensibilité diminuent.  On découvre alors une syringomyélie.  Pendant 16 ans, ma force dans les jambes continue à diminuer.  En décembre 2010, on décide de me placer un drain pour vider la cavité la plus importante.
Quelques jours après l'opération, je fais une chute.  Lorsqu'on me relève, à nouveau cette horrible douleur au dos... 2 jours après, je suis à nouveau paraplégique
Cela fait maintenant un peu plus d'an et demi et aucune récupération, rien de rien.


Hors ligne patrickp

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Re : Progrès ?
« Réponse #6 le: 24 septembre 2012 à 12:05:46 »
J'ai l'impression que malgré que beaucoup aient lu ce post
peu répondent car je suppose qu'ils n'ont rien a communiquer en terme
de progrès.
Est ce que je me trompe ?

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Re : Progrès ?
« Réponse #5 le: 23 septembre 2012 à 21:18:48 »
pareil que charlieboy!!!!


pas de recuperation mais j'ai appris a m'adapter/compenser mon handicap...
La différence entre le génie et la bêtise, c'est que le génie a des limites.
Mes tests vidéos: https://www.facebook.com/Tetraprooved

Hors ligne patrickp

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Re : Progrès ?
« Réponse #4 le: 23 septembre 2012 à 18:16:15 »
Moi aussi une kiné m'a dit que je ne marcherais plus puisqu'a troi mois je ne marchais pas.
mais j'ai rencontré un tétra qui a six mois ne pouvais à peine faire bouger un doigt et qui
marche un peu désormais avec des cannes.

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Re : Progrès ?
« Réponse #3 le: 23 septembre 2012 à 17:35:48 »
  En ce qui me concerne rien de plus à part qu'ils m'ont dessendu le morale à un niveau extrèmement bas en me disant que je ne marcherais plus jamais, Mais ils peuvent aller se faire voir je leur ai dit, car il ne peuvent savoir ce que l'avenir nous réserve.
 
Charles
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Re : Progrès ?
« Réponse #2 le: 23 septembre 2012 à 17:31:19 »
Patrick,

Entre un paraPLEGIQUE et un paraPARETIQUE il y a une grosse différence.

En ce qui me concerne, paraplégie D6, "rien" s'applique aux trois questions.

Bàt,

G.
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Hors ligne patrickp

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Progrès ?
« Réponse #1 le: 23 septembre 2012 à 17:16:22 »
Bonjour c'est pour un sondage ......

Avez vous fait des progrès après votre sortie du centre de rééducation ???

-Sensations ?

-Motricité ?

-Contrôles divers ?

Combien de temps après ?

Est ce qu'ils continuent ?

Merci .



 

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