Auteur Sujet: DEMANDE DE TRANSPARENCE ET DE SOUTIEN RECHERCHE A RICK HANSEN FOUNDATION  (Lu 9698 fois)

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Hors ligne harbib

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Re : DEMANDE DE TRANSPARENCE ET DE SOUTIEN RECHERCHE A RICK HANSEN FOUNDATION
« Réponse #18 le: 13 septembre 2013 à 10:50:21 »
pardon je ferai tout  pour revoir mon fils de 24 ans remarcher

Hors ligne harbib

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Re : DEMANDE DE TRANSPARENCE ET DE SOUTIEN RECHERCHE A RICK HANSEN FOUNDATION
« Réponse #17 le: 13 septembre 2013 à 10:48:14 »
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Hors ligne Gyzmo34

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C'est fait  :wink: (Si ça peu amené à plus de transparence)

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Hors ligne Corinne Jeanmaire

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@Pierre: Eh oui, cest le role des grandes assoc et fondations de faire avancer les choses vraiment, plutot que de mettre lárgent collecté dans des recherches ''a la con'', (par exemple: ''savoir pourquoi les para tetra sont deprimés''), et tu as raison quand tu parles dáction. Il ságit alors encore de promouvoir un certain type de recherche, surtout au niveau translationel (cést francais ca ??) , a savoir pour transformer la recherche fondamentale en essais cliniques (sur l'humain, donc). A ne pas confondre quand meme avec certaines therapies (''therapies experimentales'') qui sont sur le marché et qui nónt pour but que de faire du fric, et qui nónt jusquá lors pas fait leur preuve en terme de progres pour les patients, et ne font pas non plus avancer la science puisquáucun resultat nést publié. .
@tous: priere de signer ce deuxieme appel www.bit.ly/appelFRH, (meme si vous lávez deja fait la premiere fois, et meme si vous ne lávez pas fait la premiere fois). Nayant pas obtenu de reponse satisfaisante au premier appel, ce deuxieme appel est necessaire. Voici desormais la version francaise. merci dávance!
Ajoutez votre nom à notre appel. www.bit.ly/appelFRH
 Traduction:
Quels sont les plans de Rick Hansen
pour guérir les lésions chroniques de la moelle épinière ?
 

La communauté des paralysés s’inquiète- quant aux  sommes dépensées par la Fondation Rick Hansen et l’Institut Rick Hansen (I/RHF) pour financer la recherche visant à guérir  la paralysie.
 

En 2011, ces inquiétudes se sont traduites par l’envoi de plus de300 emails au PDG de RHF, M. Art Reitmayer, afin de solliciter de plus amples explications.
 

LA QUESTION QUE NOUS POSONS EST TRÈS SIMPLE.
« Pouvez-vous nous expliquer vos dépenses dans la recherche translationnelle pour la régénération du système nerveux central, c.-à-d. un traitement contre les lésions de la moelle épinière. »
 

Nous avons été choqués de voir que la réponse à cette question n’en était pas réellement une. Il a répondu :
 

« 81 % des fonds réunis par la RHF ont été consacrés à la recherche pour un traitement contre les lésions de la moelle épinière et des initiatives relatives à la qualité de vie ».
 

Vous pouvez imaginer les inquiétudes que soulève une telle réponse.
 

Alors, cette fois, nous voulons oublier le passé et interroger Rick directement sur les plans de l’I/RHF pour sortir les personnes concernées de leur fauteuil et les faire marcher ; et nous voulons qu’une annonce soit faite lors de la Conférence sur l’interdépendance qui aura lieu en mai 2012 à Vancouver.
 

Soutenez Rick dans la recherche d’un TRAITEMENT en ajoutant votre nom aux questions suivantes.
***************************************************
 
À : M. Rick Hansen
Re : Nous aider à nous lever et à marcher
 

Nous voulons nous joindre à votre lutte pour un traitement contre la paralysie et, naturellement, nous voulons savoir si vous êtes vraiment de notre côté.
Veuillez répondre aux questions suivantes clairement, par écrit et en public lors de la Conférence sur l’interdépendance 2012.
 
 
Combien prévoyez-vous de dépenser pour financer la recherche d’un traitement contre les lésions chroniques de la moelle épinière ces 5 prochaines années ?
Quels projets de recherche (recherche fondamentale et clinique) seront financés par les organisations Rick Hansen pour aider les personnes victimes de lésions chroniques de la moelle épinière à sortir de leurs fauteuils ?
Quelles sont les capacités de financement et/ou la volonté de l’I/RHF de financer cette science prometteuse dans le but de traiter les lésions chroniques de la moelle épinière, tant au niveau national qu’au niveau international ?
Ajoutez votre nom à notre appel. www.bit.ly/appelFRH
 
 

Hors ligne Pierre

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Alors voilà...moi aussi j'ai signé la pétition. De plus j'abonde dans le même sens que certains d'entre vous... à savoir que c'est beau l'argent amassé pour la recherche... mais j'aimerais bien que l'on passe à l'action. Il existe déjà des procédés encourageants qui ne demandent que d'être mis à l'essai. Cela est une aberration de voir que des personnes investissent des sommes énormes pour recevoir des traitements.. culcul. en Chine par exemple, pour des résultats de minimes à inexistants !!! Quand des traitements sont disponibles.. les fondations comme la Rick
Hansen.. devraient faire une campagne de recrutement et absorber les coûts pour les personnes volontaires.
                                                                                                                                                                                 Oufffff ça fait du bien !!! Bonne journée, Pierre  :cool:
 
                         

Hors ligne TDelrieu

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Merci Corinne ! Tiens-nous au courant.  :smiley:
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Bonjour,
Beaucoup d'entre vous avaient participe, il y a qq temps deja, a l'envoi d'emails a la fondation Rick Hansen (Canada), pour demander davantage de transparence concernant le financement de la recherche par RickHansen.
Cette fondation est l'une des plus importantes et des plus representatives au monde, pour nous patients medullaires. Rick Hansen, lui meme para, a lance beaucoup de message il y a des annees, promettant de soutenir la recherche pour guerir la paralysie. Entre temps, il semble que cette fondation ait choisi la voie la plus facile, celle des soins/ de la qualite de vie, et quasiment abandonne le challenge de la recherche pour guerir. La demande de transparence n'a pas mene a des reponses claires ou satisfaisantes. Profitant d'une conference organizee par cette meme fondation en Mai 2012 a Vancouver, notre ami Dennis, a decide de relancer la demande a Rick Hansen et de lui demander, encore une fois, ce que cette fondation fait pour guerir les lesions medullaires.

Je vous encourage fortement a signer ce nouvel appel fait a Rick Hansen. Pour ce faire il vous suffit d'ajouter votre nom et addresse email et pays/ville, ici:
www.bit.ly/RickHansen
N'hesitez pas non plus a ajouter les noms des membres de votre famille ou de vos amis, si ils sont d'accord, bien sur!
Si vous avez un probleme pour enregistrer, alors vous pouvez aussi m'envoyer un email a corinne4cure@gmail.com en me donnant votre nom, email, et ville pour que je vous enregistre.
Merci de vous mobiliser.
 
Complements d'info: Il est demande a Rick Hansend de donner une reponse publique a notre appel, durant la conference Interdependance en mai 2012. Pour info, je participerai personnellement a cette conference, pour representer escif, la federation europeenne des leses medullaires. Et je pense relayer cet appel a cette occasion egalement. Car je pense qu'il est inacceptable qu une fondation avec les possibilites financieres qu la Rick Hansen foundation ne soutienne pas la recherche regeneratrice plus serieusement!
 
le lien est en anglais mais voici les 3 questions posees a Rick Hansen dans l ' appel:
1. Combien prevoyez vous de depenser sur les 5 prochaines annees pour trouver un remede aux lesions medullaires chroniques?
2. Quels projets de recherche (basique ou clinique) seront finances par les organization de Rick Hansen pour sortir les blesses medullaires chroniques de leur fauteuil roulant?
3. Quelle est la volonte et capacite de la Rick Hansen Fountation et du Rick Hansen Institute de financer des voies de recherche prometteuse pour guerir les lesions medullaires chroniques, a la fois nationalement et internationalement?

Hors ligne krevette

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C'est fait, Corinne !  :smiley:
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Je vais pouvoir dire que mes amis Francais se mobilisent! merci!!!

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idem
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Voilà c'est fait Corinne.
 
Bonne nuit :kiss:
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Personne n'' a de commentaires ? ou de questions? est ce quélquún a  participé ? merci de participer!
en allant sur cette page
http://stemcellsandatombombs.blogspot.com/2011/07/second-question-to-rick-hansen.html
 
et en inscrivant votre nom etprenom, addresse email,  pays, et nóubliez pas de cliquer sur ''send email '' (envoyer email') en bas de page.
 
merci!!

Hors ligne Corinne Jeanmaire

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DEMANDE DE TRANSPARENCE ET DE SOUTIEN RECHERCHE A RICK HANSEN FOUNDATION
« Réponse #1 le: 01 août 2011 à 18:19:36 »
Bonjour a tous depuis les Pays Bas et sans accents, comme dhab,
 
Je vous suggere de jeter un coup dóeuil a cette initiative commencee sur le web, par un patient medullaire, Dennis, dórigine Canadienne mais qui habite au Japon. Initiative largement largement soutenue et tres interessante et importante a mon avis personnel.
Voir http://stemcellsandatombombs.blogspot.com/2011/07/second-question-to-rick-hansen.html
 
Vous ne connaissez peut etre pas la Rick Hansen Foundation. Il ságit dúne fondation canadienne pour les blesses medullaires . Avec la Christopher Reeve Foundation, il ságit sans doute dúne des plus grosses et plus influentes dans le monde.
Ou est le probleme me direz vous?
eh bien, ils sont senses, nous defendre et ameliorer notre vie. Ameliorer notre vie, au bout du compte, devrait passer au moins a 50% par la recherche pour la guerison, nést ce pas?
 
Il leur a ete demande, via un premier email au travers du blog de Dennis Tesolat, de partager leurs chiffres, a savoir combien va a la recherche pour la guerison. eh bien, pas moyen de savoir. La reponse fut plus que vague. Autrement dit, ca ne sent pas la transparence, et cela sent plutot le gachis. Le but final est bien evidemment de leur demander de faire plus pour la recherche, car ils en ont les moyens!
 
Je vous invite donc a cliquer sur le lien du blog de Dennis http://stemcellsandatombombs.blogspot.com/2011/07/second-question-to-rick-hansen.html et a envoyer vous meme l email pour demander les chiffres/pourcentages consacres a la recherches pour la guerison. si vous allez sur le blog, (ca va vous prendre 10 secondes, car il suffit de remplir 4 champs dans le blog)  et si vous avez un probleme poour comprendre lánglais, cest simple on vous demande simplement de remplir votre nom, prenom,email pays,
et voici le reste de lémail qui est alors envoye a la fondation rick hansen [pour info seulement):
.................................................
Prière de répondre à la question.
Nous n'avons pas reçu la réponse à la question posée à savoir le pourcentage de fonds collectés par RHF qui est investi dans la recherche pour guérir les lésions médullaires. J'attends une réponse à cette question. Si jamais vous n'avez pas vu l' email initial, voir ci- dessus.  Merci
...................................
PS: Le blog de Dennis est tres interessant par ailleurs! et je vous suggere de le lire regulierement ou de vous abonner!
 
voila. merci dávance pour votre support a cette initiative internationale qui je pense aidera le financement a la recherche, au bout du compte!
 



 

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