Auteur Sujet: Besoin de vos conseils (Lu 4847 fois)

sylvia · « **Réponse #9 le:** 16 septembre 2011 à 14:04:38 »

Bonjour Isis,
Ma soeur n'est pas là-bas, elle y a fait des stages il y a bien longtemps et elle trouvait ça très bien à l'époque (en tous cas pour sa branche qu'est la logopédie).
Je ne peux parle que de ce que je connais et mon séjour en rééducation remonte à plus de 30 ans, c'était d'abord à l'UCL, ensuite à Herent. Je peux en tous cas te dire qu'on ne m'a pas laisser des heures dans un fauteuil au début, mais que moi, ça me semblait très long, parce que ça me faisait très mal d'être assise, en plus, je détestais ce fauteuil ... jusqu'à ce que je me dise qu'au moins avec ça, je pouvais retrouver une certaine autonomie et sortir de ma chambre.
Je me souviens très bien aussi des premières toilettes qu'on m'a obligée à faire seule, les premières "remontées" dans le lit, l'habillage etc ... c'était l'horreur, j'avais l'impression qu'on m'abandonnait et qu'on faisait tout pour me rappeler combien ce serait difficile ...je ne sais pas si c'est la bonne méthode, mais il est clair que si on ne m'avait pas laissé seule en me disant "tu peux y arriver, alors fais-le", peut-être que je ne me serai pas débrouillée comme j'ai pu le faire par la suite.
Par contre, je n'ai jamais apprécié qu'on m'engueule lorqu'il fallait me changer ou qu'on me fasse des remarques désobligeantes à ce propos (et elles ont été nombreuses !). J'ai toujours considéré qu'on m'humiliait et que ces infirmiers (je me souviens particulièrement d'un infirmier) aurait du se retrouver à ma place ne serait-ce qu'une journée pour voir et savoir ... idem quand on te fait mal (moi, c'est un stagiaire kiné qui m'a pêté mon genoux et une épaule, je me souviens que je le comparais à un tortionnaire ... je ne suis pas une douillette et quand je dis "assez, ça fait mal", ça veut dire que ça fait mal, mais ce jeune homme estimait qu'on crie toujours trop tôt et donc continuait encore un peu ... et les dégâts étaient à chaque fois là, cependant , ça ne l'empêchait pas de continuer sur sa lancée !).
Bizarre qu'il s'ennuie dans un centre de rééducation car en général nos journées sont très chargées (kiné, ergo, piscine et vu déjà le temps qu'on prend pour se préparer le matin, les journées passent assez rapidement ... pas les soirées ... ni les we).
Si un orteil bouge un tout petit peu, c'est déjà quelque part un signe de récupération mais attention un signe de récupération, ça ne veut pas dire qu'on va remarcher (c'est très loin de ça).
Il ne faut pas tolérer qu'on ait des escarres en cliniques, c'est inacceptable (et pourtant je le sais par expérience, ça arrive beaucoup trop souvent). Bref, faut suivre ça de près et ne pas hésiter à pousser une gueulante pour se faire entendre et se faire respecter.

Isis · « **Réponse #8 le:** 11 septembre 2011 à 17:08:43 »

Bonjour Sylvia!

Je suis désolée de répondre avec autant de retard... Je ne pensais pas que ça faisait autant de temps que j'avais posté!

Votre soeur est certainement au premier étage. Vous pouvez toujours lui demander ce qu'elle en pense... Merci!

Pour ce qui est de mon frère, quand je dis que cela se passe mal, d'une part c'est le personnel! Il n'est pas très sympathique! Mon frère voit le médecin une fois toute les lunes, il faut vraiment qu'il y ait un gros souci pour qu'il se déplace!

Quand mon frère est arrivé à Brugmann, ça faisait une semaine qu'il avait subi sa seconde opération et 2 jours plus tard, on l'a mis dans une chaise roulante!! Je ne trouve pas ça logique car d'une part, il souffrait beaucoup, cela faisait un mois qu'il était couché et ne s'était jamais assis et puis hop assis en chaise roulante durant des heures avec du dafalgan! Puis, toujours quelques jours plus tard de son arrivée, on lui apportait le bassin pour se laver et devait se débrouiller seul! Le bassin restait dans la chambre jusque 3h de l'après-midi car ils estimaient que c'est à lui à le prendre sur ses genoux pour le vider! Mais il ne sait pas le faire!
Le personnel est là pour lui rappeler constamment qu'il est diminué et dépendant!

Ensuite, pour le repas, on lui apporte son plateau à 11h30 alors qu'il a kiné de 11h30 à 12h! Quand il remonte, il est 12h10 et son repas est froid... Donc il ne mange pas. Je ne trouve pas ça logique non plus! Il ne fait pas très propre non plus...

Puis, il a des problèmes urinaires et intestinaux, donc quand il a des fuites, il se fait engueuler car on doit le changer! On le met toute la journée en chaise roulante mais il est très fatigué! Il dort peu et on le réveil à 6h du matin.

Un infirmier intérimaire (qui est là depuis 6mois) lui a cogné, il a quelques jours le genou à plusieurs reprises contre le barreau du lit, il a son genou qui a doublé de volume et douloureux! On tire sur ses jambes pour l'installer etc.

Tout pour le "foutre en l'air"? En tout cas, une chose est sûr c'est qu'il est très déprimé! Il s'ennuie...

Le paradoxe est que c'est un centre de réadaptation, mais rien n'est conforme! Le lavabo est trop haut, tout est vieux même pour la rééducation! Le matériel, etc. Le lève-personne...

Est-ce comme ça partout?

Cela fera 10 semaines demain qu'il a eu son accident! Et pas de signe de récupération.
Il sait faire bouger sa jambe de gauche à droite légèrement, contracter le quadriceps et un orteil bouge de 2mm ainsi que son pied! Juste pour une seule jambe mais d'après eux, cela n'est pas un signe! Ce n'est pas pour autant qu'il remarchera! Faut-il encore y croire?
J'aimerais tellement mais s'il ne récupère pas, la déception, ...

Il a des escarres aux pieds et se déforment, c'est normal?

Enfin, toutes des questions sans réponse...

sylvia · « **Réponse #7 le:** 22 août 2011 à 21:09:30 »

Bonsoir Isis,
je ne connais Brugmann que de nom, mais ma soeur, qui est logopède, y a fait des stages. Si tu veux, je peux lui demander ce qu'elle en pense quand elle rentrera de vacances.
Tu dis que ça se passe mal pour ton frère : en quoi ça se passe mal ? Tu peux expliquer ce qui ne va pas ? Peut-être que ça vient du centre ? Mais peut-être aussi que ça vient de ton frère car le début d'une rééducation est tout sauf simple ... c'est une période très difficile et je me souviens que j'étais éreintée physiquement et nerveusement au début, de plus, je ne voyais pas pourquoi je devais faire tout ça, ça n'avait pas de sens pour moi (j'ai compris beaucoup plus tard que cette période d'apprentissage est hyper importante, le problème c'est que puisqu'on nie ce qui nous arrive, on nie aussi tout ce qui va avec ...). Pour te donner un exemple, à l'UCL, on me faisait faire des exercices couchée sur le sol avec des petites haltères ... moi, je ne voyais pas pourquoi je devais faire ça ... je n'avais pas encore compris qu'avoir de la force dans les bras serait primordial par la suite. Autre exemple, j'arrivais en fauteuil et la première chose qu'on faisait, c'était m'asseoir sur le sol et on me demandait en prenant appui sur les bras et en croisant les jambes de remonter dans mon fauteuil ... je n'y arrivais pas, bien entendu et ne voyais vraiment pas pourquoi, je devais remonter dans ce fauteuil alors qu'on m'avait assise sur le sol ... je n'ai jamais su faire ça, parce que je me suis bloquée, je trouvais la tâche insurmontable et complètement loufoque ... si on m'avait expliqué qu'un jour, j'aurais peut-être besoin de pouvoir remonter seule dans mon fauteuil, après une chute, j'aurais sans doute été plus réceptive. Le hic, c'est que je ne sais plus si on me l'a expliqué ou pas ... parce qu'en fait, c'était tellement dur que je me fermais comme une huitre et n'entendait pas ou ne voulait plus rien entendre. Autre exemple, les premières choses qu'on te demande de faire c'est t'habiller, te laver ... et ce qui te paraît simple est extrêmement compliqué : rentrer et sortir de ton lit l'est tout autant et je ne parle même pas d'aller aux toilettes ! Je haissais les séances de rééducation et encore plus les séances d'ergo ... j'ai jamais aimé les travaux manuels, mais là ça dépassait l'entendement, on voulait me faire coudre des sacs, des coussins ... je peux te dire que je n'étais pas vraiment de bonne humeur lorsque je revenais de ces séances. C'était en 1978, 1979 c'est à dire, il y a longtemps mais je ne suis pas certaine qu'on comprenne mieux aujourd'hui cette période de rééducation qu'on nous impose ... pour notre bien et pour nous préparer à la suite des évènements ... C'est pour ça que ça m'intéresse de savoir pourquoi tu dis que ça ne se passe pas bien pour ton frère, pour qu'on essaye de voir ensemble si on peut l'aider d'une façon ou d'une autre.

Isis · « **Réponse #6 le:** 21 août 2011 à 14:29:36 »

Merci Marc pour votre réponse! Je vous admire, vous et les autres personnes sur ce forum!

Encore tout mes voeux de bonheur! Comme quoi, la vie ne s'arrête pas mais malheureusement, mon frère ne pense pas comme ça, à l'heure d'aujourd'hui!

J'aimerai récolter vos messages, des témoignages, que je pourrais imprimer et apporter à mon frère en centre de revalidation pour lui montrer qu'à sa sortie, une vie l'attend! Différente certes...
J'ai vraiment envie de l'aider mais je me sens si impuissante!

C'est vrai que nous, la famille souffrons beaucoup aussi... Et l'on espère qu'il remarchera... L'espoir est humain. Mais je remarque, que malheureusement, peu de personne de ce site ont récupérés une certaine mobilité

Puis, il y a d'autres problèmes à côté de ça... Intestinaux, urinaire, etc.

On ne se rend pas toujours compte que sur une seconde, tout peu basculer!

Gyzmo34 · « **Réponse #5 le:** 19 août 2011 à 10:08:07 »

Isis,

Si tu as besoin n'hésite vraiment pas ! On n'a tendance à oublier que le coup dur vaut aussi pour toutes la famille qui se retrouve vite débordés émotionnellement, et administrativement. Bon courage à vous et suis bien les précieux conseils de Sylvia, c'est du vécu et c'est tout à sont honneur. Ce que j'ajouterai c'est qu'a partir d'aujourd'hui ton frère doit avoir le regard tourner vers l'avenir, fait en sorte qu'il en soit ainsi et que les 18 prochain mois soit un défit. 100% des blessés médullaires sont passer par la phase de l’incompréhension et du dédain, mais 100% de ceux-là vivent avec leur infirmité "Certains n'ont toujours pas accepté l'handicap et j'en fait partie, mais sa ne ma pas empêcher de me marier la semaine dernier et pourtant sa fait 20 ans que je suis tétraplégique. C'est une grande épreuve que voilà, mais elle n'est pas insurmontable.

Marc

Isis · « **Réponse #4 le:** 18 août 2011 à 20:30:20 »

Coucou,

Merci à vous 2 pour vos témoignages! Celui de Sylvie m'a particulièrement émue...

Voilà, depuis le 4 juillet, la fatigue s'accumule... L'angoisse de la deuxième opération, les nuits blanches, etc ce qui explique mon long silence!

Tout le monde souffre... Mon frère d'une part et est très déprimé et nous, la famille, se sentir impuissant fasse à la situation est aussi difficile à surmonter...

J'en sais un tout petit peu plus sur les lesions de mon frère c'est la L1 qui a été touchée et la moelle compressée. Pour l'instant, il est en revalidation, au CTR à Brugmann. Je précise pour Sylvia qui est de Belgique aussi! Connaissez-vous ce centre? Cela se passe mal pour lui...

Est-ce qu'il est possible de remarcher avec la L1 touchée? C'est ce que l'on espère tous...
Je sais que chaque cas est différent et que vous n'êtes pas médecin mais si qq1 avec la même lésion a su retrouver un peu de mobilité...

Un grand merci d'avance!

Bonne soirée.

sylvia · « **Réponse #3 le:** 14 juillet 2011 à 22:18:26 »

Bonjour Isis,
Evidemment, tout le monde aimerait que ce jour fatidique ne soit jamais arrivé, mais c'est arrivé et comme tu le dis, il faut maintenant faire face. Pour ton frère, cela ne se fera pas en un clin d'oeil, ni en une semaine ... cela peut prendre beaucoup de temps et il n'y a pas de délai, ça dépend pour chacun de nous et tout ce qu'on peut dire, c'est que ça prend un certain temps et que c'est différent pour chacun. Par contre, ce qui est vrai, c'est que chacun de nous a passé par différentes étapes : dans l'ordre (ou le désordre) : le chagrin, très vite la colère, l'incompréhension, le déni de la situation, l'espoir, le désespoir et puis un jour, on ne voit plus d'autre solution que de faire face mais personne ne peut nous conseiller, personne ne peut le faire à notre place. Nous sommes seuls devant cette situation difficile à gérer par contre, nous avons besoin de nos proches pour nous épauler, nous aider mais c'est aussi sur eux qu'on passe notre colère, notre fureur et c'est eux qui en prennent plein la g..... pour pas un sou parce qu'ils sont là à nos côtés tout simplement et qu'ils sont tout ce que nous ne serons plus, ils sont en quelque sorte le miroir de notre vie "d'avant".
Pour lui, la vie "d'après" va commencer, mais ce sera aussi le cas pour ta famille : tes parents, tes autres frères. Le plus dur pour vous tous sera sans doute de gommer cet handicap et de voir ton frère comme il était avant, ça veut dire pas de pitié, pas de regard fuyant, pas d'apitoiement, pas de demi-mot mais beaucoup d'amour, beaucoup de compréhension mais aussi et c'est important ne pas devenir son souffre douleur, sa bête noire (on a tous tendance quand ça va très mal à se défouler sur celui qui est près de nous à ce moment là ... ).
Etre là sera super important (même si peut-être à un moment ou à un autre, il dira qu'il veut être seul), je pense que le fait que tu viennes sur ce forum pour chercher des renseignements prouve que tu sais déjà qu'il faudra faire face et donc quelque part, au fond de toi, tu es déjà prête pour ça. Des périodes difficiles attendent ton frère probablement, mais il aura la chance de t'avoir à ses côtés. Par contre, ne lui dit pas maintenant que la vie ne s'arrête pas parce qu'on est en chaise roulante, c'est vrai mais il n'est sans doute pas prêt à entendre ça pour l'instant. Ne lui dis pas non plus "je sais ce que tu ressens" parce que personne ne le sait, sans être passé par là et c'est la phrase type qui a le don de nous énerver quand ça nous arrive.
Je pense que tu trouveras ce qu'il faut lui dire au fur et à mesure, mais tu verras aussi que parfois, il suffit d'être simplement là. Tu pourras peut-être un jour lui parler de ce forum où il pourra prendre des informations "pratico-pratiques", au centre de revalidation aussi, il apprendra que la vie ne s'arrête pas, qu'elle est autrement et il rencontrera sans doute d'autres personnes qui l'aideront, mais je pense que tout ça vient en temps voulu et qu'il faut laisser du temps au temps.
Si tu as besoin de nous, n'hésite pas à nous interpeler et si nous pouvons te répondre, nous le ferons.
Bon courage à ton frère, à toi et ta famille.

katia47 · « **Réponse #2 le:** 14 juillet 2011 à 21:24:53 »

bonjour isis

je viens de lire ton message

deja pour l instant il faut le laisser évacuer sa colere ses difficiles d accepter se qui arrive et ses normal , temps qu ils sera a l hopital la seule aide que vous pouvez lui apporter ses votre soutiens , lui changer les idee , eviter les mon dieu , et de le pleindre , sa ne fera que l ennerver !!

il passera une autre phase quand il va rentrer en centre , de voir d autre que lui handicaper lui permettra peut etre de se consoler de son etat , et d essayer de relativiser !

l handicap ne veut pas dire que ses fini , il le comprendra plus tard , laisser juste le temps qu il se retrouve cher lui .

pour lui ses une nouvelle vie qui commence , il faudra qu il apprenne a faire un peu le deuil de sa vie d avant , le temps lui permettra de mieux encaisser les chose ,

votre travail a vous sera de l épauler , met surtout de le prendre comme s il etait normal , ne pas le voir comme un invalide , je sais que sa a l air betes se que je vous dit , et pourtant sa aide !!

apres l amour des proche vous aiderons !!

je suis tétraplégique et j ai 33 ans !! et pourtant j ai realise plein de chose ! avec un peu d organisation on arrive a faire beaucoup !!

courage , ne baisser pas les bras !!

bise a vous tous

Isis · « **Réponse #1 le:** 14 juillet 2011 à 19:44:08 »

Bonjour tout le monde!

C'est en faisant une recherche sur google que j'ai trouvé ce site!

Je vous explique ma situation.
Mon frère a 27 ans et il a eu un accident du "travail". En fait, il est employé et sur l'heure de table, une porte vitrée lui est tombée sur le dos. Elle faisait 5m sur 3,50m et elle faisait plus de 300kg.

Il a eu un pneumothorax, menton ouvert, des côtes cassées, vertèbres cassées, d'autres broyées... Je ne sais pas lesquelles exactement. Il a été transféré d'un hôpital à l'autre en hélicoptère et a subi une opération de plus de 7h.

La moelle a été compressée, il a des spasmes dans ses jambes mais il ne sait plus les bouger.
Les medecins ne se prononcent pas et ils le réopère à la fin du mois pour consolider le tout.
Après cela, il ira en centre de revalidation.

Il ne l'accepte pas, il ne se voit pas en chaise roulante; il aurait préféré mourir que de vivre cette situation. J'aimerais aussi que ce jour ne soit jamais arrivé! Mais maintenant il faut faire face à la situation.
Moi-même j'ai dû mal en ce moment, notre chagrin, à mes parents, mes autres frères...

Je voudrais tellement l'aider mais comment?

Merci à vous! Je vous admire!