Auteur Sujet: CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES  (Lu 29518 fois)

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Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
« Réponse #37 le: 04 décembre 2010 à 17:23:40 »
Sylvia, je n'ai jamais prétendu que le "rejet" venait de lui (j'imagine aisément que tous les handis souhaiteraient  que tien ne change à ce niveau) - et si j'ai avoué celui que je ressentais, c'est en avouant aussi la culpabilité qui va avec.
Je suis la première désolée de ne plus parvenir à cela ...
Et tu as raison, c'est le "désamour" qui a entraîné cette incapacité.
Alors je compense en lui parlant beaucoup, en le faisant rire, en sollicitant son avis le plus possible - avec les difficultés qui sont celles qui existent face à un traumatisé crânien (humour très "lourd", lenteur de compréhension, réactions un peu déplacées) ; enfin je pense faire au mieux pour lui montrer qu'il est toujours là, membre de la famille. Seulement il a un rôle à part : plus vraiment le père, pas vraiment un enfant ... on fait tous ce qu'on peut.
Quant à ce qu'il ressent, je te l'ai dit, il n'en dit rien. Ni à des psys, ni à ses "amis", ni à moi. Je crois qu'il ne voudrait même pas se le formuler à lui-même ...
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Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
« Réponse #36 le: 04 décembre 2010 à 16:00:30 »
Donc, le rejet vient aussi de toi Anna : plus de caresse, plus de sexe.
Je peux comprendre, mais j'avoue que j'aurais bien du mal sans caresse de la part de mon mari et sans tendresse.
Je lis aussi que tu dis "que tu devrais te forcer un peu", ça pour moi, ce n'est pas la bonne solution car ça ne sonnerait pas vrai alors et à mon avis, il s'en rendra compte très vite et ça n'arrangera rien dans ce cas là.
Tout ça est terriblement complexe, car au fond, c'est aussi quelque part le fait de ne plus s'aimer qui engendre un tas de difficultés et de mal-être pour vous deux et lui, tu sais ce qu'il ressent ?
 

Hors ligne Anna

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Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
« Réponse #35 le: 04 décembre 2010 à 15:34:57 »
Je crois que vous avez raison tous les deux (PAS au sujet de regretter de ne pas avoir eu le courage d'en finir, non mais ça va pas la tête !!) mais de nous rappeler que vous avez besoin de TENDRESSE ... c'est une des raisons de ma culpabilité (car oui, c'est- paradoxal mais il semble que ce soit qqchose que les 2 partagent dans le couple handi-valide) : j'avoue que j'ai limité les gestes de tendresse envers mon mari malgré que j'aie conscience que cela peut l'affecter. Pourquoi ai-je du mal avec la tendresse ? après reflexion je crois avoir trouvé plusieurs raisons possibles :

- j'avoue que j'ai du mal à *toucher* ce nouveau corps, qui ne sent plus mes caresses au-dessous du sternum, je trouve sa peau froide, ou moite, je redoute un peu ce contact - c'est dur à dire mais pour moi c'est comme si une partie de lui était morte et j'ai du mal à toucher ces endroits-là
- je suis assez souvent irritée contre lui, ou impatiente, bref pas dans de bonnes dispositions pour faire preuve de tendresse
- j'ai peur qu'un geste de tendresse soit perçu comme une acceptation de qqchose de plus sensuel voire sexuel, ce qui n'est plus du tout le cas (c'est un autre probleme, mais le sexe avec lui, je ne peux plus) et par là lui rappeler ce que je lui refuse désormais

ma fille ainée qui s'intéresse au comportement animal et m'a rappelé que chez les singes le CONTACT était au moins aussi important que l'alimentation pour le développement harmonieux des petits ... on est convenues toutes les deux que ce devait être une carence chez leur père et malgré notre culpabilité on a pourtant parfois du mal ... J'ai conscience du fait qu'il faudrait que je me force un peu plus .. mais c'est difficile !
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Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
« Réponse #34 le: 04 décembre 2010 à 14:51:02 »
Patrick ,
penseesdouces n'est pas un humain supérieur aux autres , c'est juste quelqu'un qui se pose un tas de questions sur nos couples "pas ordinaires" . Lorsque tu dis :"Je me déteste pour ne pas avoir le courage d'en finir avec la vie , et en même temps de la libérer mais la vie est un peu plus compliquée que cela et je n'ai pas encore réussi à faire le bilan entre les cotés positifs et négatifs." tu n'imagines pas à quel point je te comprend , cette pensée est récurrente chez moi mais j'ai trois filles aussi . Si tu relis tout ce que j'ai écrit tu verras que je culpabilise aussi . Le sujet ici est : conjoints et conjointes d'handicapés ,c'est pour cette raison que j'évite de me placer au centre mais mes problèmes de couple sont au moins aussi importants . Rassure toi je pense souvent comme toi y compris au sujet de la tendresse .
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Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
« Réponse #33 le: 04 décembre 2010 à 14:20:12 »
J'ai essayé les psy , curieuse race !!!
Le premier était surtout intéressé par me raconter ses voyages aux US.
Le deuxième peut être plus sérieux quoique j'étais déjà échaudé par le premier.
Je ne parle pas de la troisième qui proposait des solutions irréalistes.
Anna ,
Il semble que tu ne veuilles pas suivre les conseils de la psy .
La solution est peut être à mi chemin, de te construire une échappatoire.
Une soupape de sécurité qui te permette de respirer,
Une activité a l'extérieur de la maison,
et pourquoi pas un amant , il parait qu'il existe des sites spécialisés dans les
rencontres de personnes mariées qui ont besoin aussi de relations extérieures
pour des raisons diverses et variées.
Moi ce qui m'a manqué le plus en CRF ce n'était pas le sexe, il ne fonctionne plus guère
mais la tendresse, et je pense que ce qui manque à un handicapé doit aussi manquer beaucoup
à un normal.
Bien sur il y a des personnes de tous les genres quelques unes merveilleuses comme penséesdouces
(traduction libre) mais la plupart d'entre nous sont justes humains avec leurs qualités et leurs défauts.
Je ne demande pas à mon épouse si elle m'aime, mais je lui dit que moi je l'aime.
Je me déteste pour ne pas avoir le courage d'en finir avec la vie , et en même temps de la libérer
mais la vie est un peu plus compliquée que cela et je n'ai pas encore réussi à faire le bilan entre
les cotés positifs et négatifs.

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Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
« Réponse #32 le: 04 décembre 2010 à 14:12:33 »
Anna ,
A mon sens les psy ont deux fonctions , une en tant que médecin prescripteur s'il s'avère que ce soit nécessaire et une autre en tant qu'écoutant . Dans la seconde fonction ils doivent être là pour écouter sans juger ni conseiller (a mon avis) . Ils doivent avoir plus une fonction de miroir pour que tu te retrouves et que tu cherches au fond de toi la vérité , ta vérité . Parfois , si tu as l'impression qu'ils te conseil c'est peut-être justement pour provoquer chez toi une forme de résistance à leurs propos qui te permet d'avancer en étant persuadée d'aller dans le bon sens malgré eux . En lisant un peu entre les lignes j'ai vraiment l'impression que tu cherches avant tout à préserver ta famille et c'est tout en ton honneur mais je ne me permettrai pas de juger ceux qui ne tiennent pas le coup . Ne penses-tu pas que tu devrais être très insistante auprès de ton mari pour qu'il accepte de voire un psy non pas pour l'écoute mais parce que ça ne coûte pas grand chose d'essayer un traitement . Nous , les hommes , voulons souvent montrer notre force en essayant de s'en sortir par nous même . N'est-ce pas là notre plus grande faiblesse ?     
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Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
« Réponse #31 le: 04 décembre 2010 à 14:03:32 »
Bonjour Véro,
 
effectivement, si l'ophtalmo ne vous consacre que 10 minutes, rien n'est possible et ce n'est pas étonnant que ses lunettes ne conviennent pas à Daniel. Je pense qu'effectivement, il est indispensable de bien expliquer la situation en prenant le rendez-vous pour que le médecin prévoit dans son horaire qu'il faudra plus de temps pour arriver à un bon choix de verres. Personnellement, je fais ça systématiquement afin que quand j'arrive, il n'y ait pas un blocage par rapport à mon fauteuil et l'ophtalmo chez nous, a quand même plus que 10 minutes par patient (mais je sais qu'en France, obtenir un rendez-vous relève de la galère et que parfois ça implique minimum 6 mois d'attente, chez nous en Belgique, ce n'est pas le cas).
Quant à te culpabiliser, tu n'as aucune raison de le faire, s'il boude et va se coucher, c'est son problème, sa décision. Tu ne peux pas porter tout ça, toute seule. Il faudrait peut-être aussi lui expliquer qu'il ne peut pas tout décider tout seul au niveau de la TV et qu'une vie de famille, ça implique que chacun y mette du sien, handicap ou pas.
Bon week-end et gros bisous
 
Sylvia
 
Je ne sais pas chez toi, mais chez nous, il fait vraiment mauvais : neige et pluie verglassante pour cette après-midi ! Vaut mieux rester au chaud.

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Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
« Réponse #30 le: 04 décembre 2010 à 13:07:52 »
Soft, tu sais quoi ? Je vois une psy, bien sûr, depuis plus de 4 ans, et cela a été une évidence pour moi de PARLER de ce qui nous tombait dessus - alors que pour mon mari l'évidence a été de le taire - même à lui-même ...
Et tu sais ce qu'elle me dit depuis plusieurs mois ? Que je devrais penser à le quitter ... Je respecte sa façon de justifier son conseil et c'est une femme qui m'a tjs bcp écoutée, mais sur ce point je lui résiste et je sens bien que cela la contrarie ... elle me dit que je ne pense pas assez à moi et je me dis que c'est peut-être de la lâcheté de ma part en effet de rester ... mais aussi peut-être davantage un souci de ne pas blesser davantage que ce qui a été subi, une volonté de préserver une vie de famille le plus longtemps possible ... Je ne lui dis pas "c'est hors de question", je lui dis "pas maintenant ..." - et je fais la sourde oreille quand elle me répond "oui, mais alors, quand ?" ...
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Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
« Réponse #29 le: 04 décembre 2010 à 12:26:25 »
Hé oui ,véro , ton message suscite un débat à la fois riche et important . On s'aperçoit que le handicap par lui même peut être vécu de façon différente par les uns et le autres mais pour en revenir au sujet par lui même , celui des conjoints d'handicapés , la aussi il peut être appréhendé  de façon différente selon qu'on voit chez la personne handicapée l'envie de se battre ou non . Je pense m'identifier assez bien dans ce que dit terry , il relate la difficulté de ce combat sur le long terme mais surtout le distinguo à faire entre le blessés médullaires et les autres accidentés (AVC ,TC etc....) . Cela ne changera peut-être rien mais acceptez l'idée que vos maris (le tien et celui d'Anna )peuvent avoir été atteints au niveau du système limbique et que par conséquent ils peuvent avoir changé de personnalité malgré eux et n'ont plus d'armes pour se défendre (faites des recherches sur les secrétions d'endorphines ou autres substances provoquant les sensations de bien être )   . J'entend bien votre souffrance , celle de ne pas être avec la même personne qu'avant surtout sur le plan psychologique . J'ai l'impression que face à cela la seule façon de pouvoir continuer votre chemin est le "lâcher prise" et l'acceptation . Si vous voulez continuer votre combat je pense que vous obtiendrez plus par l'affection et la reconnaissance des efforts si minimes soient-ils  . Vous n'avez pas employé ces mots mais je pense que vous souffrez d'une solitude extrême puisqu'en plus vous vous sentez obligées de vivre avec un "étranger ". Je fais peut-être des erreurs d'appréciation et je vous demande de m'en excuser mais je veux de cette façon nourrir ce débat pour approcher autant que faire ce peut la "vérité"   . Anna , tu dis que tu aimerais que ton mari face la démarche d'aller voir un psy , effectivement  ce serait certainement bénéfique pour lui et pour toi  car bien que souvent opposé a cette médecine je pense qu'il pourrait prescrire les neuromédiateurs dont il est privé . Et toi , arrives-tu a faire face ? N'as-tu pas besoin d'aide pour savoir où tu en est et surtout où tu veux aller ?  Courage à vous ! Je vous admire     :shocked:
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Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
« Réponse #28 le: 03 décembre 2010 à 20:03:10 »
Je maintiens mon admiration et mes encouragements, Terry, pour être allé voir de toi-même un psy et pour avoir eu cette volonté de sortir de chez toi (et de ton handicap) en faisant du bénévolat : deux choses que j'aurais aimé admirer chez mon mari. Mais il refuse l'idée du psy, et ne se tourne pas vers les autres, trop centré sur sa douleur.
Je sais que je suis dure ... surtout quand je me raisonne en pensant à ses séquelles de TC. Je crois que j'ai été trop exigeante avec lui, j'attendais tellement que ma déception a été à la hauteur de ces attentes.
Alors à chaque fois que je rentre de mes semaines d'évasion (parce que, ben oui, je rentre toujours) j'essaie d'être plus patiente, plus tolérante, moins exigeante - et parfois, j'y arrive. Quand je n'y arrive plus, d'ailleurs, c'est qu'il est temps que je reparte bientôt ...


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Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
« Réponse #27 le: 03 décembre 2010 à 18:55:02 »
admirable Anna ? mais pour quel fait d'armes ? si tu veux dire "relever la tête, prendre des decisions" alors là, c'est sur, c'est rapé. Et pourtant bien entendu, c'est ce qu'on attend le plus de moi. Seulement voila: je navigue à vue ! Je suis incapable de toute anticipation lointaine, style "reserver en Janvier les vacances de Juillet". Déjà c'etait pas mon point fort avant… Alors fatalement je ne suis plus qu'une ancre flottante, le boulet qu'on emmène pour que vu de loin les apparences soient préservées. Pas préservées pour l'apparat, hein, on s'en tape un peu, mais plutot parce qu'on a pris cette habitude de "faire comme si" qui ménage, finalement, notre vie de "faux" couple, nos enfants, et qu'on se dit peut etre qu'on va finir par retrouver une etincelle… Pour ma part, je pense bosser le sujet, je suis allé voir un psychologue pour me faire aider… mais j'ai quand même l'impression qu'on a donné téllement pendant la première année que maintenant le ressort est cassé.
Pourtant j'ai l'impression d'y mettre toujours du mien, de travailler mon autonomie, mon indépendance, pour pas avoir a demander quelque chose de plus ou de différent qu'un homme "normal". Pas faire le légume, quoi, dans la mesure de ce que peut faire un tétraplégique… rigoler, faire du sport ou faire le con, m'occuper a l'extérieur (je "bénévolise" pas mal: APF, accessibilité, sécu routière) Mais rien n'y fait: ces trucs là, je les fais SEUL. C'est ensemble qu'on fait plus rien.
Ah, au fait, on n'en parle… pas. Sauf quand on se crèpe le chignon, et c'est pas tres productif. Alors j'imagine a peine ce que ça peut etre pour un gars qu'a des problemes d'elocution, qui est ralenti ou émotif (je cotoie des TC ou des AVC parfois)… Fuyez, les filles, fuyez ! au moins, soyez heureuses de votre coté ! Qui vous en blâmera ?
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Thierry

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Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
« Réponse #26 le: 03 décembre 2010 à 17:35:18 »
le couple qui éclate, je pense que cela arrive a beaucoup de monde!
en ce qui me concerne, elle m'a dit "tu as vu comment tu es devenu", connu valide et maintenant tetra.
alors maintenant il faut essayer d'aller de l'avant sans se plaindre de ses douleurs!

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Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
« Réponse #25 le: 03 décembre 2010 à 15:41:15 »
SYLVIA
 
Dis moi si tu as déjà trouvé un ophtalmo qui prenne le TEMPS d'écouter les gens comme DANIEL. J'ai même proposé à la dernière (à BESANCON) de lui régler 2 consultations mais elle ne m'a même pas écoutée. Il n'a même pas eu le temps, et dieu seul sait qu'il lui en faut, d'écrire les lettres qu'elle lui montrait sur le tableau. Elle a dit "vous voyez" et comme il faisait un signe de la main pour expliquer quelquechose, elle a dit "c'est bon je vois, on va vous mettre ceci et cela" et elle est partie. 10 Minutes on y est restés. Jamais il n'a supporté les nouvelles lunettes.
Je reprendrais rendez vous début 2011 avec un autre mais cette fois ci j'irais le voir seule avant pour lui expliquer la situation. ON VERRA BIEN
Pour la télé, il suffit que je hausse le ton et DANIEL nous laisse changer de chaine mais alors il commence son bal. Va d'un côté à l'autre de la pièce, farfouille partout et on finit par laisser tomber le film et lui rendre la télé (on est tous de grands nerveux). Heureusement qu'on a canal sat, les films repassent plusieurs fois. Je sais on devrait pas se laisser déconcentrer mais c'est dur. Les soirs ou je "gueule" vraiment il se vexe et monte se coucher. Eh bien, tu me croiras peutêtre pas, je n'arrive pas à regarder mon film. C'est dingue non. Même en restant assise à table car si je me mets au canapé je m'écroule. Je culpabilise à 5000 %. Je me ficherais des claques d'être si bête mais c'est comme ca. Peut-être qu'un jour je changerais.
Et pour le PC je pense qu'il a peur de ne pas savoir se servir de mon logiciel et qu'il est encore trop fier...... enfin je pense.
 
J'arrête là. Je dois appeler la sécu. Ils ne comprennent rien ceux là !!!

Hors ligne Anna

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Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
« Réponse #24 le: 03 décembre 2010 à 13:01:03 »
Quelle lucidité douloureuse, Terry ! J'ai de la peine à te lire et pourtant je vis la même chose - de "l'autre côté" si l'on peut dire ... Ceci dit tu as le mérite de reconnaître cet état de fait, et de l'ECRIRE, donc d'en PARLER ... ce qui n'est pas le cas dans mon couple où on dirait que pour mon mari, plus il se fait petit (et "inexistant" en quelque sorte - c'est-à-dire entre autres en ne faisant rien) moins il pèsera dans notre quotidien ... J'aurais préféré qu'il se révolte, décide qu'il allait faire des choses, même folles, m'interdise de tout prendre en charge, au lieu de me laisser faire en constatant que je gérais ... je gère, oui, mais je fatigue ... et je crois que c'est Grazyna qui a raison quand il entend rester un "conjoint" = personne qui "vit avec" sa femme et pas dépendamment d'elle ... Cette semaine à cause de la neige mon mari est bloqué à la maison, moi je bosse et chaque jour quand je rentre il m'attend, les pieds sous la table ... Gniii.
Grazyna, Terry et d'autres (pardon si je ne retiens pas tous les noms), vous avez compris que nous conjoints avons besoin de vous ADMIRER - et pas nécessairement d'aller grimper l'Everest, non, simplement de ce que vous tentez au jour le jour pour continuer à exister avec nous. On n'admire pas qq'un qui a baissé les bras. Et l'amour sans admiration (a fortiori quand il y en avait avant), c'est pas gagné ...
Je crois sincèrement que si mon mari s'était un peu battu avec moi (au lieu de, à certaines reprises, se battre même contre moi quand il refusait de voir certaines réalités en face (il a été lgtps ds le déni)), notre couple n'en serait pas là ...
En ce qui concerne les "évasions" (puisque Terry parle de"condamnation" et qu'il n'a pas vraiment tort ...), j'ai personnellement la chance de pouvoir partir seule une semaine ts les 6 mois (mes filles sont ados et ma belle mere assez presente) et cela m'est vital - d'ailleurs qd je rentre je suis reboostée, j'ai bcp plus de patience et d'empathie, et je reprends mon job (d'epouse d'handi) avec moins d'amertume. Ce n'est pas une solution à long terme, peut-être, mais pour le moment cela me fait tenir ... A chacun ses moyens - je me dis qu'en tous cas je ne fous pas en l'air l'adolescence de mes enfants qui est deja assez difficile et puis, plus je reste, moins j'aurai de culpabilité si jamais je pars un jour ... (hmm, ça je le dis mais je n'en suis pas sûre ...)
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Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
« Réponse #23 le: 03 décembre 2010 à 12:21:04 »
ce que tu dis, Vero, me fait un peu mieux comprendre ce que mon épouse peut ressentir, maintenant, 8 ans apres l'accident… Et le paradoxe, c'est que c'est elle qui s'est battue comme une folle pour me tirer de là… Quand j'ai compris -qu'elle m'a fait comprendre- que même tétraplégique j'etais encore pere de famille, que je pouvais toujours faire quelque chose dans la vie de mes enfants j'ai relevé la tête et le bout du tunnel (pour moi sortir de CRF, retrouver ma maison et ses occupants) est apparu.
Pas de bol, ma vie de couple fait maintenant partie, depuis 5/6 ans, des dommages collatéraux. Je ne sais pas ce qui a merdé, ou qui… mais le fait est que vu de l'extérieur tout parait "normal" (et qu'on fait le max pour ça) et de l'intérieur nous sommes complètement séparés… chacun son planning, ses petites occupations (moi l'ordi, elle la déco de la maison), sa télé, sa chambre… on ronronne comme ça, et on se pourrit à mort chaque fois qu' "il faut" partir en vacances… trouver une infirmiere pour gerer le popo du matin… une maison de plain pied ET EN PLUS dans un coin sympa… livrer un lit médicalisé… J'ai beau lui dire de partir sans moi de temps en temps, on dirait que c'est pire… Bon j'arrête la ma psychanalyse, mais t'as raison Véro, c'est la perpète… pas de libération conditionnelle, ou alors je sais pas comment… et ça me désespère autant qu'elle.
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Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
« Réponse #22 le: 03 décembre 2010 à 11:59:46 »
Je crois que tu détiens la clé de la réussite, Grazyna ... tu es conscient des choses qu'il faut éviter de faire et ça c'est hyper important, je suis certaine que tu seras un très bon papa.
 
Très bonne journée à toi (et aux autres aussi d'ailleurs)  :kiss:

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Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
« Réponse #21 le: 03 décembre 2010 à 10:43:39 »
salut a toute, ca fait peur tout ca !
moi ma femme c'est octroyé un soir par semaine ou elle fait de Haikido dans un club, ca la defoulle.
Bon, pas en ce moment car elle est enceinte.
Ces soir la, ses moi qui fait la bouffe parce que elle rentre tard.
moi aussi je me suis inscrit a des cours du soir d'art plastique pour  justement sortir un peu et voir du monde.
La bas il y a une femme qui a un pere paraplegique depuis qu'elle avait neuf ans.
Elle m'a parlé de son père un peu comme vous, que sa avait ete tres dur la comparaison avant l'accident et apres, tous ce qu'elle ne pouvait plus faire avec lui.
Ca ma beaucoup touché car moi je ne veux pas voir mes enfants dans ce resentir plus tard et je ferais tout pour.

A+ gros bisous les filles.

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Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
« Réponse #20 le: 03 décembre 2010 à 00:51:53 »
Bonsoir Véro,
 
en te lisant, je pense à quelque chose : tu dis que Daniel change tout le temps la tv et que du coup plus personne ne la regarde quand il est là ... cela doit être en effet très ennuyeux. Tu n'as pas une deuxième tv ? Ca pourrait être une solution.
Une autre serait de mettre les choses au point et de faire comprendre à Daniel que toi aussi tu aimes la TV et les garçons aussi et que vous voulez regarder telle ou telle émission.
Tu ne crois pas que tu as le droit de lui faire comprendre qu'il n'est pas tout seul dans la maison et que la vie en couple, en famille exige que chacun y mette du sien, qu'on soit handicapé ou pas, ça ne change rien à l'affaire ....
Au sujet de ses lunettes, pourquoi dit-il qu'elles ne sont pas bonnes ? On l'a mal compris quand il a passé les tests ? Ou c'est un caprice ?
Quant à te trouver du boulot ... explique un peu ... c'est lui qui te dit de faire tout ça ? Ou c'est lui qui occasionne ce surcroit de travail ?
L'histoire de la voix qui ne lui plaît pas, ça c'est un caprice et de taille ! T'es sure qu'il ne se complait pas dans cette situation qui fait que tu es corvéable et serviable à merci ? Tu n'es pas sa chose, tu es sa femme et ça te donne des droits. Je crois que parfois, il faut savoir être ferme et mettre les choses au clair : il n'a pas demandé ce qui lui est arrivé mais toi non plus, ça a bouleversé sa vie mais la tienne aussi et il n'y a aucune raison pour qu'il t'asservisse et te tienne prisonnière en quelque sorte de son handicap.
As-tu déjà discuté de son "inertie" avec le médecin ? Il est encore suivi par un centre de rééducation ? Un neurologue ? Si non, il faut peut-être en parler avec votre médecin de famille, le kiné, l'orthophoniste histoire d'y voir clair ... Non ?
 
Je ne crois pas que ni Anna, ni toi devez vous sentir coupables ... coupables de quoi ? De vouloir vivre votre vie ? Certainement pas et vivre votre vie, ne veut pas forcément dire ne plus assumer la situation. Ca peut vouloir simplement dire vous ménager un peu de temps pour vous. Dans un couple de valides, il n'est pas écrit quelque part que tout doit être fait en commun alors pourquoi le serait-ce pour un couple valide-handicapé. Je crois au contraire qu'il est salutaire d'avoir chacun ses propres activités, se retrouver n'en est alors que plus fort.
 
Je connais une dame qui soigne son mari très lourdement handicapé depuis des années (sclérose en plaque évolutive qui fait qu'il ne peut plus, depuis quelques années, rien faire seul et est complètement dépendant pour tous les actes de la vie. Il ne parle plus non plus, ne peut pas manger seul, boire seul) et bien cette dame a continué à travailler et des aides à domicile passaient dans la journée et chaque année, elle partait une semaine en vacances toute seule (et elle partait avec lui aussi des we ou pour des courtes périodes de vacances), elle m'a un jour expliqué que sans cette semaine où elle vivait rien que pour elle et sans son travail à l'extérieur, elle n'aurait pas pu tenir le coup. Là, pendant ces "absences", elle se ressourçait et pouvait ensuite continuer à aider son mari du mieux qu'elle le pouvait. Elle continue à aller au resto, au spectacle avec son mari grâce à sa camionnette adaptée parce que ce sont des plaisirs qu'ils partagaient ensemble et elle a voulu préserver ça même si c'est dur de supporter le regard des autres. En tous cas, grâce à ces périodes de ressourcement, elle n'a jamais du "placer" son mari dans un institut alors que la lourdeur de son handicap aurait pu le justifier éventuellement.
 
Je crois que c'est peut-être une piste pour vous rendre la tâche plus légère : vous préservez du temps rien que pour vous, sans vous culpabiliser.
Il faut en tous cas, je pense, pouvoir en discuter entre conjoints (si c'est possible) pour que l'autre comprenne la situation plutôt que de la laisser pourir dans des non-dits. Inutile pour autant de le culpabiliser, il n'est à priori pas responsable de la situation (sauf s'il se complait dans cette situation ... c'est parfois une façon d'attacher l'autre alors qu'on a la trouille de le perdre).
 
Quant aux handicapés qui se sentent "coupables", je dirais que oui, c'est normal qu'on se dise que "c'est de notre faute" (même si on sait bien que très souvent, ça ne l'est pas), et qu'on se demande si on a le droit de faire supporter notre vie à l'autre ... je pense qu'on est tous passés par là à un moment ou à un autre, mais est-ce pour autant qu'on doive rester dans ce schéma toute notre vie. Certes non ! Au début de ma paralysie, il m'est arrivé de dire à mon mari que si c'était trop dur, que je comprendrais qu'il ne puisse le supporter (et ces mots ont été très durs à dire et je paniquais rien qu'à l'idée qu'il puisse me répondre que puisque j'en parlais, ben oui, c'était trop dur et qu'il n'en pouvait plus ... heureusement pour moi, il n'a jamais prononcé ces mots fatidiques), mais je ne crois pas non plus qu'il faille revenir avec ça tous les jours, ni toutes les semaines pour tester l'autre ... ni d'imaginer que l'autre ne dit pas la vérité lorsqu'il affirme que ça va et qu'il nous aime toujours.
C'est comme ceux qui demandent tous les jours "tu m'aimes toujours ? C'est vrai ... Oh, je sais bien tu dis ça pour me faire plaisir" (ce genre de dialogue, ça existe aussi dans les couples valides...) et ça provoque souvent exactement l'inverse de ce qu'on recherche ... car finalement, l'autre s'énerve et se lasse et finit par ne plus aimer ....
 
En fait, je crois que tout est question d'équilibre ... et que personne n'est surhumain, qu'il faut donc parfois pouvoir déposer son fardeau, que cela peut faire beaucoup de bien.
 
Sur ces grandes considérations, je vous souhaite à tous une bonne nuit, ou une bonne journée suivant le moment où vous lirez ce post.
 
 
 
 
 
 
 

vero3959

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Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
« Réponse #19 le: 02 décembre 2010 à 22:37:07 »
SYLVIA
 
Non DANIEL ne veut pas utiliser l'ordinateur. Il a autant de mal à écrire qu'a parler (ca marche ensemble il parait) et il n'aimait pas ca avant sa maladie. C'est une des premières choses que j'ai amené à l'HOPITAL au début mais il se contentait de faire : AZERTYUIOP........... J'ai vite compris. Il sait lire mais ne sait pas me montrer un mot précis dans une phrase. Bizarre le cerveau. Il passe son temps devant la télé car il dit qu'il n'a pas les bonnes lunettes pour lire (c'est la 3ème paire que je lui fait faire, financièrement ca fait pas mal) et il zappe, il zappe tellement que plus personne ne regarde la télé quand il est là, même moi qui était mordue-télé. Quand le temps le permets, il part se balader en fauteuil roulant (électrique) dans le village. Ca me soulage un peu durant 30 minutes. Tout le monde le connait bien alors si il se passe qqchose je serais vite avertie. Sinon il ne trouve rien à faire de ses journées sauf me trouver du boulot : epousseter, balayer, nettoyer, etc.............. Tant que ca devient des corvées pour moi alors que j'aimais faire le ménage.
Et pourtant j'ai réussi à trouver un logiciel que j'ai téléchargé et qui s'appelle "donner la parole" mais il ne veut pas l'utiliser sous prétexte que la voix ne lui plait pas. DINGUE NON ?
Je me dis que peut-être............ Un jour............ Il se lèvera un beau matin et reparllera. Mais bon c'est du rêve.
 
BISOUS
VERO

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Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
« Réponse #18 le: 02 décembre 2010 à 21:32:42 »
D'abord merci à tpus pour vos réactions qui prouvent pour le moins que Vero a lancé là un sujet sensible s'il en est ... et pas assez évoqué apparemment !
Soft, pour répondre à ta question, non, mon mari ne cherche pas, n'a jamais cherché à discuter avec d'autres handi ; dès le début (et c'est comme ça que j'ai connu Alarme) je lui ai indiqué des adresses de forums, on a aussi rencontré un couple, et je suis restée amie avec la femme, mais nos hommes ne se sont jamais recontactés. Il prétend que personne ne peut le comprendre, et aussi que "parler des problemes, c'est les faire exister" : tu vois que c'est pas gagné avec un tel a priori :-(
De façon générale il communique peu, ou alors méthode Coué Je vais bien, tut va bien .. ça c'est pour la galerie et le reste du temps il est passif, des heures assis devant son ordi à faire des réussites ...
J'applaudis à ta phrase "Ce qui fait la l'attrait    d'un couple c'est l'incertitude qui nous oblige à nous surpasser pour   séduire l'autre et c'est aussi vrai dans des couples comme les notres" : si seulement il avait compris qu'en se surpassant un peu il m'aurait empêchée d'arrêter de croire en nous ...  mais il n'en a pas pas, plus, la capacité, je crois, trop passif, trop fataliste maintenant. Avec en effet les problemes inhérents au TC qui le limitent qd même un peu.
Pour finir je rebondis sur ta phrase : "Ne nous faites pas porter le poids de la culpabilité , culpabilité d'entraîner toute notre famille dans une vie médiocre ." ... tu sais quoi ? il y a qq années déjà, je lui avais demandé s'il culpabilisait ... il m'avait répondu "Mais de quoi ? Cela n'est pas ma faute !!"  ... tu vois ... et moi je me dis que c'est parfois le monde à l'envers que ce soit nous, les conjoints qui culpabilisions d'avoir du mal à avoir envie de continuer cette vie-là ...
Je te souhaite en ts cas beaucoup de bonheur encore à venir avec ta famille, car tu le mérites !
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Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
« Réponse #17 le: 02 décembre 2010 à 16:50:31 »
Anna ,
Il m'est difficile de parler de ton mari parce que j'ai l'impression de violer son intimité du fait qu'il n'est pas partie prenante dans cette discussion  . Nous , les handicapés ,  nous sommes fréquemment atteint de déprime ou dépression . Je pense que c'est encore plus vrai pour les TC car une partie importante du cerveau peut être affectée qui soit directement en lien avec des comportements anormaux tel que tu les décrits ici . Je comprend bien que en plus du handicap physique il a complètement changé psychologiquement et tu souffre autant de cela que du reste . La déprime peut être aussi importante chez vous , conjoints (tes) d'handicapés que chez nous , d'autant plus que ce qui est un avantage pour vous peut aussi se retourner à votre encontre . Nous sommes privés de bien des choses et nous n'y pouvons rien . Vous , vous êtes quasiment autant privés(ées) et se pose une question fondamentale de savoir si vous l'acceptez ou non . Depuis le début de mon handicap je ne fais que discuter par messages interposés avec des handicapés  et des valides qui puissent m'apporter des réponses franches à mes questions . Les femmes valides disent souvent ne pas savoir comment elles agiraient en pareille situation et les femmes handicapées n'aiment pas évoquer le problème . Malgré tout j'attrape quelques bribes au passage qui m'amène à penser que vous êtes mieux lorsque nous sommes plus positifs , lorsque nous dessinons un avenir . J'ai parfois du mal à le faire parce que de cette façon j'ai l'impression de ne pas laisser le choix à ma femme de partir ou de rester . Ce qui fait la l'attrait  d'un couple c'est l'incertitude qui nous oblige à nous surpasser pour séduire l'autre et c'est aussi vrai dans des couples comme les notre . Tout ce qui consiste à se dire que la partie est gagnée d'avance nuit à cette relation . Je ne sais pas si ton mari essaie de parler avec d'autres de tout ceci mais si il s'en sent tant soit peu capable je l'invite à s'investir dans des discutions sur des forums . Si il tourne en boucle comme tu as tendance à le dire c'est peut-être qu'il manque de réflexions venues de l'extérieur . J'ai parfois entendu des choses très difficiles a supporter  , des mots qui ont fait violence dans ma tête mais a chaque fois j'en remercie l'auteur car il n'y a rien de mieux que de tout bousculer , ça permet d'y faire le ménage et de remettre les choses à leur place . Même si certaines personnes disent des conneries , elles nous amènent a réfléchir différemment et à se poser des questions qu'on ne se poserait pas sans ça . Le bonheur est sur notre chemin , pas au bout et il ne saurait perdurer s'il n'étais pas entaché  de moments difficiles . Je crois que France Gall  dit " Résiste , Prouve que tu existes ,Cherche ton bonheur partout, va, etc..."
Puisque ce forum s'adresse plus particulièrement aux conjoints(tes) d'handicapés je vous dis a tous et toutes vivez , vous nous entraînerez dans votre élan  . Ne nous faites pas porter le poids de la culpabilité , culpabilité d'entraîner toute notre famille dans une vie médiocre .

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vero3959

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Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
« Réponse #16 le: 02 décembre 2010 à 16:30:01 »
WAOUH !!!!!!!!!!! Je ne pensais pas que mon message de départ déclencherait tant de réponses. Les conjoints ou conjointes n'osaient peut-être pas parler de leur nouvelle "vie" sans partage, aide, gestes d'amour, sexe............ C'est fini tout ca. Pour moi depuis presque 4 ans. Je pense qu'il faut être vraiment "fort dans la tête" pour  le supporter. Je me demande souvent ce que j'ai bien pu faire pour mériter ca ? Pour le moment je suis surtout très fatiguée de tout le travail que cela me donne et les efforts pour conserver une "vie de famille" pour mes 3 garçons. Ils ont perdu leur père eux et ca a du être dur de l'accepter (si ils l'ont accepté d'ailleurs.... Pas sûr). Je ne sais plus rien faire sans courir parce que "PAPA est tout seul" ou "Il ne faut pas trainer, PAPA nous attend peut-être" et quand on rentre (ventre par terre) il ne nous regarde même pas, il zappe sur la tv et nous ignore. Alors là j'ai droit aux : t'as bien vu qu'il ne s'ennuie pas sans nous. Ca doit être de la culpabilité, je sais pas mais j'arrive plus à profiter de qqchose seule si je ne sais pas mon mari avec quelqu'un pour veiller sur lui. C'est bête mais c'est comme ca.En tout cas si on peut tous en discuter, ca soulage un peu. Ca n'arrange rien mais ca soulage.

Hors ligne patrickp

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Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
« Réponse #15 le: 02 décembre 2010 à 15:18:56 »
Voila deux ans que ma vie a basculé, et je n'ai toujours pas digéré ce changement. Mon épouse s'occupe de moi avec
beaucoup de courage. Je me déteste de mon égoïsme et je me pose beaucoup de questions sur le droit que j'ai de lui imposer
cela. Je dois être lâche car je n'ai pas encore trouvé le courage d'en finir.
Je trouve que tu as énormément de courage de maintenir cet état de fait, manifestement tu en souffres quand même beaucoup.
Il me semble que tu as quand même le droit de compenser ce que tu as perdu dans cet accident. Je ne suis pas sur que
ma réaction soit dans le sens bien pensant, mais la vie est courte et elle peut basculer sans préavis, donc si tu trouves des compensations qui
te rendrons la vie plus facile, n'hésite surtout pas. Cela ne rendras pas la vie de ton mari plus dure et surtout cela te permettra
de vivre un peu mieux et donc même d'améliorer votre relation de couple qui n'en est plus une.
Bien sur il y a le danger que tu t'engages dans un chemin qui t'éloigne définitivement de lui, mais il me semble qu'une partie
du mal est déjà faite.
Pour parler plus crument le sexe sans l'amour n'est pas intéressant mais l'amour sans le sexe est aussi frustrant.
J'espère qu'il n'y aura pas trop de réactions d'horreur à ma réponse trop franche.

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Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
« Réponse #14 le: 02 décembre 2010 à 13:51:54 »
Soft, merci pour ta réponse (et ta bonne mémoire !)
Je suis surprise moi-même d'apprendre que je parlais déjà il ya plusieurs années pourtant de mon angoisse devant l'avenir qui m'attendait - aujourd'hui je ne serais pas aussi "univoque" puisqu'en effet, si l'absence de sexualité est un "sacrifice" (je ne vois pas d'autre mot !) qu'est censé consentir le conjoint qui reste, il est malheureusement accompagné parfois de bcp d'autres choses lourdes à porter ... et dans mon cas, il y a eu, il y a toujours, le silence de mon mari, en particulier à propos de ce qu'est devenu ma vie ... je ne l'ai jamais entendu me dire qu'il s'en voulait de ce qu'il avait causé (même involontairement, on est bien d'accord !) ... ni dans la vie de mes filles, en particulier, qui ont, en tout état de cause, totalement perdu le pere qu'elles avaient puisqu'il est un peu, pour elles aussi, devenu plutôt comme leur frère ... il y a le fait qu'il a subi un trauma cranien (même si leger), c'est évident que cela change la donne : je me suis retrouvée mariée à un autre homme que celui que j'aimais ... et c'est tres difficile d'accepter de le reconnaitre. Quant à lui, et c'est une caracteristique des TC, il n'a pas conscience (enfin, maintenant il le sait car on en a parlé, et ça a été difficile) du fait qu'il n'est plus le même, d'où son irritation et son stress de nous voir, nous, sa femme et ses enfants, avoir changé d'attitude par-rapport à lui ...
J'aurais tant aimé avoir entendu, ne serait-ce qu'une fois, et même si ce n'était que formulé pour me faire plaisir et pas ressenti réellement, qqchose comme "Je comprendrais que tu aies envie de partir ..." - Jamais je n'ai entendu cette phrase qui, pour le coup, m'aurait peut etre dissuadé d'en avoir envie, parce que je me serais sentie comprise ...
 
Quoiqu'il en soit tu vois, je suis toujours là, parce que, en effet, j'ai trouvé des choses ailleurs qui me font tenir, et parce que la vie s'est réorganisée, avec lui dedans même s'il n'y contribue absolument pas (il ne fait pas les courses, ni la cuisine, ni n'accompagne mes filles, ne fait aucun papier, bref rien) et on passe toujours de bons moments en famille, "pas comme avant" comme le dit France Gall ... mais j'ignore totalement combien de temps durera cette navigation à vue. Pour  le moment, j'avance - vers quoi ? Je ne sais pas ...
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Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
« Réponse #13 le: 02 décembre 2010 à 13:33:47 »
Anna ,
Tu avais écrit sur le forum alarme il y a quelques années , je me rappel ton inquiétude , tu exprimais la crainte de ne pas pouvoir vivre sans relations intimes normales . les années ont passées et tu es toujours là , avec ton mari .Tu exprimes de façon clair tes ressentis et c'est très important pour nous , handicapés . Cela nous permet de réfléchir à la manière dont nous pouvons interagir pour vous être plus agréable . Tu exprimes dans ton message ta vision de l'amour inconditionnel , c'est à mon avis l'altruisme en général qui fonctionne de cette manière là et je pense que c'est bien notre lot a tous de mettre notre ego en première ligne excepté pour des personnes tels que parfois nos  parents ou surtout nos enfants .
Nous , handicapés , ressentons souvent l'idée d'être un boulet à vos jambes , nous culpabilisons beaucoup et souvent nous recherchons de votre part des mots réconfortants .
Pour ma part j'aime savoir ma femme et mes filles heureuses même sans moi et je ne suis pas certain qu'il n'en soit pas de même pour ton mari , elles font très souvent des activités sans moi et j'apprécie ces moments de solitude car leur retour m'amène un bonheur plus intense .
N'est-il pas possible que tu fasses des choses sans lui ? Vivre des choses intenses sans lui ne signifie pas les faire contre lui , au contraire il peut y voire un soulagement , celui d'être moins pesant .
Je n'ai jamais pu savoir si ma femme était restée par amour ou par peur que la culpabilité de me quitter la ronge mais à l'évidence il me serait impossible de supporter qu'elle ne soit là que pour sa conscience . Depuis sept ans j'essaie de savoir mais je doute en permanence de ses réponses . En ce qui concerne nos enfants c'est encore plus délicat , ils n'expriment pas leurs ressentis car ils ont encore plus de mal à analyser la situation , ils ne voient aucune autre alternative et se contente de subir en silence .
Malgré tout je reprend une phrase de ma femme " tu ne l'as pas choisi et c'est pas comme si tu buvais , tu restes un bon père "
N'hésitez pas  à dire ce que vous ressentez même si vous pensez que ça risque d'être choquant , c'est là dessus qu'on peut se reconstruire ou évoluer un tant soit peu .
Bonne journée tout le monde



 
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