Sujet: CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES

[Anna]

Si, merci pour ton intervention que je me permets de commenter : tu as eu une très belle relation avec un homme para, et c'est certainement quelque chose qui restera pour vous deux un très beau souvenir ... Mais il y a une différence avec ce que je décris, moi (et parlant au nom de plusieurs jeunes femmes que j'ai rencontrées et qui sont aussi dans mon cas) : ton ami, tu l'as connu para . Tu ne l'as pas aimé valide, tu n'as pas eu à faire le deuil d'une relation qui a changé du tout au tout. Ce que je veux dire, c'est qu'en t'engageant avec lui tu le faisais en connaissance de cause. Nous qui avions engagé ces relations avant les accidents, nous nous retrouvons projetés dans un autre monde sans préparation aucune (la plupart du temps les paraplegies sont la consequence de qqchose de brutal et d'inattendu) et devons improviser un nouveau mode de vie - et cela, parfois, ne marche pas ... Nous ne sommes que des humains, ps des machines à bien faire les choses, encore moins des machines à rester amoureuses d'une personne qui n'est plus la même.

Sylvia, je te vois bondir et tu sais quoi, moi aussi il y a 4 ans j'aurais bondi : parce que je te jure (le blog que j'avais tenu à l'epoque en était témoin) que j'y croyais à 1000%, à l'avenir de mon couple, au début : on allait se battre, on allait montrer à tous que c'etait possible de continuer, malgré le handicap, j'etais pleine d'energie et de confiance ... et puis peu à peu je me suis rendu compte que je me battais toute seule ; que lui restait dans le passé, dans tout ce qu'il avait perdu, tandis que je tentais de nous imaginer un futur. Quand j'ai réalisé que je le faisais seule, j'ai lâché prise. Toute seule, ce n'est pas possible. Alors j'ai continué ce que j'appelle maintenant mon job - pour ne pas dire mon devoir puisqu'en effet, c'est un terme très dur, pourtant peu éloigné de ce que je ressens - et je vis au jour le jour, en ne me posant aucune question sur le futur : mes filles m'aident à trouver encore la vie belle, mais ma vie de couple, elle, est morte. Mon mari est comme mon 4eme enfant et c'est à ce titre que je l'aide - et que je l'aime toujours aussi ! mais comme un de mes enfants ... Et qui prétendra qu'une femme n'a besoin que de ses enfants pour s'épanouir ??

[si]

Bonjour,
J’interviens. Je ne suis pas conjointe d’un homme handicapé, j’espère que ma vision vous donnera un autre point de vue que celui d’Anna.
J’ai eu une relation, de mon côté, très intense avec un homme para. Il y a presque cinq ans. Je commence à faire mon deuil. Je peux aussi voir tout ce que cet homme m’a apporté. Il est vrai que ce ne c’est pas fait en un tour de cuillère à pot ni sans questions ;-)
Ce qu’il m’a apporté : plus de confiance en moi, plus d’estime de moi avec les effets positifs, je ne retourne plus l’agressivité à mon encontre. Je sais que je veux une relation de respect mutuel, basée sur la confiance…
Toutes les qualités qu’il avait, même s’il lui était très difficile de les exprimer.

Et tous ceux et celles qui ont des enfants, cela me semble une preuve d’amour, la preuve que quelque chose peut être construit à deux et que cette vie avec la personne aimée vaut le coup !

[sylvia]

Difficile pour moi d'intervenir dans cette conversation vu que je ne suis pas "conjointe" mais "handicapée". N'empêche que quand même, Anna (je précise de suite que tu ne me choques pas) ta vision des choses est sans doute réaliste dans ton cas et peut-être aussi dans d'autres, n'empêche que je pense que l'amour peut beaucoup.
Je peux comprendre ce que tu dis, le désenchantement tue l'amour, oui mais dans un couple "normal", le désenchantement peut aussi disparaître et il arrive parfois aussi (heureusement) que l'amour traverse les épreuves les plus difficiles. Bien entendu, ce n'est pas toujours, ce n'est pas dans tous les cas. Mais parfois les épreuves cimentent l'amour.
Pourquoi l'amour pour un enfant, un parent serait inconditionnel et pas celui pour un mari, ou une épouse, ou celui qui accompagne notre vie ? Il est évident que l'amour peut s'enfuir (il s'enfuit d'ailleurs chez plein de couples "normaux" aussi) mais pour moi, il y aurait une chose pire que tout, c'est que mon mari resterait avec moi par "sens du devoir" ! C'est quelque chose que je ne pourrais pas tolérer, pas supporter. Je préfèrerais encore voir mon mari s'éloigner de moi et partir plutôt que de savoir qu'il reste avec moi par pitié, par sens du devoir (quel devoir ???). Aucun de nous n'a je pense le droit d'infliger à l'autre ce sacrifice ...
Je lis ta situation et effectivement, elle me semble très, très difficile. Je pense aussi que ce n'est pas le cas de tout le monde (heureusement, j'ai envie de dire).
Je me rends en tous cas compte que ce post est utile puisqu'il vous permet à vous conjoints et conjointes à exprimer votre détresse mais je suis bien certaine aussi que malgré les difficultés, il y a des conjoint(e)s heureux aussi. Non ?

[Anna]

Marie-Noelle, je me permets de te répondre aussitôt car tu soulèves un point important dans le sujet de ce fil : l'amour !!
L'amour, oui ... mais il y a amour et amour : amour paternel/maternel (grand-paternel/maternel) ou filial, et amour conjugal ... et le distingo est immense !
L'amour pour un enfant, un petit-enfant, un frère ou un parent est immuable, inaltérable, car inconditionnel.
L'amour pour un conjoint ne l'est malheureusement pas : oui, je l'avoue et je l'assume, si on ne cesse jamais d'aimer son enfant on peut "dés-aimer" un conjoint, pour de multiples raisons - entre autres, la déception, la disparition de l'admiration, ou simplement le déséquilibre majeur qui s'instaure dans une relation jusque-là harmonieuse. Quand un échange est détruit, remplacé par un don à sens unique sans aucun retour, l'amour peut s'enfuir. Et ce n'est pas sans dégâts puisqu'alors la culpabilité prend sa place, parfois de façon démesurée ... culpabilité vis-à-vis du conjoint que l'on souffre de ne plus aimer, vis-à-vis de l'entourage qui ne comprend pas notre "manque d'abnégation" (sans se demander si,lui, en ferait preuve davantage) et surtout vis-à-vis de soi-même ... ce qui est peut-être le pire et le plus insoluble.
Avoir le sens du devoir, sans tomber dans le sacrifice de sa propre vie ... où est la frontière ? C'est là que se retrouvent parachutés, sans aide aucune, les conjoints de handicapés ; certains sont aidées par leurs conjoints, d'autres absolument pas (le cas le plus difficile étant celui, à mon sens, où le conjoint n'a pas conscience de tout ce que son état implique : traumatisé crânien par exemple (mon cas ..)) : alors, avancer, oui - de toute façon on n'a pas le choix, c'est Marche ou crève. Mais qu'il est difficile de se dire qu'on ne voit pas le bout d'un tunnel dans lequel on n'a pas demandé à entrer !
J'ai conscience de choquer, peut-être, sans doute, mais je m'en fiche : ma vie est devenue suffisamment dure pour que je me soucie de ce qu'en penseront les gens. Pour le moment, j'assume, je suis toujours auprès de mon mari, et à la maison on continue à rire et à chanter (mes 3 filles sont dans le même état d'esprit que moi) - mais quand je me retrouverai en tête-à-tête avec lui, quand elles auront quitté la maison, que sera ma vie ? Aide-soignante, femme de ménage, soutien psychologique et responsable d'une maison et d'un foyer à 100% sans aucun retour ? Je ne fais pas de plan sur la comète, mais je pense que je m'y refuserai ...
 
 

[marienoelle26]

Bonjour,
Oui la vie des conjoint(e)s  est certes difficile.
La  vie des parents d'enfants para ou tétra est également triste et difficile.
Grand mère d'Andréa ,tétra depuis 5 ans (elle avait 3 ans à l'époque) il a fallu faire le deuil de cette petite fille qui courait partout,et accueillir cette nouvelle petite fille qui roule partout.
La vie des parents a basculé, l'amour pour son enfant est infini mais l'angoisse et la peur de son avenir sont présentes en permanence:
Bien que travaillant bien à l'école qui donnera un emploi a une personne tétraplégique sous respirateur donc un avenir professionnel réduit à néant.
Au moment de l'adolescence ,comment vivra-t-elle ses pemiers émois amoureux ? aura-t-elle la chance d'avoir un amoureux ? Etc....etc.....
TANT DE QUESTIONS!!!!!!
Les projets des parents (faut-il un autre enfant ou non ?) changement d'emploi pour être disponible , solidité du couple...
Rien n'est facile.
Il y a effectivement que l'amour qui permet de faire face et d'accompagner .
 
 
 
 
 

[Anna]

Salut Vero, Daniela, Sylvia et tant d'autres anonymes,
Il est significatif que je reprenne la plume sur ce forum depuis tellement de temps - étant dans la paraplégie de mon mari 24h/24 comme vous toutes je n'avais pas envie d'y passer mes moments de liberté sur Internet en plus ... et puis une amie femme de para (rencontrée à l'hopital, même galere en même temps) m'a parlé de ce post alors me revoici, tant j'ai envie de crier à tous qu' il est vrai que le statut et la vie quotidienne des conjoints d'handi est, non seulement méconnu, mais encore totalement ignoré !! c'est vrai ce que tu dis, Daniela, combien de gens demandent de NOS nouvelles à nous, de celles de nos enfants ??
Perso cela fait 4 ans 1/2 et mon mari en est tjs à se répéter en boucle "mais pourquoi ça m'est arrivé ?? "alors que je pensais qu'il me rejoindrait sur "bon : on va faire quoi maintenant ?". Nos 3 filles sont ado maintenant et gèrent comme elles peuvent, mais pour elles aussi c'est tres dur de voir leur papa tomber, pleurer, déprimer et manifester les séquelles de son trauma cranien (avec désinhibition, lenteur, comportements parfois déplacés etc) ... Une amie a travaillé en CFR et m'a dit que statistiquement 90% des couples explosent ... comment ne pas comprendre celles qui partent ??
Je n'évoque même pas l'arrêt de nos vies sexuelles - selon notre âge est-ce un sacrifice normal à demander à une femme ??? Les gens ne se posent pas la question parce qu'elle est dérangeante par-dessus toutes; mais quel valide accepterait de ne plus jamais faire l'amour par amour pour son conjoint ?? Ok, on peut "aller voir ailleurs" ... avec la culpabilité qui va avec, les mensonges, l'idée que plus jamais on ne partira "en we en amoureux" sans que cela sonne faux - et encore, si on a la chance de tomber sur qq'un qui comprenne la situation et ne nous reproche pas de ne pas être assez libre ... LIBRE ! c'est là le plus dur à vivre pour moi : j'ai perdu ma liberté - celle de décider si un jour je veux m'en aller ; parce que lui ne pourra pas le supporter, parce qu'il est incapable de vivre seul tant en pratique que psychologiquement. Je suis condamnée, à perpète. Et quand bien même les gens autour de moi pourraient m'encourager (il s'en trouve, avec le temps, qui posent des questions, et comprennent), c'est dans mon miroir que je ne pourrai plus me regarder ... Je ne me vois pas partir en laissant derriere moi un homme à terre ...
... Je dis ça et pourtant j'ai une furieuse envie de vivre encore des choses intenses, sans lui - oui, parce que ce p... de fauteuil, non, je ne peux plus l'associer à tout ce que je fais ... je me suis bousillé le dos à le porter, le plier, le déplier, les we avec 25 kg de matos, les vacances galeres avec escarres et infirmiers à trouver sur place, le coffre de la voiture à charger/décharger toute seule, je n'en veux plus, je n'en peux plus, je veux marcher sur une plage pieds nus, escalader des rochers, aller manger une glace sans que ce soit une galere à chaque fois, passer des nuits tranquilles sans équipement à côté de moi, et aussi ... faire des projets ... des PROJETS ! pour notre couple, je n sais pas ... je n'en ai plus envie ... alors, pour moi ? Oui mais comment ...
Je suis un peu brouillon et manque de temps, mais merci à Vero s'avoir initié ce post, j'ai clairement le sentiment de ne pas dire que du politiquement correct et pourtant c'est la réalité de ma vie depuis 4 ans 1/2, et je voulais dire à toutes celles qui craquent que je sais ce qu'elles vivent, et à toutes celles qui s'en vont que je ne peux que les comprendre - pour moi la question est surtout de savoir comment elles gèrent leur culpabilité ...
Bonne journée à toutes !
 

[softpensees]

Salut Vero ,
Je ne suis pas sûr de pouvoir t'apporter beaucoup , je suis moi-même handicapé et ne sais donc pas exactement ce que les conjoints d'handicapés peuvent ressentir . En ce qui me concerne , 7 ans aprés mon handicap je suis a bout , j'avais l'impression qu'on se comprenais au début mais là les choses prennent une mauvaise tournure . Bien que à priori moins handicapé que ton mari je le vis de plus en plus mal . Ce serait bien que vous puissiez en discuter entre conjoint d'handicapés , peut-être que ça ferait avancer les choses pour vous et pour nous .Je pense que ma femme serait prête à en parler , si ce n'est sur ce forum mais au moins en PV car elle est trés pudique .
Je voudrais en profiter pour vous remercier , vous les conjoints et conjointes d'handicapés d'être restés (ées) prés de nous alors qu'il  aurait été bien plus simple de partir . C'est vrai que parfois on pense trop à nous mais mon dieu combien c'est dur ! Dur de gacher votre vie et voire que  la notre n'est pas ce qu'elle aurait dûe être .
Je ne sais pas si le deuil de ce que nous étions peut se faire entièrement , pour mon cas je trouve le chemin long .
Bise

[sylvia]

Bon, et bien, là, je crois que tout le monde a compris qu'on se connait 
La distance Jura, Mouscron a fait que nous n'avons pas pu parler ensemble aussi souvent peut-être qu'il aurait fallu pour t'épauler, mais maintenant grâce au forum, tu trouveras de l'appui ici, le mien, mais celui de tous les autres. Tu verras qu'on se sent moins seul dans notre grande famille du forum et que parfois, les choses se remettent en place rien qu'en pouvant les écrire et en recevant l'un ou l'autre conseil, même si bien entendu, en finalité, c'est toi seule qui décide de comment les problèmes vont se régler, n'empêche que le forum peut être une aide précieuse.
Pleurer, oui, ça peut faire du bien et c'est même indispensable, n'empêche que tu as raison de le "gronder" parfois, parce que c'est vrai que devant ses grands fils, ça peut les déstabiliser et puis trois ans plus tard, il faut qu'il essaye de se ressaisir, de se reprendre (même si au bout du compte, il arrive parfois qu'on pleure encore des années plus tard, ça m'arrive parfois, rarement heureusement, et ce plus de 32 ans plus tard), n'empêche que pleurer ne fait pas avancer les choses. Tu parles de communications privilégiées avec toi, mais avec tes fils, la famille, les gens de ton village, comment fait-il ? A quoi passe-t-il ses journées ? Il peut communiquer par ordinateur ? Je sais qu'il y a des commandes vocale possibles, est-ce que ça fait partie des choses qu'il emploie ?
Chez nous aussi la neige est tombée cette nuit et il fait froid ...
Bises
 

[vero3959]

RE-BONJOUR
 
Merci SYLVIA et DANIELA pour vos réponses. C'est exactement cela que l'on vit. Jamais non plus SYLVIA je n'ai demandé à MARC comment il gérait tout ca mais à l'époque je ne savais pas. NON les gens ne savent pas si ils n'y sont pas "dedans jusqu'au cou". Quand on vous voit, on voit bien l'amour dégouliner de vous deux. On se disait bien entre nous que ca ne devait pas être facile tous les jours pour toi comme pour lui, en plus il a toujours l'air si cool et toi si souriante. J'ai mieux compris quand PAPA est tombé malade et s'est retrouvé en fauteuil. Mais jamais, non jamais je n'avais pensé revivre cela avec DANIEL. Ca a été très dur de l'accepter mais il faut faire avec et il fait des efforts, surtout pour essayer de reparler ne serait-ce qu'un peu. On a fini par se comprendre, pas tout le temps mais souvent, rien qu'avec des gestes. LES GENS SONT SCIES !!!!! et ca le fait rire. Quand il pleurait, au début, je pleurais avec lui mais maintenant je le gronde en disant qu'il devrait quand même penser à ses fils qui sont là même si de temps en temps ils en ont ras le bol , mais ils sont là et mettent de la joie à la maison. Mais de temps en temps je le laisse pleurer........... Ca lui fait du bien; Je lui rappelle aussi que sur tout l'étage de l'hopital ou il était, nous n'étions que 4 à être restées avec notre conjoint, les autres étaient parties en courant et avaient finalement demandé le divorce. Ou est l'amour dans tout ca. C'est vrai que j'ai du oublier beaucoup de choses avec son handicap et souvent ca me met dans une colère noire !!! mais ca passe . J'ai la chance d'avoir les garçons parce que toute seule je ne sais pas comment je supporterais tout ca et d'ici qu'ils se marient mes 3 lascards je serais rodée. Aller HAUT LES COEURS et A BIENTOT.
On profite du JURA sous 20 cms de neige et il y en aura encore plus cette nuit (pas de lycée demain pour les garçons car pas de transports scolaires nous a averti le CONSEIL GENERAL : ca fera des heureux). BISES   

[sylvia]

Bonsoir Véro,
 
effectivement c'est une grande question : souvent, nous parlons de nous, handicapés, de nos misères mais c'est vrai ... comment vivent nos conjoints ? En fait, je pense que la situation est très difficile pour eux car en tous cas à l'époque de ma paralysie, rien n'était fait pour encadrer mon mari, c'est moi qui lui ait appris que j'étais paralysée, et c'est lui qui a du gérer la recherche d'un nouveau logement, l'achat d'une autre voiture, c'est lui qui s'est arrangé pour loger à proximité de mon centre de rééducation pendant ma rééducation et qui devait jongler entre ses horaires de travail avec les visites chaque jour. En fait, c'est moi qui ait, sans le vouloir, imprimé un tempo à notre vie et lui, il a du s'adapter. Tout le monde me demandait comme j'allais, me plaignais éventuellement, mais qui lui a demandé comment il allait, comment il vivait ce grand bouleversement dans notre vie ? Pourtant, c'est lui qui a essuyé mes larmes, lui qui m'a dit qu'on s'en sortirait, lui encore qui a subi mes colères quand j'en voulais à la terre entière pour ce qui m'arrivait. J'ai eu beaucoup de chance : il m'aimait et m'aime encore.
Hier, on me demandait comment on fait quand on est conjoint d'un handicapé ? J'ai répondu "comme dans les couples, il faut de l'amour, beaucoup d'amour, et aussi beaucoup de tolérance mais aussi de l'abnégation car il faut pouvoir renoncer à beaucoup de choses que l'on croyait écrites pour toujours", mais parfois l'amour ne suffit pas et parfois même s'il est là, énorme cet amour, l'autre en profite parce que tout compte fait, c'est plus facile de se laisser aller et d'emprisonner l'autre dans sa bulle. Il y a des conjoints odieux, mais il y a aussi des handicapés odieux qui estiment que tout leur est du et que l'autre doit être à son service, ce n'est que juste retour des choses puisque je souffre, il faut que l'autre souffre ... et oui, ça existe aussi.
C'est vrai qu'on parle beaucoup trop peu de nos conjoints et de leur vie à eux. Pourtant leur vie, ils y ont droit aussi et c'est important que nous en soyons conscients.
J'espère que tu trouveras ce que tu cherches sur ce forum.
Bienvenue à toi.

[daniela]

bonjour véro
tu sais je comprends tes soucis,je passe par là, para depuis 4 ans 1/2 je n'arrive toujours pas a accepter et dans l'histoire la victime ce n'est pas moi mais mon mari qui se dis malheureux car bien sûr on ne fait plus ce qu'on faisait avant ,pourtant il continue a vivre normalement(je suis bien autonome et ne demande pas grand chose) pourtant parfois il a des paroles blessantes bien sur pour moi (ç'est une chance mes deux enfants sont mariés et j'ai 6 petits enfants ) j'ai 59 ans et la solitude me pèse je n'ai plus d'affection de mon mari ni d'encouragement ,alors je me laisse vivre et j'attends des jours meilleurs(ou pire)pour en revenir a toi,il faut que tout le monde s'habitue a la situation et ça ira mieux surtout qu'avec le temps tu vas faire des progrés bien sur ça va prendre un peu de temps ,mais tiens bon ça vaut le coup ,courage ! je suis sûre que ça va s'arranger

[vero3959]

Tout le monde parle de son handicap mais pas beaucoup ne parle des conjoints et enfants d'handicapé. La vie est très dure pour eux aussi. Epouse d'un handicapé (AVC massif en 2007 avec séquelles graves : handicap côté droit, aphasie) c'est la galère mes 3 garçons (qui ont eu leur jeunesse cassée) et moi. Pas facile tous les jours : soins, toilettes, séances de kiné en ville, orthophonie à la maison. Mon mari ne parle plus, lui qui était un conteur né. Il n'y a pas de mots pour dire comment c'est difficile pour lui et également pour nous. Je vois un peu à la fois les enfants s'éloigner de nous et je suis seule bien souvent face aux efforts de mon mari qui veut m'expliquer par gestes ou dessins ce qu'il veut me dire.  Il se renferme petit à petit dans son monde à lui et en devient tout doucement égoïste, lui qui ne pensait qu'aux autres et s'oubliait toujours. QUI RENCONTRE CES PROBLEMES, COMMENT FAITES VOUS POUR CONTINUER A AVANCER SANS CRAQUER ?????????