Sujet: Le défouloir

[marcus09]

Salut Marc,


Malheureusement t'a souffrance n'est pas partageable, si non je t'en aurais pris une partie pour te permettre de souffler un peu. Bien que moi aussi je suis dans un sale état mais je ne souffre pas (pour l'instant) sauf souvent un moral en berne et le ras le bol.


Te répéter courage, tout le monde te le dit alors je te dit "merde" 


Marc

[mick 74]

bonsoir GYZMO34
Oui tu as raison MARC il n'y a pas beaucoup de soutien moi-même je ne sais pas trop comment te remonter le moral je compatie à tes douleurs mais que dire?? que faire?? tu as consulter de nombreux spécialistes qui ne t'apporte aucun soulagement tout ce que je peux te dire garde le moral en espérant de trouver une solution à tes douleurs il faudrait que la recherche sur la moelle épinière avance à grand pas et trouve enfin la solution
 Donc reste encore longtemps sur le forum tu fait du très très bon boulot MARC
bien cordialement avec toute mon amitié

[éric]

salut marc

je suis d accord avec invalide , les douleurs sont fort associé aussi a l état d esprit et le moral du moment

mon épouse souffre de fibromyalgie , saloperie de maladie qui te met dans un état de douleur et fatigue extrême

si elle se trouve dans une période de stress , comme récemment avec la crise d ado de mon gamins

ces douleurs s amplifie , de même pour moi

et pour elle comme pour nous , c est le vide sidéral pour trouver un vrai spécialiste de la douleurs

avec des traitements et une écoute efficaces

courage mon poto , grosse pensée pour toi

eric

[Invalide]

Salut Marc,

Oui, tu as raison, trop peu d'entre nous tentent de t'apporter un soutien.

Je suis ton topic régulièrement pour constater ton désarroi par devant ta situation de souffrance physique
et donc morale.
A cela s'y est rajoutée une souffrance sentimentale, ce qui amplifie encore, tes maux.
Il semble que confronté à ses multiples épreuves, ton état de santé s'est trop rapidement détérioré.
Je pense, et je me défends d'avoir la science infuse, que certains troubles sont d'origine psychosomatique.
Quand on a le moral dans les chaussettes, le cerveau commande des réactions néfastes à l'organisme.
Tel est, pour exemple, le cas du psoriasis qui, à une certaine époque m'avait atteint pour des raisons qu'il m'est encore difficile de comprendre et d'analyser.
Ton problème majeur étant une souffrance physique devenue intolérable et par devant l'impuissance du corps
médical, je découvre l'hypno sophrologie.
Peut-être j'écrits une connerie et ce ne serait pas la première, mais je tente, à mon tour, de te soumettre cette idée.
Bien à toi et courage (plus facile à écrire que d'appliquer) : Invalide

[Gyzmo34]

J'apprécie vos retours même s'il sont peu nombreux (vue le temps que je suis sur le forum) 


Annie,

J'ai trouvé un reportage très intéressant sur la neurostimulation magnétique transcranienne répétitive (rTMS)

Les Mardis de l'Espace des sciences avec Philippe Rault,
médecin anesthésiste et algologue, Centre d’Evaluation et de Traitement de la Douleur, CHU de Rennes et Denis Vesvard,
médecin généraliste et algologue, Centre d’Evaluation et de Traitement de la Douleur, CHU de Rennes.

https://youtu.be/r15vEX_xf50
A écouter, car 1h 58 de vécu avec en outre, une blessure médulaire qui modifie les diagnostics. Si l'abstrait de ce reportage vous parait compliqué, dite-vous que ce n'est que la moitié de la solution au problème des blessés médullaire (dans le même cas que moi). Domage que les divers spécialistes que j'ai rencontré n'ai pas le dixième d'une idée de ce qui est exploitable  Cela demande une ouverture d'esprit hypothétiquement moins hypocrite que le serment d'hypocrate 

Un grand merci à Lavandula2 pour cette information qui est un nouveau point de recherche 

Coté santé : Pas d'amélioration  Toujours alité  Bonne nouvelle : La mycose qui avait envahi la totalité de mes fesse +mi dos et cuisse, est en phase terminal  :D

Par contre, j'ai attrapé du muget (un autre genre de mycose) mais  c'est la partie haute (langue/sternum) que je m'efforce à faire disparaitre (d'ou mes difficultés à boire et à manger).

Enfin voilà, il s'agissait de mes petits soucis perso que je partage avec les lecteurs de ce forum. Les blessures médullaires ne sont pas anodines, et la paralysie n'est que la phase visible de l'iceberg  :| Faite gaffe à votre colonne vertébrale les mecs (et nanas)...

Bonne journée à tous,

gyzmo34

[gilles]

il y à des baffes qui se perdes!

[Gyzmo34]

Cela est peut-être du à un ulcère à l'estomac, mais pour ma part il s'agit de douleurs neurologiques qui sont devenues exponentielles suite à une opération par coelioscopie. Ayant déja eu deux coelioscopie, par expérience je sais que ce genre d'opération est problèmatique à cause des contractures (d'où mes problèmes visceraux).


Je reviens juste du gastro-entérologue et tel un médecin (pareil à eux-même) les douleurs neurologiques ne sont pas la priorité. Pour l'heure lavages, (+normacol) du colon descendant +ouverture de l'anus. Bref je me retrouve avec un système que l'on peut assimilé au "péristène"  alors que mon opération initial était basée sur la fin des extractions manuelle des selles gràce à la stomie  :ok:

Prochain rendez-vous en janvier pour une éventuelle, voir une hypothétique coloscopie mais dans l'hypothèse que je n'ai plus de douleurs et toujours hypothétiquement une coloscopie de la partie montante du colon.

J'applaudis la médecine d'aujourd'hui qui laissent souffrir les gens alors que la France se vante de combattre la douleur assidument 

No comment 

[farid]

bizarre,j'ai rendez vous avec un gastroenterologue car j'ai mal au ventre quand je mange ,je ne connais pas l'origine de ce mal...j'ai meme l'impression qu'il est a l'origine de mon probleme d'oppression de la poitrine que j'ai initialement pense que c'etait du a  des crises d'angoisse..
@gyzmo,as tu les memes symptomes?

[Gyzmo34]

J'ai rendez-vous cette après-midi avec mon gastro-entérologue car depuis ses 5 derniers jours de nouveaux symptômes sont apparus, j'ai une douleur au niveau du sternum lorsque je bois et mange. Le sort s'acharne sur moi et je m'effoce dêtre fort.

Je ne sais quoi vous répondre car ma vie a pris un tournant le jour ou j'ai été opéré, et lorsqu'une porte s'ouvre, une autre ce referme  La vie est précieuse et j'en connaît malheureusement le prix :

https://youtu.be/FscnZwq0ekg

Merci Annie pour cette nouvelle voie à explorer 

Je conclurai par vous dire un grand MERCI pour votre soutien collégial. Je me sens réconforté par vos mains tendus alors que je plonge dans le vide ; C'est un geste qui me touche de maux à mots, vous êtes des hommes (et femmes) BIENS, pas uniquement des pseudo :ok:

Avec tout mon respect,

Marc

[éric]

salut marc

j ai mal a te lire ,j aimerai tellement qu il trouve la solution pour ces maudites douleurs , sois fort

mon pote , tu es pas seul , mémé si c est virtuel dis toi qu il y a des personnes comme moi

qui tienne a toi mon poto

eric

[chris26]

Bonsoir

Dur de te lire Marc mais je ne peux imaginer une tels issue. J'imagine ce que tu vis car je suis passé par ce stade ! Dans mon cas s'est le lyrica qui m'a permis de descendre l'échelle de la douleur à un seuil supportable. Accroché toi mon gard, les personnes qui  gravitent autour de toi vont t'aider à trouver une issue ! Courage 

Amitié

Chris

[mabou]

Bonsoir Marc

Une petite chanson que j'adore d'un groupe que j'adore!!

Elle parait triste comme ça mais je trouve que les paroles sont pleines d'espoir!!

https://www.youtube.com/watch?v=LRN8JPzz4k0

[Lavandula2]

Bonjour Marc,

Un petit message de soutien mais je n'ai malheureusement pas de solution miracle à te proposer...
Je me dis que si les professionnels qui te prennent en charge n'arrivent pas à te soulager, alors une solution serait d'en consulter d'autres, mais c'est plus facile à dire qu'à faire, d'ailleurs je crois que tu as déjà fait appel au centre anti-douleur, dont on imagine pourtant que ses médecins sont les plus à même de savoir améliorer une telle situation, quitte à se faire aider par des spécialistes adéquat (médecins MPR et chirurgiens des stomies).
Existe-t-il des consultations multidisciplinaires de la douleur, comme il en existe pour la spasticité ?

Le médecin MPR qui me suivait lors de mon accident fait partie d'un centre fédératif du CHU de Nantes :
http://www.chu-nantes.fr/centre-federatif-douleur-soins-palliatifs-et-de-support-ethique-clinique-et-therapies-complementaires-40396.kjsp?RH=ACCUEIL
Ils y proposent une technique contre la douleur dont je n'avais pas entendu parler, la neurostimulation magnétique transcranienne répétitive (rTMS) :
http://www.chu-nantes.fr/centre-d-evaluation-et-de-traitement-de-la-douleur-neurostimulation-magnetique-transcranienne-rtms--60332.kjsp
Ils indiquent une bonne amélioration chez la moitié de leurs patients douloureux chroniques (tous traités ainsi car rebelles aux autres traitements) : peut-être une piste ?

Bon courage,
Lavandula

[DANIEL BERCHAT]

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[Gyzmo34]

Je m'excuse d'être aussi franc mais je suis totalement démoralisé et je suis usé de souffrir 

Au Urgence, j'ai appris que ma stomie était de type mytoyenne et non définitive. Cela à comme avantage de dériver l'intestin et d'être réversible. L'inconvénient c'est que le lien ce fait toujours, et dans mon cas cela a à pour conséquence d'avoir des selles dans l'intestin descendant (jusqu'au rectum). La pose de cette stomie  à été faite car c'était les extraction manuel des selles qpourront me provoqué beaucoup trop de HRA, du coup, je n'ai plus d'extraction manuel des selles (depuis 1 an et demi). Résultat : J'ai des selles qui stagne et la solution qui m'a été proposé est une stomie définitive  (sous réserve que cela soit la solution)

La douleur est par défaut basée sur une échelle de 10, et je n'arrive plus à supporter une souffrance de 10, 24h sur 24h !! En outre, cela fait presqu'un an que je suis alité :!: :?:  Mon père c'est pendu alors que je n'avais que 20 ans, et mon frère c'est défenestré quelques années plus tard. C'est peut-être la seule chose qui, aujourd'hui me maintien en vie. Mais combien de temps encore ?

Moralement, la douleur me gangrène petit à petit et j'en arrive à penser que plus rien ne me rattache à la vie car celle-ci n'est que souffrance !! A être franc, le roseau n'a plus envie de combattre le vent 

J'ai toujours eu beaucoup de facilité à exprimé mes maux et c'est tout autant désolant de ne pas trouver de solution malgré un langage approprié. J'ai exploiter, tant et tant de solution, (sans résultat) que j'ai perdu gout à la vie. J'espère juste que la fin est proche pour ne plus à supporter l'insuportable.

Je suis désoler d'avoir un discours aussi radical mais la mort est peut-être ma seul porte de sortie. J'ai toujours dis que chaque problème à une solution mais je n'entend plus le chants des oiseaux ...

[gilles]

Salut Marc, t'étais aux urgences a cause des douleurs!!
il y aurait pas un rebouteux/rebouteuse dans ton coin?


j'ai un ami qui à passé des années avec des acouphènes 24h/24h, pendant 6 ans, il à fait toutes sortes d'examens, vus pleins
de spécialistes qui n'ont rien fait ou pu faire, puis un jour quelqu'un lui à donné l'adresse d'une jeune rebouteuse Italienne de 34 ans, n'en
pouvant plus il est allé la voir et le soir même plus rien!!


je pense y aller si mes douleurs cervicales continues à me faire souffrir de plus en plus.


Marc, je sait que tu à quasiment tout essayé mais peut être que cette solution ne t'est pas venue à l'esprit.
courage mec, lâche pas le morceau

[Gyzmo34]

Merci Christophe pour cette vidéo empli de courage  Je reviens des Urgences et j'aurai aimer retrouver le sourire que j'ai perdu    La douleur me fait grimacer et je n'ai qu'à souffrir en silence. Est-ce une vie, que d'être torturé par son propre corps ? Je ne vie plus! j'endure en attendant la fin ! Sans symptômes physique, la médecine d'aujourd'hui n'essaie pas de chercher une cause  toujours et encore ces sacrer douleurs neurologiques qui sont sans réponse !!! J'ai peut-être atteint le seuil de tolérance que la douleur m'influge 

[chris26]

https://www.youtube.com/watch?v=7-MBY0jV-F8

[Gyzmo34]

Je ne sais pas pas si la fin est proche mais j'ai toujours dit ce que j'avais dans le coeur sur ce post. La tétraplégie m'a bouffé de l'intérieur et les 11 pages de ma plume assassine sont le témoignage de ce qu'une blessure médullaire peut engendraient ...

 

[Gyzmo34]

Céline est sympathique et c'est le pourquoi du clin d'oeil. J'aime la baise mais hors employés, bande d'obsédés 

j ai beaucoup de respect pour toi marc , ta plume transpire tes sentiments , courage mon poto !

eric

Tu est toujours là quant "le réconfort" est dans mes maux, c'est respectable et respecter, mon poto 

Marc

[Arnaud]

A la la les mecs,  toujours une arrière pensée 

Non j'ai pas arrière pensée 

 

[chris26]

mon aide de vie (Céline) 

Gyzmo

Est elle mignonne ? 

 

A la la les mecs,  toujours une arrière pensée 

Bonne journée 

Chris

[Arnaud]

mon aide de vie (Céline) 

Gyzmo

Est elle mignonne ? 

 

[éric]

j ai beaucoup de respect pour toi marc , ta plume transpire tes sentiments , courage mon poto !

eric

[Gyzmo34]

24 ans !

Voilà, nous somme le 15 aout, il est assez tôt et je suis rentré dans ma 24ème années de tétraplégie. Cette année, pas de feux d'artifice, mais une journée faite de colères, de mail administif, de rires, de larmes et de bons moments. Les couleurs n'ont pas centillées dans le ciel mais la chaleur était dans mon foyer. Ma maman, mon aide de vie (Céline)  Kira, Emma, ont partager ma journée et je suis content qu'elles aient été là.

Je ne cracherai pas mon venin cette nuit car c'est lorsqu'on n'a plus d'aire que l'on sort la tête de l'eau. La tétraplégie m'a jouer bien des tours et au jour d'aujourd'hui j'aimerais simplement être un blessé médullaire en bonne santé.

Les douleurs qui sont devenue presque quotidiennes et insupportable bouzille ma tétraplégie en m'enfermant dans une chambre dont la fenêtre est la seule vue sur l'extérieur. La vie, c'est dehors qu'elle se passe !!! J'aimerais simplement voir mon jardin, promener mon chien et entendre l'Hérault s'écoulé pendant que le vent fait chanter les feuilles.

Le roseau plie mais ne romps pas !!! Il y a beaucoup de vent dans ma vie, je lutte, mais je ne sais pas si je suis au bord de la fracture.

Je conclurai ce poste par le peu d'optimisme qu'il me reste en disant : Demain et un autre jour 

Marc