Sujet: Le défouloir

[Frog2Lille]

Comme toi Marc je carbure à 300 mg de LYRICA + 200 mg de TRAMADOL + 25 mg de LAROXYL ET avec cela je ne souffre pas la majorité du temps.

Au départ j'ai augmenté le LYRICA très lentement (25 mg tous les 15 jours contrairement à ce que m'avait dit mon doc qui m'avait dit d'augmenter tous les 4 jours). En faisant comme cela j'ai pu gérer tous les effets secondaires que tu décris. Avec le temps cela diminue. Certes j'ai encore quelques problèmes de mémoire, des troubles de l'attention et j'ai beaucoup de nausées avec la sempiternelle constipation (donc je prends aussi du FORLAX et du DOMPERIDONE) MAIS JE N'AI PAS MAL. Et j'oublie les problèmes de poids (+10 kg en 2 mois très difficiles à perdre). Or la douleur elle aussi a de gros effets secondaires sur l'attention, la concentration, l'humeur, les nausées, sans oublier les problèmes cardiaques et le moral très bas. De plus, si la douleur te cloue au lit s'ajoutent les escarres, les poblèmes pour s'alimenter... Ce que tu connais parfaitement. Bizarrement le TRAMADOL agit bien sur mes douleurs abdominales. Le LAROXYL est là pour normaliser le sommeil. C'est sûr je suis "chargée" et d'ailleurs mon foie est en train de me le rappeler avec ces p.t..ns de tumeurs que l'on vient de me trouver. Ben je m'en balance : je refuse de souffrir, ce qui m'importe c'est ma qualité de vie. Avant d'être traitée pour mes douleurs je perdais connaissance 2 fois par semaine et je faisais des malaises cardiaques. Cela commençait à devenir dangereux pour mon cardiologue. 

Je suis rassurée que tu aies quand même un traitement. La seule suggestion que je peux donner est d'augmenter très lentement le LYRICA car mon doc du centre anti douleur m'a dit que 300 mg était la dose mini pour ne pas souffrir et souvent on donne 600 mg qui est la fourchette moyenne à haute...  :shock:

Cela me fait mal quand je lis tes posts dans lesquels tu exprimes toute ta souffrance (qui pour moi est INUTILE). Je te souhaite d'arriver à un équilibre avec tous ces médocs (qui sont de la drogue légale), qui te conviendra mais qui surtout te soulagera. Tu ne mérites pas de souffrir. Même handis nous avons le droit de sortir, de nous amuser, de bouger, d'accéder aux installations publiques, de nous faire plaisir, d'aller au stade au cinéma, de voir du monde, de travailler lorsque cela est possible etc. ET DE NE PAS SOUFFRIR.  :ok:

Je t'embrasse très fort Gyzmo34 Marc. 
Au plaisir de te lire très vite. Encore merci pour ce défouloir (qui m'aide beaucoup moi aussi)
Bisous, bisous, à ta merveilleuse motivation Kira. 
Louise Frog2Lille alias Kermitou surnom donné par mon pote invalide. 

[Gyzmo34]

Re Frog2Lille 

Le centre anti douleur qui me suis, PROPARA, n'est pas en cause puisque lyrica est pour ma part assez efficace. Cela étant, à 300 mg les effets secondaires sont malheureusement bien trop gênant :( J'ai due descendre à 200 mg car je n'aime pas ne pas avoir la tête sur les épaules :(

Effet secondaire de lyrica (sur l'affections du système nerveux) : Ataxie, troubles de la coordination, tremblements, dysarthrie, amnésie, troubles de la mémoire, troubles de l'attention, paresthésies, hypoesthesie, sédation, troubles de l'équilibre, léthargie

Ce défouloir est un bon remède et c'est le venin de bien des maux qui me hante. J'ai commencé ce poste le 14 juillet 2010, 19 ans pile poil après être devenue tétraplégique. C'est un peu mon "journal intime" et si les larmes de mon ressenti peuvent être utile, c'est pur moi une gratitude.

  à toi 

  Bonne soirée à toutes et à tous, biz à Kermitou 

[Frog2Lille]

@ Gyzmo34 Marc  pour tes mots réconfortants. Je suis ravie de te lire et je suis bien peinée que tu ne sois pas soulagé de tes douleurs neuropathiques. Comme tu le dis, il faut toujours se battre avec les médecins qui ne savent pas se mettre à la place du patient. Et moi aussi je vais devoir me battre pour résoudre mon problème de vessie et mes... tumeurs au foie. Grâce à ALARME et ton post Le Défouloir Marc j'ai la chance de pouvoir moi aussi dire ce que j'ai sur le coeur. Je te souhaite sincèrement de moins souffrir et je ne comprends pas que ton centre anti douleur n'arrive pas à te soulager. De ce côté là j'ai de la chance, le traitement que j'ai aussi pour les douleurs neuros dans le ventre marche bien. Nous pensons bien à toi Marc les membres du forum et moi.
 

Bisous, bisous tout le monde. 
Louise Frog2Lille alias Kermitou, surnom donné par mon pote invalide.

[Gyzmo34]

  Hello Frog2Lille,

Trouver du positif quand tout vas mal n'est pas des plus facile. Je vie dans ce monde de forte douleur neuro depuis maintenant 3 ans. Mon "Chaque problème à une solution" m'a sortie de bien des galère et j'ai souvent voulu baisser les bras. Le combat avec les médecins est usant lorsqu'on souffre et que l'on s'entend dire qu'il faut accepté l'inacceptable. Il faut avoué qu'il faut ce battre dans cette jungle de "médecins" à la langue fourchue.

On ne sait jamais de quoi sera fait demain, vie, survie ou bonheur ? Un peu des deux mais lesquels ?

Si la flamme à de si beau reflet c'est quel à besoin d'oxygène pour brûler. C'est un un bien pour un mal, ou un mal pour un bien. Le feux qui fourmille dans mes intestin à ses heures intenses, il faut alors trouver la force de ressentir une chaleur agréable. Je doute souvent ... J'essaie ... Je tombe parfois ...

Jusqu'à lors j'ai toujours trouver la force de voir du beau. Ce n'est pas facile quand la douleur nous tiraille mais j'ai trouver en ce poste le moyen de mettre à l'écrit des moments forts, doux et douloureux. Cela me soulage et même si ce n'est qu'un placebo je m'en contente.

Le fracas qui t'incombe un mode "survie" est un passage douloureux mais tu n'est pas à l'aube de tes symptômes, tu connais bien ta pathologie.

Un prompt rétablissement à ma reinette Louise,

Marc

[Frog2Lille]

@sylvia : oui je vous tiendrai au courant tout le monde pour mes tumeurs au foie mais pour moi l'important est ma qualité de vie donc il faut résoudre ou améliorer ma vessie neurologique rapidement car cela m'empêche de vivre, de garder un bon moral,  et de travailler.   

@paulo : non l'infection des reins arrive tout de suite chez moi, je n'ai pas d'abord une cystite, dès qu'il y a des microbes cela va tout de suite dans les reins et les médecins ne comprennent pas pourquoi. Visiblement même si ma vessie est distendue il y a de fortes pressions dedans quand même et donc cela va direct dans les reins, ce que les docs ne savent pas expliquer. Je suis partie pour faire plein d'examens compliqués. Je vous tiens tous au jus. 

  pour votre soutien : vous êtes cools. Promis je vais me battre pour pouvoir écrire encore plein de conn.r...s sur le forum d'ALARME.

Bisous, bisous, 
Louise Frog2Lille batracien bizarre sur roulettes que l'on ne rencontre que sur le net.

[paulo ribeiro]

Bonjour,

Ah ok, c'est une infection des reins. Et comment on arrive à avoir une infection comme ça ?

À cause d'une IU mal traitée ?

Ah bon je vais trouver mon âme soeur, ok Frog, hihihi.

Bises

[sylvia]

dis donc Kermitou, c'est quoi cette histoire de tumeur dans le foie. Tu as des nouvelles à ce sujet ? J'espère qu'on trouvera bien vite une solution pour ta vessie.
Bises

[Frog2Lille]

@marcus09 : je suis contente que tu ne souffres pas trop. Pour les fuites... cela va se calmer avec les antibios. C'est sûr ce n'est pas marrant. Moi aussi je suis une grenouille qui fait pipi sur elle et parfois ben c'est plus que pipi, j'utilise une canne ou un fauteuil pour me déplacer, je me sonde, je suis constipée (pas du cerveau mais des intestins), j'ai des douleurs neuropathiques du nombril jusqu'à mes pattes palmées, mais comme je suis grasse je n'ai pas d'escarre mais je fabrique des tumeurs...  : bref aucune chance de croiser un batracien pareil excepté sur le forum d'ALARME car la Nature elle n'a jamais créé de créature pareille, elle! On est un peu "spéciaux" mais on se marre bien. Et cela ne m'a pas empêchée de trouver un beau et magnifique crapaud qui m'aime. Tout arrive ! (Paulo tu vas la trouver ton âme soeur!) 

Bisous, bisous, tout le monde maintenant que je vous ai tout dit mais vraiment tout ! 
Louise Frog2Lille batracien très rare sur roulettes que l'on ne rencontre que sur le net.

[marcus09]

@marcus09 : suis contente de t'avoir un peu réconforté car je compatis bien sincèrement pour ton infection urinaire venant d'avoir eu 8 pyélos depuis janvier 2016 dont 5 entre novembre 2016 à aujourd'hui... Le pire c'est la douleur et les nausées n'hésite pas à prendre du doliprane codéiné en vente libre si tu n'as pas d'antidouleurs prescrits habituellement ainsi que du vogalib en vente libre pour les nausées. Pour le sondage demande de la xylocaïne mais faut un doc : si tu vas aux urgences ils te prendront en charge et feront tous les examens mais ce n'est pas marrant les urgences... Je pense bien à toi. 

Bisous, bisous, 
Louise Frog2Lille alias Kermitou surnom donné par un de mes potes : Invalide.

J'en suis pas ce stade de douleur, j'ai juste constamment envie d'uriner, avec une brûlure continuelle dans la vessie. Mais ce n'est pas ma première infection, c'est juste que j'avais oublié ces sensations, cela faisait 4 ans que j'en avais plus eu. Comme quoi on oublie bien vite les douleurs. Ce qui me gêne le plus c'est le suintement "gras" et qui m'oblige à mettre une protection, et le je me dit que je suis comme les petits vieux (mais je suis vieux alors )
Pour en finir t’inquiète pas je vais faire mon traitement antibio et picoler comme un trou[size=78%] [/size][/size](de l'eau je précise) [size=78%]
[/size]Je pense que d'ici une quinzaine de jours, cela sera fini. Il me restera juste mes vielles douleurs concernant mon dos. Et la je gère avec occasionnellement dafalgan codéiné. Quand à toi je t'envoie des ondes méga positives [size=78%]



Marc

[Frog2Lille]

@paulo : pyélo signifie pyélonéphrite c'est à dire infection des reins. Ca fait très mal aux reins dans le dos, tu vomis, tu frissonnes, tu as de la fièvre et tu pisses du sang. Bref une infection urinaire carabinée. Pas facile et à souhaiter à personne! 
Bisous, bisous, tout le monde 
Louise Frog2Lille alias Kermitou surnom donné par mon pote invalide.

[paulo ribeiro]

Salut !

C'est quoi pyélos Frog ?

Bon courage à tout le monde pour les IU ...

Paulo

[Frog2Lille]

@marcus09 : suis contente de t'avoir un peu réconforté car je compatis bien sincèrement pour ton infection urinaire venant d'avoir eu 8 pyélos depuis janvier 2016 dont 5 entre novembre 2016 à aujourd'hui... Le pire c'est la douleur et les nausées n'hésite pas à prendre du doliprane codéiné en vente libre si tu n'as pas d'antidouleurs prescrits habituellement ainsi que du vogalib en vente libre pour les nausées. Pour le sondage demande de la xylocaïne mais faut un doc : si tu vas aux urgences ils te prendront en charge et feront tous les examens mais ce n'est pas marrant les urgences... Je pense bien à toi. 

Bisous, bisous, 
Louise Frog2Lille alias Kermitou surnom donné par un de mes potes : Invalide.

[marcus09]

Bon courage marcus09 : je te souhaite d'avoir vite le résultat de l'ECBU pour avoir le bon antibio qui te soulagera. C'est sûr ce n'est pas facile comme nous le savons tous. Pour ton doc c'est clair que c'est toi qui as raison... Plein d'ondes positives pour toi. 
Bisous, bisous,
Louise Frog2Lille alias Kermitou surnom donné par invalide.

Merci à notre batracienne préférée pour tes paroles qui m'ont réchauffées cette nuit.
Courage à toi aussi 
Marc

[Frog2Lille]

Bon courage marcus09 : je te souhaite d'avoir vite le résultat de l'ECBU pour avoir le bon antibio qui te soulagera. C'est sûr ce n'est pas facile comme nous le savons tous. Pour ton doc c'est clair que c'est toi qui as raison... Plein d'ondes positives pour toi. 
Bisous, bisous,
Louise Frog2Lille alias Kermitou surnom donné par invalide.

[marcus09]

Et ben voila à force de lire des "j'ai une p***** d'infection qui me file des suées et bien par solidarité je rejoints le club 


Ce matin sueur, brûlure dans la vessie et froid partout, du sang après mon sondage et mon médecin convoqué en urgence cet AM qui me dit avec un aplomb "vous êtes sur que c'est une infection, je vais vous prescrire une analyse de sang"
Bien sur mon sang n'a fait qu'un tour    et je lui dit " et un *ECBU avec antibiogramme, c'est aussi une option viable non ?" 


Sa réponse laconique " oui, pourquoi pas c'est la sécu qui paye " 


J'hésite entre lui mettre une bombe ou lui filer mes *E-coli en cadeaux 


Comme quoi les médecins ils sont tous pareil si l'idée ne vient pas d'eux !!!! Et après 36 ans de fauteuil je suis encore un neu-neu pour déterminer si j'ai une infection ou pas 


Voila cela va mieux


merci de ce défouloir.

[Frog2Lille]

  Invalide et Jeronimoooo.
  vos posts.

Si je sers à quelque chose sur ALARME pour certains cela va me donner une grosse gniak supplémentaire. Bon j'étais au fond de ma mare hier soir mais les copains d'ALARME me tirent vers le haut. Je vais m'accrocher. J'en ai vu d'autres... Bisous, bisous, 
Louise Frog2Lille alias Kermitou surnom donné par un de mes potes : invalide.

[Jeronimoooo]

Hé FrogLouise ! Tu vas pas nous faire un coup de calcaire, hein !!!


Je suis de ceux et celles qui te lisent régulièrement et apprécient le ton de tes messages: Ne nous prive pas de ça s'il-te-plait 


Courage ! On a tous nos galères à mener; La tienne n'a rien à envier aux autres, mais tant que tu arrives à écoper et à rester à flot, tu peux tenir le cap. Nondidiou !!!


Pour ce qui est de ta dérivation vésicale: J'ai subi ça en 2002, les suites immédiates de l'opération ont été un peu pénibles, mais depuis je suis tranquille niveau IU (j'en ai fait 1 seule en 15 ans, suite à grippe + gastro (soit-dit en passant: traitée par antibio. en sous-cut profonde, ça limite les troubles digestifs  )). Plusieurs d'entre nous ont une mauvaise expérience de cette opération, et je comprends oh combien leur amertume d'y avoir cédé, mais je crois qu'un grand nombre de para-tétras ont grandement amélioré leur qualité de vie depuis cet épisode opératoire...


Allez hop, Frog: Never give up ! 

[Invalide]

Allo, allo, Kermitou !!

Kéke c'est que ce gros coup de blues  :hein:
Ben vouai, nous handis y avons droit et pour cause et personne n'en est à l'abri (côtier  :D).
Un nez nuffard glissant et zou, c'est la plongeon (y'en a mare  ).
On ne peut pas toujours naviguer en père pénard sur la grand mare des canards 
Mais ALARME c'est les copains d'abord 
Allez, je t'envoie un micro ondes SAMSUNG avec touche spéciale "positivez" et s'il prend feu, c'est la faute à la batterie 
Allez,  d'un éclopé avec ses hauts et ses bas

[Frog2Lille]

Merci mad pour ton soutien : c'est cool. Pour facebook je n'ai pas de compte... Tu es toujours aussi à l'écoute. T'inquiète pour la morphine c'est en projet, pour le moment on me met au TRAMADOL à dose maxi. Quand j'ai une pyélo je ne peux plus gérer la douleur avec mon traitement habituel. Encore merci. 

Merci poulette1309  oui je parle d'une stomie continente comme la tienne (avec mon appendice que j'ai toujours) qui évite de passer par l'urètre pour éviter les infections et qui est "plus pratique" pour les sondages mais j'ai lu toute ton histoire et je sais que tu as du te faire opérer 2 fois quasi de zéro pour y arriver! Tu as eu beaucoup de courage. Mais après 25 pyélos en 3 ans il y a selon moi urgence : je n'ai plus de qualité de vie et les arrêts de travail ne sont pas la solution même si je n'ai pas le choix. 

Vous êtes tous cools tout le monde.
 
Louise Frog2Lille qui ne peut toujours pas jouer avec ses nouvelles roulettes à l'extérieur. 

[poulette1309]

Rah frog pas de super news tout ca :/
Qd tu parles de dérivation, tu parles de stomie? J'en ai une dans le nombril et aujourd'hui ca fonctionne parfaitement.
Je t'envoies une tonne d'ondes positives!

[mad]

Salut Grenouille !
Merde désolé d'apprendre ça ! La vie est une chienne ... je sais pas comment tu fais pour supporter tout ça !!! La morphine ok c'est sympa pour les douleurs mais bon ça ne résolve rien (et c'est facile à prescrire lol). Bref bon courage ! Si tu es du genre insomniaque donne ton facebook (ou autre) pour discuter (à partir de 2h :-) bises

[Frog2Lille]

Et toi Marc comment va? Comment va ta merveilleuse motivation Kira? Suis ravie de t'avoir lu sur le post "patients le film de Grand Corps Malade". 

Bisous à toi aussi.
Louise.

[Frog2Lille]

Salut tout le monde !

Grâce à Gyzmo34 Marc je resquatte le défouloir car je viens de passer un scanner qui n'est pas très bon. En plus de mes problèmes cardiaques de mon insuffisance respiratoire de ma neurovessie et de ma neuropathie plexique périphérique dans les jambes voilà que l'on me trouve plusieurs tumeurs dans le foie! Ah oui j'oublie toutes les douleurs neuropathiques la spasticité que j'ai dans mon ventre et les jambes...

Comme pour beaucoup d'entre vous je n'ai pas fini de repasser des examens (sans parler pour le foie!) mais pour QUELLE QUALITE DE VIE si pas de prise en charge (excepté les autosondages qui ne diminuent pas les infections). "C'est normal vu votre long passé, faut vivre avec!" me dit mon uro. Seul le centre antidouleur des soins palliatifs de l'hopital de mon uro m'aide : ils me proposent de la morphine!

Je demande donc un second avis uro pour une prise en charge (dérivation?). Bah j'ai le moral dans les chaussettes. Merci de m'avoir lue. Je me doute que vous êtes nombreux et nombreuses à avoir traversé de tels moments à lire tous vos posts où vous vivez des galères encore pires que la mienne pour certains. Encore merci pour votre patience. Pardon pour le pavé. 

Bisous tout le monde.
Louise Frog2Lille.

[Frog2Lille]

Salut Marc et tout le monde!

Comment vas tu Marc? Et tes douleurs? Comment va ta petite merveille ou motivation Kira? 

Quant à moi je suis remontée sur les nénuphars de ma mare : je vais mieux mais j'ai dérouillé à max avec mon staphylo dans les reins. L'énergie revient et la fièvre est partie (après 15 jours de fièvre et de frissons!). J'ai encore une semaine d'arrêt de travail pour bien me remettre et le 20 je vois un urologue réputé d'un grand hopital privé...  Affaire à suivre. J'ai déjà demandé à mon médecin de me brancher avec un uro d'un centre de rééducation mais il n'en connaît pas. Je vais trouver à force de chercher.
 

Bisous, bisous tout le monde et encore merci pour tous vos conseils et vos ondes positives. 
Louise Frog2Lille sur nouvelles roulettes que je rêve d'essayer longuement à l'extérieur quand j'irai mieux.

[Frog2Lille]

Et toi Marc père du post "Le Défouloir" comment vas-tu en ce moment?
Et tes douleurs intestinales qu'est ce que cela donne en ce moment? 

Bisous et contente de t'avoir lu et encore merci pour toutes tes pensées.
Louise Frog2Lille batracien sur roulettes de chez Kuschall mais qui ne peut pas jouer avec!