Auteur Sujet: Douleurs & spasticité  (Lu 32088 fois)

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Hors ligne Tony25

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Re: Douleurs & spasticité
« Réponse #12 le: 02 septembre 2005 à 13:48:36 »
Citation de: vinvin2121
...Ou tu m'étonne sais quand tu dit tous les 6 mois,je croyait plus proche pour rechargée,tu était très spastic. ???...

Salut, désolé d'intervenir si tard mais les vacances m'ont fait loupé certains post.

En ce qui concerne la spasticité, et en ce qui me concerne, elle m'empéchais de dormir la nuit. Les jambes ne restaient pas en place et durant la journée, pour les transferts, c'étaient très galère et j'en passe et des meilleurs.

Bref, après m'être "drogué" au Valium et Liorésal, j'ai fais le test de l'injection de Baclofène par Voie Intra Thécale. Et j'ai été agréablement surpris. Après réflexion et renseignement, je me suis lancé.
On me l'a implanté en Mars 2005 et après 2 mois de mise au point où la concentration utilisé était de 0.5mg et 2 changement de dosage, j'ai fais le plein en mai avec une concentration à 2g et je dois y retourner en janvier 2006 pour la remplir de nouveau.

Il faut savoir que l'autonomie de la pompe dépend du dosage ainsi que de la concentration.

En ce qui me concerne, depuis que je l'ai, je revis. Plus d'escarre aux talons (et oui moi aussi j'en avais). Je dors mieux, je suis donc moins fatigué et au quotidien ça m'a facilité la vie.
Voila mon point de vue.

Hors ligne christophe1

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Douleurs & spasticité
« Réponse #11 le: 02 septembre 2005 à 10:55:55 »
bonjour à tous
je prend du rivotril et diazépam (valium), mon médecin m'a dit que normalement ces 2 médicaments s'annulaient lorsqu'on les prend ensemble.
est ce qu'une personne aurait eu la même version, perso si j'en arrete un, je ressent un effet négatif.je ne peux pas m'en passer.

Hors ligne nico

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Douleurs & spasticité
« Réponse #10 le: 09 août 2005 à 19:34:34 »
Ouaip,ouaip,

Moi aussi, j'suis plutôt réticent à la pompe...peur des complications, marre des hostos, des tests, etc...
J'ai aussi du mal à évaluer ma spasticité, ou plutôt le seuil à partir duquel la pompe est "quasi nécessaire" , sachant que pendant la nuit les contractures tendent à s'amenuiser, pour ne se réveiller qu'au petit matin: le bas du dos raide comme une planche(très douloureux!), la sensation de jambes rigides, mais "pas trop" de clonus (ou cloni) musculaires, ou de mouvements exagérés génants.
En plus, c'est hyper localisé: le long de la colonne...et les douleurs qui s'en suivent sont diurnes (et accentuées au fauteuil plutot qu'assis dans le lit)
Donc, même si c'est invalidant, "franchir le pas" pour la pompe est délicat car les risques existent, une fois implantée... :? surtout qu'il y a des moments où cette foutue spasticité m'oublie et me laisse tranquille, même si ces moments sont peu fréquents!
Et je me dis aussi que la recherche va peut-être avancer prochainement dans le traitement des LME pour m'éviter une énième intervention chirurgicale (préférant me faire opérer pour récupérer au niveau de la ME qques fonctions sensorielles et motrices que pour la spasticité, même s'il faut attendre qques années!).

A+
Nico :wink:

Hors ligne vinvin2121

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Douleurs & spasticité
« Réponse #9 le: 09 août 2005 à 16:52:29 »
Sylvia,
rude parcours oui et je rejoins à 200% nico le vrai handicap les douleurs neurologique et contractures comme si le fauteuil suffisait pas :twisted: .

Schtaaf,
Pour la pompe je pense que je n'aurai guère le choix,mais en ce moment avec mon escarre au mollet je ne peux pas faire l'intervension maintenant,le gros problème est la nuit (très spastic),la pompe régule donc meilleur sommeil et contracture mieux gerée sa va de paire.
Ou tu m'étonne sais quand tu dit tous les 6 mois,je croyait plus proche pour rechargée,tu était très spastic. ???

P.S:je navigue sur le forum et ecoute les tuyaux :shock:

Amicalement

A++ Sylvain  :wink:
regarde devant,derrière est déjà loin et sa changera rien.

Hors ligne schtaff

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« Réponse #8 le: 09 août 2005 à 01:31:40 »
oula.....rude ton parcours sylvain !!
niveau materiel je suis comme toi,plus de TItane que d'os dans mon dos mais par contre j'ai franchi le pas avec la pompe et crois moi je regrette de ne pas l'avoir fait plus tot.
Je fais le plein tous les 6 mois et plus de souci,pour la vessie on regle ca avec un peu de Ditropan et bien-sur Canneberge pour pipi et Bière (très bon médicament) pour caca
 :lol:  :lol:

Tu trouvera de bonnes infos sur tout ca en fouillant le site.

Amicalement

schtaff
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Hors ligne sylvia

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« Réponse #7 le: 08 août 2005 à 23:13:48 »
La galère quoi ...  :cry: j'espère qu'on arrivera à trouver une gestion adéquate de ton problème ... Courage.

Hors ligne vinvin2121

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Douleurs & spasticité
« Réponse #6 le: 08 août 2005 à 17:14:21 »
Salut Nico et Sylvia,

Pour la pompe à liorésal (ou baclofène) on me la proposé,pour l'instant j'ai asser du matériel dans le dos (2 plaques de chaque côté de la colonne pour tenir des tiges qui remplace LA D4 explosé en petit bout qui ma d'ailleurs cassée de la D3 à la D10 + ou - grave),moi aussi ma colonne était courbée (10 ans de rugby) et le matériel na rien arrangé (par contre je n'ai pas trop de douleurs dans le dos comme toi).
Bref pour en revenir à cette pompe,elle ne supprime pas tous les cachets,et il faut la rechargée (comme une bagnole tu fait le plein) donc je suis réservé et quand on me dit opération "bégnine",moi les hommes vert merci.

Le problème,je n'ai jamais eu une année sans escarre (je suis très fragile sur se point),comme tu le dit aussi le problème "urinaire" sondage n'arrange rien (on te dit m'ai buver de l'eau 8) ) moi en moyenne 2 litres pour 5 sondages et également une vessie hyper active,j'ai essayé moi aussi "gellule de canneberge" par exemple bof et pourtant le médecin que je vois connais bien le sujet personne handicapé (équilibre des repas,oeufs,jambon,fortimel maximum le matin surtout pour les escarres),le soir repas leger bref très compétent et surtout à l'écoute.

Pour en finir rien ne dit que les douleurs que je ressent niveau abdominale soit du qu'à la spasticité,pour moi sais un tous ni + ni -.

Sylvia contrairement à toi j'ai échappé au "lambeau" niveau sacrum,par contre en 2000 j'ai fait 6 mois au lit,et en 2003 9 mois l'année de la canicule :evil: .

A++ Sylvain :wink:
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Hors ligne sylvia

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Douleurs & spasticité
« Réponse #5 le: 07 août 2005 à 21:26:48 »
Le sacrum ...j'ai plus ...parti (opéré chirurgie esthétique qu'ils appellent ça)  à cause d'un escarre ...(suite à une opération plus longue que prévu et donc pas de précautions adéquates) ... des escarres au talon ...oui ...toujours pendant le même séjour en clinique (et aux deux talons, svp !) mais à vous lire, je me dis que j'ai drôlement de la chance parce que à part pendant les 4 premières années qui ont suivi la paralysie, je n'ai plus ressenti de douleurs (ou très peu) ... j'espère qu'on trouvera quelque chose pour vous soulager ...

Hors ligne nico

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« Réponse #4 le: 07 août 2005 à 19:31:48 »
Oui, c'est pas terrible tout ça, Sylvain... :cry:
Niveau traitement anti-spastique, tu es au taquet!
Donc, pas moyen d'y rajouter un moyen médicamenteux supplémentaire pour régler cette foutue spasticité!

La pompe à baclofène a dû t'être proposée, est-ce que tu as fait l'essai  :?:
Parce que la situation devient ingérable pour toi, j'imagine...

Moi aussi, j'suis carrément spastique: 9 baclofènes, 15 gouttes de rivotril, et je vais passer à 300mg de Dantrium...
Sauf que moi, c'est le dos qui trinque à cause d'une spasticité sur tout le plan postérieur: de la plante des pieds aux omoplates!   :evil:
Hyperlordose, le saccrum carrément ressorti et une colonne raide qui fait que je me sens assis sur une tige en bois qui me fait horriblement mal quand j'suis en appui total dessus (sans ma main derrière le bas du dos pour lui redonner une courbure naturelle et une certaine souplesse...):!:

J'ai une vessie hyperactive et des germes infectieux en permanence dans les urines (que rien n'a éradiqué :? ) qui pourrait expliquer une spasticité ++ qui devient difficilement vivable au quotidien ('cause douleurs)!
 :twisted:

Alors une fois les causes de la spasticité écartées par les médecins, ils s'orientent vers un soulagement des douleurs mais souvent sans effets probants...

C'est pour moi encore + invalidant que le fauteuil :!:

a+
Nico :wink:

Hors ligne vinvin2121

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Douleurs & spasticité
« Réponse #3 le: 07 août 2005 à 18:12:40 »
Sylvia,

Pour répondre à ta question sais surtout la nuit pourtant je frotte bien avec du (ialuset crème,sanyrène,voir biafine),je met également 2 oreillers pour surèlver les talons,mais dans la nuit les jambes bougent tellement que le lendemain rien n'ai + en place,et le lendemain une phlyctaine.
Le pire est après une douche,le moindre transfert limite et en moins de 24 heures le mal est fait.
Qui dit escarres dit contractures et visse versa,et depuis mon accident j'ai eu bcp de problème avec le sacrum (j'ai fait des stages de 6 mois à 1 ans) en centre pour cicatriser et les produits j'en connais crois moi,en ce moment escarre à un mollet externe (du jamais vu) sans parler des malléoles (externes,internes).

A bientôt Sylvain
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Hors ligne sylvia

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« Réponse #2 le: 06 août 2005 à 21:15:14 »
Et bien, Vinvin ... dur, dur ton quotidien ... Et moi, qui croyais innocemment qu'en étant spastique, on avait moins de risque d'escarres ! (je suis aussi une spastique). Dans quelle circonstance, ce sont déclarés tes escarres ?

Hors ligne vinvin2121

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« Réponse #1 le: 06 août 2005 à 20:20:28 »
Para D4-D5 depuis 1997 moi mon problème très spastic.,et escarres à répétitions depuis ma paralysie (sacrum,maléolles,même au mollet en ce moment),pourtant lit à air style nimbus.
 :arrow: Cachets:neurantin 400 3 par jours
 :arrow:              diantrium 100 3  //    //
 :arrow:              ciris               2  //    //
 :arrow:              lioresal          10 //   //
 :arrow:              rivotril           40 gouttes.

Depuis environ 3 mois douleurs abdominale + intense alors que j'ai réduit les cachets et fatigue dur dur le réveil le matin.

Amicalement Sylvain


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