Auteur Sujet: Demande de vos témoignages concernant le Forum Alarme  (Lu 8376 fois)

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Hors ligne sylvia

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Re : Demande de vos témoignages concernant le Forum Alarme
« Réponse #19 le: 26 mai 2010 à 22:45:39 »
Alors moi, j'ai découvert par hasard le forum Paratetra, je m'y suis impliquée un peu à la fois et lorsqu'il a fermé, j'ai suivi l'équipe de copains que je m'y étais faite. Ensemble, nous sommes devenus des modérateurs du nouveau forum Alarme.
Et depuis le début, je passe beaucoup de temps sur le forum. J'y ai cherché des réponses à mes questions et j'ai aidé à répondre aux interrogations des autres.
Pour moi, ce forum est indispensable à tous ceux qui vivent quotidiennement leur handicap. Chacun nous sommes différents, mais une chose nous est commune : notre vie est parfois très difficile et nous sommes souvent bien dépourvus et démunis face à toutes nos interrogations, toutes nos angoisses. Partager tout cela, nous aide chaque jour et nous rend en quelque sorte plus fort.
Accessoirement, j'y ai trouvé des informations sur la recherche (je n'avais aucune idée de tout ça auparavant), mais ce n'est pas mon but premier quand je viens sur le forum. Par contre, je peux dire merci à chacun d'entre vous parce que c'est grâce à la vie de ce forum que beaucoup de petits "trucs" m'ont amélioré l'existence.
Alors, je l'avoue Alarme m'est indispensable tout simplement.
Merci pour l'avoir créé et pour les témoignages que vous y apportez.
@+ Sylvia

:sm6: ADHERER A ALARME ? Merci de cliquer sur la bannière :sm6:


Hors ligne chris26

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Re : Re : Demande de vos témoignages concernant le Forum Alarme
« Réponse #18 le: 25 mai 2010 à 21:50:09 »
Bonsoir
et d'autres peut-être à venir.

Tu auras la mienne avant la fin de semaine Jean  :wink:

Amitié  :smiley:

Chris

Hors ligne Jean

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Re : Demande de vos témoignages concernant le Forum Alarme
« Réponse #17 le: 25 mai 2010 à 20:30:05 »
Merci beaucoup de vos contributions, et d'autres peut-être à venir.
Jean
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Hors ligne farid

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Re : Demande de vos témoignages concernant le Forum Alarme
« Réponse #16 le: 17 mai 2010 à 18:22:07 »
toute ma reconnaissance pour l'utilite d'alarme a la cause paratetra.je m'interesse surtout a la recherche therapeutique.je me pose aussi des questions a laquelles on ne m'a donne aucune reponse.exp:pourquoi la fampridine n'est pas commercialisee en france alors qu'elle a fait ses preuves outre atlantique?ou en est le neurogel?ou en est la recherche dans l'europe des nations?pourquoi alarme n'occupe t'il  pas le terrain mediatique (radio,tv)?de tous les sites sur la paraplegie que j'ai consultes ,alarme est le plus abouti. et le plus complet.

Hors ligne pikinette

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Re : Demande de vos témoignages concernant le Forum Alarme
« Réponse #15 le: 17 mai 2010 à 16:31:52 »
Pour ma part, ce qui m'a motivé au départ à m'inscrire c'est l'envie d'en apprendre un peu plus sur la paraplégie (j'avais fait la connaissance d'une personne para et suis tombée folle amoureuse de lui  :azn:), puis j'ai commencer à exercer dans un centre de rééducation en tant qu'infirmière donc j'ai trouvé sur le forum beaucoup de réponses et de d'infos qui m'ont permis de conseiller à mon tour les patients qui me posaient des questions, auxquelles je ne savais pas forcément répondre (les écoles d'inf n'ayant pas une approche très objective du handicap).

Grâce à ce forum j'ai fait la connaissance de personnes adorables, et dont  certain(e)s sont devenues des amis par la suite :)

Aujourd'hui mes motivations sont un peu différentes je l'avoue, je consulte surtout la partie santé, et si je peux conseiller dans la mesure de mes moyens, c'est avec grand plaisir :)
Bizz à tous,
Pam :)
Il est dur d'échouer, mais il est pire de n'avoir jamais tenté de réussir ...

Hors ligne éric

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Re : Demande de vos témoignages concernant le Forum Alarme
« Réponse #14 le: 17 mai 2010 à 14:17:28 »



Je pense que ce forum est indispenssable a tout para-tetra cherchant des infos sur la recherche ainsi des conseils techniques, juridiques, mediale et bien d'autres themes ou tout simplement un peu de soutien.
Faire de la pub pour alarme en sortie de centre de reduc aiderait beaucoups de para-tetra, perso ce forum m'a apporté plus de reponses à mes questions et problemes que mon centre de reduc...




comme christ ,je me retrouve beaucoup dans la citation de l ami sid

j ais plaisir aussi a lire  et retrouver quotidiennement certaine personne ,amitié virtuelle certe ,mais amitié tous de même

l expérience  de chacun est enrichissante

biz a tous

merci a jean et toute l équipe d alarme
eric


Brik

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Re : Demande de vos témoignages concernant le Forum Alarme
« Réponse #13 le: 16 mai 2010 à 23:03:33 »
Bonjour Jean,
pratiquant régulier du forum depuis peu de temps, je peux dire qu'en vous lisant on se sent moins seul. On partage les expériences des autres (même si on écrit pas). Ce que j'apprécie aussi, ce sont les conseils qu'on peut trouver traitant de différents problèmes. Et après 33 ans de fauteuil, je peux dire qu'il y en a quelques uns et les médecins n'ont souvent pas de réponses à nous donner. C'est une façon d'autogérer sa santé que de prendre conseil auprès de "confrères" :cheesy: Et si j'ai envie de revenir sur le forum, c'est qu'il y a toujours quelque chose de nouveau à apprendre, de nouvelles personnes à découvrir, et d'expériences à partager. 

Hors ligne christ701

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Re : Demande de vos témoignages concernant le Forum Alarme
« Réponse #12 le: 16 mai 2010 à 21:29:07 »
moi j'ai connu alarme car j'etais sur le forum paratetra qui a fermé. (je m'y etais inscrie pour suivre la recherche sur la moelle epiniaire).
J'y viens tout les jours ou presque lire les messages sur la recherche, repondre aux sujets ou je peux aider et aussi poser mes questions si besoin!
Je suis plus attentivement les topic sur la recherche ensuite les topic d'entraide puis si j'ai le temps les topic "potin"!

Je pense que ce forum est indispenssable a tout para-tetra cherchant des infos sur la recherche ainsi des conseils techniques, juridiques, mediale et bien d'autres themes ou tout simplement un peu de soutien.
Faire de la pub pour alarme en sortie de centre de reduc aiderait beaucoups de para-tetra, perso ce forum m'a apporté plus de reponses à mes questions et problemes que mon centre de reduc...

Grand bravo a toute l'equipe d'alarme  :wink:


Je suis l'ombre de SID sur ce coup, mais certains et certaines ont dû constater mon effacement par rapport au forum.
Certaines personnes comprendront peut-être !!!!!

J'en profite pour saluer les amis (amies).......................Christian

Hors ligne sid

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Re : Demande de vos témoignages concernant le Forum Alarme
« Réponse #11 le: 16 mai 2010 à 20:11:48 »
moi j'ai connu alarme car j'etais sur le forum paratetra qui a fermé. (je m'y etais inscrie pour suivre la recherche sur la moelle epiniaire).
J'y viens tout les jours ou presque lire les messages sur la recherche, repondre aux sujets ou je peux aider et aussi poser mes questions si besoin!
Je suis plus attentivement les topic sur la recherche ensuite les topic d'entraide puis si j'ai le temps les topic "potin"!

Je pense que ce forum est indispenssable a tout para-tetra cherchant des infos sur la recherche ainsi des conseils techniques, juridiques, mediale et bien d'autres themes ou tout simplement un peu de soutien.
Faire de la pub pour alarme en sortie de centre de reduc aiderait beaucoups de para-tetra, perso ce forum m'a apporté plus de reponses à mes questions et problemes que mon centre de reduc...

Grand bravo a toute l'equipe d'alarme  :wink:
La différence entre le génie et la bêtise, c'est que le génie a des limites.
Mes tests vidéos: https://www.facebook.com/Tetraprooved

Hors ligne Calia

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Re : Demande de vos témoignages concernant le Forum Alarme
« Réponse #10 le: 16 mai 2010 à 19:34:20 »
A la base je cherchais un lieu sur internet, où para/tétras pouvaient échanger sur leur quotidien en général et pourquoi pas faire des connaissances. Je suis tombée sur Alarme et j'ai trouvé le forum assez intéressant à ce niveau là grâce aux différentes rubriques. Malgré mes 18 ans de handicap à l'époque, je cherchais à savoir comment vivaient les adultes paras dans la vie de tous les jours car je venais de prendre mon premier appartement et de faire mes premiers pas d'adulte de ce fait.

Ce que le forum m'a apporté c'est déjà donc de savoir comment les autres se débrouillaient, d'en savoir plus sur la maternité des femmes paras (même si ça manque de témoignages je trouve) et de connaitre les nouveautés matérielles (sondes, fauteuils, aménagements...). Et ça m'a permit aussi de réaliser comment on vit psychologiquement quand l'accident survient à l'âge adulte, je me suis rendue compte que c'est une vision totalement différente de la mienne par certains points.

Ce qui me motive de venir au quotidien, ce sont les sujets qui m'intéressent parmi les rubriques que je consulte souvent comme la partie vacances, aménagement de l'habitat et les discussions de trucs et astuces notamment sur les sondages, car j'aime bien pouvoir échanger mon expérience avec d'autres.

Bref pour moi Alarme est une source d'informations enrichissante, même si je ne m'intéresse pas à la recherche car mon but n'est pas de remarcher un jour. Et c'est toujours avec plaisir lorsque je peux répondre à un sujet et faire profiter de mon expérience pour contribuer à aider quelqu'un.

Hors ligne Jo

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Re : Demande de vos témoignages concernant le Forum Alarme
« Réponse #9 le: 16 mai 2010 à 18:52:01 »
mAIS BIEN SUR SYLVIA TON TEMOIGNAGE SERA PRECIEUX
AMICALEMENT JOSIANE
Josiane F
Pour soutenir la recherche en adhérant à ALARME ...
Cliquez sur le lien suivant: http://alarme.asso.fr/index.php/L-association/Adherer-et-aider/Adherer-a-l-association.html

Hors ligne paulo ribeiro

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Re : Demande de vos témoignages concernant le Forum Alarme
« Réponse #8 le: 16 mai 2010 à 18:36:06 »
Bonjour,

Je ne peux pas dire mieux que Bagjer, je pense comme lui.  Je suis 100% d'accord !

Hors ligne sylvia

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Re : Demande de vos témoignages concernant le Forum Alarme
« Réponse #7 le: 13 mai 2010 à 20:49:41 »
Et les modérateurs, on peut répondre aussi ??? Après tout, nous sommes d'abord et avant tout des utilisateurs ...
@+ Sylvia

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Hors ligne bagjer

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Re : Demande de vos témoignages concernant le Forum Alarme
« Réponse #6 le: 13 mai 2010 à 16:11:17 »
Hello,
Le forum d'Alarme est un lieu privilégié et unique où les paras-tétras et leur entourage peuvent partager leur quotidien, leur soucis, interrogations, leurs petits trucs et astuces, ainsi que leur expériences dans certains domaines, lieux et situations. Ce que j'apprécie c'est l'échange et l'interaction entre les membres sur des sujets sensibles qui nous touchent tous. Franche rigolade et « grosse déconnade », coup de gueule, amitiés, intérêt sur les divers échange de vues dans un foisonnement de thèmes de discussion, voilà les principaux sentiments et émotions qui me viennent à l’esprit et que je vis jour après jour sur le forum d’Alarme que je consulte quotidiennement. L’aspect information sur la recherche m’intéresse moins, préférant vivre mon présent à fond plutôt qu’un avenir hypothétique.
Jérôme

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Re : Demande de vos témoignages concernant le Forum Alarme
« Réponse #5 le: 13 mai 2010 à 12:53:47 »
Coucou Jean
J'espère que tu vas bien !
Est ce que les valides peuvent participer aussi ?
Bises,
Pam

Bien sûr,
surtout si ce sont des professionnels de santé.
Bien amicalement à toi.

J&J
Jean
Vice-Président

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Re : Re : Demande de vos témoignages concernant le Forum Alarme
« Réponse #4 le: 12 mai 2010 à 11:24:13 »
Bonjour

Coucou Jean
J'espère que tu vas bien !
Est ce que les valides peuvent participer aussi ?
Bises,
Pam

Oui Pam

Chris

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Re : Demande de vos témoignages concernant le Forum Alarme
« Réponse #3 le: 11 mai 2010 à 19:37:53 »
Alors je me lance :
les motivations pour aller sur le forum : comme beaucoup d'entre nous, la blessure médullaire.. Avec pour moi beaucoup de chance de pouvoir marcher et me débrouiller à peu près seule au quotidien.
Pourquoi j'y viens : souvent pour y chercher des réponses aux questions qu'inévitablement nous nous posons tous.
J'ai beaucoup apprécié de pouvoir être épaulée dans mes débuts dans l'auto-sondage. Cela m'a beaucoup aidée tant dans le geste que dans le stress de l'acte. Pour moi maintenant, cela fait partie de mon quotidien banal.
Souvent j'y viens parce que vous voir tous lutter avec vos moyens me booste pour combattre au quotidien et refuser de me laisser aller.... En résumé, vous êtes tous l'antidépresseur que je refuse de prendre.
Voilà

Hors ligne pikinette

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Re : Demande de vos témoignages concernant le Forum Alarme
« Réponse #2 le: 11 mai 2010 à 18:30:29 »
Coucou Jean
J'espère que tu vas bien !
Est ce que les valides peuvent participer aussi ?
Bises,
Pam
Il est dur d'échouer, mais il est pire de n'avoir jamais tenté de réussir ...

Hors ligne Jean

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Demande de vos témoignages concernant le Forum Alarme
« Réponse #1 le: 11 mai 2010 à 17:59:50 »
Bonjour à tous,

nous cherchons auprès de vous, des témoignages pour illustrer

le document de présentation du forum en cours de conception.


Merci à ceux d'entre vous qui peuvent poster ici leur témoignage

en quelques mots, quelques lignes, qui puisse dire grosso modo :

    - ce que le forum Alarme vous a apporté, ou vous apporte,

    - ce qui vous a motivé pour venir sur le forum Alarme,

    - ce qui vous motive au quotidien d'y venir,

    - les rubriques qui vous intéressent le plus,

    - éventuellement la fréquence d'utilisation du forum Alarme,
    
    - et tout commentaire positif auquel vous penseriez.

Nous comptons sur votre participation.


Jean
Vice-Président

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