Sujet: PCH nombre d'heure humaine ?

[Gyzmo34]

C'est à ce moment là qu'il ne faut pas craquer et ce conforter à ce que le SSIAD t'offre, car dis toi bien que le jour ou il en auront assez d'essayer, l'IDE coordinatrice du SSIAD viendra avec son plus beau sourire pour te dire que ton handicap est trop dur à gérer et qu'il faut entrevoir une autre approche.

Par expérience, crois moi, tu y perdrez au change ! (tape-en 2 mots à Gilles)  :?:

Perso j'habite en milieux rural et j'ai accepté d'être pris en charge par un cabinet d'IDE qui suite à mon divorce mon annoncé qu'il ne pouvait pas répondre à mes attentes ??? La rupture de relation de confiance me pendait au nez mais la communication à résolut le problème. J'ai fait mine basse et mon orgueil en a prit un coups pour 10 à 20 minute le matin tout en connaissance de cause... Hé oui ! Le SSIAD n'offre qu'1 chance et après c'est : Dermadata (pour rester polis)

Apprécie ce que l'on t'offre car nous ne sommes pas tous loger à la même enseigne ! Réfléchie-y car ton père fait un SUPER travail mais il ne peut pas résoudre les problèmes qu'il ne subit pas. Je m'excuse d'être aussi franc mais sache que l'herbe du voisin est toujours plus verte, mais en parallèle, il y a toujours plus profond que le fond. C'est mon expérience de 24 ans de tétraplégie qui parle et malheureusement en connaissance de cause :!:

Soit courageuse car j'ai échoué à la prise en charge du SSIAD (de secteur) et après il est impossible de faire marche arrière  Je ne peux que te souhaité bon courage car les mandataire (et/ou) prestataires de services ce n'est pas pour moi mais j'ai toujours eu un pas d'avance (stratégiquement parlant).

On apprend de ses erreurs et c'est là que j'ai compris ce que j'avais perdu    La patience, l'indulgence et le "Oui d'accord" sont sur la balance un judicieux compromis avec lequel il n'y a ni poids ni mesure. Seul toi est capable de trouver le mieux du pire. C'est la triste réalité de la difficulté d'être pris en charge lorsque l'on a un lourd handicap 

Bien respectueusement,

Marc


Gilles,

Qu'as-tu à ajouté sur mes propos que je reconnaît DURS mais à mon plus grand regret : Réaliste !!!    :?: :?: :?: 

[kari-na]

Avque mon pér on na fé un kié de tou se qil fo fér é den quél ordr avque d foto a lapui.
tou é écri sof qul ne prén pa le ten de le lir.

je croa quen fezen se kié on c mi a ler plas.  mon pér a tou écri en chapitr é lé diférente étape é d foto de moa en situasion avque d fléch pour indiqué.

comen fér quen tu a la parol mé que tu né pa conpriz ? tu cri o mouin sa conpren qil i a un truqu qui va pa. je montr avqu lé ie mé sa fé pa tou.
 
se matin léde soanente a mi ma protéqion a lenvr. mon pér quen il a vu sa en me chenjen il ét méconten. gc de rést zén mé je me di qul fon pa dfor.

toute c inquiétud méde pa kr je fé d criz dpilépsi a coz de sa.

karine

[Gyzmo34]

Les aides-soignantes ont besoins d'apprendre et ce ne dois pas être facile pour eux non plus. Pour le début tu devrais essayer les post'it  sur le lève personne par exemple. Tu fait mettre les couleurs des sangle qu'ils faut utiliser (+si il faut croisé). Une explication détaillé sur une feuille que tu fais mettre sur ton corset avec ton tshert spré pour Rassembler les choses, s'organiser en faisant que la cause à effet soit de mise et apprendre à se connaître  :D  :P

On dit que l'on ne peu pas ce mettre à la place d'une personne handicapé mais parfois il faut essayer de ce mettre à la place des aides soignantes. Tes auxiliaires de vie on certainement du apprendre à te connaître et inversement ?

Il y aura toujours des personnes qui penseront "elle est chiante avec son corse et ses coutures de tee-shirt !!!" mais petit à petit l'oiseau fera sont nid. Tu vas apprendre des aides soignantes et elles apprendrons de toi.

Pour l'heure essai tout les "truc et astuce" pour te faire comprendre et les aides soignantes s'apercevront d'elles-mêmes de la meilleur position du tee-shirt, de l'intérêt du corset et surtout essai de gardé ton calme. Ce n'est vraiment pas facile mais essaie  de prendre sur toi (sans te laisser faire) sans compter qu'avec le temps ce sera payant pour tes crises 

Zen et bon courage Karine

Marc

[kari-na]

mon vtmen  a lenvr ct un tshert spré pour lé corc. lé coutur son fét bizar. c pour pa que lé coutur me renctr den la po.

ir lenbulens é ariv a 8h30 é............. gt prét a 8h15. on né une équip denfr ! en 1h30 gt prét mé papa a bocou pri de ten pour spliqué comen on fé. léde soanente ne savé pa se crvir dun léve prson é métr la sengle.

c biun que losilr arive de suite apré que léde soanente a fini kr l non pa le ten de fér se qui ét di den le contra.

karine

 

[tetra4]

Bon courage Karina,
J'imagine pas facile à gérer, en espérant que tes aides sont de bonne volonté.

[gilles]

ok, mais ne te laisse pas faire, c'est pas normal qu'on te mette un vêtement à l'envers
ton père va bien les aider à te comprendre, il faut du temps mais tu va voir, au fur et à mesure tout va rentrer dans l'ordre.

[kari-na]

losilr a di une ou de semén mé je c étr pasiente.

je ne pe pa boug pour enpéché de fér en sorte quil méte biun.
quen je ler parl ils conprén pa mé sa c normal. mé osilr dojourdui conprén pa tou le ten.
quen je cri pa tré for non plu ! c la quil conprén que c pa pour disqt mé que sa va pa. c un moalin pour le momen de ler dir que sa va pa pour une rézon particulir. é apré ils me poz d quéstion é je répon par un oui ou non avéq lé ie. sa pe duré un momen mé bon. moa g le ten, e mouin.

se matin.
léde soanente a juste u le ten de me douché é me métr la protqion que ler c écoulé. je lui é fé 2 criz dpilépsi se qui ne la pa éd é d pulsion involontr.

demin c une nouvl. papa a di quil viundré léd o dbu jusqk 7h30 ou il doa partir o traval apré. kr  a 9h je pas un sknér é il fo que je soa préte pour lenbulens a 8h30. sa va étr la cours.

* INPORTEN quen je cri c un "éééééééé" pa tré for. juste pour con conprén. je cri pa sur lé jen.
mérsi gilles de me répondr

karine

[gilles]

courage, c'est pas facile d'accepter ce genre de situation quand on est habitué a la même chose depuis longtemps.
pour l'AS, en général ils (elles) pense que c'est facile ou les transmissions entre les AS n'ont pas été bien faite, ça arrive.
ton auxiliaire ta parlé d'une semaine, je dirais un peu plus pour que tu ne soit pas surprise ou déçue, essaie de garder ton calme.


par exemple quand il veut te mettre un vêtement à l'envers,si tu y arrive, refuse en faisant en sorte qu'il ne puisse pas mettre
 une manche ou te passer la tête, sans crier, au bout d'un moment ils vont comprendre mais tu à raison de ne pas te laisser faire.


au fur et à mesure ils vont apprendre tes réactions et toi aussi.


on est avec toi!!

[kari-na]

voala d nouvl

lundi 7 (ir)

peti rapl je doa étr préparé en 1h. RAT !!!!
éde soanente é osilér pour me préparé losilr a biun spliqué comen fér, toute lé étap é léde soanente a fé lé gste (douch, abilaje, corc, atl). apré 1h,léde soanente é parti é il rést la miz o fotel, den, cheve. losilr sen né oqp.

léde soanente a fé cl qui savé tou é av du mal a écout losilr. mé bon o final gt biun abilé. domaje quél né pa vu linstalasion o fotel.

a joublié léde soanente confon la droate é la goche. l voulé me métr une atl a la min droate é ct pour la guoch. jav bo lui dir (l conprené pa) é pui sa se voa que sa rentré pa. losilr é untrvenu.

losilr  a fini de soqp de moa trenquilemen.


mardi 8 (se matin)
que léde soanente é pa la mém que ir. en 1h je doa étr préte. RAT !!!
pa de douch se matin mé toalét o li douch kr g un matela albatros donq inposibl desu.
l ariv, alume la lumir é comens par vouloar me lev. Je lui di é gc de me fér conprendr qil fo lir le kié aven pour savoar comen fér. Mé l conpren pa donq comens.
Mon pér nt pa parti travalé encor donq viun (kr menten crié un pe)é viun a la chenbr. L conpren qil fo lir le kié de pri zen charje. a coa sa cr le kié si c pour pa étr lu ?
mon pér sen va é l di que mon pér a tou biun dtalé de se qil fo fér é pri d foto, fé d dsin. Je souri. (il é o top mon pér)
L me fé la toalét, comens a mabilé sof que le tichert l le mé a lendroa sof que c a lenvr pour métr lé coutur deor a coz du corc. la galér comens. l éc de métr le corc mé narive pa. l continu é je sui abilé sen le corc. l me mé o fotel avq le lév pérson.
a pén instalé o fotel , je tien pa sen corc é sinture é pench. l me mintien avéq sa min kr l conpren pa qil i a une sinture o tors.
7h40 losilr sone a la porte é léde sonente me lache pour ouvrir la porte. a son retour, je me retrouve la tét sur mé jenbe kr oqun tonus musqlr.
léde soanente lui splique qul nariv pa a métr le corc pui par de la mézon kr dotr jen a soqp. losilr a pri le relé. l ma reinstalé sur le li douch, enlevé mon o pui le tishert pour le métr a lendroa, métr le corc é remétr mon o.

losilr ma di quil fo ler léc une ou de semén pour savoar tou é étr o plu pré d'1h. losilr a di quen 1h c pa posibl de tou fér.

jaten, je lés du ten.
mércredi c la mém que mardi donq normalemen sa ira mie.

karine

[gilles]

si les Aides-Soignantes font correctement leurs travail, elles font des transmissions entre elles pour expliquer comment faire
avec un patient, il manque le fait d'être présent et faire les gestes de soins mais généralement elles apprennes vite comment il
faut faire ou pas faire.


c'est bien que l'auxiliaire soit la pour la première fois. :ok:

[kari-na]

8 criz dpilépsi ojourdui. erezemen que ct losilr de dabitude kr léde soanente je ne c pa comen l oré fé.

le 7 cptenbr losilr viundra a la mém er que léde soanente a 6h45 pour lui montré comen fér. se sera spsionél. apré l sera sel sof quél son 4 éde soanente é l oron pa toute vu. sa comens a minquiét.

avque mon pér on na tou biun écri sur un kié de suivi de souin pour que lé nouvl prson oubli riun.
on na reécri le protocol pour le valiom en k dpilési, valid par linfirmir.

je me di que si i a un sousi é con me conpren pa je fé comen ? sa minquiét du cou je fé d criz dpilépsi o coz de lengouase de pa lé conétr mé osi parsequ mon pér a repri le traval é que c un pe dur de ne plu lavoar a mé cot pour me conprendr é fér mouin de choz mintenen.

karine

[Gyzmo34]

Bonjour,

Contrat signé pour 1 heure de prise en charge tous les matins à 6h45.  Y compris le samedi et dimanche mais je resterai au lit pour dormir un peu plus et mon père me lèvera plus tard mais je serai prête. Aucun passage le soir car pas le temps. Pas grave de toute façon, je ne voulais pas me coucher à 18h.

Lundi, mercredi et vendredi > douche sur lit douche, habillage, matériel (attèles, corset) mise au fauteuil, dents, cheveux, (maquillage je fais déjà une croix dessus) 
Mardi, jeudi> toilette au lit au lieu de douche en plus du reste 
Samedi, dimanche > toilette au lit au lieu de douche et habillage. Je dors encore un peu et mon père finira.

Si les aides soignantes y arrivent bravo mais alors dans quelle condition? Sachant que je ne peux aider à rien du tout. Juste lever la tête pour enfiler le tee-shirt pour lui gagner une demi-seconde.

Je crois que je vais leur donner des sueurs.

Karine

TOUT doucement au début et ensuite tu vois selon les disponibilités du prestataire, tu entrevoies ... ne sois pas trop gourmandes et vois au fur et à mesure. Ce que te propose le prestataire de service est assez bien, donc fais preuve de subtilité car personnellement ayant déjà eu affaire à des prestataires de service le compromis semble honnête.

J'ai déjà quitté des prestataires de service pour bien moins que ça, sois indulgente et profite de ce que l'on t'offre 

N'hésite pas à nous donner plus d'information sur la suite des événements 

[gilles]

c'est un bon début malgré la toilette au lit, faut espérer et insister pour que sa s'améliore au fur et à mesure

[kari-na]

Bonjour,

Contrat signé pour 1 heure de prise en charge tous les matins à 6h45.  Y compris le samedi et dimanche mais je resterai au lit pour dormir un peu plus et mon père me lèvera plus tard mais je serai prête. Aucun passage le soir car pas le temps. Pas grave de toute façon, je ne voulais pas me coucher à 18h.

Lundi, mercredi et vendredi > douche sur lit douche, habillage, matériel (attèles, corset) mise au fauteuil, dents, cheveux, (maquillage je fais déjà une croix dessus) 
Mardi, jeudi> toilette au lit au lieu de douche en plus du reste 
Samedi, dimanche > toilette au lit au lieu de douche et habillage. Je dors encore un peu et mon père finira.

Si les aides soignantes y arrivent bravo mais alors dans quelle condition? Sachant que je ne peux aider à rien du tout. Juste lever la tête pour enfiler le tee-shirt pour lui gagner une demi-seconde.

Je crois que je vais leur donner des sueurs.

Karine

[tetra4]

d'accord avec toi gilles, le matin elle se prepare en combien de temps elle ? Les valides ne se rendent pas compte

[kari-na]

g la krte 80% dinvalidit avque écri bezouin daconpagnemen

jaten qne choz c de lui écrazé le pié avque mon fotel.  non c pa biun mém si j pens.

mon pér na pa  tou di. l a di quél ét klifié é quél av d gste plu rapide. mon pér a di je sui son pér é je men oqpe depui 30an. je la coné mie.

g cru que sa alé mal finir !

[gilles]

Quand j'ai dit à la coordinatrice qu'en 30min c'était juste même pour une toilette, elle m'a a peine rit au nez. (Je pense connaître mieux ma fille et toute sa prise en charge....) Je préfère que l'aide soignante mette 1h à la douche chaque matin si c'est possible pour le SSIAD au moins ça permet à Karine de sortir de tout son appareillage  pendant un petit moment que faire une toilette bâclée avec un corset mal mis !

ça c'est le truc qui m'est insupportable!!
cette personne est coordinatrice et bien sur elle sait tout mieux que tous le monde, put...n! il y à de baffes qui se perdes!

[Arnaud]

Quel est le pourcentage officiel du taux d'invalidé de Karine ?

C'est pour avoir un  point de départ pour mieux comprendre.

 

[kari-na]

Bonjour à tous,
Je réponds pour ma fille, Karine.

Je ne me suis jamais fait passé comme aidant familial auprès de la MDPH donc aucun dédommagement pour l'aide que je lui apporte. Je travaille à temps plein en tant que prof de sport et j'aide ma fille parce que le nombre d'heure octroyé n'est pas suffisant par rapport aux besoins qui lui est nécessaire.  Je n’arrêterai pas de travailler à plein temps sauf par obligation pour m'occuper de Karine mais à ce jour ce n'est pas d'actualité. J'ai besoin de prendre l'air, de travailler , de voir du monde que de m'occuper d'elle 24h sur24.
Je m'occupe de Karine de 17h30 à 7h30 en semaine. Les mercredis,  weekend et vacances scolaires ne travaillant pas, les heures des auxiliaires sont différentes afin d'avoir une plus grande disponibilité de sortir avec Karine pour avoir une personne en permanence quand je suis en RDV.  Quelques fois selon les heures calculées, je me permets de sortir sans Karine et c'est un (e) auxiliaire de vie qui est présent (e) auprès d'elle. Le 24h sur 24 étant indispensable mais non reconnu par la MDPH malgré les crises épileptiques quotidiennes dont une a fini en AVC il y a 2 ans de cela, traité à temps.

Karine touche la ACTP. Tout au début après l'accident et Karine grandissant j'écrivais un projet de vie avec principalement une demande PCH d'aide matérielle (fauteuil manuel, électrique, lève personne, lit douche, protections, attelles, corset, matelas albatros, .... ), humaine (auxiliaire de vie, infirmière), aide exceptionnelle (séjour de vacances organisés, poches nutritionnelles, poudre épaississante, protections...  ) aide technique (cahier de communication avec pictogrammes réalisé avec une orthophoniste), aménagement du logement, achat voiture, maintenant qu'elle est adulte ce sont principalement pour des renouvellements.
Je suis assez vite débordé par tout l'administratif, dossiers à remplir. J'ai malheureusement commencé à baisser les bras car c'est barbare. Je le fait quand c'est nécessaire et pas plus.

Karine et moi ne souhaitons pas que les auxiliaires de vie changent. Il a fallu beaucoup de temps pour avoir confiance en ces personnes pour Karine et moi et pour qu'ils apprennent à connaître son quotidien.

Douche  + habillage avec attelles, corset + mise au fauteuil l'heure y passe. C'est pourquoi je continuerai à m'en occuper pour le coucher à moins qu'un(e) auxiliaire de vie revienne plus tard. Je dois voir ça avec les auxiliaires de vie.

Lors de notre RDV, la coordinatrice infirmière du SSIAD parlait de 1h le matin le lundi, mercredi et vendredi  et 30min matin (sans douche) et 30 min le soir le mardi, jeudi, samedi et dimanche.
Quand j'ai dit à la coordinatrice qu'en 30min c'était juste même pour une toilette, elle m'a a peine rit au nez. (Je pense connaître mieux ma fille et toute sa prise en charge....) Je préfère que l'aide soignante mette 1h à la douche chaque matin si c'est possible pour le SSIAD au moins ça permet à Karine de sortir de tout son appareillage  pendant un petit moment que faire une toilette bâclée avec un corset mal mis !

Karine est contre pour le coucher à 18h. Il faut savoir qu'elle fait environ 2-3 crises d'épilepsie par jour dont  minimum une crise prolongée qui nécessite un temps de repos allongé de 2h pour récupérer et très souvent une sieste le matin ou l’après midi. Si je peux lui permettre d'être 2 ou 3h de plus avec nous sans se réfugier seule dans sa chambre c'est aussi bien.


Concernant le quota obligatoire des personnes en situation de handicap dans le SSIAD m'est inconnu. Si ce quota n'est pas respecté est-ce que cela change quelque chose dans sa prise en charge ?
Je passe avec Karine lundi prochain pour faire encore un peu d'administratif pour la prise en charge.

Le père de Karine 

[Gyzmo34]

Concernant les heures proposées par le SSIAD (matin et soir) sache que certaines personnes se couchent à 17 h et qu'ils n'ont pas le choix ! 1/2 heure le matin et une 1/2 h le soir selon ton handicap il faut voir si cela est réalisable.

je ne te contredirais pas pour le reste mais Karine n'est pas non plus obligée d'accepter d'être couchée à 18 h si son père ou une
autre tierce personne est la pour le faire.

pour l'IDE il me semble qu'elle dois passer une convention avec le SSIAD pour continuer la prise en charge de Karine, a moins qu'il
y ai conflit avec l'inf coordinatrice du SSIAD et l'infirmière de Karine.!?

Concernant l'IDE de Karine si la coordinatrice du SSIAD la prend en charge à compter du 7 septembre c'est que niveau "convention" il n'y a pas de problème. Cela étant un accord verbal a été validé il faut donc qu'il soit obligatoirement respecté.

Karine n'est pas obligée de se coucher à 18h et devrait profiter de la demie-heure du soir pour essayer d'avoir 1 heure le matin pour prendre sa douche (à mettre en place avec la coordinatrice du SSIAD.

Cela étant un SSIAD a un pourcentage obligatoire de personnes en situation de handicap, se renseigner si le quota de PMR est respecté par le SSIAD est le meilleur conseil que je peux lui donner.

@Kari-na : Dans l'attente de + d'informations essai de voir si le  quota du SSIAD en terme de handicap est respecté et voit si tu peux négocier 1 heure le matin pour la douche, mais tu n'es pas obligé d'accepter que le soir on passe à 18h du moment que ton père s'en occupe.

[kari-na]

pardon mé c un pe tro conpliqué pour moa é je conpren pa tou.  il a lu.

il a just di a linsten quil né pa considré com éden familal é qil soqp de moa kr ct mon pér.

mon pér répon demin.

[gilles]

Concernant les heures proposées par le SSIAD (matin et soir) sache que certaines personnes se couchent à 17 h et qu'ils n'ont pas le choix ! 1/2 heure le matin et une 1/2 h le soir selon ton handicap il faut voir si cela est réalisable.

je ne te contredirais pas pour le reste mais Karine n'est pas non plus obligée d'accepter d'être couchée à 18 h si son père ou une
autre tierce personne est la pour le faire.


pour l'IDE il me semble qu'elle dois passer une convention avec le SSIAD pour continuer la prise en charge de Karine, a moins qu'il
y ai conflit avec l'inf coordinatrice du SSIAD et l'infirmière de Karine.!?

[Gyzmo34]

J'ai modifié les 100 heures par mois par 300 mais cela étant le montant total des heures qui t'ont été attribuées par la PCH sont indiquées sur ta notification de décision.

Ton père est aidant familial et c'est pourquoi la MDPH a proposé de réduire ses heures, car pour l'instant il est dédommagé à la hauteur de 50% du SMIC, alors que s'il réduit ses heures, il passera à un dédommagement de 75% du SMIC.

La prise en charge par un SSIAD n'implique pas que tu changes d'IDE !!! C'est toi qui décide ! et non l'infirmirère coordinatrice du prestataire de service !!!!! (elle n'a pas son mot à dire)

Ce que je ne comprend pas c'est les raisons invoquées par la MDPH  :hein: Ton père fait 13h par jour 7 jours sur 7 mais la MDPH parle de vacances scolaires, de week-end et des mercredis :?: Concernant l'aidant familial tu déclares donc ton père sur la totalité des heures qui t'ont été attribuées, soit 13h par jour. Les déclarations mensuelles sont soumises à un nombre d'heures et non à des périodes.

A titre d'information, tu touches l'ACTP (Allocation Compensatrice Tierce Personne) ou une MTP (Majoration Tierce Personne) et quelles sont les spécifications de ton projet de vie ?

Si tu comptes rémunèrer des auxiliaires de vie du SSIAD (ménage, sorties, etc.) saches que ce n'est pas forcément le SSIAD en lui même qui interviendra mais des aides de vie d'un prestataire de service qui sera directement rémunéré par la MDPH. Fait attention car ce sera directement amputé sur le nombre d'heures total que t'a accordé la PCH.Ton père qui intervient 13 heures en aidant naturel ne pourra pas être déclarer à cette hauteur ! C'est l'un ou l'autre mais pas les deux 

Concernant les heures proposées par le SSIAD (matin et soir) sache que certaines personnes se couchent à 17 h et qu'ils n'ont pas le choix ! 1/2 heure le matin et une 1/2 h le soir selon ton handicap il faut voir si cela est réalisable.

Habituellement combien de temps prends ta douche +habillage +mise au fauteuil ?

Le temps c'est de l'argent et voit déjà comment ça se passe car les habitudes vont jouées dans le temps que les aides soignantes vont t'impartir (et de leur emploi du temps).

[kari-na]

g u une répons favorabl mé sa dbutera co 7 séptenbr kr iav pa de plas aven é surtou a ler souét 7h30 pour que tou rentr den lordr (dpar de mon pér o traval , apré o nivo infirmir (on chenje pa de kbiné) é mé er de kiné, psi... 

par contr mon abitud détr douché tou lé jour, je v devoar la prdr. sa menbte un pe mé bon je v pa fér la kprisiez. je néguosiré plu tar 

1 soar sur 2 (selon la douch) par contr gme pa du tou sa je seré couché a 18h. é la je sui totalemen contr. g crié den le tléfon en disen non. je croa quél ma conpri. l a di que par rapor a ma guastrostomi sa crv a riun détr couché tar. bé si de profit de mon pér é de pa me retrouv sel. mon pér va voar avque lé osilr pour que le pasaje soa fé par l le soar vr 20h-21h. sinon mon pér.

quen penc vou? miza par que je sui ttu !

[kari-na]

Bonjour,

RDV ce matin au SSIAD avec l'infirmière coordinatrice qui a pris le temps de bien expliquer le fonctionnement et dire dès le début que les aides soignantes sont débordées en période estivale. Mais que fin aout ca pourrait éventuellement se faire. Réponse dans une semaine.
Mon père a expliqué nos attentes et la situation : une demande d'une heure par jour pour le nursing par l'aide soignante. Par contre mon père veut garder les infirmières libérales actuelles, moi ca ne me dérange pas.

Je vais devoir faire certains changements  si elle donne une réponse favorable mais au moins je pourrais plus sortir avec les auxiliaires.

Je fais des siestes certains après-midis donc l'auxiliaire de vie fait le ménage, repassage pendant ce temps là donc mon père dit qu'il ne va pas demander à la MDPH. 

J'ai 10h par jour et pas 100h de PCH par mois.

J'attends lundi ou normalement j'ai la réponse. Merci à vous tous pour votre aide.