Sujet: trucs et astuces pour les troubles sensitifs

[sylvia]

Et bien apparemment, ils n'en vendent plus. Mais en voici qui ressemblent, ils viennent de chez Daxon
mais ça doit se trouver ailleurs quand même

[sylvia]

Bonsoir Eric,

j'en ai de deux sortes : la première ce sont des protèges talons avec scratch en peau de mouton que j'achète à la pharmacie, mais je trouve que ça tourne beaucoup autour du pied et donc ça ne tient pas bien en la place (si je suis en cliniques, c'est ça que j'emmène avec moi pour être certaine).
A la maison, ce sont des chaussons de lit de la marque Damart. Je vais essayer de les retrouver sur leur site pour mettre leur image.

[éric]

bonjour

pour le cousin du fauteuil  je voulais rajouter a l intérieur , ,il y a une poche de fluide ou gel sous l appuie des fesses ,pour éviter les escarres

le mien est un jay extreme

eric
ps :sylvia peux tu nous donner les références des chaussons anti escarre   merkki!

[TDelrieu]

Merci, merci, merci! Et désolée d'avoir posé une question quand même un peu bêtasse, que personne n'a eu l'indélicatesse de souligner. J'ai encore jusque dimanche pour profiter de vos trucs et astuces, alors n'hésitez pas à continuer de poster... et puis ensuite rien ne vous empêche de poursuivre entre vous! Merci encore.

Et n'oubliez pas de citer notre forum dans votre article... Merci ! 

[fabiola]

aucune question n'est bétasse!!!!!! quelque soit le sujet le forum est là pour aider tout le monde handi ou pas.c'est une source phénoménale de conseils;de vécu,d'aides...on trouve de tout sur tout et quand il n'y a ps ben y a plus cas lançer le sujet et tu vois ça marche d'office.ls témoignages tombent aussitot et tu devrais avoir ps mal de renseignements pr ton article maintenat.au pire s'il te manque des idées tu as les thèmes ,aide technique et les posts sur l'absence de sensations ds le domaine sexuel,vessie...).TDELRIEU a fait un excellent article article sur ce sujet merci a lui.
aller bonne continuation et bonne journée a tous.

[journaliste]

Merci, merci, merci! Et désolée d'avoir posé une question quand même un peu bêtasse, que personne n'a eu l'indélicatesse de souligner. J'ai encore jusque dimanche pour profiter de vos trucs et astuces, alors n'hésitez pas à continuer de poster... et puis ensuite rien ne vous empêche de poursuivre entre vous! Merci encore.

[sylvia]

Pour les ongles, j'ai une pédicure qui vient toutes les 5 semaines. J'avais tout le temps des ongles incarnés ... mais depuis que j'ai demandé de les couper "au carré" et pas trop court, ça va beaucoup mieux (avant la pédicure me les coupait courts et arrondis ...).

Pour la nuit, je ne fais rien de particulier, mais si j'ai à un moment beaucoup de réflexes dans les jambes ou les pieds, c'est que quelque chose ne va pas. Du coup, j'enfile cette nuit là des chaussons de protection anti-escarres, sinon, je ne mets rien. Par contre, je me tourne systématiquement la nuit (au minimum une fois sur la nuit, en fait dès que je me réveille, je change de position) et j'évite de déposer mes deux jambes l'une sur l'autre (j'ai pour habitude de dormir en chien de fusil). Enfin, je ne dors jamais sur le dos.

Quand je suis dans mon fauteuil (ce qui est le cas, environ 17h par jour), dès que j'attrape des réflexes, je cherche à savoir ce qui se passe ou à changer de position en prenant alors plus appui sur une fesse que sur une autre.


Pour les chaussures, je porte des chaussures faites sur mesure qui peuvent ainsi accueillir au mieux mes orteils "crochus" et ne pas me serrer de trop lorsque mes pieds enflent.

Je tiens cependant à préciser que je n'ai jamais eu d'escarre autrement qu'en clinique (une aberration, mais c'est ainsi et ce sont à chaque fois des escarres importants nécessitant des interventions chriurgicales que j'ai récoltés dans des circonstances d'hospitalisation). Donc dès que je suis hospitalisée, je réclame maintenant un matelas anti-escarre et une surveillance accrue !

[fabiola]

bon
pr les escarres j'ai un coussin roho pr le fauteuil.un coussin d'eau pr la douche.1 roho pr la voiture.un matelat a air pr dodo.
pr l'inspection j'ai juste un miroir tout simple ms c'est pas tt le temps évident.j'ai un carré de mousse entre les jambes qd je dors sur le dos(car j'ai une rotation interne du genou.sur le coté je mets un coussin entre les jambes et un autre sous la maléole ki rougit très vite.
pr les chaussures je prends toujours une pointure au dessus et je vérifie au bout d'une heure si tout va bien qd elles sont neuves.par contre j'ai un pb,les orteils sont"crochus" dc je dois trouver des pompes qui s'ouvrent facilement afin que je puisse mettre la main sous la plante des pieds pr bien les diriger.
ah oui en ce qui concerne les culottes c pareil  j'ai banni tt ce ki marque et j'en ai mm des rembourrés (des coussinets en silicone qu'on glisse ds un emplacement )ms c domage ça protège ps assez ms ischions pointus.ça protège plutot la fesse ms c déjà ça.
je pense avoir fait le tour.ms si d'autres astuces me reviennent j'en rajouterai aussi.

pr les ongles c régulièrement en arrondi pr éviter ongles incarner.
pr la douche je me suis déjà fait attrapé dc maintenant g mis un thermostat.
je cuisine toujours avec une planche en bois sur les genoux au cas ou a 1 moment d'inentention je pose mon assiette ou tasse chaude ou mm pr les eclaboussures d'huile.j'ai eu 1 moment un plateau qu'on fixait sur le fauteuil.nikel ça.

[Calia]

Personnellement je n'ai aucun rituel précis... Mais il faut dire que j'ai rarement des escarres et autres conséquences de frottements ou points d'appui.
Lorsque quelque chose ne va pas, mon corps me l'indique immédiatement par des contractures, frissons et/ou bouffées de chaleur. Et en général, comme je me connais bien, je devine de suite d'où vient le problème.
Par exemple, lorsque mon pied est mal placé dans ma chaussure, imaginons du côté gauche, et bien les contractures me viennent du côté gauche et je me mets aussi à transpirer du dos toujours particulièrement à gauche... Dans ce cas je peux déduire facilement de quoi il s'agit.
Lorsque je commence à avoir des frissons dans le ventre et des bouffées de chaleur, c'est signe que ma vessie est pleine.
Lorsque je me brûle j'ai de violentes contractures qui se déclenchent à l'endroit touché.
Sinon moi aussi j'ai déjà eu le fémur cassé (par un kiné qui avait eu la bonne idée de vouloir lutter contre une contracture) et au moment du clash il m'est remonté des très gros frissons dans tout le corps puis mon genou a doublé de volume. Il faut savoir aussi que lorsque c'est cassé la zone devient normalement dure et très chaude et si quand on appuie la trace de doigt ne disparait pas instantanément, c'est mauvais signe, il faut consulter un médecin.

La température de l'eau je la vérifie avec la main tout simplement.
Sinon j'évite de porter des culottes en synthétique car ça fait transpirer et donc macérer nos petites fesses, et j'ai aussi banni les dentelles et froufrous qui causent des irritations ou des marques de plis, bref que des culottes en coton simples (et encore moins les strings mais bon de toute façon ça n'a pas grand intérêt lorsqu'on est assise tout le temps...).
Pour les chaussures effectivement il est préconisé de les prendre plus grandes en principe et de ne les porter que peu de temps la première fois pour vérifier qu'elles ne nous blessent pas.
Autrement, je profite de la douche pour m'inspecter brièvement le corps.
La nuit je dors avec des bas en coton/synthétique pour éviter les rougeurs qui se produisent lorsque les jambes se touchent pendant longtemps mais certains utilisent plutôt un coussin qu'ils mettent entre les jambes, moi ça me gène car je me tourne plusieurs fois dans la nuit pour soulager les douleurs dorsales. L'été je ne dors évidemment pas en bas mais je glisse une partie du drap entre mes jambes à la place. 

Voilà, je crois que j'oublie rien mais si c'est le cas je rajouterai.

[journaliste]

En fait l'idée est moins de décrire les problèmes rencontrés que de lister des moyens pour les éviter, même si le fait de lister des problèmes me permet de mieux orienter mes questions :
- pour les escarres : surveillance, certes, mais  conseilleriez-vous aussi coussin et matelas spécifiques? est-ce que vous avez un système de miroir particulier pour réussir à avoir des yeux derrière le dos et vraiment tout inspecter?
- pour les ulcères au pied : surveillance mais aussi que sais-je? prenez-vous une pointure au-dessus plutôt qu'au dessous pour limiter les frottements, favorisez-vous certains tissus ou pas, une manière de vous couper les ongles? pour organiser la "surveillance" avez-vous un rituel (tous les soirs, tous les matins, coupe des ongles tous les dimanches?)
- pour les fractures : est-ce que vous pensez à demander une radio en cas de gros choc pour vérifier que rien n'est cassé, ou est-ce que ça ne sert à rien? vous a-t-on donné des conseils vis-à-vis de ça?
- pour éviter les brûlures, est-ce que vous avez un système permettant de contrôler la température de l'eau sanitaire à la sortie du robinet ou contrôlez-vous simplement la couleur de votre peau sous le jet de la douche ou quand vous faites la vaisselle?
Voici le genre d'infos qui peut être intéressante à partager...

[fabiola]

bonjour
entre les problemes de contractures( solution trouvée pompe a liorésal),les escarres( solution =préventions et vigilances),les brulures(renversée de l'eau chaude sur les cuisses en faisant cuire des pates donc greffes sur les 2 plaies) les flictènes (dûes aux pieds mal installés dans les chaussures ou les frottements sur les draps par exemple)....et j'en passe je pense pouvoir te donner des renseignements mais peux tu poser des questions précises stp.
en tout cas,ds ma situation,dès qu'il y a un pb j'ai des contractures(que je ne devrais po avoir vu que j'ai la pompe a baklo).là il faut que je m"allonge et que je m'inspecte de la tete aux pieds mais malgré tout j'ai quand meme reussi a chopé un escarre...

[journaliste]

Bonjour!
Il s'agit d'un article à pour Faire Face Para-Tétra, à destination donc de personnes paraplégiques ou tétraplégiques. L'idée est de favoriser l'échange d'expériences, justement parce que les médecins ne savent pas tout et que tout le monde ne lit pas le forum alarme.
Le sujet est vaste en effet et l'idée est de donner les "trucs et astuces" les plus originaux pour TOUS les problèmes liés à la perte de sensibilité. Qu'il s'agisse de complications cutanées (escarres, brûlures, plaies diverses), génitales (plaisir sexuel), viscérales (perte de sensation de vessie pleine) etc.
Merci déjà infiniment à ceux qui ont répondu!

[anneso]

oui moi l'eau chaude me declenche encore des arcd reflexes qui font que ma jambe se retire ...ce qui est logique puisque ça ne nécessite pas de passer par le cerveau mais ca na m'a pas empêché de me bruler au second degré le pied lors d'une fausse manip sous la douche ...
Anneso

[sylvia]

Pareil, quand j'ai eu l'accident de voiture (après ma paralysie), je ne m'étais pas rendue compte que mon genou était brisé, c'est l'ambulancier qui en me mettant sur le brancard s'est inquiété de la position de ma jambe et je continuais à lui dire que je n'avais rien à la jambe ... Je me suis déjà aussi brûlée ainsi à la jambe sans m'en apercevoir, et je ne parle pas des bleus et hématomes qui apparaissent suite à un coup dont je suis bien incapable de dire l'origine ...
Par contre, parfois une goutte d'eau sur le pied me fait bondir parce que ça me fait "mal" ... ridicule mais c'est comme ça.
Je peux parfois reconnaître la douleur parce que j'ai des réflexes, je cherche alors ce qui se passe ...

[michel]

Bonjour.

Un exemple qui vient de m'arriver à cause du manque de sensibilité, il y a environ deux mois je me suis cassé le genou gauche, quand, ou, comment, je ne sais pas. Les seuls symptômes un eudeme important, et mon médecin ma fait faire des radios, si non aucune douleur, dommage non.   

[Patoche]

anneso :

[anneso]

le sujet reste très vaste .... pourriez vous préciser un peu plus dans quel cadre vous rédigez cett article ?
type de magazine ?
but de l'article ?
sinon pour palier à l'absence de sensibilité, nous avons recours à l'observation visuelle à l'aide d'une glace (pour verifier l'absence de rougeur,), ou au toucher (pour  verifier l'absence de plaies....)..
Si au déparrt l'absence de sensibilité semble anodin au vu des autres problèmes posées par la paraplégie (locomotion, transit...), très vite on s'apercçoit au combien ce sens est fondamental pour éviter de se faire mal (et oui le manque de sensibilité, ne nous rend pas pluds fort loin de la) même si perso j'ai vécu une resection tête et col de la hanche sans  anesthesie....
Concernant le domaine urinaire, l'absence de sensibilité nous olmige à etre constamment en état d'alerte pour évaluer quelle quantité d'urine doit contenir notre vessie et à l'affut du moindre signe d'une éventuelle  fuite (personnellemnt lorsque ma vessie est pleine, j'ai tendance à avoir des "bouffées de chaleur" pour moi c'est devenu un indicateur qu'il faut que je trouve des toilettes ).
En terme de sexualité, l'absence de sensibilité est bien sûr non négligeable ...tout d'abord c'est diffivcile à expliquer mais lorsque l'on touche son corps paralysé c'est comme ci l'on touchait qu'un d'autre (dans la mesure ou notre main sent ce qu'il y a sous lses doigts mais nous ne sentons rien au niveau de la partie touchée), bien sûr ceci a aussi des répercussions pour le partenaire dans la mesure ou celui -ci sait quye ses acresses ne sont pas ressenties physiquement  par son partenaire , je ne sais pas si je suis très claire mais ce n'est pas facile à expliquer ...

quel est le but de votre article ? le public visé ?
Bonne continuation, bien cordialement,
anneso

[journaliste]

Chatouillez les médecins et même chatouillez les journalistes, je suis ouverte à la critique. Mais prenez exemple : ce n'est qu'en acceptant de témoigner que vous pourrez faire avancer le schmilblik. Sinon vous risquez de continuer à lire les mêmes âneries pendant longtemps...

Pour ce qui est des commentaires en privé, je me suis mal exprimée : je disais n'hésitez- pas à me contacter en privé dans le sens : si vous préférez ne pas témoigner en public, il suffit de m'écrire en privé. mais le principe du forum est bien sûr de communiquer au plus grand nombre. si vous voulez poster vos trucs et astuces ici, allez-y !

à vous!

[michel]

Bravo Thierry, ont peu leurs chatouiller le dessous des pieds jusqu'a qu'ils prennent conscience de notre privation.
Michel.

[massady]

Pour Thierry hip hip hip hourra !

[TDelrieu]

Merci Pam ! 

[pikinette]

Bien dit 

[TDelrieu]

Tu as raison Paméla, commençons l'année avec un débat qui pourrait être intéressant !  

Connaissant les journalistes, je lui ai répondu par mail d'essayer de bien comprendre le sujet (complexe je l'avoue) avant d'écrire son article ! Et j'ai détaillé certains aspects... notamment sur les pb d'escarre à surveiller à cause des troubles sensitifs cutanés.

Et aussi sur les troubles sensitifs au niveau génital ! Car il y en a marre de lire des conneries sur le sujet, avec les explications passe-partout des médecins de CRF et leur para-orgasme ! Orgasme rien du tout ! On va leur proposer à ces médecins de se faire léchouiller le lobe de l'oreille pour voir si ça leur suffit !

Il faudrait qu'ils s'intéressent à ce sujet, au niveau de la recherche et rééducation. Mais la perte de l'orgasme est vraiment le dernier truc qui les préoccupe, ainsi que l'entourage d'ailleurs. On ne voit qu'une chose de l'extérieur : le pôôôvre, il ne marche pas !

À vous... ;)


J'avais fait un récapitulatif des recherches sur le sujet ici :
:arrow: Récupération sexuelle : diverses voies de recherches

[pikinette]

Pourquoi laisser cela en privé, ça pourrait être interessant pour les personnes qui se posent également ces questions ?

[fabiola]

bonjour
y"a aucun problèmes pour moi
tu peux poser tes questions je pense pouvoir t"aider en 12 ans de paraplégie. prends contact sur cassandra41@msn.com si tu veux.
bonne journée.