Sujet: Drezotomie ?

[jisea]

Salut Lavandula ,
 
C'est sympa de me répondre aussi longuement et de nous faire profiter de ton expérience.

Effectivement, les deux interventions sont quasiment les mêmes à quelque chose près...

Je pense que la technique à légèrement évoluer en 20 ans, et le document que m'a fait passer mon médecin rééducateur et exactement le même que tu as posté sur le forum!
 
Le professeur Sindou existe toujours, mais en ce qui me concerne ce serait le professeur Mertens qui interviendrait (apparemment ce serait lui qui reprendrait « le flambeau »).

En tout cas pour l'instant je n'en suis pas là, j'attends un rendez-vous à Lyon pour deux ou trois jours d'examens complémentaires : certainement une I.R.M. plus poussée de la 3,4 et cinquième cervicale.
 
 
De toutes façons, je vous tiendrai au courant de la suite des événements.

À très bientôt et force à tout le monde...

[Lavandula2]

Bonjour,

J'apporte mon -petit- témoignage, même si dans mon cas l'intervention visait à supprimer une spasticité et non pas des douleurs.

En 1989, 6 ans après mon accident, j'ai subi à Lyon (par Sindou, neurochir à l'hôpital, cité plus haut) une intervention qui se rapproche de la drezotomie, une "radicotomie postérieure sélective". L'objectif était de sectionner les fibres nerveuses reliées à la vessie et qui véhiculent vers la moelle sacrée l'information à l'origine des fuites "Attention, vessie en cours de remplissage : la moëlle, prépare-toi à déclancher une contraction vésicale !", pour supprimer une spasticité vésicale vraiment importante que nous n'arrivions pas à traiter par des médicaments (trop d'effets indésirables du Ditropan) ou des infiltrations d'alcool.
Cette intervention avait été très bien conduite et très efficace sur les fuites, malheureusement l'efficacité s'est montrée transitoire, car la spasticité est réapparue après 3-4 ans  . L'hypothèse avancée était celle d'une réafférentation de fibres nerveuses dans le coin. Finalement en 1995 j'ai de nouveau subi une intervention, pour un stimulateur de Brindley : re-section un peu plus large de fibres nerveuses, et implantation d'électrodes pouvant être stimulées par un boîtier externe pour contracter la vessie. Je ne sais pas exactement quelles fibres nerveuses supplémentaires ont été rendues inactives, mais en tous cas cette fois l'intervention a été durable, car après 14 ans je n'ai toujours plus de problèmes de spasticité vésicale.

Aujourd'hui il existe les infiltrations de toxine botulique. Si à l'époque elles avaient été disponibles, je pense qu'on m'aurait proposé d'essayer ce traitement avant d'aller charcuter les racines nerveuses...

J'ai trouvé un article récent sur la chirurgie non pas de la spasticité, mais des douleurs neuropathiques, écrit par un neurochir et des médecins rééducateurs de Nantes, Garches et Coubert). Il est en anglais ET en français, et constitue une synthèse de ces techniques chez les blessés médullaires dans plusieurs indications : douleurs lésionnelles et sous-lésionnelles, syringomyélie post-traumatique, autres... Je le joins cet article au message.
J'en retiens que les articles scientifiques publiés sur le sujet ne sont pour l'instant ... pas très scientifiques  ("chacun semble jouer à l'apprenti sorcier", c'est pas moi qui le dit : c'est le neurochirurgien qui l'écrit  ), voilà qui laisse une marge de progrès pour l'avenir  .

Bonne journée,
Lavandula

[jisea]

Bonjour Chris
je ne crois pas que ce soit le même type d'intervention car la drezotomie mais proposé que dans les cas très spécifiques de douleurs neuropathiques « lésionnelles » ou dans des cas où la spasticité encore une fois lésionnelle est trop importante pour être gérée par voie médicamenteuse. J'ai récupéré un document en format PDF par mon médecin qui est très intéressant. Je ne sais pas si je peux le faire passer passer par ce forum ?

[chris26]

Bonjour

L'un des auteurs de l'article cité ici

C'est ça:
http://cat.inist.fr/?aModele=afficheN&cpsidt=14707816

est le neurochirugien qui devrait m'opérer cet automne, une intervention pour me rétablir la circulation du liquide céphalo rachidien dans le canal ou se trouve la moelle épinière, les explications se trouvent ici http://alarme.asso.fr/forum/equipes-medicales-et-la-prise-en-charge-de-vos-experiences/comment-le-liquide-cephalo-rachidien-se-reconstitue/msg42152/#msg42152

Je connais une personne qui a été opérer pour traiter des douleurs trés invalidante mais je ne serrais dire s'il sagit du même type d'intervention !

Chris

[jisea]

Bonjour, merci pour vos témoignages.
Effectivement, je suis déjà tombé sur le même article décrivant sommairement l'intervention et les résultats escomptés, et je confirme que la technique est actuellement assez expérimentale...
En ce qui concerne le « tens », je viens d'acheter un appareil il y a trois semaines que j'utilise sur une tendinite (insertion du petit pectoral sur la coracoïde) avec des résultats intéressants pendant quelques heures.
Par contre, cette technique ne semble pas plus efficace que le lyrica sur les douleurs neuropathiques lésionnelles de toute la ceinture scapulaire, profondes ou superficielles : en résumé, c'est comme si j'avais un étau qui me comprimait les épaules et le haut de la cage thoracique, en plus des brûlures permanentes et sensations de froid extrême ; pour couronner le tout, plus la journée avance, plus j'ai mal, forcément...
 Inutile de vous dire que c'est un enfer et que ça fait quatre ans maintenant que je résiste, d'où ma démarche d'essayer de trouver une autre voie de traitement.
D'ici septembre, je vais faire un tour à Lyon pendant quelques jours pour des examens complémentaires et pour rencontrer le neurochirurgien vers lequel m'oriente mon médecin rééducateur : on verra bien ce qu'il me dit, et je ne manquerai pas de vous faire part de tout cela au fur et à mesure si ça vous intéresse.
Ce ne sera qu'une première étape, ce genre d'intervention de toutes façons ne se prend pas à la légère, mais j'avoue que je c'est une solution que j'envisage car je ne peux pas rester « comme ça » éternellement...

[maxmax]

Le cas n'est sans doute pas totalement comparable, mais s'en approche, lors d'un séjour en crf, j'ai croisé un mec souffrant de douleurs lombaires, il a eu recours à une thermocoagulation sur certains nerfs (dans le même but que la drezotomie, supprimer le passage de l'info de douleur) il a effectivement constaté du mieux, mais c'était pas efficace à 100%.

Par contre, il a également testé un genre stimulateur électrique, qui lui par contre, une fois les bons réglages trouvés, lui octroyait un confort nettement supérieur en terme de baisse de douleurs.
ça s'appelle un TENS, essaie d'en parler avec ton médecin reeducateur si ça peut être testé, ça sera moins invasif qu'une chirurgie et peut être un bon test.
http://www.bien-etre-avenue.com/boutique/detail.php?id=1688

[marc]

Bonjour à toutes et à tous,
j'aimerais savoir si quelqu'un a déjà fait l'objet d'une « drezotomie » pour traiter les douleurs neurologiques persistantes, rebelles aux solutions médicamenteuses actuelles.

C'est ça:
http://cat.inist.fr/?aModele=afficheN&cpsidt=14707816

On me l'a proposé et je l'ai refusé.
Je préfère être spastique, avec les douleurs afférentes, que flasque.
Interroge-toi sur la dernière phrase et n'oublie pas que les chirurgiens adorent les expériences.

[jisea]

Bonjour à toutes et à tous,
j'aimerais savoir si quelqu'un a déjà fait l'objet d'une « drezotomie » pour traiter les douleurs neurologiques persistantes, rebelles aux solutions médicamenteuses actuelles.
Mon médecin rééducateur lors d'un récent entretien a évoqué cette solution et j'aimerais savoir si quelqu'un pouvait m'éclairer sur le sujet et, encore mieux, témoigner de sa propre expérience.
Merci d'avance
force à tout le monde...