Auteur Sujet: HERNIE MEDULLAIRE TRANSDURALE  (Lu 12835 fois)

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Hors ligne misterjp

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Re : HERNIE MEDULLAIRE TRANSDURALE
« Réponse #23 le: 11 février 2017 à 09:13:34 »
Bonjour,
Ça c'est le neurochirurgien ou le rhumatologue qui te suivent pour cette hernie qui vont décider d'opérer ou non...
Pour la douleur si tu ne supportes pas le tramadol, il y a les morphiniques type codéine, morphine, de toute façon sur ordonnance (sauf la codéine peu dosée avec du paracétamol, comme Codoliprane).  Ils pourront te soulager mais ils ont pas mal d'effets secondaires (constipation, rétention urinaire...).


Bon courage.

Hors ligne sarah86

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Re : HERNIE MEDULLAIRE TRANSDURALE
« Réponse #22 le: 10 février 2017 à 22:57:25 »
bonsoir ,
j'ai actuellement une hernie médullaire transdurale et j'aurais voulu savoir est ce que l'on ai obligé de ce faire opérer ? et sinon quel médicament et le plus approprié car moi je sais plus quoi faire je souffre de trop sachant que je fais beaucoup d'intolérance la dernière fois que je suis allée aux urgence ils m'ont prescrit du tramadol et du neurontin sauf que j'ai du arrêter le tramadol car j'ai fait une crise d'épilepsie donc voilà en espérant avoir une réponse rapidement je vous souhaite une bonne soirée bisous


massady

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Re : HERNIE MEDULLAIRE TRANSDURALE
« Réponse #21 le: 23 août 2009 à 22:57:10 »
je souhaiterais remercier anneso et quiquotte pour leurs encouragements

Hors ligne unlucky

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Re : HERNIE MEDULLAIRE TRANSDURALE
« Réponse #20 le: 23 août 2009 à 11:58:01 »
Ok, bon WE alors

massady

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Re : HERNIE MEDULLAIRE TRANSDURALE
« Réponse #19 le: 23 août 2009 à 10:19:00 »
Très cher unlucky, merci pour ton message concernant les jambes de 20 ans, tu m'a fais rire, j'ai demandé au médecin du centre qu'elles aient au moins mon age , il a rigolé, je suis au centre des baumes de valence l'équipe est très sympa, je fais de la kiné bien sur trois quart d'heure par jour, de l'ergothérapie tous les jours groupe marche qui consiste à faire travailler les muscles des jambes en faisant des exercices debout et assis, et le meilleur la balnéo, tous les jours aussi, sur la drome et l'ardèche ce centre est très réputé, je reste la semaine et le week end ils lachent les fauves, je te souhaite une bonne journée.

Hors ligne unlucky

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Re : HERNIE MEDULLAIRE TRANSDURALE
« Réponse #18 le: 22 août 2009 à 15:46:57 »
Bonjour,

Merci pour ces nouvelles.
Je suis content que cela se soit bien passé.
L'important c'est que tu puisse avoir la commande tes jambes à partir de là tu peux faire de grand progrés en t'entrainant régulierement ce sera s'en doute long et parfois décourageant mais tu t'accrochera et progressera.
La championne du 200m à 36ans, alors les jambes de 20ans ce n'est pas nécéssaire!

Bonne chance et bonne progression.

Bon courage.

PS:Dans quel centre es tu?

Unlucky


massady

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Re : HERNIE MEDULLAIRE TRANSDURALE
« Réponse #17 le: 22 août 2009 à 09:42:27 »
Bien cher Unlucky, Comme promis je te donne de mes nouvelles j'ai été opérée le 24 06 09, ils m'ont mis un neuro patch, une rustine si on peut parler en dialogue d'un enfant de 4 ans, j'ai mes deux jambes, maintenant il faut vérifier l'étancheité, et actuellement je suis en centre de réeducation, ma jambe droite doit reprendre du muscle et le toubib du centre m'a déjà dit que je ne retrouverais pas ma jambe de 20 ans, car ils ne se prononce pas sur les connexions  des fibres de la moelle, je me déplace avec 2 béquilles, je ne me plaind pas, tous les chir ne l'a tente pas à se qu'il parait, le mien à fait du beau boulot . bisou

massady

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Re : HERNIE MEDULLAIRE TRANSDURALE
« Réponse #16 le: 20 mai 2009 à 18:50:03 »
Merci Unlucky, mais je dois t'avouer que j'en mène pas large, à bientôt

Hors ligne unlucky

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Re : HERNIE MEDULLAIRE TRANSDURALE
« Réponse #15 le: 20 mai 2009 à 16:37:55 »
Bonjour massady,

Je te souhaite le meilleur pour ton opération.
Bon courage et bonne chance.

Tiens nous au courant.

Cordialement

massady

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Re : HERNIE MEDULLAIRE TRANSDURALE
« Réponse #14 le: 20 mai 2009 à 12:14:33 »
bonjour Unlucky,
Comme prévu je suis allée voir le neurochir, il envisage de m'opérer mi juin, mais il ne m'a pas dit comme à Nico que j'allais m'en sortir les deux doigts dans le nez il a été cash, "peut être  que l'opération ne donnerais rien, peut être stabilisation des symptômes malgré que certains soit déjà irréversibles, peut être une amélioration, ou l'irréversibilité totale des deux jambes, alors voilà je me permets de me ralier au club des fissureurs de la dure mère, allez à bientôt.

Hors ligne unlucky

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Re : HERNIE MEDULLAIRE TRANSDURALE
« Réponse #13 le: 19 mai 2009 à 11:00:24 »
Bjr Nicolas,

Avec plaisir.

Cordialement


Nicolas

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Re : HERNIE MEDULLAIRE TRANSDURALE
« Réponse #12 le: 19 mai 2009 à 02:07:38 »
Bjr Unlucky,
Jusqu'à te lire je me sentais un peu seul et maintenant je sais que je ne suis pas l'unique unlucky de la chirurgie réparatrice d'une hernie médullaire transdurale. J'ai été opéré fin aout 2008 d'une HMT qui ne me donnait finalement que peu de troubles comparativement à ceux que j'ai en post opératoire. je souffrais depuis une douzaine d'années de douleurs entre les omoplates nocturnes qui me réveillaient  au petit matin et disparaissaient environ 1/2 heure apres le lever. En décembre 2007 ma jambe droite ne sentait plus le chaud mais tout le reste fonctionnait parfaitement bien et je pouvais marcher, courir, sauter et tout le reste. Après que le diagnostic fut posé, le neurologue a pris contact avec le neurochir qui m'a dit qu'il n'y avait pas de problème, que bien que ce soit rare il était prêt à m'opérer et qu'après une semaine d'hospitalisation et une semaine de convalescence je pourrais reprendre mon travail.
Rien ne s'est passé comme prévu...
Tu peux me contacter si tu veux, j'aimerai bien connaître ton histoire, qui semble proche de la mienne.
Nicolas


massady

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Re : HERNIE MEDULLAIRE TRANSDURALE
« Réponse #11 le: 17 avril 2009 à 10:29:30 »
Bien cher Quiquotte, j'accepte tous les encouragemments, et je t'en remercie je sais très bien les risques que j'encoure, mais tant pis je fonce, et merci beaucoup. bises;

massady

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Re : HERNIE MEDULLAIRE TRANSDURALE
« Réponse #10 le: 17 avril 2009 à 10:23:09 »
Cher Unlucky, mes symptômes on commencés en janvier 2008, lorsque je mettais de l'eau froide sur mes pieds je ne sentais pas grand chose et sa me déclenché comme des décharges des ma jambe après au mois de mars suivant j'ai eu une énorme ampoule derrière mon talon gauche je ne l'ai pas sentie de plus je marchais comme une personne ivre ma jambe se dérobée et je tombais premier rdv cher ne neuro electromyogramme bien il pense que c'est la commande au niveau du dos, il n'y a rein on laisse courrir mais en mai je m'offre une béquille pour la fête des mères, afin de mieux marcher et puis un soir mon pied droit ne me répond plus, retour chez le neuro, il me demande une irm et me dit de voir un neurochir,en juin la nouvelle tombe c'est une hmt, opération le 10 09 avec tous le tra la la c'est risué sa passe ou sa casse comme il me dit il font sortir spécialement le professeur tout juste à la retraite,et voilà pleine de confiance je fonce de toute façon c'est ma dernière cartouche donc le lendemain je peut bouger mes jambes youhou ! je suis sortie d'affaire, et bien non ils ont découvert une pelote d'artères enroulée tout autour de ma moelle ils ont coupés cautérisés arthériographie ils me disent ont va pas plus loin on va risquer l'hémorragie c'est certainement une compression  tout va bien la neurochir me dit que sa va être long avec des moments de stagnation dons au 23 12 nouvelle irm ils me disent atrophie de la moelle epinière en T6, bon retour chez le neurochir, qui me dit qu'il va se concerter avec ses collégues, plus de nouvelles il est vrai que j'ai plus ou moins récupéré mon pieds et je pouvais presque me passer de la béquille pour de très cours trajet 700 m, et puis je revois par hasard mon neurochir à l'hopital qui me dit que c'est bien une hmt, il faut prendre rdv avec lui, lors de la consultation j'ai eu droit au nouveau grand manitou le nouveau professeur il dit s'est une hmt comme j'ai un peu récupéré il'opération n"est pas urgente mais il faut y penser avec les risques bla bla bla sa m'énerve ils me l'ont déjà dit et puis depuis mi mars patatras ma jambe droite s'est comme du coton mon pied tiens la route mais la rotule fiat comme si elle étais enflée, et mes pieds sont chauds mais l'intérieur je sens du froid et certains de mes orteils sont carrément bleus, et bien sur je marche avec la jambe raide, plus la béquille car si je veux marcher correctement elle se dérobe mais par contre aucunes douleurs donc rdv avec le professeur le 5 05 ont verra bien, voilà tu sais tout bizzz

Hors ligne unlucky

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Re : HERNIE MEDULLAIRE TRANSDURALE
« Réponse #9 le: 17 avril 2009 à 09:11:16 »
Bonjour Massady,

Depuis quand as tu des problèmes neurologique?
Depuis quand sais tu que c'est du à une hernie médullaire transdurale?

Tout mes voeux de bon rétablissement.

Cordialement

Hors ligne Quiquotte

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Re : Re : HERNIE MEDULLAIRE TRANSDURALE
« Réponse #8 le: 16 avril 2009 à 18:41:08 »
Je vais quand même choisir le plan A en attendant vois tu tu me conseilles de prendre des vacances pour aller où ? Actuellement je ne peux plus me déplacer beaucoup étant bloquée au niveau de ma rotule quand je marche sans béquille je ne tiens pas l'équilibre, j'ai une insensibilitée des deux jambes une difficulté à régler la thermique de mes jambes, cela va faire 1 an au mois de mai sans compter les soucis pour aller à la selle, alors tu comprendra peut être mon angoisse,et puis au bout du compte je serai fixée après tout qui vivra verra bises

Bonjour,

Vu la description que tu fais de ton état actuel, je pense que tu as raison d'opter pour une opération.

J'espère que tout ce passera au mieux, tout au moins sans séquelle supplémentaires... Afin de savoir à quoi t'attendre, tu devrais demander à ton neurochirurgien ce qu'il pense objectivement des risques liés à l'intervention et des améliorations espérées par rapport à ton état actuel. Non pas, en vue de refuser l'opération, mais pour savoir au mieux à quoi t'attendre. Cela te permettra d'envisager la suite plus sereinement... :huh:

Plein de courage pour les suites post'opératoires car je pense que tu vas avoir droit à quelques mois de rééducation intensive.

massady

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Re : HERNIE MEDULLAIRE TRANSDURALE
« Réponse #7 le: 16 avril 2009 à 15:40:56 »
bonjour anneso, enfin un peu d'encouragement vraiment merci beaucoup je vous tiendrais eu courant milles bisous

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Re : HERNIE MEDULLAIRE TRANSDURALE
« Réponse #6 le: 15 avril 2009 à 17:38:26 »
que dire a part te souhaiter bon courage et bonne chance...
anneso
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massady

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Re : HERNIE MEDULLAIRE TRANSDURALE
« Réponse #5 le: 15 avril 2009 à 16:04:50 »
Je vais quand même choisir le plan A en attendant vois tu tu me conseilles de prendre des vacances pour aller où ? Actuellement je ne peux plus me déplacer beaucoup étant bloquée au niveau de ma rotule quand je marche sans béquille je ne tiens pas l'équilibre, j'ai une insensibilitée des deux jambes une difficulté à régler la thermique de mes jambes, cela va faire 1 an au mois de mai sans compter les soucis pour aller à la selle, alors tu comprendra peut être mon angoisse,et puis au bout du compte je serai fixée après tout qui vivra verra bises

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Re : HERNIE MEDULLAIRE TRANSDURALE
« Réponse #4 le: 15 avril 2009 à 11:42:08 »
Les conseilleurs ne sont pas les payeurs!
Mes symptomes étaient des fourmillements dans le pied droit, de légeres sensations douleurs dans le dos au niveau de la hernie la nuit et des pertes d 'équilibre à la manoeuvre (passage assi à débout). La hernie occupée 80% du canal rachidien et est calcifiée.
2 conseils prend des vacances et fait ce qu'il te plait aussi longtemps que tu le peux, prend l'avis auprés de différents neurochir et neurologues et spécialistes du rachis(rhumato).
Le métier d'un neurochir c'est d'opérer donc voilà  et aujourd'hui il n'y a pas de plan B si tu retrouve para en salle de réveil.

Cordialement

massady

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Re : HERNIE MEDULLAIRE TRANSDURALE
« Réponse #3 le: 15 avril 2009 à 10:39:05 »
bonjour unlucky oups ! je ne sais quoi répondre quels symptomes avais tu au départ et je suppose que tu va me conseiller de ne pas me faire opérer pourtant le neurochir a dit que si je ne le faisait pas le résultat finirait par devenir le même que mes symptomes allaient s'aggraver se qui est vrai d'ailleurs ou t'es tu fais opérer wow ta réponse m'a donnée un coup sur la calebasse merci quand meme bisous

Hors ligne unlucky

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Re : HERNIE MEDULLAIRE TRANSDURALE
« Réponse #2 le: 15 avril 2009 à 09:33:39 »
Oui, j'ai été opéré pour ça, maintenant je suis paraplégique.
Que veux tu savoir?

Cordialement

massady

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HERNIE MEDULLAIRE TRANSDURALE
« Réponse #1 le: 14 avril 2009 à 21:52:41 »
Bonsoir, J'ai actuellement une hernie medullaire transdurale quelqu'un peut il me dire s'il a déjà entendu parlé de cette affection sachant qu'il n'y a pas moins de 100 cas en France merci



 

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