Auteur Sujet: les vacances pour ventilés....possibles ??? (Lu 8198 fois)

NONO22 · « **Réponse #12 le:** 08 mars 2009 à 14:17:25 »

Bonjour, toujours dans le cadre de ma reflexion personnelle sur mon projet je viens dans la discussion. Quiquotte m'a déjà lu dans un autre item du forum. Alors voilà ! Infirmier au SAMU depuis..... longtemps, je vais me reconvertir dans ma Bretagne natale ! et l'idée , est justement d'aller encore plus loin dans l'accessibilité de tous aux vacances de qualité et de liberté. Bref, Lilie59, peux tu me dire de quoi dans l'idéal aurais tu besoin si tu venais dans un gîte adapté. Je reste intimement persuadé que se sont justement les principaux concernés qui peuvent le mieux emettre des avis et demandes objectives a ce sujet. Le projet est long et ambitieux. MAis l'idée semble recevoir un bon acueuil dans d'autres discussions du forum. Donc.... daans l'idéal absolue, de quoi auriez vous besoin ? Une voiture adaptée a la descente du TGV, un compagnement dans vos escursions extérieures, du matériel médical, .... Notre concept c'est vraiment d'imaginer une location estivale adaptée etde qualité. Pouvoir garantir une présence infirmiere et/ou aide soignante sur place pour dispenser des soins telles que les aspiration sur trachéo, sondages éventuels, ....le tout avec une ponctualité qui permet de profiter de la journée et non d'attendre les soignants toute la matinée. On observe des gîtes labélisés en France sous le label ' tourism et handicap" c'est très bien mais quid des soins inf ? Ma femme et moi pensons avoir une bonne idée mais avons besoins d'avis avant d'aller discuter sur les salons avec les instances administratives,etc.... Au SAMU il m'arrive d'intervenir dans des foyers spécialisés et en discutant avec la directrice, je constate que faute de soins dans l'hebergement même, les gens n'ont pas d'autre choix le plus souvent que de quitter une structure collective pour une autre structure similaire, au bords de l'eau certe mais toujours dans une autre structure ! Quand je parle de liberté , c'est justement ça... C'est de pouvoir quitter un foyer ou en tout cas se retrouver en famille ou entre amis et d'être indépendant le plus possible en dehors des soins. Bref, les vacances ! Bonne chance et merci d'avance pour vos avis ! Arnaud.

Quiquotte · « **Réponse #11 le:** 30 janvier 2009 à 19:19:48 »

Citation de: lillie59 le 30 janvier 2009 à 15:54:55

merci Quiquotte. Où as tu trouvé ces informations ?

Sur le petit agenda 2009 de Vaincre la Mucoviscidose qui m'a été offert par un membre de cette association.

Cet agenda est agrémenté d'encarts publicitaires. Celui d'Holyvac a attiré mon attention car je me souvenais de ton post, que je croyais d'ailleurs bien plus récent... Voilà, tu sais tout.

lillie59 · « **Réponse #10 le:** 30 janvier 2009 à 15:54:55 »

merci Quiquotte. Où as tu trouvé ces informations ?

Quiquotte · « **Réponse #9 le:** 29 janvier 2009 à 15:18:44 »

Bonjour,
Je reviens sur ce post qui commence à dater...

Citation de: lillie59 le 07 juillet 2007 à 17:23:38

Pour moi, le problème des vacances, c'est la prise en charge de l'assistnce respiratoire.

Sur l'agenda 2009 de Vaincre la Mucoviscidose, il y a une adresse d'un organisme spécialisé, entre autre, dans l'accueil des personnes sous assistance respiratoire. http://www.holyvac.com
Sur leur catalogue de vacances 2009, http://www.holyvac.com/doc/programme%20Sej%20Vac%2009%20V3.pdfje vois qu'ils prennent également en compte l'accessibilité des lieux. :ok:
Et toujours sur le même site, quelques conseils pour prendre l'avion http://www.holyvac.com/doc/INSPIRER%20N16%20-%20Concentrateurs%20portables.pdf

Citation de: lillie59 le 07 juillet 2007 à 17:23:38

Je ne sais pas comment dire, mais les vacances c'est indispensable pour moi...
Lillie

Pour moi aussi, les vacances c'est INDISPENSABLE

J'espère que ces quelques info pourront t'aider à t'organiser une petite escapade.

domirase58 · « **Réponse #8 le:** 07 septembre 2007 à 22:02:51 »

Citation de: lillie59 le 07 juillet 2007 à 17:23:38

Salut,

Pour moi, le problème des vacances, c'est la prise en charge de l'assistnce respiratoire.
En effet, j'aimerais partir en vacances mais pas avec ma famille, (les seuls qui s'impliquent vraiment); loin de là de ressentir le sentiment d'en voir assez de les voir.

Mais je voudrais de VRAIES vacances...
Ne pas partir avec ceux que je vois 24H/24H, mais avec des amis.

L'amis avec qui j'aimerais partir, ne manque pas de volonté pour m'aider, mais est paraplégique; donc son aide est imitée.

Donc s'il y a des organismes, des personnes volontaires, des personnes qui se sentent aptes; ça a l'air compliqué, mais c'est d'une simplicité... c'est seulement, je vais dire, "impressionant"; faites le moi savoir.

Je ne sais pas comment dire, mais les vacances c'est indispensable pour moi...
Donc merci pour les infos !!

Lillie

bien sur, c'est possible !

d'ailleurs pas grand chose est impossible !

si tu veux partir, envoie moi un mail sur le site de mon assoc, je t'aiderais a organiser ton voyage et si tu as besoin de personnel medical pour t'accompagner, pas de problème, j'ai une liste de volontaires avec meme une femme chirurgien...

bonne fin de journée

je t'aiderais a realiser ton reve!

dom

bettle juce · « **Réponse #7 le:** 20 juillet 2007 à 21:06:05 »

oui lillie tu as raison

je connais le monde un peu des tetra car je connais un ami qui l'est.
Mais sans indiscrétion si ça te derrange pas d'en parler qu'est ce qui t'es arrivé j'ai cru comprendre que tu as eus un accident

lillie59 · « **Réponse #6 le:** 20 juillet 2007 à 21:00:31 »

Citation de: bettle juce le 20 juillet 2007 à 19:48:41

Bonjour lillie

je voulais savoir le fait d'aspirer les sécrétions tu le fais toi même?
Je connais quelqu'un qui a eut une trachéo suite à un cancer de la gorge( fumeur) , il était gonflé car pour lui il s'en fouté, et il continué à boir de la bierre alors que l'alcool est interdit et il n'a pas voulu apprendre à parler. Toi tu as apris à reparler?
salutation bettle juce

Hé non bettle juice... il me manque aussi l'autonomie des bras, tétra.
Donc, il faut aussi m'aspirer, la totale puisque ça implique le contact direct avec la trachéo...
Par contre, oui, j'ai réappris à parler (plutôt bien même), je sais même crier et siffler; éh éh !!!
Puis j'ai une déglutition tout à fait normale; je peux donc manger de tout; les fausses routes je ne connais pas.

Faut voir les côtés positifs ...
Lillie.

bettle juce · « **Réponse #5 le:** 20 juillet 2007 à 19:48:41 »

Bonjour lillie

je voulais savoir le fait d'aspirer les sécrétions tu le fais toi même?
Je connais quelqu'un qui a eut une trachéo suite à un cancer de la gorge( fumeur) , il était gonflé car pour lui il s'en fouté, et il continué à boir de la bierre alors que l'alcool est interdit et il n'a pas voulu apprendre à parler. Toi tu as apris à reparler?
salutation bettle juce

lillie59 · « **Réponse #4 le:** 20 juillet 2007 à 17:45:27 »

Citation de: cancoillotte le 15 juillet 2007 à 14:53:45

Bonjour Lillie,

Désolée que personne ne t'ai répondu!

Peux-tu expliquer en quoi celà consiste d'ête ventilé ?

Salut cancoillotte,

Dû à l'accident, mon diaphragme est paralysé; je ne peux donc pas respirer toute seule.
J'ai donc une trachéotomie, avec des tuyeaux reliés à une machine qui m'envoie de l'air; ça parait robotique, mais ça ne l'est pas tant que ça...c'est plûtot impressionnant (...et encore).
Je ne peux pas tousser ni "éjecter" mes sécrétions, donc à l'aide d'une sonde reliée à un "aspirateur" (non pas celui de la maison, mais un petit appareil ), qu'on introduit ds la trachéo, on "aspire" celles-ci.

C'est un geste simple, mais comme il concerne la respiration, il devient de suite vital.
Les lois sont contradictoires et n'ont aucuns sens.

Ce qui fait que personne, nis organismes (hormis la famille), n'osent intervenir...

Bref, c'est le parcours du combatant pour trouver des personnes ou un orgasnisme !!!

Voilà, en gros ce que c'est d'être "ventillé" ou "assisté respiratoire", c'est déjà pénible mais quand il n'y a personne, c'est vraiment dur, chiant, imcompréhensible, en gros indéfinissable.

Merci de vous intéresser en tous cas.
Aurélie

chris26 · « **Réponse #3 le:** 15 juillet 2007 à 19:12:19 »

Bonjour lillie

L'idéal serait de rentrer en contact avec une personne qui se trouve dans la même situation que toi, échanger vos appartement et de ce fait les soignants et assitant de vie de la personne. Les choses serrait ainsi moins lourde à organiser. Es tu sous respirateur en permanence

Chris

PS: Regarde ta boite MP lillie

cancoillotte · « **Réponse #2 le:** 15 juillet 2007 à 14:53:45 »

Bonjour Lillie,

Désolée que personne ne t'ai répondu!

Peux-tu expliquer en quoi celà consiste d'ête ventilé ?

lillie59 · « **Réponse #1 le:** 07 juillet 2007 à 17:23:38 »

Salut,

Pour moi, le problème des vacances, c'est la prise en charge de l'assistnce respiratoire.
En effet, j'aimerais partir en vacances mais pas avec ma famille, (les seuls qui s'impliquent vraiment); loin de là de ressentir le sentiment d'en voir assez de les voir.

Mais je voudrais de VRAIES vacances...
Ne pas partir avec ceux que je vois 24H/24H, mais avec des amis.

L'amis avec qui j'aimerais partir, ne manque pas de volonté pour m'aider, mais est paraplégique; donc son aide est imitée.

Donc s'il y a des organismes, des personnes volontaires, des personnes qui se sentent aptes; ça a l'air compliqué, mais c'est d'une simplicité... c'est seulement, je vais dire, "impressionant"; faites le moi savoir.

Je ne sais pas comment dire, mais les vacances c'est indispensable pour moi...
Donc merci pour les infos !!

Lillie