Auteur Sujet: Polémique sur le Neurogel  (Lu 96539 fois)

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lina

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Re : Polémique sur le Neurogel
« Réponse #138 le: 30 septembre 2008 à 14:35:55 »
 
  Malheureusement non.
  Des personnalités très riches et tétraplégiques que j'ai rencontré ne voulaient rien verser malgré leur argent.
  Ni au Neurogel ni au reste.
  Ils ont aussi estimé que ce n'était pas à eux de payer.
 
  Maintenant je suis d'accord avec toi, on palabre.
  Ou on agit ou on ne fait rien, le reste c'est du vent.
   
 

Hors ligne dardaran

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Re : Polémique sur le Neurogel
« Réponse #137 le: 30 septembre 2008 à 14:17:59 »
Je crois que si chacun de nous n'avait pas à se soucier de l'aspect financier, nous aurions TOUS fait des dons dans toutes les voies de recherche.  Tout le reste ce n'est que de la palabre qui se fond dans le sentimental.
Les lois sont faites pour la plèbe non pour les patriciens.

lina

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Re : Polémique sur le Neurogel
« Réponse #136 le: 30 septembre 2008 à 14:08:17 »
 Ce qui est bien c'est que tu estimes tjs sans argument que cette thérapie est morte dans l'oeuf.
 Donc, la professeur EVa Sykova, qui dirige la recherche sur les lésions médullaires en Tchéquie et le professeur Gorio directeur de la recherche su les lésions de la moelle épinière en italie se trompent.
  Ainsi que tout le reste du conseil scientifique + l'inventeur gu gel, le fabricant.
  Toutes les publications sont donc fausse ainsi que la nouvelle hypothèse.
 
  Tu reviens tjs avec ton histoire " ça fait dix ans que ça dure" et tu n'a stjs pas pris la peine de comprendre l'historique ni le point positif de la situation actuelle.

     J'espère bien que les essais sur l'homme auront lieu et donnent des résultats à la hauteur des espérances escomptés.
    Ensuite, ce ne sera pas 500 euros qu'il faudra versé pour accéder à cette thérapie si elle est à l'étranger.
   
    Mais c'est du bis répétita.
   
    je ne rêve pas avec les 500 euros.
   Tu n'as même pas lu ni essayer de comprendre par exemple que si nous n'étions pas dans un système individualiser à l'extrême, un élan collectif pourrait exister.
   
 Donc oui,  cette solidarité entre les malades est faible; difficile de fédérer.
 Et?
 C'est ainsi.
 D'autres solutiosn sont  déjà là. 
 Mais dans des optiques cliniques avec des paralysies très basses, récentes, patients jeunes,pas en France et sans garanties pour aucun patients de l'association et des cas plus difficiles avant une dizaine d'année minimum.
 Et?
 c'est ainsi.
 
 A un moment cela viendra.
 Ce n'est pas non plus un drame.
 
 
 
 
 
   
   
 

Qi

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Re : Polémique sur le Neurogel
« Réponse #135 le: 30 septembre 2008 à 13:38:58 »
A la veille d'une crise économique qui s'annonce encore plus grave que celle de 29, demander 500€ comme ça pour une thérapie sur laquelle on nous bassine depuis 10 ans......
Lina, au risque de me repeter, 500€ par personne tu es en plein rêve....

Et même pour 50 ou 25 dailleurs puisque le nombre de donneurs sera proportionnelement augmenter de plusieurs milliers.
1000 pour 500, 10 000 pour 50, 20 000 pour 25...... bref on s'en sort plus.

En restant objectif, je crois que bcp, dont moi, ne savent pas quoi penser du neurogel.
10 ans que ça dure et c'est pas demain la veille que ca va se terminer, ca aide pas pour se dire "ouais je devrais ptete filer un coup de main"
J'espère me tromper pour tout ceux qui croient en cette thérapie, mais j'ai bien peur qu'elle ne soit "morte dans l'oeuf".




lina

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Re : Polémique sur le Neurogel
« Réponse #134 le: 30 septembre 2008 à 13:12:48 »
s'exprimer oui, insulter car points de vue différents non!
 
 Cite une insulte

Hors ligne TDelrieu

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Re : Polémique sur le Neurogel
« Réponse #133 le: 30 septembre 2008 à 13:08:05 »
Citation de: lina
Déjà le titre "polémique sur le Neurogel"... Il n'apporte rien de toute façon.

J'ai ouvert ce sujet justement pour alléger le vrai sujet sur le Neurogel ICI dans la section "Essais précliniques & cliniques". Car effectivement, le Neurogel semble être un sujet passionnel : il y a les POUR et il y a les CONTRE, et c'est la seule voie thérapeutique pour les lésions médullaires qui emmène de tels débats... J'imagine que c'est lié à l'histoire compliquée du Neurogel, et que cela a laissé des traces dans les esprits prompt à s'échauffer !  :rolleyes:

Ceci dit, je tiens à rappeler que l'association ALARME a décidé de participer financièrement à l'étude préclinique du Dr Decherchi et du Dr Sykova. Je pense aussi que toutes voies thérapeutiques sont à explorer dans le cadre des recherches médicales sur les lésions de la moelle épinière. Et dans quelques années, le temps que les différents essais cliniques sur les rails démontrent leur efficacité, ceux qui le souhaiteront auront alors plusieurs offres thérapeutiques, mais ceux qui ne le souhaiteront pas ne seront pas obligés de se faire opérer...

Pour en revenir à la "polémique", en tout cas, évitez que les POUR et les CONTRE ne s'étripent ici... juste quelques baffes suffiront !  :wink:

Hors ligne tartagueule

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Re : Polémique sur le Neurogel
« Réponse #132 le: 30 septembre 2008 à 12:32:26 »
s'exprimer oui, insulter car points de vue différents non!
qui vivra verra

lina

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Re : Polémique sur le Neurogel
« Réponse #131 le: 30 septembre 2008 à 11:59:32 »
le problème du Neurogel, c'est qu'il traine une queue de casseroles plus longue que la comète de Halley. Et qu'en fait il est tres mal servi par la bande d'integristes qui postent sur ce forum. Dire que quelqu'un qui tente, et finalement parvient à vivre une vie constructive et enrichissante MEME en etant assis sur un fauteuil, rédige une ode à l'handicap… Alors ça c'est le pompon !! Et tu crois qu'en sortant de pareilles inepties on va avoir envie de te rejoindre et de te filer notre fric ?
Bon sang, je pense qu'il ne se passe pas une fois, quand je vais aux gogues, sans me dire que j'y arriverais mieux debout. j'ai mal partout, tout les jours. J'ai perdu un taf que j'adorais. J'ai jamais tenu ma fille dans mes bras, j'ai plus serré ma femme contre moi. Je pense avoir autant de raisons et d'envie de me mettre a la verticale que toi, Machin (j'ai oublié ton pseudo, désolé). Ca ne m'empeche pas d'essayer de faire quelque chose de constructif tous les matins, et, excuses-moi, mais tant que tu cracheras comme tu le fais sur ceux qui se reconstruisent tu ne me feras pas adherer a la secte du Neurogel. Désolé !

 La secte du Neurogel?
 Tiens!
 Alain Privat dit la même chose.
 Personne n'est obligé d'adhérer au projet ni à l'idée.
 Et encore une fois "quelqu'un qui tente, et finalement parvient à vivre une vie constructive et enrichissante MEME en etant assis sur un fauteuil", ce n'est pas le sujet.
 Il y en a aussi pas mal qui refuse cette vie sur un fauteuil et qui n'ont guère envie de tenter de construire ainsi leur vie ni de la trouver alors enrichissante. Le sujet n'est pas " comment je vis en fauteuil, MOI, à titre personnel".
  Cette thérapie est dans les mains de tous.
  Des propositions, des aides et des engagements, c'est difficille d'en trouver et c'est compréhensible.
  Point.
  Je demande au modérateur de fermer ce topic. Déjà le titre "polémique sur le Neurogel"...   
  Il n'apporte rien de toute façon.

lina

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Re : Polémique sur le Neurogel
« Réponse #130 le: 30 septembre 2008 à 11:48:57 »
 
 C'est rageant?
 Non. c'est ainsi.
 Manque de communication?
 Non. L'asscociation a le site désormais en 3 langues.
 Elle communique auprès de nombreuses associations nationales et internationales.
 Des photos?
 d'ac; sans soucis. Des rats avec des moelles exposés. Si ça peut financer.
 assez trash, mais pourquoi pas.
 

Hors ligne terryfrogger

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Re : Polémique sur le Neurogel
« Réponse #129 le: 30 septembre 2008 à 11:45:35 »
le problème du Neurogel, c'est qu'il traine une queue de casseroles plus longue que la comète de Halley. Et qu'en fait il est tres mal servi par la bande d'integristes qui postent sur ce forum. Dire que quelqu'un qui tente, et finalement parvient à vivre une vie constructive et enrichissante MEME en etant assis sur un fauteuil, rédige une ode à l'handicap… Alors ça c'est le pompon !! Et tu crois qu'en sortant de pareilles inepties on va avoir envie de te rejoindre et de te filer notre fric ?
Bon sang, je pense qu'il ne se passe pas une fois, quand je vais aux gogues, sans me dire que j'y arriverais mieux debout. j'ai mal partout, tout les jours. J'ai perdu un taf que j'adorais. J'ai jamais tenu ma fille dans mes bras, j'ai plus serré ma femme contre moi. Je pense avoir autant de raisons et d'envie de me mettre a la verticale que toi, Machin (j'ai oublié ton pseudo, désolé). Ca ne m'empeche pas d'essayer de faire quelque chose de constructif tous les matins, et, excuses-moi, mais tant que tu cracheras comme tu le fais sur ceux qui se reconstruisent tu ne me feras pas adherer a la secte du Neurogel. Désolé !
C'est pas une balle dans le coude qui m' fera plier le genou !! (John Wayne dans "Fort Alamo", 1948)

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Hors ligne grazyna

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Re : Polémique sur le Neurogel
« Réponse #128 le: 30 septembre 2008 à 11:27:27 »
Linea je comprend que c'est rageant de devoir ce separrer du brevet faute de dons suffisant.
Mais pourquoi ?
Manque de communication peu etre ?
Le site neurogel ne bouge pas enormement, ne peut on pas avoir plus d'info ou des photos de ce qui ce passe en ce moment a Marseille, par exemple ?
Parce que nous donateur potenciel a part ces cris de rage sur ce forum, on entend pas beaucoup parlé du neurogel.
On a tous vue la video du chat OK mais elle commence a viellir, je pense qu'il du nouveau pour avoir plus de donateur.

En tout cas individuellement je viens de faire mon don mensuel au neurogel, a bon enttendeur salut !

lina

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Re : Polémique sur le Neurogel
« Réponse #127 le: 30 septembre 2008 à 10:13:13 »
 Bonjour,
 
  La situation est assez simple en fait.
  La thérapie du Neurogel + EPO + Prog + éventuellement cellules souches mésenchymateuses, s'adressent aux lésions anciennes de la moelle épinière. Rares sont déjà les recherches pour ce type de lésions.
  Cette cure potentielle de la paralysie passe encoire par des derniers essais précliniques avant l'essai sur l'humain.
  Le fait sans précédent est que cette thérapie est détenue par les personnes paralysées qui peuvent organiser leurs propres essais sans critères d'exclusions ( hauteur de la lésion, âge, ancienneté de la lésion, etc...).
  Les patienst étaient promoteurs de leur propre essai, cela simplifie grandement l'autorisation des essais sur l'homme.
  Tout aussi unique dans le monde médical, les patients sont au coeur du sujet et ont dans leurs mains la thérapîe.
  
  Pöur finaliser les essais précliniques et cliniques, les besoins financiers sont incontournables.
  Ainsi les personnes paralysées peuvent enfin être maître de leur destin et de leur choix.
  
  Cette association française détient une technologie française, mise au point par un chercheur français.
  Cette technologie a été sauvé par des personnes paralysées françaises.
  Des tests précliniques sont réalisés en France.

  Il était donc raisonnable de penser que la communauté des personnes paralysées pouvait enfin se mobiliser pour finaliser ce projet.
  L'idée que 1000 personnes seraient prêtes à mettre 500 euros était donc viable.
  Mais évidemment nos sociétés sont fortement à but individuel.
  Paralysés ou pas, l'individu considère que d'autres devraient financer ou faire.
  Toutes les justifications deviennent possible puisque ce n'est pas l'intérêt collectif qui compte.
  Donc il n'y a pas non plus à se demander pourquoi la collectivité ne finance pas ces essais.
  
   Mais l'individualisme est devenu si puissant que des personnes s'attaquent même à l'idée que 1000 persones devraient et pourraient facilement verser 500 euros pour régler le problème.
  On discrédite, on doute de la technologie, sans fondements, ni questions de fonds. On reste superficiel, dans le contentement.
  On explique par exemple qu'on peut être heureux en fauteuil. Ce qui est totalement hors sujet.
  Mais cela permet de justifier qu'on ne va pas rien donner, ni faire. Qu'on a des priorités.
  On feint d'être finalement éternel et on ne veut rien risquer, ni perdre.
  Et finalement les détracteurs sont les personnes concernées.
  Si on bouscule cela, on est irrespectueux, pas assez conciliant ; car il faut tout entendre, tout accepter, comprendre tout le monde sans critiquer, ainsi le sujet est noyé et chacun parle de son soi .
   Cette individualisme nuit au projet de base.
   L'idée dérange car elle obligerait les personnes à agir. Donc ils la dénigrent, n'apportent aucune amélioration, aucun pierre à l'édifice, car c'est d'abord moi.
  Alors on peut lire : " je veux être heureux de suite" et " quand ils auront trouvé une thérapie valable je sera  le premier à y aller".
   Oui, oui, pas de soucis. Avec la cerise sur le gâteau, hein?
  
   Maintenant l'association " Neurogel en marche " connaît le problème.
   Oui, elle est entrain de chercher une solution pour un essai sur l'homme et un financement via une biopharma.
   Mais pas forcément française, ni pour l'investigation clinique et certainement encore moins probablement du coup pour la biopharma.
    Alors oui, la contre-partie du brevet sera nécessaire.
    Si les essais pilotes et principaux ne sont plus sous le contrôle des patients, alors même valable et même en voulant y aller, cela risquera de coûter très cher et le délai d'attente de plusieurs années.
    Mais au moins vous étiez au courant.
    
     C'est tout.
    
  
    
  

Hors ligne sylvia

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Re : Polémique sur le Neurogel
« Réponse #126 le: 30 septembre 2008 à 10:06:11 »
Bien sûr Grazyna, ils ont le droit de s'exprimer ... à condition qu'ils laissent les autres aussi s'exprimer, c'est simplement ça que je voulais qu'ils comprennent.

Hors ligne grazyna

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Re : Polémique sur le Neurogel
« Réponse #125 le: 30 septembre 2008 à 09:05:56 »
Merci Sylvia je commencais a deprimmé.
Je suis membre du neurogel et d'alarme mais cela n'empeche je veux etre heureu tout desuite.
C'est dur, c'est un combat, il y en a marre parfois mais c'est ce que je veux.
Quand il aurons trouvé une therapie valable je serrais le premier a y aller, cela serra la cerise sur le gateau mais en attendant o fait avec se que l'on as.

Ceci dit c'est pas mal quand ca ce frite un peu aussi meme les egris on le droit de s'exprimer, non ?

Hors ligne marc

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Re : Polémique sur le Neurogel
« Réponse #124 le: 30 septembre 2008 à 01:30:00 »

En étant vraiment très gentil et correct, à tous ces cons et bien je dis, " je vous donne mon fric et surtout mon handicap et à tous les handicapés heureux de l'être, dites vous que vous avez beaucoup de chance dans votre malheur alors par décence, n'en rajouter pas pour ceux pour qui la vie est une souffrance quotidienne"

Mon bon Chris 701, je te dis que si tout ton galimatia, qui traduit ta très respectable désespérance et ta souffrance,
avait un sens tu aurais dû savoir répondre à la question de savoir ce qu'est le bonheur.
A cet égard, pour trouver des pistes je te renvoie à Alexandre Jolien philosophe et IMC qui essaye de t'éclairer.
Tout particulièrement au " le Métier d'homme " et accessoirrement à :

http://www.alexandre-jollien.ch

Bien à toi,
Marc


Hors ligne Lavandula2

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Re : Polémique sur le Neurogel
« Réponse #123 le: 29 septembre 2008 à 22:39:51 »
Bonsoir,

Moi aussi Sylvia j'adhère vraiment à tes propos, je pense important que chacun puisse s'exprimer sans juger le voisin.
Par ailleurs, je trouve que globalement on a tous des périodes "avec" -parfois longues et tant mieux- et des périodes "sans" -parfois longues aussi et souhaitons que pour chacun elles ne durent pas- et, en fonction des difficultés que l'on vit à un moment donné (complications de tout ordre), on peut tous dire qu'on trouve que ça va plutôt bien ou moins bien, mais pourquoi juger ?

Il me semble que chacun devrait faire l'effort d'admettre que les situations sont très variées, et faire l'effort de se trouver des points communs plutôt que de souligner des différences ?!

Bien à vous,
Lavandula
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Hors ligne sylvia

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Re : Polémique sur le Neurogel
« Réponse #122 le: 29 septembre 2008 à 20:40:36 »
Mais tu as bien entendu le droit d'écrire, mais crois-tu que tous les valides ont forcément la même vision des choses, la même vision du bonheur ... Une recette du bonheur, que l'on soit valide ou handicapé est-elle applicable à tous ? Certainement pas ! Crois-tu vraiment que si tous les handicapés pensaient tous de la même façon, que ce serait la panacée et que cela améliorerait notre quotidien ? Je n'ai pas envie d'être un clône de tous les handicapés, je revendique d'être moi, Sylvia, 53 ans et avant d'être handicapée, je suis une femme, un être du genre humain et je revendique d'avoir mon libre arbitre, ma propre vision des choses et ce sans l'imposer à d'autres et là clairement c'est ce que vous essayez de faire, pire, vous essayez de culpabiliser ceux qui ne pensent pas comme vous et ça sur ce forum, je crois que ce n'est pas tolérable, mais ça n'engage que moi parce que là, j'ai quitté mon rôle de modératrice, pour simplement m'exprimer en tant que très "vielle posteuse" de ce forum, quelque part une des fondatrices de ce forum, qui se veut être une aide pour toutes les personnes handicapées qu'elles soient prêtes ou non à soutenir la recherche, qu'elles soient prêtes ou non à soutenir le neurogel.
Et si quelque part, aujourd'hui, je peux, non pas me déclarer satisfaite de mon sort, mais simplement dire que je considère que j'ai quand même une vie qui m'apporte quand même des moments de bonheur, que oui, je suis heureuse (osons le mot) ... est-ce que c'est se montrer indécent ? Est-ce que le valide qui dit qu'il est satisfait de sa vie se montre indécent ? Pourquoi voulez-vous qu'un handicapé heureux, cela ne puisse pas être de ce monde ...
Clairement, croyez-vous que faire pleurer dans les chaumières pour faire avancer la recherche et se lamenter sur son sort c'est plus dans la norme que dire, qu'avec un handicap, on peut quand même essayer de se reconstruire une vie (même si c'est dur, même si ça ressort du parcours du combattant tous les jours de la vie) et en même temps revendiquer le droit de faire avancer la recherche ?
Bon dieu, pourquoi voulez-vous culpabiliser ceux qui ne veulent pas soutenir le neurogel !
En attendant que la recherche avance, il faut vivre son quotidien tous les jours et je pense qu'il est bien plus "solidaire" d'essayer de donner du courage aux autres, en montrant les petites choses que l'on peut accomplir chaque jour, selon nos limites plutôt que d'attendre des hypothétiques avancées de la recherche. Bien sûr, la recherche sera pour beaucoup salvatrice et améliorera notre quotidien mais en attendant, tous les jours, nous devons faire face.
Alors arrêtez de culpabiliser ceux qui veulent simplement vivre leur vie, même si ce n'est pas la vie qu'ils avaient choisie, même si c'est la vie qu'on leur a imposée, c'est leur vie et vous vous devez de la respecter tout simplement.



Clairement, là pour moi, vous dépassez les bornes !

Hors ligne christ701

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Re : Polémique sur le Neurogel
« Réponse #121 le: 29 septembre 2008 à 19:06:28 »
000000000000000000000000000000000000000 :lol:

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Re : Polémique sur le Neurogel
« Réponse #120 le: 29 septembre 2008 à 19:03:42 »
sages paroles sylvia auxquelles j'adhère à 100%

la liberté des uns s'arrête où démarre celle des autres...
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Hors ligne sylvia

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Re : Polémique sur le Neurogel
« Réponse #119 le: 29 septembre 2008 à 17:00:40 »
Il n'y a aucune raison que celui qui se sent +/- heureux et qui arrive à trouver un équilibre avec son handicap, écrive un manuel à l'usage des autres car comme tu le dis si bien, Christ, nous ne sommes pas égaux devant le handicap (niveau de lésion, douleurs, moyens financiers etc ...) et là n'est pas la question.
Mais j'avoue avoir du mal à comprendre ... en fait, ce forum est un forum d'une association qui aide la recherche en la finançant, je vous rappelle son nom au cas où vous l'auriez oublié ALARME comme Association Libre d'Aide à la Recherche sur la Moelle Epinière ... Sur ce forum, il y a des adhérents à l'association qui participent donc via leur cotisation à financer la recherche, qui font des dons à ALARME et cet argent va à la recherche et pas seulement pour le Neurogel... sur ce forum, il y a aussi des gens qui viennent simplement chercher de l'info et je pense qu'on peut affirmer que la plupart des gens trouvent ce qu'ils veulent ...
Et maintenant, je crois que certains voudraient que tout d'un coup tout le monde, sur ce forum, se mobilise pour le Neurogel et quand quelqu'un dit qu'il n'en a pas envie, alors, ça pose un problème ... On dit que ceux là ne sont pas solidaires avec les autres handicapés.
Quelque part, je me dis que modestement, par ma cotisation à ALARME, je soutiens la recherche et pourtant personnellement, je n'attends rien de la recherche mais je crois que la recherche pourra beaucoup pour tous ceux qui sont plus jeunes que moi, pour tous ceux qui hélàs, se retrouveront peut-être paralysés dans les années qui suivront, alors pour tous ceux là, oui, je soutiens la recherche en versant ma cotisation à ALARME mais il ne me viendrait pas à l'idée de venir sur ce forum pour faire la leçon à tous ceux qui fréquentent ce forum sans être adhérent d'ALARME car j'estime que cela dépend d'un choix personnel et j'aimerais seulement que ceux qui soutiennent le Neurogel en fasse autant et laissent chacun libre de son opinion sans leur dire que ce sont des c... parce qu'ils affirment être heureux avec leur handicap, ni qu'ils ne sont pas solidaires parce qu'ils n'ont pas envie de financer le neurogel.
Je propose qu'on dise maintenant que ce sujet est clos et qu'on revienne à la vraie discussion de ce post qui, si je ne m'abuse, s'intitule "polémique sur le neurogel" et pas "Tout handicapé se doit de soutenir le neurogel".
 

Hors ligne christ701

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Re : Polémique sur le Neurogel
« Réponse #118 le: 29 septembre 2008 à 16:01:36 »
Salut tout le monde,
Je n'arrive toujours pas à comprendre comment se fait-il que des gens privés de leurs jambes ( pour les moins touchés) que ces personnes s'ils se retrouvent en + privé de leur sensibilité sur une très grande partie de leur corps, comment font ses gens pour soi-disant être heureux de leur sort.
Il ne faut pas mettre tout le monde dans le même sac, des handicapés il y en existe différente sortes, certains (nes) essaient de continuer à vivre avec leur handicap, dans, et avec des douleurs continuelles, dans la pauvreté et leur vie journalière ils la doivent à une aide extérieure de tous les instants.
Depuis plusieurs années, je consulte régulièrement ce forum et régulièrement, je constate que les handicapés entre eux ont énormément de mal  à se comprendre, chacun voyant ses possibilités et ses problèmes, et ce, sans essayer de comprendre que son voisin n’a ni les mêmes possibilités physique ou financières.
Pour ceux qui ont découvert le bien-être au travers du statut de handicapé, moi je leur tire mon chapeau, à ceux-là, vous devriez écrire un manuel à l'attention de vos compatriotes qui vivent très mal leur handicap, mais surtout en préface n’oublier pas de préciser exactement.
- Quel est votre niveau de lésion, ce qu'il vous reste exactement comme possibilités physiques.
- Quelles sont vos possibilités financières.
- Précisez si vous vivez seul !

Enfin pour en finir, à en lire certains, posséder une carte de handicapé, c'est vraiment une sacrée chance.

En étant vraiment très gentil et correct, à tous ces cons et bien je dis, " je vous donne mon fric et surtout mon handicap et à tous les handicapés heureux de l'être, dites vous que vous avez beaucoup de chance dans votre malheur alors par décence, n'en rajouter pas pour ceux pour qui la vie est une souffrance quotidienne"

azer

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Re : Polémique sur le Neurogel
« Réponse #117 le: 29 septembre 2008 à 15:13:10 »
Madame la modératrice Sylvia,

Votre jugement me concernant pourrait aussi bien s'appliquer à domirase58 quand il parodie le neurogel et ceux qui veulent se faire opérer :

Citer
Qui te dit qu'on est préssé de verser 500 euros pour attendre une hypothetique solution qui pourait nous faire hypothetiquement remarcher tordus comme je ne sais pas quoi, Si vous attendez de remarcher pour vivre, vous laisserez plein d'occasions d'en profiter à fond...

Ne porte-t'il pas un jugement sur nous ?

Sans vous portez offense vous vous trompez car il dit bien que le handicap est une chance pour lui :

Citer
e ne dirais pas que mon handicap est une force, mais je ne pense pas que j'aurais fais le /14 de ce que j'ai fais si ce putain de soir je n'avais pas pris ma mob.

J'etais une jeune con, comme bcp, je faisais le minimum pour reussir, timide envers les autres, sensible, à partir de ce jour j'avais un VRAI defi a relever, me prouver et prouver aux autres que j'etais bon a quelque chose, meme le cul sur des roulettes.
Par la suite, j'ai decouvert avec l'experience de la vie et principalementen voyageant dans ce fauteuil electrique que "tout est possible, sauf quelques petits trucs" il suffit d'en avoir la volonté, beaucoup de personnes qui ont tous les moyens physiques, financiers et le temps se fixent des limites purement psychologiques et ne font pas le quart de ce qu'elles ont envie de faire...

Si ceci n'est pas une ode aux handicaps qu'est ce donc ?

De plus vous confondez irrespect et contradiction, sinon, plus personne n'a le droit d'émettre un avis sans être taxé d'irrespect. Donner son avis c'est porter un jugement, domirase58 pense que le Neurogel n'améliorera pas sa vie c'est son jugement, son droit.
Dire que ce jugement très répandu dans les émissions télévisées nuit aux personnes handicapées est mon avis et donne des arguments pour ne rien faire à ceux qui devraient améliorer nos conditions de vie. Et permettre pour ceux qui le veulent la mise en place par exemple d'essais cliniques.

Vous avez sans doute remarqué que ces 20 dernières années la France a mis en place seulement 1 mini essai nous concernant. C'était sur des greffes de nerfs périphériques. Pourquoi faire mieux si l'handicapé est plus heureux, fait plus de choses qu'une personne valide ?

Je dénonce seulement que cet état d'esprit est beaucoup plus médiatisé que la souffrance que vivent les personnes handicapées. C'est un fait même si l'APF essaie par des manifestations de dénoncer la politique du handicap menée en France.

Souffrez, Madame la modératrice, que mon avis n'est irrespectueux envers personne.

Recevez, Madame la modératrice, mes salutations respectueuses.

 :azn:




Hors ligne sylvia

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Re : Polémique sur le Neurogel
« Réponse #116 le: 29 septembre 2008 à 13:55:43 »
Je pense qu'aucun d'entre nous n'affirme qu'il est plus heureux qu'avant  :shocked:, par contre, il faut pouvoir admettre qu'il y a des handicapés qui ont pu trouvé un certain équilibre dans leur nouvelle vie et qu'ils se sentent heureux (pas plus heureux qu'avant).
Alors, la tolérance veut qu'eux aussi peuvent, sur ce forum, le dire et qu'ils affirment ne pas vouloir donner ce qu'ils ont actuellement pour une hypothétique amélioration qui de toutes façons ne leur rendra pas leur vie d'avant ... c'est ce que Domi a dit et c'est son droit, tout comme il est de ton droit Azer de dire que toi tu milites pour la cause du Neurogel, mais tu ne peux exiger que chacun de nous penses comme toi, ni que cela te donne le droit de juger Domi ou qui que ce soit, c'est tout ce que je voulais dire en rappelant que la charte du forum doit être respectée.

Hors ligne christophe

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Re : Polémique sur le Neurogel
« Réponse #115 le: 29 septembre 2008 à 10:36:33 »
salut a tous,

bin je comprend la reaction d'azer ,mais chacun voit midi a sa porte comme on dit ,moi aussi on ma deja dit je suis plus heureux maintenant qu'

avant, et la j'arrive pas a le comprendre ,quel vit vous aviez avant? parceque pour moi meme si j'etais pas riche ,que  je me levais souvent tres

tot pour alle au boulot,que tout etait pas rose ,et ben je reprend ma vie d'avant a 200% sans probleme ,mais il faut faire avec voila

alle a+

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Re : Polémique sur le Neurogel
« Réponse #114 le: 29 septembre 2008 à 08:47:10 »
bonjour azer,

je comprends ton point de vue bien que je fasse partie des handi-heureux  :lol:, je suis conscient que ceux qui vive bien leur handicap et qui donc l'affiche peuvent masquer aux yeux de la communauté valide une réalité bien moins réjouissante pour bcp d'entre-ns

pourrais-tu te présenter à ce forum afin que nous comprenions un peu mieux tes revendications car jusqu-ici tu es intervenu que sur le neurogel et on ne sait rien de toi

merci

sebasse
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