Auteur Sujet: Polémique sur le Neurogel  (Lu 96960 fois)

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Hors ligne Franck_38

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Re : Polémique sur le Neurogel
« Réponse #38 le: 28 mai 2008 à 17:58:02 »
Je ne comprends pas tellement l'intérêt d'avoir empêché la reprise de ce brevet par une boite privée qui, depuis tout ce temps, aurait certainement pu mener les études nécessaires au developpement de cette thérapeutique éventuelle.

Je pense, enfin, j'espère que c'est pour éviter d'un organisme privée s'empare de bénéfice faramineux et que cette thérapie , ne soit réservée qu'à des personnes ayant les moyens de se la payer.
Tu sais comment ça se passe dans le milieu des labos!!!!

Amicalement  :smiley:

Katala

Et alors ? Ce ne serait pas mieux qu'un organisme privé ait developpé, validé, et vende cette (eventuelle) thérapie ???
Une société de biotechnologie est quand même mieux placé pour ce genre d'activité qu'une structure associative !

En tout cas, le résultat est là...

Et pour ce qui est de réserver la thérapie aux personnes qui ont les moyens, je crois qu'il ne faut pas trop fantasmer...
Une boite qui développe une thérapie, c'est pour la vendre ensuite, comme n'importe quel autre traitement ou médicament.

Hors ligne katala

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Re : Polémique sur le Neurogel
« Réponse #37 le: 28 mai 2008 à 17:29:39 »
Je ne comprends pas tellement l'intérêt d'avoir empêché la reprise de ce brevet par une boite privée qui, depuis tout ce temps, aurait certainement pu mener les études nécessaires au developpement de cette thérapeutique éventuelle.

 Salut Franck_38

Je pense, enfin, j'espère que c'est pour éviter d'un organisme privée s'empare de bénéfice faramineux et que cette thérapie , ne soit réservée qu'à des personnes ayant les moyens de se la payer.
Tu sais comment ça se passe dans le milieu des labos!!!!


Amicalement  :smiley:

Katala

Hors ligne Franck_38

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Re : Polémique sur le Neurogel
« Réponse #36 le: 28 mai 2008 à 16:36:54 »
10 messages par jour sur le même sujet, et tout d'un coup... plus rien...  :lipsrsealed:

Hors ligne Franck_38

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Re : Polémique sur le Neurogel
« Réponse #35 le: 26 mai 2008 à 22:52:59 »
Mon nom est Pierre Rondio,

  Volà qui je suis! En janvier 1999 jai empêché la liquidation d'Organogel en injectant 100 000$ pour éviter que le brevet du Neurogel passe aux mains d'une bio-pharmaceutique américaine du nom d'accorda Thérapeutics  où le directeur de la recherche n'était autre que Wise Young...

 J'espère que cela te convient pour les présentations de l'illustre inconnu.

Salut,
je prends la disscussion en cours de route, et Mr RONDIO nous dit avoir dépensé une somme faramineuse pour que le brevet ne soit pas exploité par une entreprise pharmaceutique étrangère (Accorda Therpeutics)...

D'après ce que j'ai compris, le brevet appartient donc à l'association Neurogel, et on se retrouve dans la situation actuelle, avec ce traitement potentiel dont le développement reste au point mort...

Je ne comprends pas tellement l'interêt d'avoir empêché la reprise de ce brevet par une boite privée qui, depuis tout ce temps, aurait certainement pu mener les études nécessaires au developpement de cette thérapeutique éventuelle.

@+
Franck

Hors ligne christ701

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Re : Polémique sur le Neurogel
« Réponse #34 le: 26 mai 2008 à 21:54:29 »
Beuahhh.....

Je vois que ca bouge mais pas dans le bon sens !!!

Le pire est que je me retrouve en chacun des partis. En effet, je suis le premier à raler des "retards" de la recherche et pourtant je n'ai pas encore pris le temps d'envoyer un "don" pour l'appel à la cotisation de l'association Neurogel. J'ai vraiment très envie que ca "bouge" mais je reste oisif...j'attends que ca tombe du ciel. :undecided:

Néanmoins je reste convaincu que je ne suis pas le seul. Lorsque je compare les posts traitant de thérapies et ceux de sujets divers,je me rends compte que nous nous sommes presque résigné à notre condition de vie!!! C'est triste à dire mais les anciens du Forum et les stats prouveront mes remarques.   :huh:

Pour toutes ces raisons, je pense que nous pouvons REMERCIER Mr Rondio pour son engagement dans le Neurogel, un engagement qu'il fait à ma place...à notre place !! Et je doute qu'il faille lui jetter la pierre du fait qu'il ne soit pas "adherent" de Alarme.
Il faut aussi REMERCIER Sebasse, qui est pris comme modèle par un grand nombre de para-tétra (et oui mon Seb....t'es une star et je peux citer des sources !!!). Sa motivation et sa réussite en tant que Tétar force le respect !!!

Je me rapproche à présent de Christian....car comme lui, je suis pret a investir une somme colossale dans le Neurogel ou toutes autres thérapies qui me fera sortir de mon fauteuil.

Personnellement et pour ma conscience, je ferais partir ma cotisation courant de la semaine  :wink:

CU

Schtaff

Salut Schtaff,
Tu vois je rentre à la maison et j'avais envie de voir où en est la discution.
B' 1 c'est pas bien joli tout ça, comme tu l'écris dans ton post, je pense qu'il devrait y avoir une plus forte cohésion entre tous les handicapés si nous voulons un jour pouvoir bénéficier d'une vraie thérapie.
De mon coté je ne me permettrais pas de juger des personnes comme Mr RONDIO, oui,  lui à donné 100 000$ , certainement qu'il en a les moyens, mais beaucoup d'autres qui en ont aussi les moyens ne sont même pas capable de payer leur petite cotisation, alors je pense que ces personnes là n'en ont rien à faire de finir leur vie le  :707: sur un fauteuil.
Si nous voulons espérer bénéficier d'une réelle thérapie, nous ferions bien de nous serrez les coudes plutôt que de nous bagarrez les uns les autres comme c'est le cas.
J'ai toujours entendu dire que l'union faisait la Force, apparemment de nombreux membres de ce forum l'ignorent et si ces membres souhaitent un jour voir le bout du tunnel, ils feraient de réfléchir à cela.
Autrefois, avant mon accident jamais je n'aurais jamais pu imaginer que les gens puissent être si peu intelligents, surtout lorsqu'il s’agit de leur propre existance.
En attendant Schtaff, beaucoup de membres de notre forum feraient bien de prendre model sur toi et ce même s'il n'ont pas de gros moyens, nous devons tous nous serrez les coudes, si non, ni les médiats, ni les politiques ne reconnaitront le combat que nous menons pour essayer de retrouver une vie potable.
Pour rester poli " tous les bipèdes s'en foutent " donc ce n'est pas ça qui va faire avancer le smilblic !!!!............Christian

Hors ligne nico

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Re : Polémique sur le Neurogel
« Réponse #33 le: 26 mai 2008 à 15:59:52 »

Citation de: philou
Je vois également que certains messages d’engagement personnel ont disparus de ce fil de discussion, alors cela ne m’étonnerait pas de voir celui-ci disparaître également.

En fait, j'ai séparé les messages "polémiques" sur le sujet sérieux "Etude préclinique Neurogel-EPO-Progestérone" pour les déplacer ici dans la section "Exprimez-vous". Mais par contre, je n'ai enlevé aucun message d’engagement personnel dans le sujet "Etude préclinique Neurogel-EPO-Progestérone" !  :rolleyes:

Oui, tout est dans le sujet d'origine :arrow: ICI ;)

Je suis bénévole actif d'ALARME et membre du CA depuis 2004 et j'ai donné via paypal au Neurogel, il y a déjà plus de 2 mois. Et, faisant parti de l'équipe de modération du forum, j'interviens juste pour préciser que nous avons fixé des modalités d'une charte qu'il convient simplement de respecter pour la bonne tenue de cet espace de discussion...

Nico ;)

Hors ligne TDelrieu

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Re : Polémique sur le Neurogel
« Réponse #32 le: 26 mai 2008 à 13:00:35 »
Jean-Philippe,

Merci pour ton hommage à mon travail ! Mais pas trop de fleurs quand même, car je suis concerné aussi, étant tétraplégique, et futur bénéficiaire, comme nous tous, des progrès dans le domaine des lésions médullaires !  :wink:

Citation de: philou
Je vois également que certains messages d’engagement personnel ont disparus de ce fil de discussion, alors cela ne m’étonnerait pas de voir celui-ci disparaître également.

En fait, j'ai séparé les messages "polémiques" sur le sujet sérieux "Etude préclinique Neurogel-EPO-Progestérone" pour les déplacer ici dans la section "Exprimez-vous". Mais par contre, je n'ai enlevé aucun message d’engagement personnel dans le sujet "Etude préclinique Neurogel-EPO-Progestérone" !  :rolleyes:

philou

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Re : Polémique sur le Neurogel
« Réponse #31 le: 26 mai 2008 à 12:50:20 »
Monsieur le Président,
 
Je viens de lire votre post ainsi que la première page de vos derniers messages.
Ce qui m’interpelle est que vous vous « opposez le plus formellement à ce que le forum devienne une plateforme de publicité pour telle ou telle thérapie
ALARME, en tant qu'association, administratrice et gestionnaire du forum, observe la plus grande neutralité dans ce domaine, et reste ouverte à toute voie de recherche qui irait dans une amélioration de la vie des paratétras. ».

Je vous rappelle que vous-même l’avez fait ou plutôt une contre publicité le 8 décembre dernier par ces dires :

« Un peu d’argent (relativement aux sommes récoltées) est reversé à l’irme.

Par contre ALARME a toujours été déboutée de ses demandes.

C’est pourquoi, personnellement je ne donne plus au téléthon, après tout à chacun son combat. Nous, à Montpellier, on fait des paquets cadeaux pendant ce week-end, et personne ne parle de nous. J’en remercie d’autant plus les nombreux bénévoles qui sont avec nous.

De plus, je trouve anormal et à la limite injuste l’accaparation médiatique pour la myopathie, et qu’on fasse si peu de cas de la para-tétraplégie. On met toujours en avant des enfants ou des ados pour faire pleurer dans les chaumières, mais il y aussi beaucoup d’enfants et d’ados paratétras.

C’est mon avis mais à chacun le sien. Et je ne prétends pas être représentatif de l’avis général des paratétras. »

Alors certainement vous avez raison, ainsi que vos raisons pour distribuer l’argent des généreux donateurs et adhérents de ce site.
C’est pourquoi j’invite ceux qui le veulent à discuter du Neurogel sur son forum.
 
Je vois également que certains messages d’engagement personnel ont disparus de ce fil de discussion, alors cela ne m’étonnerait pas de voir celui-ci disparaître également.
 
Avant de vous quitter, je souhaiterai dire un grand merci à Monsieur DELRIEU Thierry qui fait vraiment un énorme travail de recherche et d’information.
 
Désormais, je m’en tiendrai strictement à vous lire.
 
Cordialement.
Jean-Philippe

Hors ligne TDelrieu

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Re : Polémique sur le Neurogel
« Réponse #30 le: 26 mai 2008 à 12:37:32 »
Citation de: Jean
...Les au moins 20 derniers posts sont complètement hors sujet. Il ne s'agit pas ici de polémiquer sur telle ou telle thérapie.

On sait bien qu'il y a les "pour" et les "contre", qu'il y a eu divers évènements dans le passé, mais ce n'est pas le lieu d'en discuter. Il faut rester ici positif et s'en tenir à des faits.

Si l'on veut discuter et "s'étriper" poliment bien sûr  :smiley: il y a la rubrique "exprimez-vous" de ce même forum.


Notre président a parlé !  :smiley:

Je vous propose donc de continuer la discussion sur les aspects "polémiques" du NeuroGel ici.

Merci de votre compréhension...

Hors ligne schtaff

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Re : Polémique sur le Neurogel
« Réponse #29 le: 25 mai 2008 à 22:28:50 »
Beuahhh.....

Je vois que ca bouge mais pas dans le bon sens !!!

Le pire est que je me retrouve en chacun des partis. En effet, je suis le premier à raler des "retards" de la recherche et pourtant je n'ai pas encore pris le temps d'envoyer un "don" pour l'appel à la cotisation de l'association Neurogel. J'ai vraiment très envie que ca "bouge" mais je reste oisif...j'attends que ca tombe du ciel. :undecided:

Néanmoins je reste convaincu que je ne suis pas le seul. Lorsque je compare les posts traitant de thérapies et ceux de sujets divers,je me rends compte que nous nous sommes presque résigné à notre condition de vie!!! C'est triste à dire mais les anciens du Forum et les stats prouveront mes remarques.   :huh:

Pour toutes ces raisons, je pense que nous pouvons REMERCIER Mr Rondio pour son engagement dans le Neurogel, un engagement qu'il fait à ma place...à notre place !! Et je doute qu'il faille lui jetter la pierre du fait qu'il ne soit pas "adherent" de Alarme.
Il faut aussi REMERCIER Sebasse, qui est pris comme modèle par un grand nombre de para-tétra (et oui mon Seb....t'es une star et je peux citer des sources !!!). Sa motivation et sa réussite en tant que Tétar force le respect !!!

Je me rapproche à présent de Christian....car comme lui, je suis pret a investir une somme colossale dans le Neurogel ou toutes autres thérapies qui me fera sortir de mon fauteuil.

Personnellement et pour ma conscience, je ferais partir ma cotisation courant de la semaine  :wink:

CU

Schtaff
L'Union fait la Force mais il faut Diviser pour Régner.

philou

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Re : Polémique sur le Neurogel
« Réponse #28 le: 25 mai 2008 à 21:12:24 »
Bonsoir à tous,
Je veux croire en cette thérapie malgrè si peu de mobilisation et tant d'obstruction, à l'échange certains se sentent trop peu informés mais nous avons la chance d'avoir sur ce forum la personne peut-être la plus investie sur tous les points, alors plutôt que de tirer à vue, essayons d'en tirer un maximum d'informations sur ce qu'il reste  faire.Ouais si certains d'entre nous attendent que ça tombe tout cuit, c'est qu'ils n'ont rien compris. La peur n'évite pas le danger, alors ce n'est pas en ne faisant rien, ou semblant de ne pas comprendre ou bien en restant muet que l'on va pouvoir en sortir.
Je pense malgrè tout qu'il faut continuer à se mobiliser
Amicalement
Philou

Hors ligne sylvia

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Re : Polémique sur le Neurogel
« Réponse #27 le: 25 mai 2008 à 21:08:25 »
Et moi qui venait de demander qu'on s'adresse poliment aux autres dans ce forum ... pfff ... dur, dur ... Gnafron, bravo pour tes formules de politesse très bien tournées  ... bel effort de courtoisie .... tes jurons par contre ... mais dieu que ça fait du bien !!!

Allez, je redeviens sérieuse ... Messieurs (et puis vous aussi Mesdames), je vous souhaite la bonne nuit ... Et je vous rappelle quand même que le sujet de ce post est "Etude préclinique Neurogel-EPO-Progestérone ..." et pas "engueulades et compagnie" ou "Vous avez tout faux, moi, je sais ce qu'il faut faire"

Bonne nuit

gnafron24

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Re : Polémique sur le Neurogel
« Réponse #26 le: 25 mai 2008 à 20:58:39 »
   :hein:

Heuuu…
Sans vouloir offenser personne ni v’nir remettre de l’huile sur le feu…  :huh:

Et surtout en restant bien poli et tout et tout…  :sm33:

Mmmm…

P’TAIN D’BORDEL DE MERDE DE NOM DE DIEU !

     :1494:

     :rolleyes:

M’sieur Lina-RONDIO…
Je peux comprendre que des raisons personnelles vous poussent à être grave véner de chez furax, mais avant de tirer sur tout c’qui bouge plus, vous pourriez déjà p’t’être commencer par réaliser, qu’au delà de ce forum qui vous laisse libre parole pour faire procès et prosélytisme, il y a aussi une association qui tend à aider la recherche…

:reflechis:

Je crois remarquer, à moins d’un retard ou erreur, que vous n’êtes pas membre d’ALARME… donc pas cotisant…
Et vous v’nez sans vergogne nous baffer parce qu’on ne donne pas à votre asso !?
M’semble pas avoir entendu quiconque vous chopper verbalement la peau du cul parce que vous n’étiez qu’un « bougre de salopard »  :confused: d’attentiste qui avait les doigts coincé dans c’dernier !!!

BORDEEEEEEEEEEEEL !  :1492:

 :1543:

Mmm ?
Oui, pardon aux familles tout ça, comme dirait l’autre…  :lipsrsealed:

Je tenais juste à vous rappeler que chacun était libre de donner ce qu’il peut et veut à qui il l’entend…
Toutes les assos sont louables…
Le seul regret, peut-être, étant qu’elles ne sachent pas unir leurs efforts…  :undecided:

Quant au fric, voyez du côté des grandes institutions qui vont investir 1 million d’euros dans les interfaces homme-machine…

http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,4894.msg35308.html#new

Des sous, il y en a… pas forcément toujours chez les mêmes…

Sans vouloir vous offenser plus que raison… :sm33:   

oilà, oilà...
mes salutations respectueuses !

 JP  :sm8:
 

Hors ligne jeje69

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Re : Polémique sur le Neurogel
« Réponse #25 le: 25 mai 2008 à 20:50:23 »

 !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 qui parle du Neurogel???
 Mais je rêve.
 Les publications scientifiques!!! Et il suffit de taper Neurogel sur Internet.
 Les patients volontaires sont passés sur Canal + , France 3 et une multitude d'articles de presse.
 Plusieurs fois dans le magazine de l'association des parlaysées de France.

 " les gens ne donnent c'est peut être lié au fait qu'ils ont peur de se faire " avoir" suite aux nombreuses
affaires d'abus de confiance ou bien qu'ils sont perdus parmi tous les essais"

 Je ne sais pas s'il faut rire ou pleurer; cette thérapie est dans vos propres mains, détenues donc par les personnes paralysées et vous vous posez ce genre de questions??
 A se demander qui a l'esprit tordu!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!????? C'est presque du déni et du mépris pour celles et ceux ( dont certains sont morts) qui ont tout sacrifié pour que cette thérapie existe encore et soit à la porté des malades.

 Dès que vous aurez les moyens financiers vous serez adhérents de l'association?
 Vous n'avez pas 20 euros et vous avez un ordinateur?
 
Non, je ne peux accepter  ce discours.
On devrait pleurer si sur une année vous n'êtes pas capable de mettre 20 euros c'est à dire 1,67 euro par mois.
C'est honteux!
 
 Un minimum de décence serait nécessaire avant d'écrire ce genre de remarque.
 Enfin c'est mon avis

 J'ai personnellement injecté 10 000 fois cette minable somme et pourtant je suis valide.
 Alors lire que vous n'avez même pas les moyens alors que vous êtes paralysés, dites moi en vertu de quoi et pour quelle
raison d'autres personnes devraient trouver une solution pour vous???
 
 Mettre les équipementiers en cause c'est vraiment falacieux d'autant que sans eux, vous seriez comme  une bonne partie des paralysés en Inde; c'est à dire couché en attendant un fauteuil ou la mort.
  Alors un peu de savoir vivre , s'il vous plaît!

 Et bon dimanche!
 


Je réagis face à la réponse que vous avez faite à ma femme.
c'est vrai, le monde est beau et il n'y a pas d'escroc.  :cheesy:
CROZE MARIE et l'a recherche pour le Cancer, ça vous rappel rien !!!!
Cette thérapie est peut etre la + prometteuse, mais j'en sais rien. je ne suis ni medecin, ni chercheur.
Quant à votre reflexion sur le fait d'avoir  de n'avoir pas donné 20 euros, c'est fait j'ai donné egalement pour le cancer pour avoir perdu une cousine de 34 ans, il n'y a pas si longtemps.
Si vous pouvez vous permettre de donner 100 000 $, c'est bien. Pour l'instant je compte l'argent pour payer les travaux de modif ds notre appart pour le rendre accessible. Et nos fin de mois ne nous permettent pas d'etre généreux
Quand on ne connait pas la vie des gens on ferme son clapet
Evidemment que je veux sortir mon C.. de ce fauteuil
Je ne vous connais pas, mais votre réaction que je trouve excessive ne me motive pas en savoir+ sur vous.

Hors ligne sylvia

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Re : Polémique sur le Neurogel
« Réponse #24 le: 25 mai 2008 à 20:47:53 »
Je ne détiens pas la vérité universelle et si je la détenais, je ne l'imposerais pas aux autres ... Ceci clôt cette discussion.

lina

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Re : Polémique sur le Neurogel
« Réponse #23 le: 25 mai 2008 à 20:29:48 »
 apparremment tu détiens la vérité universelle...sachant ce qui serait la bonne solution; je dis bravo!!

Hors ligne sylvia

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Re : Polémique sur le Neurogel
« Réponse #22 le: 25 mai 2008 à 20:13:19 »
Je crois que vous êtes assez intelligent que pour savoir de quoi je parle ... imposer ses points de vue aux autres n'est jamais une bonne solution ...

lina

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Re : Polémique sur le Neurogel
« Réponse #21 le: 25 mai 2008 à 20:12:13 »
 Dîtes-moi à quel moment je n'ai pas respecter la race  humaine?
 Et la charte?
  Fuir la réalité, voilà un irrespect profond.

 

Hors ligne sylvia

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Re : Polémique sur le Neurogel
« Réponse #20 le: 25 mai 2008 à 19:43:12 »
Je ne fais pas de la morale, Monsieur. Je rappelle simplement que si vous postez sur ce forum, vous vous engagez à respecter sa charte et donc à respecter les autres utilisateurs et ce quel que soit le sujet.

lina

  • Invité
Re : Polémique sur le Neurogel
« Réponse #19 le: 25 mai 2008 à 19:38:20 »
Malheureusement, ce n'est pas avec ce genre de discours que nous avons sorti le Neurogel de l'ombre.
 Et certains sont morts dans ce combat.
Souhaiter le meilleur, le mieux et le respect est un voeu pieux, balaancer non-stop dans la foule mais qui
ne reflète aucune réalité humaine.
 C'est une façade. Un mythe, une faiblesse.
 Ceux qui ont tout fait pour monter un essai préclinique à Marseille savent très bien que ce n'est pas avec cela qu'on y serait arrivé.
 Il ne faut pas avoir peur d'énnoncer certaines vérités, il ne faut tout simplement pas avoir peur de la dire.

 Si tu vois de l'insulte et du mépris, que dire du journal de 20h ou de certains scientifiques dans le cas du Neurogel.
 Notamment des scientifiques français qui pour préserver leur identité, leur aura ont décrié cette technologie.

  Les bons sentiments?
  On a donné, merci.
  Inutile de faire de la morale, ce n'est pas le sujet.
 

Hors ligne sylvia

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Re : Polémique sur le Neurogel
« Réponse #18 le: 25 mai 2008 à 19:18:55 »
Chacun peut avoir son opinion mais je vous rappelle que sur ce forum, le respect des uns et des autres est de rigueur et que l'insulte et le mépris n'y ont pas sa place ... Nous sommes ici pour faire avancer les choses, pas pour se dénigrer les uns, les autres. L'arrogance est la pire des choses ... L'agressivité la preuve de faiblesse ...
La tolérance ici est la règle et chacun mène sa vie comme il l'entend, il n'y a pas de "bons" ou de "mauvais" handicapés suivant que l'on soutienne ou pas des études précliniques ...  il y a des gens qui doivent gérer des situations difficiles, qui le vivent plus ou moins bien, plus ou moins sereinement .... Chacun a sa place sur ce forum à la condition expresse de se rappeler la charte du forum qui est applicable à tous.
Pensez y avant de poster ... Merci.

lina

  • Invité
Re : Polémique sur le Neurogel
« Réponse #17 le: 25 mai 2008 à 18:21:14 »
Ola ! du calme les amies !

On est pas tous heureux en fauteuil et loin de la.
Les therapies du monde entier ne donne rien de probant pour l'instant ( j'ai moi meme deboursé 8000euros pour une injection de cellules souche pour rien du tout).

Biensur que l'on donnerait 500euros et plus pour le neurogel si on était convaincu de son efficacité.
Alors on s'emballe pas, on a des familles a nourrir et pas tous des indemnité d'assurance.

Je vais car meme donner 50 euros par mois au Neurogel pour le cas ou il serais efficasse, mais pas plus sans preuves.
On attend tous avec impassience les resultats De Decherchi en esperant qu'il puisse nous apporter ces preuves.
A+ Jose


 C'est tout le problème de l'attentisme.
 Et que feront les personnes paralysées quand le BBB score passera  de 9 à 14 ou 15 avec l'adjonction d'EPO, de Progestérone et éventuellement de cellules mésenchymateuses ou amniotiques?
 Il va soudainement y avoir un grand mouvement national?? C'est ça?
 Il faudra alors prouver encore que cela fonctionne sur un modèle chronique incomplet! Ce qui n'est pas sur, d'accord?
 Donc trouver le financement.
 On pouurait déjà faire ce modèle mais nous n'avons pas ce financement et je ne crois pas qu'après l'étude à Marseille, Prague ou Milan, nous assisterons à une mobilisation.

 J'ai un bon souvenir à Paris, au ministère de la santé lorsqu'à  la direction générale de la santé  on m'a dit:
 " Mais Monsieur, nous n'avons aucun mouvement de personnes paralysées ni aucune personne qui nous a fait part d'une quelconque volonté d'accéder à la thérapie du Neurogel à part quatre patient volontaires. Alors il n'y a aucune raison pour que le ministère de la santé accorde une quelconque dérogation à une communauté qui ne réclame rien..."

 " Oui nous avons des données précliniques qui prouvent l'efficacité du gel, et alors?"

 Alors effectivemment, rien!
 L'attente, l'attente que d'autres fassent, c'est parfait.

 

lina

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Re : Polémique sur le Neurogel
« Réponse #16 le: 25 mai 2008 à 18:10:19 »
 Cette personne a un prénom et un nom maintenant, illustre inconnu à ton tour...
 Personnelement je ne me prétends pas comme toi altruiste  et si ton handicap est devenu une force C'EST PARFAIT.
 Que surtout rien ne change.
 Simplement faudrait changer de Topic, car ici c'est " Etude préclinique" dans le but de sortir de ton doux et chaleureux
 fauteuil, alors je me demande bien ce que tu fous sur cette discussion???
  Et si cette colère te choque, c'est que décidément tu vis dans une bulle!
 
 Est-ce choquant que tu ne penses plus à ton handicap??
 Mais rien n'est choquant avec la race humaine, absolument rien.
 L'horreur est banalité avec l'être humain, elle est journalière, constante, son histoire en est rempli.
 
 et je t'invite à ne surtout pas penser comme moi, c'est encore une affirmation de cette race.

   
 

Hors ligne sebasse

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Re : Polémique sur le Neurogel
« Réponse #15 le: 25 mai 2008 à 17:36:08 »
no comment,

trop de colère chez cette personne pour qui tt le monde devrait penser comme elle

mon altruisme consiste  faire découvrir le rugby fauteuil aux tétars en fauteuil manuel dans les centres de rééduc, à sensibiliser et proposer des initiations auprès des scolaies pour faire que le handicap ne devienne plus une tare................

mon handicap est devenu une force, je l'ai accepté

bref je n'y pense même pas le matin en me rasant!

est-ce choquant?
On est pas là pour enculer des mouches!

Hors ligne grazyna

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Re : Polémique sur le Neurogel
« Réponse #14 le: 25 mai 2008 à 17:24:30 »
Ola ! du calme les amies !

On est pas tous heureux en fauteuil et loin de la.
Les therapies du monde entier ne donne rien de probant pour l'instant ( j'ai moi meme deboursé 8000euros pour une injection de cellules souche pour rien du tout).

Biensur que l'on donnerait 500euros et plus pour le neurogel si on était convaincu de son efficacité.
Alors on s'emballe pas, on a des familles a nourrir et pas tous des indemnité d'assurance.

Je vais car meme donner 50 euros par mois au Neurogel pour le cas ou il serais efficasse, mais pas plus sans preuves.
On attend tous avec impassience les resultats De Decherchi en esperant qu'il puisse nous apporter ces preuves.
A+ Jose

 

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