Sujet: ALARME et DIADOM présent mardi 24 juin au Centre de réeducation de CERBERE (66)

[bidouette]

Je n'ai pas parlé du travail de DIAMDOM que je trouve super . Ce n'est pas parce que je pense qu'ils n'ont pas à donner de faux espoires que je rejette leur utilité , d'ailleurs dans mes permanences au centre de rééducation Calvet à Berck (62) pour l'APF je donne les coordonnées de DIAMDOM aux personnes hospitalisées pour leurs sorties . Helas je n'ai pas de documentations et cela me serait utile . Bidouette

[chris26]

Un petit résumé de cette journée sera mis ici à notre retour 

Ce sera fait mais vu que je bouge pas mal en ce moment 

En attendant quelques photos du stand qui était situé dans le hall d'entrée du centre et deux photos prisent de la terrasse qui se trouve au plateau technique kiné

[TDelrieu]

Bidouette,

Bien sûr, l'un n'empêche pas l'autre... 

Toutefois, mon discours (et celui de Jean) s'adresse avant tout à la situation particulière des blessés médullaires et de leurs familles.

[bidouette]

bonjour tdelrieu . J'aime beaucoup ce que tu viens d'écrire et tu as raison mais est ce à une association à faire des déclarations dont elle n'en connait pas l'authenticité  ? Je pense que chacun se fait son espoire à travers les infos que vous donnez sur alarme . Il est vrai que moi je suis tétra à cause d'une malaie orpheline rare et crois moi dés le départ les médecins m'ont dit que je n'avais aucun espoire de guerison mais ne n'avaient prévenu de la dégradation que j'allais subir . Moi je ne me fais pas d'espoire mais une raison de vivre au jour le jour et sans faire de projet d'avenir dont je connais la finalité relativement proche  je vie et suis heureuse tous les jours de ce que le seigneur m'accorde . Je tiens à remplir ma vie d'un maximum de petits bonheurs et j'espére tous les jours en trouver . C'est cela mon espoire . Bidouette

[TDelrieu]

Jean,

Je suis 100% d'accord avec toi, c'est exactement ce que je pense !!! Et c'est ce qui est au coeur de mon action d'information sur ce forum !

Le professeur Wise Young se plaint régulièrement aussi du manque mobilisation des paratétras, tant au niveau des politiques que du financement de la recherche, alors que les malades du SIDA, par ex., se sont organisés et frappent fort ! Tout se passe comme si les paratétras étaient pour beaucoup "résignés" à rester à vie sans améliorations de leur paralysie. En fait, cela trouve (en partie) sa cause dans l'attitude de la plupart des médecins rééducateurs en CRF, qui veulent faire accepter "de force" la paralysie à leurs patients, sans prendre en compte toutes les réalités.

Voilà ce qu'en disait le Pr. Wise Young en décembre 2004 : "…Il y a longtemps eu une théorie selon laquelle la dépression pouvait être aggravée ou même provoquée par la "non-acceptation" de la paralysie et de ses conséquences. Pendant beaucoup d'années, convaincre les personnes d'accepter leur paralysie a fait partie des plans de traitements de beaucoup de Centres de rééducation. À mon avis, cette théorie a contribué à l'état actuel de pessimisme chez beaucoup de personnes au sujet de la possibilité ou même de l’aspect souhaitable d'un traitement.
Je rejette cette théorie pour plusieurs raisons. D'abord, il y a beaucoup de situations qui sont plus handicapantes que les lésions du cordon médullaire. Cependant, les médecins n'essaient généralement pas d'obliger leurs patients dans ces autres situations handicapantes à accepter leur état et à abandonner tout espoir de guérison. Cette attitude pessimiste a malheureusement été appliquée aussi aux personnes avec des lésions incomplètes, dont la plupart récupèrent souvent sensiblement. De plus, la possibilité que les personnes avec des lésions "complètes" récupèrent certaines fonctions n'est pas de zéro, mais pourtant les médecins disent habituellement à leurs patients présentant une lésion "complète" du cordon médullaire qu'ils ne doivent s'attendre à aucune récupération.
Je pense au contraire que nous ne devrions pas enlever l'espoir aux gens et que le manque d'espoir peut contribuer à la dépression. Au cours des années, j'ai parlé avec beaucoup de blessés médullaires, et une majorité (en particulier ceux blessés il y a plus de 10 ans) disent qu'ils ont récupéré plus que leurs médecins avaient prévu. Ce n'est pas juste et, à mon avis, c’est nocif pour les patients. Je ne crois pas que l’absence d’espoir soit un bon état pour quiconque.
Les personnes avec une lésion du cordon médullaire ont beaucoup de raisons d'être malheureuses. En premier, les lésions du cordon médullaire causent la perte grave de fonctions, obligeant souvent à un changement brutal de style de vie. En second lieu, les lésions du cordon médullaire sont une situation d'appauvrissement. La majorité des personnes avec des lésions du cordon médullaire ne sont pas professionellement actifs. Troisièmement, les lésions du cordon médullaire perturbent les relations personnelles. Beaucoup de mariages et de relations ne survivent pas aux blessures. Il n'est pas étonnant que ces gens deviennent dépressifs.
D'autre part, beaucoup d'autres situations handicapantes causent un changement radical du style de vie, l’appauvrissement des patients et de leurs familles, et perturbent leurs relations personnelles. Les situations telles que la sclérose en plaques, la sclérose latérale amyotrophique, les lésions traumatiques du cerveau, la maladie d'Alzheimer et la maladie de Parkinson sont beaucoup plus handicapantes que les lésions du cordon médullaire. En plus des déficits neurologiques dont ils souffrent, ces gens et leurs familles font face à la dégradation progressive et à une mort prématurée.
Pourquoi est-ce que les lésions du cordon médullaire sont traitées si différemment ? Une éventualité est que les gens avec lésions du cordon médullaire ont tendance à vivre longtemps après leurs blessures. Jusqu'aux années 1990, les scientifiques ont partagé cette croyance (avec le corps médical) que le cordon médullaire ne peut pas régénérer. C'est l'une de ces quelques situations où l'espoir vient des scientifiques plutôt que des patients et des médecins.
En résumé, je ne suis pas sûr que les lésions du cordon médullaire devraient être traitées différemment des autres situations handicapantes. Ni que j'accepte cette conclusion que les gens avec des lésions du cordon médullaire ont plus de raison d’être dépressifs que d'autres, certainement pas au point qu’ils devraient être forcés d’accepter une évaluation plus pessimiste de leur état que les données objectives ne le justifie."

[Jean]

surtout pour des paratétras frais en CRF, je ne vois pas cette action d'un bon oeil... c'est trop tôt pour leur donner de faux espoir je pense

Je pense quant à moi qu'il est préférable de donner de faux espoirs que de vrais désespoirs.

"Donner de faux espoirs" est souvent l'argument type du médecin (souvent rééducateur) qui ne croit pas en les résultats de la recherche et qui n'est pas informé des dernières avancées de cette dernière.

Qualifier des espoirs de "faux" est d'ailleurs antinomique ; un espoir n'est pas faux, il est réel : on espère ou bien on n'espère pas (ou plus).

"Faux" signifierait donc qu'il n'y a aucun espoir de voir guérir un jour la paraplégie. Mais ça, c'est idiot. On SAIT pertinemment que ce sera le cas au 21ème siècle. La question est donc plutôt : quand ?

pour ALARME, la réponse est : le plus tôt possible. Et pour que ce soit le cas, ALARME agit. C'est à nous de nous mobiliser pour accélérer l'avènement de ce defi

Que faut-il pour ça ?

- augmenter les financements de cette recherche

- augmenter la représentativité des para-tétras pour peser sur les pouvoirs publics (pourquoi mobilise-t-on autant de moyens pour guérir le sida, le cancer, Alzeimer, la myopathie et pas la paraplégie ? qui a décrété en haut lieu que la paraplégie ne sera JAMAIS guerissable ? les malades du sida ou du cancer n'ont rien, eux, contre les espoirs (vrais ou faux)

- médiatiser pour informer le grand public que cette guérison sera possible !


L'objet de cette visite d'ALARME à Cerbère répond précisemment à ces objectifs. Où toucher les gens les plus concernés sinon en CRF pour simplement les informer ?

je me remémore personnellement ma situation (et celle de ma famille) quand j'ai compris le message définitif des médecins : il n'y a plus d'espoir : tu resteras "cloué" dans ton fauteuil toute ta vie. La seule personne qui avait réussi à me soutenir dans ce marasme psychologique, c'est ma grand-mère, qui avait réussi justement à m'envoyer un message d'espoir. Et je pense sincèrement que si une association telle qu'ALARME avait existé à l'époque, ça aurait au moins réconforté un peu ma famille.

Je vous rassure, ALARME ne croit pas aux miracles et ne relate que des faits concrets. Informer de ce qui se passe au niveau de la recherche, c'est tout. C'est d'ailleurs un des buts de ce forum. Pourquoi devrait-on cacher par exemple que Dionisis, tétra grec a été opéré par le Dr Lima et en est satisfait car il a des récupérations motrices et sensitives ?

Quant au deuil, je n'ai pas compris ce mot quand on me l'a asséné à l'époque : je déteste ce mot inadapté au cas paratétra, et préfère avoir des mots positifs à destination des paratétras frais ou pas.

[bidouette]

je suis daccord avec toi tartagueule , il est déjà bien difficile et long d'accepter le handicap et  faire le deuil de notre vie d'avant . Si on nous laise l'espoir que ce n'est pas définitif pourquoi en faire le deuil , certains ne le feront jamais car ils attendront une chose dont personne n'a de certitude . DIAMDOM n'est pas Lourdes , mais merci pour les services qu'elle propose qui ne sont pas négligeables . Bidouette

[tartagueule]

La tache n'est pas simple car il faut arrivé à faire comprendre au paratetra tout récent que d'être paratétra n'est certainement pas une situation définitive mais si beaucoup despoir se pointe à l'orizon la /les solutions n'arriveront pas demain mais pas dans vingt ans non plus.

justement, j'ai mon avis perso sur la question, libre à chacun de croire ou non en la recherche et de la soutenir mais cette heure où rien nous ne nous permet de remarcher et qu'il est si difficile d'accepter son handicap et de faire son deuil, surtout pour des paratétras frais en CRF, je ne vois pas cette action d'un bon oeil... c'est trop tôt pour leur donner de faux espoir je pense

ce n'est que mon avis bien sur

[chris26]

Bonjour

Deux objectif la sociétée DIADOM représentait par Aurelie (inscrite sur le forum) et Laurent (directeur général) vont présenter les différents produits et le services que leurs sociètée est en mesure de fournir avec derrière un service de suivie et de conseils personnalisés ! En se qui conserne notre association qui sera pour l'occasion représenté par Josiane, Jean notre président et moi même, notre tache sera d'expliquer le but de notre action bénévole qui se perdure depuis maintenant 8 ans. La tache n'est pas simple car il faut arrivé à faire comprendre au paratetra tout récent que d'être paratétra n'est certainement pas une situation définitive mais si beaucoup despoir se pointe à l'orizon la /les solutions n'arriveront pas demain mais pas dans vingt ans non plus. L'interressant dans cette démarche est également que nous aurons face à nous des professionnelles, médecin réeducateur , kiné, ergo infirmière et aide soignante, des corporations qui doivent au vu de la tournure des choses adapter leur travail, leur programme de réeducation Ce n'est pas parscque qu'un membre n'est plus fonctionnel qu'il faut le mettre de coté. La verticalisation, la mobilisation doivent être conservé et certainement amplifier. Les espoirs sont la il faut tout faire pour que demain peut être nous puissions retrouver notre sensibilitée et l'espoir de se tenir debout quelques minutes pour notement franchir la porte trop étroite, la petite marche qui à se jour est un mur pour certain d'entre nous si l'on a pas une personne pour nous aider 

Un petit résumé de cette journée sera mis ici à notre retour 

Bonne journée à tous et toutes 

Chris