Sujet: dos "raide" et douloureux ... ???

[Anna]

salut Nico

A-t-il moins mal allongé? Sa douleur est-elle majorée quand il est au fauteuil?
Combien prend-il de lioresal? Comment vide-t-il sa vessie? Est-il balloné?

Bon courage.

Nico.

Pour répondre à tes questions, oui, il a moins mal allongé; il n'attend, en fait, qu'une chose toute la journée : pouvoir se coucher ...
En ce qui concerne le Lioresal, il en est à 3x3/jour - mais on essaie plus ou moins de le remplacer par Dantrium (sans savoir si c'est une bonne idée); seule efficacité certaine : celle sur les spasmes des jambes.
Pas de souci vésical, on touche du bois; il se fait 4 à 5 sondages/jour; ballonné, je n'en sais rien, la disparition des abdos a pour consequence un gros ventre alors je ne sais pas ...

Merci en tous cas pour ta réponse, et bon courage à toi - je sais ce que tu vis pour en être témoin jour après jour, et je sais que c'est dur.

Bises
Emma

[chris26]

Bonsoir

J'approuve à 100 % ton analyse. La position au fauteuil est trés trés importante 

Je propose d'ouvrir un fil de discution uniquement destiné au positionnement de la personne sur son engin roulant, avec photo comme tu dis de côté de face et de dos  Ta compagne ne va plus savoir ou donner de la tête 

J'ouvre ce fil dans la volée 

[sebasse]

bonjour,

un dos douloureux c'est souvent aussi un fauteuil inadapté ou mal réglé

as-tu une photo prise de côté de face et de dos de ton mari sur son fauteuil (t pas obligé de mettre sa tête si vs voulez rester incognito )

j'dis ça car les kinés et revendeurs sont de plus en plus nuls à ce sujet...............ils ont leurs idées et souvent c'est complètement inadapté à la patho

seb

[chris26]

Bonjour

Monsieurs les douleureux, je vous subgére de répondre au questionnaire lancé sur le site paratétra de l'APF  et de mettre un lien vers notre forum. Plus il y aura de témoignague mieux il sera !!!

Fil ouvert sur le sujet ici http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,4553.msg31934.html#msg31934

[nico]

Bonjour,

Je souffre exactement des mêmes maux que ton mari...avec les mêmes termes :"raide, comme un bout de bois" .
C'est une douleur (type douleur mécanique) et un état difficilement tolérable au quotidien que je qualifierai de plus invalidantes que le fauteuil lui-même...Etant touché plus haut que ton mari, ces raideurs me prennent jusqu'aux omoplates et les douleurs sont plutôt situées dans la region lombo-sacro-coccygienne.

J'ai fait une batterie d'examens pour explorer les pistes pouvant provoquer cela...Rien n'a permis de déceler quelquechose d'anormal à l'origine de ce phénomène.

J'ai fait récemment un test au lioresal par voie intrathécale pour diminuer ce qui pourrait être de la spasticité (contractures des muscles para-vertebraux), test que je devrai refaire dans les jours à venir à un dosage plus élevé (en préambule d'une pose d'une pompe) car le premier essai n'etait pas complètement concluant. (je prends déjà 3x3 lioresalset 4x3 gouttes de rivotril/jour .)

Ca fait 6 ans que ça dure, et qu'il faut malheureusement "supporter" ça.

Je suis presque désolé de te dire cela, mais je me sens moins seul à vivre ces satanées douleurs... :oops:
J'ai posté plusieurs fois des messages faisant références à ces raideurs et douleurs associées, les médecins s'avouent un peu dépourvus face à cela.

Si toutefois, un moyen permettant une amélioration à ce "dos raide" lui est proposé, n'hesite pas à le faire savoir...

A-t-il moins mal allongé? Sa douleur est-elle majorée quand il est au fauteuil?
Combien prend-il de lioresal? Comment vide-t-il sa vessie? Est-il balloné?

Bon courage.

Nico.

[kavi69]

Salut Anna 

Jérôme prend un medoc sous le nom générique de "Tramadol" (je ne sais pas le nom "officiel"). C'est assez efficace pour ses douleurs au dos
mais il vaut mieux le prendre le soir car ça l'assomme comme une masse. Sinon le kiné lui a dit de se coucher.......mais ce n'est pas vraiment facile d'être
couché et d'avoir une vie sociale.....
gros bisous

 :fleur:

[Anna]

bonjour à tous

je poste ici en respérant quelque réponse que ce soit pour aider mon mari qui n'en peut plus de ne pas trouver de solution à son probleme.

brievement : paraplegie D7 depuis juin 2006, sortie de CRF il y a un an, et depuis et avec aggravation il ressent qqchose qui n'est pas une "douleur" à proprement parler (d'apres ce que je peux en comprendre, ce n'est pas comme les douleurs neurologiques dont j'entends parler ici) mais qqchose qu'il décrit comme "le dos raide, raide, raide, comme un bout de bois" et qu'il ressent pourtant parfois comme "douloureux", en tous cas qui le fait grimacer en permanence et qu'il ne supporte plus psychologiquement (ce qui n'arrange rien à son état dépressif) ...

on a essayé Lioresal (qui a atténué sa spasticité mais ne semble pas agir sur ces problemes de dos), Lyrica, Dantrium (mais depuis qq jours seulement et qui ne semble pas efficace), et même n'importe quels autres anti inflammatoires type Naprosyne ou antidouleurs comme Advil ...

les radios du rachis ne montrent pas de pincement vertebral; en tt état de cause je ne comprends rien à cette "douleur" indescriptible - il ne sait que répéter "j'ai le dos comme un bout de bois" - sachant que les plaques sont au niveau dorsal et qu'il "souffre" plutôt en-dessous ...

je ne sais plus quoi faire ni quoi demander aux médecins ...

est ce que qq'un comprend de quoi je parle ? est-ce qqchose de connu ? y a-t-il des traitements efficaces ??? notre medecin de famille est dépassé et le neurologue du CRF nous renvoie vers lui, sans doute parce que ne voyant pas quoi faire lui-même ...

merci pr vos conseils ...
amitiés à tous
emma